Edgars un Madara Stūri lūdz palīdzību mazā Aleksandra ārstēšanai

Aleksandrs ir tikai pusotru gadu vecs. Ar mammu Madaru, tēti Edgaru un māsiņu Sofiju viņš dzīvo Ulbrokā un ir ļoti mīļš, nopietns, mierīgs bērns. Aleksandrs piedzima praktiski vesels.

Vecāki bija laimīgi. Taču jau pirmajā dzīves gadā puisēnam nācās piedzīvot smagus pārbaudījumus - nopietnas diagnozes, slimnīcas, izmeklējumi.

--------- 
Mazuļa ģimene lūdz palīdzību, lai apmaksātu speciālo stabilizējošo ķermeņa ortozi (SPIO) un ļoti nepieciešamās rehabilitācijas kursu. Kopējās izmaksas ir 5900 eiro.

Labdarības fonds BeOpen līdz 23.oktobrim ir atvēris speciālu kontu pusotrgadīgā Aleksandra Stūra atbalstam un palīdzībai. Var ienākt fonda mājas lapā   - https://www.beopen.lv/lv/projects/zala-lampa, izvēlēties projektu “Zaļā lampa”, norādīt ziedojuma summu un sniegt atbalstu Aleksandram Stūrim ar maksājumu karti.
Līdz 23.oktobrim darbojas arī labdarības telefons 90006384. Maksa par zvanu 1,42 eiro.
-------- 

Viss sākās ar satraucošiem simptomiem - pēkšņi uz ādas parādījās pleķi. Pēc tam Aleksandrs ar mammu nonāca slimnīcā ar bronhītu. Izmeklējumi uzrādīja, ka iespējamais pleķu iemesls varētu būt ģenētiska saslimšana. Taču skaidrības nav joprojām. Ne apstiprināt, ne noliegt diagnozi speciālisti pagaidām nevar.

Pirmais, ko ārsti mammai slimnīcā pajautāja - vai dzemdību laikā nav gūta trauma un kā noritēja grūtniecība. Madara apstiprināja, ka viss bijis ideāli, un, pēc Apgara skalas (jaundzimušā stāvokļa novērtējums), dēls dzemdību namā tika novērtēts ar 8,9 ballēm no 10.

Taču, kad bērnu izmeklēja neirologi, atklājās, ka viņam ir herpētiskais meningīts (smadzeņu apvalka iekaisums, kas rodas herpes vīrusa dēļ). Tāpat noskaidrojās, ka vēl līdz dzimšanai bērns bija pārcietis insultu. Atklājās smagi bojājumi smadzeņu labajā daļā. Ārsti uzstādīja diagnozi - bērnu cerebrālā trieka. Tāpat mazulim sākās epilepsijas lēkmes. Tika konstatēta vēl viena diagnoze - Vesta sindroms. Tā ir ļoti reta slimība, kas sastopama 2-6 gadījumos no 10 000 jaundzimušajiem.

Apgrieztā dzīve

Kāpēc tā viss notika, neviens nezina. Ar visu šo slimību kompleksu Aleksandra vecāki cīnās jau pusotru gadu. Padoties viņi negrasās. Kaut gan dažreiz nolaižas rokas...

"Pirms gada mēs dēlu nokrustījām. Vārdu izvēlējāmies par godu Maķedonijas Aleksandram. Un patiesi, mūsu mazais Aleksandrs ir ļoti brašs. Ticu, ka galvenās uzvaras viņam ir priekšā. Šobrīd katra darbība, ko viņš iemācās un kas veselam bērnam ir pašsaprotama, mums jau ir uzvara. Lūk, viņš pats iemācījās dzert no pudelītes - uzvara," - saka Madara.

Madara aizgriežas, lai klusām noslaucītu asaras. Viņa ir skaista, gudra, talantīga jauna sieviete. Līdz dēliņa piedzimšanai strādāja izdevniecībā, viņas pārraudzībā bija sarežģīti projekti. Tagad tas viss jānoliek malā, jo katru dienu, katru mirkli jābūt kopā ar mazo Aleksandru. 

"Kvalificēta auklīte maksā 1000 eiro mēnesī. Pat ja es atradīšu ļoti labu darbu, mēs tik un tā to nevarēsim pavilkt un tādu vāju un mazu mazuli būtu arī bail nodot svešās rokās." Kritiens no laimes un stabilitātes lielās problēmās ir sāpīgs.

Madarai bija grūti samierināties ar tik krasām pārmaiņām dzīvē. Vēl grūtāk ir pieņemt faktu, ka vairs nekad nebūs, kā agrāk un par iepriekšējo dzīvi jāaizmirst. Dēls ir svarīgāks par visu.

Aleksandru mamma nepamet ne uz mirkli. Ir laika grafiks, kad viņam jādod zāles. Turklāt mazulim ir speciāla Ketogēnā diēta. "Var teikt - filigrāna", - skaidro Madara. Burtiski pa gramiem tiek izskaitļots katrs komponents, bet tabulā to ir daudz, viss tiek precīzi nosvērts. Diēta sastādīta slimnīcā. Ja gadīsies kaut grama kļūda, mazuļa stāvoklis var pasliktināties.

"Mīlu viņu tādu, kāds viņš ir"

"Laika sev nav, nekas nesanāk, vecākajai meitai arī netiek pietiekami veltīta uzmanība. Kur es rodu morālos un psiholoģiskos spēkus? Es viņu tik ļoti mīlu… Tādu, kāds viņš ir.

Kad kaut kas tāds notiek tavā dzīvē, saproti, ka nekas nav svarīgāks par veselību. Svarīgi ir tas, ka bērns ir dzīvs, ka viņš var paēst, ka viņš smejas, kad spēlējamies kopā... Pie katras lēkmes, spazmām un krampjiem man pilnīgi pamirst sirds. Bet man ir jābūt mierīgai - jārīkojas precīzi un zinoši, pilnībā uzņemoties atbildību," - saka Madara.

Viņai ir jāturas. Bet viss dzīvē tagad ir atkarīgs no dēla veselības stāvokļa. Lēkme var piemeklēt jebkurā brīdī. Vislielākais Madaras sapnis - lai Aleksandrs augtu un iemācītos sevi apkalpot, lai viņam kļūtu vieglāk. Tā dēļ viņi gatavi izdarīt visu.

"Lūgt palīdzību cilvēkiem, īpaši nepazīstamiem, ir ļoti grūti. Nākas pārvarēt sevi. Taču bērna dēļ var izdarīt visu," - saka Madara. Tāpēc viņi lūdz atbalstu.

Kam nepieciešama palīdzība

Bez zālēm un speciālistu apmaksas puisēnam nepieciešams speciāls SPIO kostīms jeb stabilizējoša ķermeņa ortoze, kas balsta muskuļus. Tā jāpasūta Vācijā pēc individuāliem izmēriem.

Ortoze palīdzēs mazajam Aleksandram turēties taisni, sajust savu ķermeni, kas pagaidām viņam neizdodas epilepsijas un smadzeņu bojājumu dēļ. Tāpat tiks labots pazeminātais muskuļu tonuss. Vēl ir nepieciešama rehabilitācija, kas notiek pēc speciālas programmas. Tā, ko kompensē valsts, Aleksandra gadījumā ir nepietiekama. 

Patlaban, kamēr viņš vēl ir pavisam mazs, svarīgi ir izmantot tik ļoti dārgo laiku. Jo vairāk var izdarīt Aleksandra attīstībā viņa pirmajos dzīves gados, jo lielāka cerība ir nākotnei.  

Ģimene dzīvo  piepilsētā. Nonākt līdz rehabilitācijas centram Madarai nav viegli - dažreiz ceļā paiet divas stundas uz katru pusi. Ar autobusu, pēc tam ar tramvaju. Pat tramvajs ir laimes spēle, - ja pienāk vecā tipa tramvajs, tajā ar smagajiem ratiem Madara nemaz nevar iekāpt.

Palīdzību nav, kam lūgt. Vecāki dzīvo Līvānos. "Šobrīd esmu aizņemta 24 stundas diennaktī. Un pagaidām neesmu gatava uzticēt savu bērnu nevienam pat uz īsu laiku. Jebkurā brīdī viņam var sākties epilepsijas lēkme, un tad jārīkojas ātri un zinoši. Sirds nebūs mierīga, ja nebūšu viņam blakus. Viņš taču ir vēl tik ļoti maziņš…"

Trauksmi rada arī pārdomas par dzīvi. Madara ir sapratusi sev ļoti svarīgu lietu: "Saka, ka Dievs sūta tādus bērnus tikai stipriem cilvēkiem, kas var izturēt tādu pārbaudījumu. Taču es nekad neesmu bijusi stipra. Tagad es saprotu, ka šie bērni nāk pie mums, lai padarītu mūs stiprākus. Un neskatoties ne uz ko, tā ir mīlestība bez robežām..."

Mēs varam palīdzēt mazajam Aleksandram un kopā vismaz nedaudz atvieglot šīs ģimenes dzīvi.

Mazuļa ģimene lūdz palīdzību, lai apmaksātu speciālo stabilizējošo ķermeņa ortozi (SPIO), kas tiks izgatavota Vācijā atbilstoši individuālajam izmēram, un ļoti nepieciešamās rehabilitācijas kursu. Kopējās izmaksas, kas nepieciešamas pusotrgadīgajam Aleksandram viņa dzīves nākamajiem 10 mēnešiem, ir 5900 eiro.

Labdarības fonds BeOpen līdz 23.oktobrim ir atvēris speciālu kontu pusotrgadīgā Aleksandra Stūra atbalstam un palīdzībai.

Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201,
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Mērķis: Zaļā lampa, palīdzība Aleksandram Stūrim

Tāpat var ienākt fonda mājas lapā, izvēlēties projektu “Zaļā lampa”, norādīt ziedojuma summu un sniegt atbalstu ar maksājumu karti.

No ziedotās naudas netiek ieturēta komisijas maksa, tāpēc ziedojumu Aleksandrs saņems pilnā apmērā. 
Līdz 23.oktobrim darbojas arī labdarības telefons 90006384. Maksa par zvanu 1,42 eiro.