Alisei ir 21 gads un vairākas lēkmes mēnesī. Kādas ir epilepsijas terapijas iespējas un pieejamība Latvijā?

Alisei ir vairākas epilepsijas lēkmes mēnesī. Viņa nekrīt gar zemi, krampjos neraustās, un putas pa muti arī nenāk. Lēkmes laikā viņa neapzināti turpina iesākto darbību, nesaprotot, ko dara, – neapzināti turpina šķērsot ielu, neapzināti turpina cept maizītes un apdedzinās, neapzināti iet ārā no mājas un durvis atstāj vaļā… Pēc lēkmes viņa neko neatceras. Atmiņa un kognitīvā uztvere ir traucēta, it kā no dzīves filmas būtu izgriezti kadri. Alisei ir 21 gads, un lēkmes ir pēdējos 10 gadus. Viņa jau izdzērusi vairāk nekā 21 600 tablešu, un lēkmes joprojām turpinās. Ārsti to sauc par medikamentu rezistentu epilepsiju. Vai tai ir kāds risinājums?

Konsultē

JĀNIS MEDNIEKS, Paula Stradiņa Klīniskās universitātes slimnīcas neirologs, AS “Veselības centru apvienība” Neiroloģijas dienesta vadītājs, specializējies epilepsijas, sinkopju (bezsamaņas lēkmju) diagnostiskā un terapijā.

Divas trešdaļas iespējams veiksmīgi izārstēt ar medikamentiem

Epilepsija ir neiroloģiska slimība, kurai raksturīgas atkārtotas epileptiskas lēkmes – pēkšņas, īslaicīgas smadzeņu darbības traucējumu epizodes. Tās rodas, kad smadzeņu nervu šūnas (neironi) īslaicīgi izdala pārmērīgus elektriskos impulsus, kas izjauc normālu smadzeņu darbību.

Epilepsija nav reta saslimšana – ar to dzīvo aptuveni 1 % populācijas. Tas nozīmē, ka Latvijā ir apmēram 15 tūkstoši cilvēku ar epilepsiju. Piemēram, Anglijā metro ir izvietotas sociālās reklāmas ar vēstījumu, ka epilepsijas lēkme var notikt jebkur. Tas atgādina, ka šī slimība ir daudz biežāka, nekā mēs domājam.

Epilepsija var būt ģenētiski mantota (dažkārt arī ar smagiem garīgās attīstības traucējumiem jau no bērnības, kas lielākoties attīstās līdz piecu gadu vecumam), kā arī iegūta dzīves laikā, piemēram, galvas smadzeņu audzēja vai citu galvas smadzeņu struktūru bojājuma dēļ, piemēram, pēc galvas traumas, infekcijas vai pārciesta insulta.

Slimības prognoze ir atkarīga no tās pamatcēloņa. Dažādos vecuma posmos iemesli un izpausmes epilepsijai ir atšķirīgi, tomēr kopējā statistika liecina, ka aptuveni divas trešdaļas pacientu ir iespējams veiksmīgi izārstēt ar medikamentiem. Savukārt apmēram vienai trešdaļai jeb 30 % pacientu nepieciešamas citas ārstēšanas metodes, piemēram, epilepsijas ķirurģija un neiromodulācija jeb nervu stimulācija. Pacientiem, kuriem nepalīdz medikamenti, pirmā izvēle ir epilepsijas ķirurģija, un tikai tad, ja tā nav iespējama vai nav efektīva, tiek izmantota neiromodulācija. Tā ir viena no modernajām ārstēšanas metodēm, kas palīdz līdzsvarot smadzeņu darbību un samazināt epilepsijas lēkmju biežumu un intensitāti. Latvijā šī terapija bērniem līdz 18 gadu vecumam ir valsts apmaksāta. Sākta tika arī stimulatoru implantācija pieaugušajiem ar epilepsiju, diemžēl šobrīd šis process uz laiku ir apturēts, kas nav pareizi. Nav jau būtiskas atšķirības starp sešpadsmitgadīgu jaunieti un 20 gadu vecu pieaugušo; ja ārstēšana var uzlabot dzīves kvalitāti, tad tā būtu jānodrošina abiem. Taču, ja šī iespēja netiek nodrošināta, jaunam cilvēkam var saglabāties nekontrolētas lēkmes, kas būtiski ietekmē viņa dzīves kvalitāti – ierobežo iespējas mācīties, strādāt, piedalīties sabiedriskajās aktivitātēs, kā arī palielina traumu risku.

Eiropas līmeņa kompetences un prasmes

Lēkmju kontrole nav tikai medicīnisks jautājums, tā ir iespēja cilvēkam dzīvot pilnvērtīgi, strādāt, mācīties un justies droši savā ikdienā.

Lai epilepsijas lēkmes varētu kontrolēt tiem pacientiem, kuriem medikamenti nav efektīvi, ārstēšanā tiek izmantota neiromodulācija jeb nervu stimulācija, bet atsevišķos gadījumos nepieciešama arī galvas smadzeņu operācija, kā tas bija Alises gadījumā. Epilepsijas operācijas mērķis ir precīzi identificēt un izņemt to smadzeņu zonu, kas izraisa lēkmes. Lai to izdarītu droši un efektīvi, dažkārt nepieciešami papildu izmeklējumi, kas palīdz noteikt, kur tieši smadzenēs lēkmes sākas.

Viena no šādām metodēm ir stereoelektroencefalogrāfija (SEEG) jeb intrakraniālā izmeklēšana. Atšķirībā no ierastās elektroencefalogrammas (EEG), kad elektrodi tiek piestiprināti galvas ādai, SEEG gadījumā elektrodus ievada tieši smadzenēs, tajās zonās, kas, iespējams, ģenerē epileptiskās lēkmes. Šāda pieeja ļauj ārkārtīgi precīzi noteikt gan lēkmju sākuma vietu, gan to, kāds smadzeņu apjoms būtu jāizoperē, lai pacientu atbrīvotu no lēkmēm. Bieži vien šī metode sniedz ļoti labus rezultātus.

Šādu sarežģītu izmeklējumu un operāciju veikšanai ir nepieciešama augsti kvalificēta komanda – pieredzējuši neiroķirurgi un neirologi –, kuri spēj gan veikt manipulācijas, gan analizēt iegūtos datus un plānot ārstēšanu. Pašlaik vienīgais centrs Latvijā, kur šādas procedūras iespējams veikt gan bērniem, gan pieaugušajiem, ir Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas (BKUS) Epilepsijas un miega medicīnas centrs. Šī komanda gadiem ilgi ieguldījusi milzīgu darbu, regulāri paaugstinot savu kvalifikāciju un sasniedzot tādu kompetenču un prasmju līmeni, kas salīdzināms ar Eiropas valstu labāko epilepsijas centru kvalifikāciju. Tāpēc speciālisti uzskata, ka būtu svarīgi BKUS Epilepsijas un miega medicīnas centru oficiāli noteikt kā Latvijas references centru sarežģīto epilepsijas pacientu ārstēšanai. Tas ļautu nodrošināt, ka visas nepieciešamās manipulācijas un operācijas tiktu apmaksātas valsts līmenī – gan bērniem, gan pieaugušajiem.

Protams, nākotnē arī citas klīnikas, piemēram, Paula Stradiņa klīniskā universitātes slimnīca vai Rīgas Austrumu klīniskā universitātes slimnīca, varētu kļūt spējīgas veikt šādus izmeklējumus un operācijas, taču līdz tam vēl ir ejams garš ceļš. Pašlaik vislielākā pieredze un kompetence šajā jomā ir tieši BKUS, un tāpēc tur koncentrēt resursus un atbalstu būtu gan loģiski, gan nepieciešami pacientu labā.

Ieguldījums ārstēšanā atmaksājas

Epilepsija ir nopietna un plaši izplatīta problēma, taču tajā pašā laikā – risināma problēma, īpaši, ja palīdzība tiek sniegta laikus un gudri. Skatoties uz ārstēšanas efektivitāti no ekonomiskā viedokļa, ieguldījumi epilepsijas pacientu ārstēšanā atmaksājas. Ar salīdzinoši nelielu finansējumu iespējams panākt ļoti daudz – gan cilvēka dzīves kvalitātes uzlabošanu, gan sabiedrības kopējo ieguvumu.

Kad cilvēkam ir biežas epilepsijas lēkmes, viņš nevar pilnvērtīgi strādāt vai mācīties. Lēkme pat reizi mēnesī ir daudz, tas būtiski ierobežo cilvēka iespējas iekļauties darba tirgū un sabiedrībā. Šādā situācijā cilvēks ne tikai nevar dot ieguldījumu valsts ekonomikā, bet arī kļūst par sociālās sistēmas slogu – viņš nestrādā, nemaksā nodokļus, un bieži vien viņam nepieciešams sociālais atbalsts. Nereti epilepsijas slimnieki ir arī ar invaliditāti, un valsts katru mēnesi maksā invaliditātes pabalstu (sākot no 166 eiro mēnesī).

Savukārt, ja lēkmes tiek kontrolētas, šis pats cilvēks spēj dzīvot aktīvu patstāvīgu dzīvi un atgriezties darbā, kļūstot par pilnvērtīgu sabiedrības locekli. Tieši tāpēc ir svarīgi domāt par efektīvu, inovatīvu ārstēšanas metožu pieejamību.

Neirostimulācija vai epilepsijas ķirurģija var šķist dārga, bet ilgtermiņā tās samazina sociālās izmaksas un palielina ieņēmumus budžetā, jo cilvēks var strādāt un maksāt nodokļus. Turklāt pēc veiksmīgas operācijas vai stimulācijas pacientam bieži vairs nav vajadzīgi medikamenti vai tie ir jāsamazina, kas arī nozīmē ietaupījumu.

Būtu jāmaina arī domāšana – gan ārstu, gan likumdevēju, gan finansējuma piešķīrēju līmenī. Jāskatās ne tikai uz to, cik maksā procedūra šodien, bet arī uz to, kāds ir ieguvums rīt, – cik daudz cilvēku varēs dzīvot pilnvērtīgu dzīvi, strādāt, veidot ģimeni un būt neatkarīgi.

Neiroloģisko pacientu ārstēšana pabērna lomā

Latvijā neiroloģisko pacientu ārstēšana kopumā ir pabērna lomā. Salīdzinot ar citām valstīm, mūsu finansējums šīm jomām ir ievērojami zemāks, un tas nav pareizi. Epilepsija ir tikai viena no daudzajām neiroloģijas jomām, kur modernā terapija var būtiski uzlabot dzīves kvalitāti, taču tā ir arī viena no nozīmīgākajām.

Vēl viens būtisks aspekts epilepsijas gadījumā ir laiks. Cilvēkiem, kuriem medikamenti nepalīdz un ir nepieciešamas citas terapijas metodes, ārstēšana jānodrošina pēc iespējas ātrāk. Jo ilgāk gaida, jo mazāka ir iespēja, ka terapija būs efektīva. Vienkāršiem vārdiem sakot, epileptiskais process smadzenēs ar laiku “nostiprinās”, un vēlāk šādu situāciju ir daudz grūtāk mainīt. Ja terapiju padarīsim pieejamu tikai pēc pieciem vai desmit gadiem, tad nebūs brīnums, ka tā vairs “nestrādās”, jo palīdzība būtu bijusi nepieciešama krietni agrāk.

Terapijas pārejas posma piemērs

Alisei ir 21 gads, un lēkmes ir pēdējos 10 gadus. Kad viņai šī slimība sākās, viņa bija bērns un iekļāvās valsts apmaksātajā programmā. Taču vēl pirms pieciem gadiem BKUS Epilepsijas un miega medicīnas centra komandai nebija ne tādu zināšanu, ne kompetences, kāda ir tagad. Tas ir lielisks piemērs tam, cik ātri un veiksmīgi var attīstīties viena medicīnas joma Latvijā, ja ir motivācija, profesionāla komanda un mērķtiecīgs darbs. Šodien centrs spēj nodrošināt palīdzību pasaules līmenī.

Alises gadījums ir terapijas pārejas posma piemērs – viņa ir tikai nedaudz pārsniegusi 18 gadu vecumu, taču šī pāreja no bērnu uz pieaugušo ārstēšanas sistēmu Latvijā joprojām ir ļoti sarežģīta. Diemžēl viņas gadījumā valsts finansējums vairs netiek nodrošināts, un tas rada situāciju, kurai nav viegla risinājuma. Tomēr jāuzsver, ka katrs eiro, kas tiktu ieguldīts šādu jaunu pacientu ārstēšanā, patiešām atmaksātos. Tas būtu ieguldījums ne tikai cilvēka veselībā, bet arī sabiedrības nākotnē.

Kas kavē šādu atbalstu? Tie, kuri dala naudu. Epilepsijas un neiroloģijas jomai Latvijā vēsturiski ir trūcis pietiekama lobija. Tikai pēdējā laikā bērnu un pieaugušo neirologi, kuri strādā ar epilepsijas pacientiem, sākuši aktīvāk runāt par problēmām, iesaistīties sabiedriskajās diskusijās un skaidrot situāciju.

Ja paskatāmies uz citām jomām, piemēram, kardioloģiju vai onkoloģiju, tur sabiedrības izpratne un politiskā atbalsta līmenis ir daudz augstāks. Tas lielā mērā ir panākts ar nepārtrauktu skaidrojošu darbu – intervijām, rakstiem, kampaņām, līdzdalību medijos. Un tas devis rezultātus.

Tieši to pašu tagad grib panākt arī epilepsijas speciālisti – lai sabiedrība, politiķi un lēmumu pieņēmēji saprastu, ka mūsdienīgas epilepsijas ārstēšanas metodes būtiski uzlabo pacientu dzīves kvalitāti. Tas nav mazāk svarīgi kā cīņa ar sirds slimībām vai vēzi. Patiesībā daudzos gadījumos ieguvums ir pat lielāks.

Ir vērts padarīt pieejamu visiem

Ko darīt jauniešiem ar epilepsiju, kuriem tagad ir 19, 20 gadu, bet valsts ārstēšanu nefinansē? Jāmaksā pašiem. Klejotājnerva stimulatora implantācija maksā aptuveni 30 tūkstošus eiro, savukārt epilepsijas ķirurģijas vai SEEG operācijas – līdz 10 tūkstošiem eiro. Skatoties plašāk, tas nav tik daudz, ja šāda operācija var fundamentāli un bieži vien uz visu mūžu atrisināt epilepsijas problēmu. Taču realitāte ir cita – ne visiem ir tūkstošiem eiro, ko ieguldīt savā ārstēšanā. Un tieši tāpēc ir svarīgi, lai šādas procedūras tiktu apmaksātas no valsts budžeta. Šādu pacientu ārstēšana nav privilēģija, bet gan solidaritātes izpausme un ieguldījums sabiedrības kopējā labumā.

Patlaban SEEG nepieciešams veikt 10 jauniem cilvēkiem vecumā līdz 40 gadiem. Valstij tas izmaksātu 100 000 eiro…

Statistika rāda, ka aptuveni divas trešdaļas pacientu var veiksmīgi ārstēt ar medikamentiem. No atlikušās trešdaļas, ja tiek pielietotas šīs sarežģītākās ārstēšanas metodes – neirostimulācija vai ķirurģija –, vēl apmēram puse pacientu var tikt izārstēti vai sasniegt stabilu lēkmju kontroli. Tas ir ļoti daudz. Tas nozīmē, ka ar mūsdienīgām metodēm lielākajai daļai epilepsijas pacientu var palīdzēt. Un tas ir spēcīgs arguments, kāpēc šādu ārstēšanu ir vērts padarīt pieejamu visiem, ne tikai tiem, kuri to var atļauties. Turklāt situācijās, kur vēl pirms 10 vai 20 gadiem ārsti teica, ka nekādu iespēju nav, šodien iespējas ir. Un Latvijā tās ir pasaules līmenī, mums ir kvalificēti speciālisti, modernas tehnoloģijas un reāli rezultāti.

Vēl kas svarīgi – BKUS neirologi šobrīd ir soli priekšā gan Lietuvas, gan Igaunijas kolēģiem. Tas ir fakts, ar ko varam lepoties. Ja mēs padarītu šo terapiju pieejamu arī pieaugušajiem un nodrošinātu tās finansējumu Latvijā, mēs varētu ne tikai palīdzēt saviem pacientiem, bet arī veicināt medicīnas tūrismu no kaimiņvalstīm. Latvijas epilepsijas ārstēšanas speciālisti jau ir parādījuši, ka mēs spējam vairāk, un šis ir brīdis, kad to vajadzētu atzīt arī valsts līmenī.

Epilepsijas simptomi

atkarībā no lēkmes veida (no zonas galvas smadzenēs, kur tā rodas) var būt:

• samaņas zudums;

• saraustītas, nekontrolētas vai krampjveida kustības, kas ilgst dažas minūtes;

• īslaicīgi apjukuma brīži, skatiena sastingšana;

• “atslēgšanās” mirkļi;

• vienas ķermeņa puses notirpums;

• nespēja komunicēt, valodas traucējumi.

Kā palīdzēt cilvēkam epilepsijas lēkmes laikā

1. Saglabā mieru.

Nepadodies panikai. Mērķis ir iespēju robežās pasargāt cilvēku no traumu riska, nevis apturēt lēkmi.

2. Pasargā galvu.

Ja cilvēks krīt, paliec zem galvas kaut ko mīkstu, piemēram, jaku vai kādu priekšmetu. Ja nekā cita nav, izmanto savu roku.

3. Neaizturi kustības.

Ļauj krampjiem noritēt dabīgi. Lielākā daļa lēkmju beidzas pēc 1–3 minūtēm.

4. Neliec neko mutē.

Tas ir mīts no seniem laikiem. Cilvēks šādi var iekost un satraumēt mutes dobumu vai zobus vai arī vari satraumēties pats.

5. Kad lēkme beidzas, pagriez cilvēku drošā pozā.

Pagriez uz vieniem sāniem – virsējo kāju saliecot celī, otru atstājot taisni. Šāda pozīcija ir svarīga, jo, kamēr samaņas līmenis vēl nav pilnībā atjaunojies, cilvēks var aizrīties ar siekalām vai no vemšanas. Sānu guļa no tā pasargā.

6. Neatstāj vienu.

Paliec līdzās, kamēr cilvēks atgūst samaņu. Lēkmes laikā galvas smadzenes ir bijušas pāruzbudinātā stāvoklī, gluži kā muskuļi pēc lielas fiziskas slodzes. Tāpēc cilvēks var būt noguris, miegains, apjucis, reizēm īslaicīgi grūtāk uztvert apkārt notiekošo vai pat ir nespēja atcerēties, kas noticis. Runā mierīgi un paskaidro, kas notika.

Izsauc neatliekamo palīdzību (113), ja:

• lēkme ilgst ilgāk par 5 minūtēm;

• uzreiz pēc pirmās sākas jauna lēkme;

• cilvēks neatgūst samaņu pēc lēkmes;

• lēkme ir grūtniecei, bērnam vai cilvēkam, kurš guvis galvas traumu;

• lēkme notiek pirmo reizi dzīvē.

Svarīgi!

• Ja dzīves laikā iepriekš nav bijušas klīniskās izpausmes, kas varētu liecināt par epilepsiju, bet tādas sāk novērot, noteikti vajadzētu vērsties pie speciālista. Īpaši svarīgi nenokavēt bērnu ārstēšanu.

• Ja epilepsijas ārstēšana nav izdevusies pirms gadiem, vērts painteresēties pie speciālista no jauna, jo ārstēšanas metodes pasaulē nemitīgi attīstās. Un Latvijā tās ir pasaules līmenī.

Mediju atbalsta fonda ieguldījums no Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Par publikācijas “Epilepsijas terapijas iespējas un pieejamība Latvijā” saturu atbild SIA “Izdevniecība “Rīgas Viļņi””