Cistiskā fibroze: kas ir smagā kaite, ar kuru dažiem jāsadzīvo visu mūžu?

Jaunās zāles rada cerību

“Svarīgi, lai visi cistiskās fibrozes pacienti saņemtu inovatīvus medikamentus. Tas krasi maina viņu ikdienu, bet galvenais – uzlabo pašsajūtu un veselību. Pagājušajā gadā Zāļu valsts aģentūrā veica izvērtējamu un sniedza atzinumu vēl vienam jaunam inovatīvam medikamentam “Alyftrek” (Deutivacaftorum/Tezacaftorum/ Vanzacaftorum). Saskaņā ar zāļu aprakstu, šīs tabletes paredzētas pacientiem vecumā no sešiem gadiem, kuriem ir vismaz viena mutācija. Jāpiebilst, ka cistiskajai fibrozei ir vairāk nekā divi tūkstoši mutāciju. Atkarībā no tā, kāda tā ir, piemeklē medikamentus. Pastāv arī ierobežots skaits cilvēku ar šo slimību, kuriem ir mutācijas, kas nereaģē uz ārstēšanu reto genotipu dēļ. Protams, zinātnieki turpina pētījumus un, nezaudējot cerību, gaidām, ka kādreiz ikviens pacients saņems savu medikamentu. Šobrīd Latvijā ir divi cistiskās fibrozes pacienti no sešu gadu vecuma, kuri nesaņem nekādu inovatīvu terapiju, bet šis medikaments der. Mēs ar lielām cerībām gaidām rezultātu un vienošanos starp ražotāju un Latvijas Nacionālo veselības dienestu,” pauž Alla Beļinska un pastāsta, ka janvāra nogalē bērnu vecāki piedalījās tiešsaistes konferencē, ko rīkoja Bērnu klīniskā universitātes slimnīca, un tika nosaukts skaitlis 46.

Tieši tik daudz cistiskās fibrozes pacientu šobrīd saņem inovatīvu terapiju un speciālisti viņus īpaši novēro. Medikamentus cistiskās fibrozes slimniekiem visās valstīs, arī Latvijā, kompensē valsts, tie maksā dārgi.

“Pašlaik Latvija ir pirmā no Baltijas valstīm, kurā notiek iepriekšminētā jaunā medikamenta ieviešanas process. Es ceru, ka diviem pacientiem atradīs arī finansējumu no valsts, lai pēc iespējas ātrāk uzsāktu atbilstošu terapiju. Slimības agresīvu un progresējošu procesu apstādina un aizkavē šie medikamenti, bet slimību joprojām pilnībā izārstēt nevar. Nedrīkst kavēties ar ārstēšanas procesa uzsākšanu. Tagad jau vērojama terapijas efektivitāte – bērni, kuri iepriekš ilgus mēnešus ārstējās slimnīcās, jau mācās skolās, dzīvesveids kļuvis aktīvāks, bet pieaugušie pacienti produktīvi strādā. Jaunajiem medikamentiem ir arvien mazāk iespējamo blakņu, jo tie visu laiku tiek uzlaboti,” priecājas Alla.

Jaunajām māmiņām – veseli mazuļi 

Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība ir asociācijas “CF Europe” biedrs. 2014. gadā biedrība organizēja pirmo Eiropas konferenci Latvijā “Cistiskā fibroze Baltijā un Eiropā”, kurā piedalījās eksperti no dažādām Eiropas valstīm. Arī pērn notika līdzīga tikšanās.

“Mums jau divus gadus ir kopīgs Eiropas “Twining” projekts – tā ir sadarbība starp CF organizācijām. Kopīgi darām ļoti labas lietas, mācāmies no lielām organizācijām, kurām ir vērā ņemama pieredze. Mūsu mentors ir no Francijas. Jāpiebilst, ka Igaunijā cistiskās fibrozes pacientu ir ap 60, bet Lietuvā vairāk nekā 100,” skaitļus nosauc organizācijas valdes priekšsēdētāja, uzsverot, ka noteikti šādu slimnieku ir vairāk, jo visi nav reģistrēti.

Viņa no visas sirds priecājas, ka jau divām cistiskās fibrozes slimniecēm pērn piedzima pilnīgi veseli mazuļi, kuri neslimo ar šo slimību. 

Nepieciešams zaļais koridors

“Ļoti nozīmīgi, lai būtu pieejama arī rehabilitācija, kura šiem slimniekiem ļoti nepieciešama. Diemžēl šis jautājums nav līdz galam atrisināts. Cistiskā fibroze ir slimība, kurai, tā teikt, ir sava ikdiena, un tas nozīmē, ka daudziem nepieciešama fizioterapija, masāžas. Lai iegūtu šo pakalpojumu, arī jāizstāv gara rinda. Runājot par hroniskajiem slimniekiem, tur būtu nepieciešams zaļais koridors. Rehabilitācija ir ļoti vajadzīga lieta daudziem reto slimību pacientiem, kuriem zāļu nav. Tas ir veids, kā uzturēt savu veselību. Svarīgi, lai, piemēram, rehabilitologs un citi speciālisti cilvēkiem būtu pieejami tuvāk dzīvesvietai. Šeit es runāju ne tikai par cistisko fibrozi, bet vispār par retām diagnozēm kopumā. Cilvēku mobilitāte, sevišķi laukos, nereti ir ļoti ierobežota, viņi vienkārši netiek pie vajadzīgajiem speciālistiem. Ja cilvēkam rodas šādas problēmas, viņš vienkārši nospļaujas par savu veselību. Par to jādomā valstiskā līmenī,” viedokli izsaka Alla Beļinska.

Viņa atklāj, ka drīzumā plāno piedalīties konferencē Gruzijā, Tbilisi, Eiropas sadarbības projekta ietvaros.

“Valstīs, kuras atrodas apkārt Gruzijai, protams, šie procesi nav tik attīstīti kā citās Eiropas valstīs, bet mēs turp dosimies dalīties savā pieredzē, vēlamies arī pakomunicēt ar vecākiem, lai ieteiktu, kā jāstrādā ar valsts iestādēm, lai ātrāk tiktu pie inovatīvās terapijas. Es arī vienmēr ar prieku mācos no citiem, nekautrējos to darīt, jo cilvēks nevar visu zināt,” piebilst enerģiskā sieviete.

“Vienīgais, kas mani sarūgtina, un tas ir ne tikai Latvijā, bet visā Eiropā. Jaunie vecāki, kuru bērniem diagnosticēta slimība, arvien mazāk grib iesaistīties biedrības vai asociāciju norisēs. Tā ir nepareiza domāšana. Mēs dalāmies ar savu pieredzi, un arī psiholoģiskais atbalsts ir vajadzīgs. Cilvēks par šo sāpīgo tēmu nekad nevarēs tik atklāti parunāt ar tuviniekiem, cik ar saviem bēdu brāļiem. Mums notiek daudzi izglītojoši pasākumi, kuros var rast jaunus kontaktus. Cistiskā fibroze nepazudīs. Ar ko cilvēks piedzimis, ar to būs jāsadzīvo,” teic Alla Beļinska

Prieks un lepnums par meitu

Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības valdes priekšsēdētāja pastāsta, ka viņas meita Elīna mācās Daugavpils mūzikas vidusskolā, būs flautiste un šogad pabeigs 12. klasi.

“Meitai arī ļoti patīk dziedāt, viņa arī meklē iespēju uzstāties koncertos. Piemēram, kad Daugavpilī risinājās “Muzikālā banka”, Elīna dziedāja orķestra pavadījumā. Man par meitu ir ļoti liels lepnums, jo labi atceros to laiku, kad cerējām vismaz kaut kā slimību apturēt. Nav noslēpums, ka pa to laiku, kamēr vadu biedrību, esmu piedalījusies bērēs, kad mūžībā aizgāja 17 un 25 gadus veci pacienti,” saka Alla, piebilstot, ka meita Elīna jūtas labi, bet tas nenozīmējot, ka viņa pilnīgi neslimo.

“Es ļoti labi atceros to brīdi, kad Elīna pērn sāka lietot inovatīvo medikamentu “Kaftrio”. Tas bija pateicoties labdarības maratonam “Dod pieci”. Tikai zāļu gaidīšanas laiks ieilga, un uzskatu, ka valstij vajadzētu nopietni domāt, kā samazināt birokrātisko procesu.”