"Onkoloģijas pacientus sabiedrībā parasti uztver kā nolemtos" - plaušu vēža paciente intervijā atklāj, kāpēc vairās lūgt ziedojumus
Ilgus gadus plaušu vēža pacientiem Latvijā netika apmaksāta mūsdienīga terapija, un medikamentu pieejamības ziņā mēs atradāmies pēdējā vietā Eiropā. Nu tas ir mainījies, un jau vairākus mēnešus kompensējamo zāļu sarakstā ir iekļauts moderns imūnterapijas medikaments. Lai uzzinātu, kā šīs izmaiņas ietekmē pacientu ikdienu, uz sarunu aicināta plaušu vēža paciente, kura vēlējās palikt anonīma.
Jūs esat viena no pirmajām pacientēm Latvijā, kura sākusi saņemt modernu, valsts kompensētu imūnterapiju plaušu vēža ārstēšanā. Kāda bija sajūta, uzzinot par šo iespēju?
Bija sajūta, ka no pleciem noveļas smagums, ko radīja nemitīgā galvas lauzīšana par to, kur ņemt naudu ārstēšanai.
Vai iepriekš pirkāt Jums nepieciešamās zāles par saviem līdzekļiem un būtu varējusi to turpināt, ja medikaments netiktu kompensēts?
Jā, pirku par saviem līdzekļiem, par vienu imūnterapijas reizi maksājot vairāk kā 5000 EUR. Tas radīja pamatīgu robu mūsu ģimenes budžetā, un ilgstoši to nebūtu varējusi atļauties. Ja zāles netiktu kompensētas, nāktos lūgt ziedojumus, taču tas būtu pazemojoši, jo vajadzētu visai Latvijai paziņot, ka man ir vēzis. Tādā gadījumā manis vadītais nelielais uzņēmums pazaudētu daļu klientu, un es nezinu, vai turpmāk būtu varējusi nodrošināt iztiku sev un saviem darbiniekiem.
Jums izdevās iztikt bez ziedotāju atbalsta, bet daļai onkoloģijas pacientu ziedojumi joprojām ir vienīgā iespēja dzīvot.
Manuprāt, nav normāli, ka cilvēkam, kurš visu dzīvi maksājis nodokļus, ir jālūdz līdzekļi savai ārstēšanai, turklāt jāatklāj sava identitāte.
Es neizprotu vienu lietu - ja dati par personas veselības stāvokli ir ierobežotas pieejamības informācija un tos aizsargā Datu aizsardzības regula, tad kāpēc, saņemot ziedojumus, šie dati ir publiski jāizpauž visai sabiedrībai?
Saprotu, ka Ziedot.lv ir jāatskaitās par saņemtajiem un izlietotajiem līdzekļiem, bet vai šādā veidā? Es to izjūtu kā nepārvaramu problēmu, ar kuru visticamāk saskaras arī citi, kuri ir spiesti lūgt ziedotāju palīdzību. Te vietā būtu citēt LOK ārstes Ivetas Kudabas teikto: "Cik ļoti valsts pazemo savu iedzīvotāju, ja viņam ir jālūdzas nauda savai ārstēšanai! Valsts pazemo gan pacientu, gan ārstu. Citādi es to nosaukt nevaru".
Vai, uzsākot lietot imūnterapijas medikamentu, esat pamanījusi kādu atšķirību pašsajūtā? Kā ir mainījušies Jūsu izmeklējumu rādītāji?
Pašsajūta viskrasāk uzlabojās pēc trešās terapijas reizes, kad es par imūnterapiju vēl maksāju pati no saviem līdzekļiem. Veselības uzlabojumu apstiprināja arī martā veiktā datortomogrāfija.
Kāda ir medikamenta panesamība? Vai izjūtat kādas blakusparādības?
Tā kā imūnterapiju saņēmu kopā ar ķīmijterapiju, tad nevaru nošķirt, no kā rodas blaknes, bet tās ir gandrīz nepārtraukti līdz pat šodienai. Pēdējā ķīmijterapija kopā ar imūnterapiju bija aprīļa beigās, bet man joprojām ir problēmas ar asinsriti - pietūkst kājas, izspiežas vēnas rokām un kājām, šādas sūdzības man nekad agrāk nav bijušas. Parādījušās arī problēmas ar nagiem (onkologs teica, ka tie var noiet pavisam), no rītiem pēc pamošanās regulāri sāp galva, un ir vēl citas blaknes, ko diez vai ir vērts uzskaitīt.
Imūnterapiju bez ķīmijterapijas esmu saņēmusi tikai 1 reizi, pieļauju, ka blaknes turpinās dēļ saņemtās ķīmijterapijas.
Līdz šim plaušu vēža pacientu dzīvildzi bija izdevies palielināt tikai par dažiem mēnešiem, bet jaunais imūnterapijas preparāts pacientiem ļauj dzīvot ievērojami ilgāk. Runa vairs nav tikai par mēnešiem, bet veiksmīgākajos gadījumos par vairākiem gadiem. Ko personīgi Jums nozīmē iegūtais laiks?
Nevienu mirkli šo neesmu uztvērusi kā iegūto laiku, drīzāk esmu domājusi par zaudēto laiku un to, ka viss varēja būt daudz savādāk, ja.....
Neviens no mums nezina, cik ilgi dzīvosim. Nav patīkami, ka onkoloģijas pacientus sabiedrībā parasti uztver kā nolemtos. To nākas izjust samērā bieži. Šādu attieksmi apstiprina kaut vai fakts, ka ilgstoši pret plaušu vēža pacientiem izturējās kā pret nāvei nolemtajiem, uzskatot, ka šiem pacientiem pietiek tikai ar ķīmijterapiju un viņiem nekas nav jāzina par citām iespējām, jo tāpat jau viņi "ilgi vairs nevilks".
Arī es imūnterapiju nekad nebūtu saņēmusi, ja pati nebūtu vairāku mēnešu garumā rakusies internetā un vākusi pa kripatiņai kopā tur pieejamo informāciju. Pēc Zaļā koridora onkoloģijas pacienti Latvijā vienkārši tiek pamesti neziņā bez jebkādas informācijas attiecībā uz turpmāko ārstēšanu. Tieši šī neziņa, kad liekas, ka sajuksi prātā, lika pašai meklēt informāciju un rīkoties. Tā internetā atradu, ka normāli būtu jau uz pirmo ārstu konsīliju doties ar uztaisītām mutācijām, un daudzas citas lietas, ko šeit neuzskaitīšu un ko neviens ārsts man nekad nav stāstījis.
Vai uzskatāt, ka nevar paļauties tikai uz ārstu teikto?
Es nevaru spriest par visiem ārstiem, bet man personīgi bijusi negatīva pieredze. Es vienmēr esmu sekojusi līdzi savai veselībai un regulāri apmeklējusi ārstus. Gadu pirms diagnozes uzzināšanas biju uztaisījusi plaušu rentgenu, kurā parādījās aizdomas par plaušu atelektāzi. Tā ka skrienot sāku aizelsties un biju zaudējusi arī svaru, jautāju terapeitam, vai nevajadzētu tālāk pārbaudīties, lai aizdomas vai nu apstiprinātu vai noliegtu. Uz to ārsts atbildēja, ka atelektāze tā nerodas, rentgena aprakstā ir kļūda, un visiem nav jābūt olimpiešiem skriešanā. Jā, ārsts neatpazina vēzi.
Ja diagnoze tiktu uzstādīta gadu agrāk, varbūt būtu iespējama operācija, un katrā ziņā tā nebūtu 4.stadija.
Tāpēc es uzskatu, ka ir ļoti svarīgi izglītot ārstus, lai viņi varētu atpazīt vēzi. Arī ārstēšanas procesā pacienti ne vienmēr saņem pilnīgu informāciju par ārstēšanas iespējām.
Vai tas nozīmē, ka pacientam pašam būtu jāizglītojas un jāmeklē informācija par savu diagnozi?
Attiecībā uz informācijas pieejamību man ir priekšlikums - varbūt šo funkciju līdztekus ārstiem varētu uzņemties daudzās onkoloģijas pacientu un viņu tuvinieku atbalsta biedrības vai vēl kāda cita sabiedriskā organizācija? Es saprotu ārstus-onkologus, kuri atrodas starp diviem dzirnakmeņiem: no vienas puses pacients, kurš vēlas uzzināt un saprast ārstēšanas iespējas, un no otras puses valsts uzliktie ierobežojumi NVD personā medikamentu izrakstīšanā pacientiem.
Manuprāt, būtu svarīgi informēt pacientus kaut vai par mutāciju noskaidrošanas nepieciešamību un katra vēža veidam iespējamajiem mutāciju veidiem (Gulbja laboratorijā tās nevar noteikt, kamēr pacients nezina, kādas mutācijas viņš vēlas noskaidrot). Tāpat būtu lietderīgi, ja pacientiem būtu pieejama informācija par aptuvenajām izmaksām, kuras jāsedz pašam.
Kas ir svarīgākais Jūsu dzīvē, kam šobrīd veltāt savu laiku?
Tie ir man tuvie cilvēki un ģimene.
