Cistiskā fibroze Baltijā un Eiropā
6.septembrī Rīgā notiks V Starptautiskā konference “Cistiskā Fibroze Baltijā un Eiropā” ar mērķi ienest jaunas vēsmas zināšanu jomā gan cistiskās fibrozes pacientiem un viņu tuviniekiem, gan veselības aprūpes speciālistiem.
“Šī konference ir pacientu organizācijas iniciēta un, pulcējot šīs slimības pacientus, viņu tuviniekus un ārstus, konferencē “Cistiskā fibroze Baltijā un Eiropā” piedalīsies mediķi un zinātnieki no Čehijas, Vācijas, Lietuvas, Igaunijas, Polijas un Slovākijas, lai runātu par šīs diagnozes izaicinājumiem, problēmām un atklājumiem. Konferences devīze ir “Ceļš uz iespējami efektīvāku aprūpi!”, jo arī Latvijā mēs vēlamies, lai ikvienam pacientam ar cistisko fibrozi būtu VIENLIDZĪGA piekļuve vislabākajai pieejamajai ārstēšanai un aprūpei neatkarīgi no viņu atrašanās vietas.” stāsta Alla Beļinska, Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības vadītāja.
Cistiskā fibroze ir reta, ģenētiski pārmantota slimība, un ar visu to, ka tā ir retā slimība, pacientu skaits Latvijā ir vairāk kā 50, tai skaitā gan bērni, gan pieaugušie. Šī slimība var sākt dažādi izpausties kopš dzimšanas, un var būt skartas vairākas orgānu sistēmas. Dominējoša pazīme ir problēmas elpceļos, kuros veidojas biezs sekrēts, kurš ir grūti izvadāms, un tādēļ ir klepus, elpceļu infekcijas, un bieži var būt nepieciešamība atkārtoti lietot antibiotiku kursus. To pamana visbiežāk, bet vēl var būt iesaistīts gremošanas trakts. Viens no raksturīgākajiem simptomiem ir, ka iespējama šķidra, taukaina vēdera izeja, jo organisms šos uzturā uzņemtos taukus nesašķeļ, tie neuzsūcas, tāpēc šiem bērniem atpaliek arī svars un augums, viņi var atšķirties no saviem vienaudžiem ar to, ka viņi ir mazāki svarā un augumā. Starp biežām elpceļu infekcijām, kuras nākas ārstēt arī ar antibiotikām, nereti slēpjas arī astma, un kopumā slimība ir viltīga, jo reizēm izpausmes nav tik raksturīgas. Slimībai progresējot, ja tā netiek savlaicīgi atklāta un ārstēta, orgānu sistēmas cieš, un biežākais nāves iemesls šiem pacientiem ir saistīts ar elpceļiem, elpošanas nepietiekamību, tādēļ šī slimība skaitās arī dzīvildzi ierobežojoša. Šī ir diezgan satraucoša diagnoze, taču mūsdienās ir pieejama moderna terapija, kas dod iespēju ar to sadzīvot un krasi pagarina šo cilvēku dzīvildzi.
“Jebkura iespēja komunicēt ar citu valstu pieredzējušiem speciālistiem ir ļoti noderīga. Jo vairāk zināšanu mēs iegūstam, jo vairāk ieguvēji ir arī pacienti. Noteikti var uzlaboties viņu aprūpe un ārstēšanas iespējas. Manuprāt, Bērnu slimnīca ir ieguldījusi ļoti lielu darbu tieši šo pacientu aprūpē, komandas izveidē, tā vienmēr ir atbalstījusi arī visas iniciatīvas attiecībā uz terapiju. Tāda līmeņa pasākumi, kā šī konference, palīdz mums apmainīties ar viedokļiem un pieredzi.” savu viedokli pauž Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas pediatre, bērnu alergoloģe-pneimonoloģe Elīna Aleksejeva.
Papildu informācija:
Alla Beļinska
Cistiskās fibrozes biedrības valdes priekšsēdētāja
cistiskafibroze.lv.info@gmail.com; tālrunis 29161629
