Tik trausla kā kristāls - Diānas Ponaskovas kauli varēja lūzt pat no samīļošanas

Ļaujos Dieva vadībai

Tikšanos norunājam tuvējā Pārdaugavā, Diāna mani sagaida, un tad kopā dodamies pusdienot. Man nākas pasvīst, lai tiktu viņai līdzi. Diānas ratiņkrēslam pielikts elektriskais vilcējritenis, tāpēc viņa, šķiet, varētu pat piedalīties kādā rallijā. Diāna par šo manu ideju nosmej, atzīstot, ka tik tiešām – kopš tikusi pie ērti un ātri pieliekamā/noņemamā vilcējriteņa, kļuvusi ļoti mobila un ātrā laikā pašas spēkiem var nokļūt teju visur, kur iecerēts. Vēl ievēroju Diānas silto smaidu un sūnu zaļo džemperi, kas viņas tēlam piešķir īpašu noskaņu. Tā esot viņas mīļākā krāsa, tāpat kā tumši sarkana un tumši zila. “Apkārt viss ir tik spožs, dažādas izkārtnes un viss cits, tāpēc sev ikdienā gribu toņus, kas rada mieru.”

 Savā ziņā miers iegūts arī ikdienas ritējumā, un tāpēc pieņemti vairāki zīmīgi lēmumi, tostarp par nepiedalīšanos sev mīļajā festivālā Nāc līdzās!, kas pavisam nesen, 11. decembrī, notika jau 28. reizi. “Biju skatītāju zālē. Prieks bija vērot to no otras puses un redzēt, kā mēs visi esam auguši. Vienmēr pārņem sirdssiltas izjūtas, satiekot savējos. Fondā darbojos gandrīz 20 gadu, arī kā brīvprātīgā un brīvprātīgo koordinatore, visi šie cilvēki ir kā daļa no manas ģimenes. Taču tagad Dievs mani ved tālāk, un es cenšos nepieķerties lietām, projektiem. Cilvēkiem gan, bet, ejot citu ceļu, attiecības jau paliek tāpat, ja tās ir nozīmīgas un svarīgas abām pusēm.”

Diāna uzsver – viņas lēmums nekāpt uz Nāc līdzās! skatuves nebūt nenozīmē, ka dziedāšanai pielikts punkts. “Es dziedu, un daudz. Tagad Āgenskalna baptistu baznīcā esmu viena no piecām slavēšanas komandas vadītājām, mani viesa statusā aicina vadīt pielūgsmi citās draudzēs, piedalos dažādos labdarības koncertos.” Viņas sievišķīgi maigā balss dzirdama arī Radio Marija, kur Diāna veido un vada raidījumu Spēks nespēkā. To var klausīties katra mēneša trešajā otrdienā pulksten 17.00. “Biju citā raidījumā kā viešņa, un toreiz, ienākot studijā, mani pārņēma īpaša, neizskaidrojama sajūta, ka šī nav vienīgā reize, kad te esmu, ka tuvākajā laikā atnākšu vēl. Ļoti interesanta sajūta. Pēc intervijas mani uzrunāja producente, sakot, ka viņai ir kāda ideja, un jautāja, vai drīkst man piezvanīt citā dienā. Pēc laika sazinājāmies, un viņa man piedāvāja veidot savu raidījumu. Piekritu, jo šī sajūta, par kuru iepriekš stāstīju, man bija ļoti skaidra – uztvēru to kā zīmi. Tas ir katoļu radio, bet raidījumos viesojas dažādu konfesiju pārstāvji. Katram ir savs brīnumu stāsts, ko Dievs darījis viņa dzīvē, liecība, kā viņš ticis galā ar kādām grūtībām, kā rod spēku iet cauri ciešanām.”

Diāna piebilst, ka viņai nav izglītības žurnālistikā, bet gan multimediju komunikācijā un producēšanā, taču ir pieredze, piedaloties dažādās intervijās. Tā noder, vadot savu raidījumu. “Es vienkārši ļaujos Dieva vadībai.” Pievienošanās Radio Marija komandai devusi vēl kādu iespēju – piedalīties runas meistarklasēs. “Pasniedzējs stāsta, kā veidot sarunu, kādus uzsvarus likt un tamlīdzīgi. Tas ir tik interesanti un noderīgi.”

Nemitīgas sāpes

Pēc profesijas Diāna ir sabiedrisko attiecību speciāliste, Rīgas Stradiņa universitātē ieguvusi maģistra grādu komunikāciju zinātnēs un darbojas dažādos kultūras un sociālos projektos, kopā ar domubiedriem arī izveidojusi sociālo uzņēmumu BRIVA. Tur top funkcionālas virsdrēbes un aksesuāri cilvēkiem ar kustību traucējumiem. “Bijām pirmie Latvijā, kas sāka ražot kaut ko tādu. Pārvietojoties ratiņkrēslā, apģērbam ir liela loma. Tāpat jau ir jāsaņemas, lai izietu laukā, bet, ja, piemēram, stipri līst, ir liels vējš vai kādi citi nepatīkami laikapstākļi, tad pavisam nav vēlmes nekur doties. Bez tā, ka kļūsti slapjš, netīrs, jo ir dubļi, pastāv liela varbūtība savainoties. Es agrāk bieži savainoju rokas – tā, ka pirksti asiņoja. Turklāt arī no drošības viedokļa funkcionāls apģērbs ir neatsverams, jo ekstremālākos laikapstākļos cilvēks var pat izkrist no ratiem, un ja vēl, piemēram, sapinies virsjakas stērbelē... Tāpēc ražojam lietusmēteļus, uzročus, kāju sildītājus, kas, starp citu, noder arī cilvēkiem pēc traumām, kad traucēta asinsrite, un citus noderīgus aksesuārus. Maziem solīšiem attīstāmies.”

Ratiņkrēslā Diāna ir kopš mazām dienām, jo piedzima ar ļoti retu ģenētisku saslimšanu, kas nozīmē ārkārtīgi trauslus kaulus. Tik ļoti, ka tie lūst pat tad, ja mazliet stiprāk samīļo bērnu, saspiež, tāpēc viņus dēvē par "kristāla bērniem". Diagnozei ir astoņi apakštipi, un slimība nav ārstējama, taču pieejami medikamenti, kas šiem bērniem palīdz dzīvot bez sāpēm, ko rada nemitīgas plaisas kaulos un pat lūzumi. “Ir cilvēki, kuri ar šo diagnozi nevar pakustēties, un ir tādi, kuri staigā. Esmu pa vidu. Staigāt nevaru, bet man ir vingras rokas, varu pati sevi aprūpēt un arī parūpēties par citiem. Tas tiešām ir liels brīnums, ņemot vērā, cik ļoti komplicēta ir šī diagnoze. Kā bēbītis es ļoti daudz raudāju. Ne tikai tad, kad zobi līda vai puncis sāpēja, bet tāpēc, ka es pavisam ikdienišķās situācijās varēju salauzt kādu kaulu vai guvu kaulā mikroplaisu. Tas sāp, bet zīdainis taču nevar to pateikt, un tāpēc raudāju.”

Piemēram bijis šāds gadījums – viņa, būdama bēbis, dzīvojusies uz punča zemē, kad iezvanījies telefons. Satrūkusies, un elkonis, uz kura balstījusies, saļodzījies. Diāna nokritusi uz sāniem un sākusi nevaldāmi raudāt. Veicot pārbaudes, atklāta plaisa kaulā, tāpēc pat uzlikts ģipsis. “Tādu ikdienišķu, vienkāršu situāciju bija daudz. Man liekas, es vairāk lūzu, rāpojot pa mīkstiem paklājiem vai uz dīvāna, nekā nokrītot. Bet ar šo diagnozi tas ir nenovēršami, kamēr mazais ķermenītis veidojas. Tētis no mums aizgāja drīz pēc manas piedzimšanas, bet, kad man bija apmēram astoņi gadi, viņš devās mūžībā. Dzīvoju ar mammu un omīti, viņas bija iepraktizējušās, kā mani celt un turēt rokās, lai nekur nekas nesaspiežas un es negūtu traumu.”
Diāna atklāj, ka patiesībā maz atceras sliktos, sāpīgos notikumus, jo “mūsu prāts jau to visu nobēdzina”, toties skaistās lietas gan spilgti iegūlušas atmiņā, un tādu esot daudz. Īpaši viņa atceras kādu reizi pēc operācijas, kad ārsts viņu nepārlika riteņgultā, lai vestu uz palātu, bet turp aiznesa uz savām rokām. “Man šīs atmiņas raisa skaistas sajūtas. Tā, it kā mani pats Dievs nes uz rokām. Šis notikums joprojām silda sirdi.”

Par sevi ir jārūpējas

Pateicoties omai, ar kuru kopā daudz dzīvojusies gan mājās, gan slimnīcā, meitene jau sešu gadu vecumā perfekti pratusi lasīt, rakstīt un rēķināt, tāpēc sākusi skolas gaitas. “Bērnudārzā neesmu gājusi, bet sagatavošanas grupiņā gan. Oma mani veda uz rehabilitācijas centru Lēdmanes ielā blakus 45. vidusskolai, ar kuru centram bija sadarbība. Tie bērni, kuri nepiekļūstamības dēļ nevarēja mācīties lielajā skolā, brauca uz rehabilitācijas centru, un pie viņiem nāca mācību iestādes pedagogi. Atceros, ka manas prasmes novērtēja ļoti augstu. Slimnīcā dzīvojos daudz, mamma strādāja, lai varētu mums sarūpēt visu vajadzīgo, tāpēc ar mani kopā visu laiku bija oma, kura bija mana galvenā skolotāja. Divu gadu vecumā brīvi runāju, piecos gados man bija visas galvenās pamata prasmes. Oma stāstīja, ka divu gadu vecumā es esot nodaļas galvenajam ārstam skaidri pateikusi, lai viņš vācas prom. Viņai par to bijis kauns, bet man bija šausmīgi bail no ārstiem baltos halātos. Ja dakteris ienāca palātā parastā apģērbā, viss kārtībā, ja baltajā halātā, tad bija skaidrs, ka ar tevi kaut ko darīs – veiks kādas pārbaudes, šļircēs zāles... Pie manis bieži nāca medicīnas studenti, biju nomocīta ar šo visu. Un vienā reizē, kad nodaļas galvenais ārsts pie manis ienāca baltā halātā, es pateicu visu, ko domāju savā divgadīga bērna prātā.”

Diāna atklāj, ka tagad viņas diagnozei pieejamas efektīvas zāles, kuras lieto no zīdaiņa vecuma, un tāpēc daļa bērnu var pat staigāt. “Kādam vajadzīgs palīglīdzeklis, piemēram, spieķis, bet viņš staigā. Pazīstu tādus jauniešus.” Viņa pati patlaban medikamentus nelieto, toties cītīgi vingro un lieto ārsta ieteiktos vitamīnus. “Man ļoti daudz sanāk kustēties. Zinu, ka citiem šķiet – ja tu sēdi ratiņkrēslā, tad esi tam piekalts. Tās ir pilnīgas muļķības! Ratiņkrēsls ir tikai palīglīdzeklis, kas man ļauj būt mobilai. Tāpat kā vilcējritenis. Bez tiem abiem es nekādi nevarētu nokļūt visur tur, kur esmu. Arī sporta zālē. Oma vienmēr teica, ka par sevi ir jārūpējas, lai pati labi justos un nebūtu atkarīga no citiem.”

Spēju Kustība

Vēl viena joma, kam Diāna velta lielu daļu laika un enerģijas, ir Spēju Kustība, kas izveidota kopā ar draudzeni Baibu Baikovsku. Tā ir biedrības Agape LV nozare cilvēku ar invaliditāti iekļaušanai sabiedrībā un kristīgajā kopienā. “Mēs rīkojam konferences, kurās apskatām invaliditāti no bibliskā skatpunkta. Apgāžam dažādus stereotipus, piemēram, ka invaliditāte ir vecāku grēka sekas. Vai ka tev nav ticības un tāpēc neesi saņēmis dziedināšanu... Ir daudz melu, kuriem cilvēki notic, bet Dievam svarīgas ir mūsu sirdis. Un Viņam ir plāns ikkatram, arī cilvēkam ratiņkrēslā. Vēl rīkojam iknedēļas Bībeles studijas, seminārus un konferences draudžu pārstāvjiem. Vasarā otro gadu pēc kārtas bija nometne, ko rīkojam sadarbībā ar organizāciju Joni un Friends. Jāatzīst, mēs pat pārdrošākajos sapņos nevarējām iedomāties, ka rīkosim kādu nometni, taču abas ar Baibu esam bijušas dažādās un kādā reizē esam palīdzējušas rīkot aktivitātes, tāpēc mums bija vēlme pamēģināt sarīkot pašām šādu nometni. Mums gan nebija pilnīga priekšstata par visiem finanšu un administratīvajiem procesiem. Piemēram, budžets – vienkārši Excel tabulā salikām pozīcijas, tām pretī aptuvenās izmaksas, taču beigās plānotās summas vajadzēja dubultā. Jo mūsu pirmā nometne bija vērienīga – skaistā viesnīcā ar restorāna tipa ēdieniem. Vēlējāmies pašu labāko saviem cilvēkiem. Piesaistījām ziedotājus, arī aktīvi uzrunājām draugus, aicinot atbalstīt, un visas izmaksas nosedzām. Nometne ir vieta, kur spēkus atgūt ne tikai cilvēkiem ar kustību traucējumiem, bet arī viņu ģimenēm, aprūpētājiem.” Nometnes jaunākajam dalībniekam bijuši tikai četri, vecākajam – 86 gadi, un sajūsmas pilnas atsauksmes viņas joprojām.

Vēl Spēju Kustības paspārnē notiek mācekļošana. Tas nozīmē, ka jaunietim ir savs mentors, ar kuru ikdienā sazvanīties, kopā studēt Bībeli un pārrunāt jebko citu, kas uz sirds. “Tāds garīgais atbalsts,” paskaidro Diāna un piebilst, ka bez visa minētā tiek rīkoti arī mazāki pasākumi, tostarp paredzēti vecākiem, kuri ikdienā audzina bērnus ar invaliditāti. “Spēju Kustībā katrs atrod vietu, kur likt lietā savus talantus. Kāds uzņemas rīkot komandas saliedēšanās pasākumus, cits iesaistās darbā ar bērniem. Darāmā pietiek visiem.”

Pats Dievs nes rokās

Nemanāmi mūsu saruna aizplūst atpakaļ pie omas. Pirms diviem gadiem viņa devusies mūžībā, Diānas dzīvē atstājot paliekošu iespaidu. Arī laukus iepazinusi, pateicoties viņai. “Kad man ar veselību bija jau vieglāk, vasarās braucu pie omas uz laukiem, kur biju vienīgais bērns ratiņkrēslā. Atceros, tolaik ticēju, ka tā taču nebūs visu mūžu un reiz es staigāšu. Lai iekļautos, tā arī visiem teicu – ka tāda situācija ir tikai pagaidām. Kopīgās aktivitātes pielāgoju tā, lai visiem bērniem būtu interesanti, biju tāda kā vadone. Gan mācījāmies un spēlējāmies, gan arī darījām blēņas, kā jau bērniem patīk, pat zagām ķiršus kaimiņu dārzā vai spēlējām paslēpes. Šī kopā būšana ar citiem man palīdzēja attīstīt prasmes atrast kopīgu valodu ar ļoti atšķirīgiem bērniem gan vecumos, gan spējās un radīt to foršo gaisotni, kad ienāc telpā. Lai pašam un citiem ir patīkami komunicēt un būt blakus.”

Oma mīlējusi kultūru un mākslu un šo patiku nodevusi Diānai. “Pārējā ģimene man ir ļoti sportiska – velobraucēji, peldētāji, sporta dejotāji, regbisti. Arī pati esmu izmēģinājusi dažādus sporta veidus, taču atklāju, ka mana sirds pievelkas mākslai un kultūrai. Oma vienmēr gribējusi kaut ko gaisīgu, garīgu. Es viņai biju tāds bērns, kuram tas viss interesēja. Viņas abas ar mammu mani pucēja, centās man piemeklēt skatuves tērpus koncertiem. Biju princesīte. Starp citu, tētis man iedeva vārdu Diāna par godu Lielbritānijas princesei.”

Lai gan tagad Diāna dzīvo patstāvīgi, viņa joprojām mēdzot prasīt mammas padomu par apģērba izvēli – vai viss labi saskan. “Mamma vienmēr pateiks objektīvu, racionālu viedokli.” Arī oma tāda bijusi, un tieši viņa vedusi Diānu uz pareizticīgo baznīcu, lai gan pati bijusi katoliete. “Es ticēju Dievam, pat lūdzos, man bija arī mazas ikonas mājās, bet uz baznīcu oma mani veda ar domu, lai mācītājs iesvētī. Tajā laikā neviens neko nevarēja prognozēt. Ārsti teica, ka nevar zināt, cik ilgi varēšu izturēt nemitīgās lūzumu vai kaulu plīsumu sāpes; neviens neko nesolīja. Oma vienkārši teica – rūpēsimies tik ilgi, cik Dievs dos. Tāpēc viņa gribēja, lai mani iesvētī. Pareizticīgo baznīcā nebija rindu, un mani veda turp.”

Kā saka Diāna, pa īstam viņa Dievu iepazinusi 2013. gadā, kad, augstskolā satiktās draudzenes Baibas mudināta, aizgāja viņai līdzi uz dievkalpojumu Āgenskalna baptistu baznīcā. Un tad dzīves laikā gūtie dažādie puzles gabaliņi salikušies skaistā, saprotamā bildē. “Tā uzplauka mana ticība Dievam. Esmu kristīta, pagremdējoties ūdenī, kā to māca Bībele, un tas notika 2016. gadā kristīgajā nometnē Cerību planēta Pelčos. Tā bija skaista diena, un arī toreiz mācītājs mani nesa uz rokām. Tāpat kā ārsts pēc operācijas. Šīs abas reizes man atmiņā iegūlušas kā ļoti īpašas, kad bija sajūta, ka pats Dievs mani nes savās rokās.”

Mīlēt otru kā sevi pašu

Sarunu pabeidzam ar manis izteiktu apbrīnu par Diānas mobilitāti – sadomā braukt uz sarunu festivālu Lampa Cēsīs un aizbrauc! Viena. Ar vilcienu. “Jā, es nesēžu mājās tāpēc vien, ka piekļūstamība ratiņkrēslā daudzviet ir apgrūtinoša, pat ļoti. Dodos arī uz tādām vietām, lai citi ieraudzītu, piemēram, kāpēc nepieciešams salabot liftu, kas jau kādu laiku nestrādā. Reizēm ļauju sevi nest, lai gan man tas neliekas droši. Bet tikai tā cilvēki var ieraudzīt pa īstam tās vajadzības, kas skar cilvēkus ar kustību traucējumiem.”

Vēl Diāna norāda, ka sabiedrībā joprojām valda sava veida stigma par to, ko stāstīt, rādīt saviem bērniem. “Tik daudz reižu esmu redzējusi māmiņas, kuras sabīstas no sava bērna jautājuma par to, kāpēc tā meitene – es – sēž ratiņkrēslā. Viņas uztraucas, ka tikai nepateiktu kaut kā nepareizi. Tas ir saprotams, mēs negribam citus aizvainot, bet kušināt bērnu, it kā viņš būtu pateicis kaut ko nepiedienīgu, sliktu, arī nevajag. Viņš sabīstas, apjūk un vairs nesaprot, ko domāt, redzot cilvēku ar kustību traucējumiem.” Reizēm gadoties sastapt bērnus, kuri uzreiz ir gatavi palīdzēt. “Un es ļauju, lai gan man nemaz nevajag. Bet tā mēs iemācāmies cits citam palīdzēt, būt līdzjūtīgi un vienkārši cilvēciski. Man šķiet, ka tas ir pats svarīgākais – mīlēt otru kā sevi pašu.”

Mediju atbalsta fonda ieguldījums no Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Par publikācijas saturu atbild Izdevniecība Rīgas Viļņi.