Timura mamma ar šausmām gaida vasaru
"Problēma ir milzīga un sasāpējusi," sarunā ar portālu Jauns.lv saka liepājniece Tatjana Jankovska, kura ar šausmām gaida vasaru, jo nezina, kā brīvlaikā varēs aprūpēt savu gandrīz 11 gadus veco dēlu Timuru, kuram ir smagas veselības problēmas. Viņa norāda, ka līdzīgā situācijā ir vēl daudzu bērnu-invalīdu ģimenes.
"Man ir dēls Timurs. Viņam tūlīt - 13.jūnijā - būs 11 gadi. Timuram ir piešķirta oficiāla diagnoze "bērnības autisms" ar visām izrietošām komplikācijām. Bērnam ir noteikta vidēja garīga atpalicība. (..) Manam dēlam autisms nozīmē, ka viņš praktiski dzīvo savā pasaulē, kas ir viņa galvā. Viņš atrodas nevis mūsu realitātē, bet savā mazajā realitātē, ko viņš sev galvā ir sazīmējis un izdomājis."
Nespēlējas ar citiem bērniem
Timurs nekomunicē ar apkārtējo pasauli. "Viņš var pateikt, ko viņš grib, piecgadnieka līmenī. Bet viņš nevar parunāt ar mani vai kādu citu cilvēku, piemēram, kā runājam mēs. Tas nav iespējams. Es viņam nevaru pajautāt: "Kā tev, dēliņ, gāja šodien?" Viņš man nekad nepateiks. Viņš vienkārši pastāvēs klusu vai atkārtos manis teikto. Bet izklāstīt viņš nevar."
Timurs arī nekomunicē ar citiem bērniem, nepievērš viņiem uzmanību. "Ja mēs izejam kaut kur ārā, viņam ārpasaule neinteresē. Viņš ir ieciklējies uz kaut ko savu, kur viņš grib iet vai ēst. Bet ir bezjēdzīgi viņu vest uz bērnu laukumu, jo tas viņam ir pilnīgākā nulle. Viņš iet savās domās, viņš var skaļi dziedāt, runāt, atkārtot kādas multenes tekstu, storijus, ko viņš sev galvā ir sazīmējis, bet viņš praktiski nepievēršas tam, kas notiek ārpusē.
Gaida brīvlaiku ar šausmām
Ar to arī rodas milzīgā problēma, jo skola beidzas. Citi priecājas, jo ir brīvlaiks. Es pati arī kādreiz ļoti priecājos, ka ir brīvlaiks," Tatjana teic, uzsvērdama, ka šobrīd viņa uz brīvlaika tuvošanos skatās citādāk, jo viņas autisma skartais bērns ir absolūti nepastāvīgs un viņu nevar atstāt mājās vienu un nepieskatītu.
"Es viņu nevaru izlaist laukā, lai viņš iet skriet ar citiem bērniem, lai viņš atrod laukā sev kādu nodarbi, izspēlējas un atnāk mājās, pats atver durvis, uztaisa sev ēst, jo 11 gados tas būtu absolūti normāli." Nav tā, ka Timurs varētu palikt mājās viens pats, piezvanīt mammai uz darbu, paspēlēties un sagaidīt ciemos draugu.
Diemžēl realitātē Timurs bez mammas palīdzības nevar iziet ārā. "Mēs ejam laukā tikai ar manu palīdzību." Maksimālais laiks, ko mamma viena var izskriet uz veikalu, ir 10-15 minūtes. Jāsaprot, ka viņa nevar piezvanīt dēlam un pajautāt, ko viņš dara. Viņš pat nepacels klausuli, jo to nesaprot un nemāk.
"Tas pats ir ar āru. Bērns praktiski neorientējas uz ielas. Ja es novēršos kaut vai uz sekundi, rupji sakot, viņu var nobraukt mašīna, jo viņš nepaskatīsies pa labi," Tatjana saka un piebilst, ka, neskatoties uz visu, cenšas dēlam mācīt ceļu satiksmes noteikumus.
Nav iespēja ņemt brīvus trīs mēnešus
"Esmu vientuļā mamma, man ir jāstrādā, lai varētu uzturēt gan savu dēlu, gan sevi. Man nav iespējams paņemt vasaras brīvlaiku. Arī atvaļinājumu nevaru atļauties saistībā ar Covid-19, jo iepriekš sēdēju mājās." Tatjana domā, ka darba devējam būs vieglāk pieņemt citu darbinieci, nevis nākt pretī viņai.
Ņemot vērā šo smago un sarežģīto situāciju, Tatjanai aktuāls kļūst jautājums: ko darīt vasarā, kur likt savu bērnu? "Atbildes diemžēl nav. Man šī problēma ir jārisina pašai."
Ko darīt pārējās 60 dienas?
Viņa priecājas, ka vecākiem, kuriem ir bērns-invalīds, gadā pienākas 30 dienu atelpas brīdis, kad bērns var uzturēties speciālā organizācijā. Liepājā darbojas "Dižvanagi", kur, neskatoties uz lielo pieprasījumu, Timuram šovasar atrada vietu uz 30 dienām. Bet arī tas nav glābiņš visai vasarai, jo atlikušās 60 dienas, kas izmētātas pa visu vasaru, Tatjanai jādomā, ko ar puiku iesākt.
Turklāt jāsaprot, ka bērniem ar autismu ļoti svarīgs ir dienas ritms. "Viņš dzīvo pēc konkrētas sistēmas. Viņš ir pieradis ik dienu darīt vienu un to pašu. Ja dienas plāns nobrūk, tad nobrūk arī pats bērns. Viņam var sākties histērija, neadekvāta uzvedība, un izvest viņu no šīs situācijas ir ļoti sarežģīti." Tāpēc autisma skartajiem bērniem ir grūti pierast pie jaunas dienas kārtības, kas parasti ir vasaras pieskatīšanas vietās. Labi, ka Timurs zina "Dižvanagu" vietu, jo ikdienā dodas turp uz nodarbībām.
Vēl pozitīvi, ka Timums ir salīdzinoši mierīgs, draudzīgs, labestīgs un mīļš bērns, bet ne visi autisma skartie bērni ir tādi. "Autisms ir dažāds, un bērni arī ir ļoti dažādi. Ir vieglāki un ir daudz smagāki."
Par aukli jāatdod gandrīz visa sava alga
Tatjana ir satraukusies, kam lai uztic sava bērna pieskatīšanu pārējās aptuveni 20 katra vasaras mēneša dienas, lai pati varētu mierīgi doties uz darbu un normāli nostrādāt darba dienu. Teorētiski pastāv iespēja sameklēt aukli, bet jārēķinās, ka tas tagad ir diezgan dārgs pakalpojums. Ja par aukli pieņem skolnieci, viņai var maksāt 15-20 eiro dienā, bet speciāli apmācīta aukle ar atbilstošu izglītību maksā 30 eiro par dienu. "Ja parēķina uz mēnesi, tā ir nenormāli liela nauda. Tā ir praktiski visa mana alga."
Turklāt Tatjanai nav pārliecības, ka aukle tik tiešām nodarbosies ar zēnu, nevis tikai sēdēs kopā ar viņu mājās. Nav pārliecības, ka uz aukli var paļauties.
Ir iespēja izmantot asistenta, pavadoņa pakalpojumu, bet viņu ģimenes gadījumā Tatjana pati ir sava bērna asistente, jo aizved un atved uz skolu un nodarbībām. Par pārējo pieskatīšanas laiku asistentam atalgojums būtu jāmaksā mammai. Timuram piešķirts papildus atbalsts par īpašo kopšanu, bet vasarā to sanāk atdod cilvēkiem, kas pieskata zēnu. "Mums ir par kaut ko jādzīvo, jāmaksā rēķini."
Risinājums - atstāt vaļā speciālās skolas
"Kā tikt ārā no šīs situācijas? Es nezinu," Tatjana saka un norāda, ka līdzīgas problēmas ir arī daudzu citu bērnu-invalīdu vecākiem. "Problēma ir milzīga un sasāpējusi. Es neesmu vienīgā mamma, kura vienkārši saķer galvu un kurai gribas raudāt, jo nav risinājuma!
Es uzskatu, ka risinājums ir viens - vasarā nav jāver ciet speciālās skolas. Ir jāizdomā kaut kādas pieskatīšanas grupas, auklītes pakalpojumi, bet skolām būtu jābūt vaļā tikai tāpēc, ka bērni pierod. Viņi zina vietu, pedagogus, viņi ir ar mieru aiziet tur. Un es kā mamma esmu droša, ka mans bērns ir pieskatīts." Mamma ir gatava atdot skolai bērna kopšanai paredzēto naudu. Speciālo skolu darbošanās arī vasarās būtu ļoti laba gan bērniem, gan viņu vecākiem.
Ja neatrod risinājumu, jāiet prom no darba
"Ja es vasarā neatrodu risinājumu, man ir jāiet prom no darba. Ja es eju prom no darba, man nav naudas. Viss. Tas ir aizvērtais loks. Vienīgais problēmas risinājums ir - skolām ir jābūt vaļā." Viņa dzirdējusi, ka pārsvarā Eiropas valstīs speciālās skolas vasarā neaizver pavisam, bet tajās darbojas pieskatīšanas grupas.
Tatjanas ģimenei ir arī smaga pieredze, kad pagājušā gada pavasarī Covid-19 pandēmijas sākumā brutāli aizvēra speciālās skolas un bērni-invalīdi sēdēja mājās. Tas bija fiziski un emocionāli ārkārtīgi grūti gan bērniem, gan viņu ģimenes locekļiem.
