Olnīcu vēža paciente Anda: dzīve Onkoloģijas centrā ir kā realitātes šovā
Anda Kivliša ir 30 gadus jauna bērnudārza audzinātāja. Diemžēl pašai savu bērnu Andai nekad nebūs, jo viņai diagnosticēja olnīcu vēzi. Anda ir pieņēmusi šo zaudējumu un dzīvi ar vēža radītajām sekām, taču vienu lietu viņa negrib pieņemt – pāragru aiziešanu no dzīves.
“Kā var justies vajadzīgs valstij, kura paziņo, ka tālākai ārstēšanai vajadzīgais medikaments netiek kompensēts? Valsts apmaksāta terapija ir tikai tad, kad organisms jau ir gatavs mirt,” retoriski jautā Anda. “Tas ir kā piedāvāt bedrē iekritušajam trepes, kuras neaizsniedzas līdz bedres malai. Un – šīs zāles jau sen tiek kompensētas gan Igaunijā, gan Lietuvā.”
No 300 Latvijā diagnosticētajām olnīcu vēža pacientēm 40 sievietēm līdzīgi kā Andai ir konstatētas gēnu mutācijas, kuru gadījumā var palīdzēt mērķterapijas līdzeklis olaparibs. Diemžēl Latvijā šis medikaments 1.līnijā netiek kompensēts, tāpēc olnīcu vēža pacientes ir spiestas lūgt sabiedrības atbalstu vai samierināties, ka trauslais pavediens, kurā karājas viņu dzīvība, kādā brīdī vienkārši pārtrūks. Visas šīs sievietes ir gados jaunas, darbaspējas vecumā un audzina mazus bērnus. Viņas ir vajadzīgas savām ģimenēm un gribētu būt vajadzīgas arī valstij.
Kā Jūs atklājāt, ka Jums ir olnīcu vēzis?
Tas notika nejauši. 2019.gadā, īsi pēc tam, kad biju ieguvusi maģistra grādu, sāku just ļoti lielu nogurumu. Parādījās problēmas ar kuņģi, kritās svars, taču “norakstīju” šos simptomus uz stresu un pārslodzi. Drošības pēc gan aizgāju pie ģimenes ārsta, kurš iedeva nosūtījumu uz vēdera ultrasonogrāfiju. Ultraonogrāfijā atklājās, ka man olnīcās ir cistas, tāpēc devos pie ginekologa, kurš nekavējoties nosūtīja mani uz “Zaļo koridoru” Latvijas Onkoloģijas centrā.
Man tika veikta biopsija un datortomogrāfija, kas apstiprināja, olnīcu vēzi 4.stadijā ar metastāzēm.
Kaut arī līdz tam regulāri veicu profilaktiskās veselības pārbaudes, tai skaitā reizi gadā apmeklēju ginekologu, nekas neliecināja par slimību. Man paveicās, ka vispār atklāju diagnozi. Diemžēl olnīcu vēzim pirmajās stadijās nav nekādu simptomu un, kad tas parādās, tas var progresēt ļoti strauji.
Kādu ārstēšanu līdz šim esat saņēmusi un kāda ārstēšana Jums būtu nepieciešama turpmāk?
Lai samazinātu audzēju un varētu to operēt, vispirms saņēmu ķīmijterapiju. Arī pēc operācijas bija nepieciešama ķīmijterapija. Šobrīd turpinās "Carboplatinum/Bevacizumab" valsts kompensējamās zāles, kas palīdz kontrolēt slimības gaitu. Tomēr ar šo medikamentu nepietiek, lai pilnībā apturētu slimību.
Tālākai ārstēšanai tiek rekomendēts mērķterapijas līdzeklis olaparibs, kas ļoti efektīvi palīdz tādos gadījumos, kāds ir man, proti, ja ir atklāta pozitīva BRCA gēna mutācija. Citur Eiropā, tai skaitā Lietuvā un Igaunijā šo terapiju apmaksā valsts, taču Latvijā nē.
Paradoksāli ir tas, ka otrajā līnijā, proti, kad iepriekšējā ārstēšana nav palīdzējusi un slimība ir progresējusi, mērķterapija olnīcu vēža pacientēm tiek apmaksāta, bet pirmajā līnijā, kad mērķterapija var sniegt daudz lielāku efektivitāti, tā netiek apmaksāta.
Droši vien ir grūti sadzīvot ar domu, ka medikamenti eksistē, taču nevarat tiem piekļūt?
Jā, jūtos atstāta pusceļā. Man sāp sirds par to, ka ārsti tik daudz izdara pacienta labā, viņi izcīna smagu cīņu, lai pacients varētu dzīvot, taču, valsts nepalīdz pacientiem ceļu uz izveseļošanos noiet līdz galam. Es varētu vēl daudzus gadus strādāt un maksāt valstij nodokļus, taču man ir sajūta, ka neesmu valstij vajadzīga.
Man nepieciešamie medikamenti mēnesī izmaksā nepilnus 5 tūkstošus eiro. Kurš gan to var atļauties par saviem līdzekļiem? Vienīgā iespēja ir lūgt sabiedrības atbalstu, ko esmu izdarījusi arī es.
Ziedojumu manai ārstēšanai šobrīd ir iespējams pārskaitīt uz ziedot.lv kontu.
Esmu uzrakstījusi iesniegumu arī NVD par zāļu kompensāciju, taču, ja kompensācija tiks piešķirta, labākajā gadījumā ar to būs iespējams segt tikai nelielu daļu no ikmēneša izmaksām.
Gribu aicināt arī citus pacientus nekautrēties un lūgt palīdzību. Kamēr gaidām atbalstu no valsts, mums ir jācīnās par savu iespēju dzīvot. Ja klusēsim un nemeklēsim palīdzību, varam zaudēt tik svarīgo laiku.
Kā ir mainījusies Jūsu dzīve pēc diagnozes uzzināšanas?
Slimība man ir iemācījusi palūkoties uz realitāti no cita skatu leņķa. Līdz brīdim, kad saslimu, es reizēm mēdzu braukt garām Latvijas Onkoloģijas centram, taču skatoties uz to, redzeju tikai ēku un daudz mazus lodziņus. Es neaizdomājos, ka aiz katra loga kāds atrodas. Es nenojautu, ka ar vēzi slimo daudz jaunu cilvēku darbaspējas vecumā.
Nonākot logu otrā pusē un lūkojoties, kā ik dienu cilvēki steidzas savās ikdienas gaitās, es sapratu, ka pirms tam pati biju tāds pats cilvēks. Es allaž biju ar kaut ko aizņemta, vienmēr centos visu izdarīt perfekti un biju kā glābējs, kas parūpēsies par visiem citiem, bet sevi nepasaudzēs. Slimība man iemācīja apstāties un beidzot novietot sevi prioritāšu augšgalā.
Šobrīd vairāk nekā jebkad iepriekš domāju par sevi - regulāri dodos pastaigās pa mežu, braucu pie jūras, lasu grāmatas un mācos atpūsties.
Vairākkārt atgriežoties Latvijas Onkoloģijas centrā, man radās atziņa, ka dzīve tur ir kā realitātes šovā – citi aiziet lai atgrieztos, citi aiziet kā uzvarētāji, bet daudzi aiziet pavisam.
Kādi uzlabojumi, Jūsuprāt, būtu nepieciešami onkoloģijas jomā?
Latvijas Onkoloģijas centrā būtu nepieciešams remonts, gan nodaļās, gan operāciju zālēs, taču galvenā prioritāte, manuprāt ir līdzekļu novirzīšana inovatīviem medikamentiem.
Vēl būtu svarīgi nodrošināt, lai starp ārstu un pacientu būtu kāda trešā persona, kas varētu atbildēt uz pacienta jautājumiem un sniegtu atbalstu. Kad pati pirmo reizi saskāros ar diagnozi, man bija ļoti liela neziņa.
Nezināju, kas vajadzīgs, dodoties uz slimnīcu, kādas var būt blaknes, ko drīkstu ēst un ko labāk nē. Trūka arī psiholoģiska atbalsta.
Ārsti ir ļoti aizņemti, un viņiem nav laika sīki un smalki atbildēt uz visiem pacientu jautājumiem. Turklāt stresa brīdī pacienti var aizmirst ko pajautāt.
Tomēr ar visu aizņemtību ārsti cenšas izdarīt labāko, kas viņu spēkos. Esmu pateicīga visam Latvijas Onkoloģijas centra personālam, sākot ar uzņemšanas meitenēm un beidzot ar 4., 5. un 9A. nodaļas māsiņām un dakteriem par pašaizliedzīgo darbu. Es negribētu, lai viņu darbs ir bijis velts, tāpēc ceru, ka valsts tomēr atradīs līdzekļus, lai ļautu ceļu uz izveseļošanos noiet līdz galam, nevis tikai līdz pusei.
Palīdzēt un ziedot līdzekļus Andas ārstēšanai iespējams šeit.
Latvijā ik gadu tiek diagnosticēti apmēram 300 jauni olnīcu vēža gadījumi. Salīdzinot piecu gadu dzīvildzes datus pēc saslimšanas, Eiropā izdzīvo 60%, bet Latvijā tikai apmēram 40% pacienšu. Augstie mirstības rādītāji Latvijā lielā mērā saistīti ar medikamentu nepieejamību.
Saskaņā ar starptautiskajām vadlīnijām ārstēšana ar PARP inhibitorus saturošiem medikamentiem tiek uzskatīta par standarta terapiju, ko saņem pacientes visā Eiropā, arī Latvijā ir izvērtēta PARP inhibitoru klīniskā un izmaksu efektivitāte olnīcu vēža pacientēm, tomēr Nacionālais Veselības dienests ir radis iespēju apmaksāt 2.līnijas terapiju, savukārt 1. līnijas terapija ar olaparibu netiek nodrošināta – par to pacientes maksā no saviem līdzekļiem.
