Vainas sajūta par slimību: Svetlanas dzīve ar hereditāro angiodēmu
Vairāk nekā 30 gadus Svetlanai Pavārei (57) nācās dzīvot neziņā, cīnoties ar neizskaidrojamām sāpēm un pastāvīgiem veselības sarežģījumiem, kas šķita nesaprotami pat ārstiem. Līdz beidzot viņai tika diagnosticēta reta slimība – hereditārā angiodēma, kas izmainīja visu viņas dzīvi. Šis ir viens no stāstiem no pacientu dienasgrāmatas “Klusie cīnītāji: reto slimību pacientu piezīmes”, kur cilvēki ar retajām slimībām stāsta par dzīvi ar slimību, ārstēšanās izaicinājumiem un cerībām uz pilnvērtīgāku nākotni. Viņi cīnās par vienlīdzīgām iespējām no valsts saņemt sev atbilstošu ārstēšanu.
Svetlanas stāsts
36 gadi sāpju gūstā
Man bija 16 gadi, kad pirmo reizi piedzīvoju neaprakstāmas sāpes vēderā. Tolaik vēl nezināju, ka ar stiprām sāpēm, vemšanu, vājumu, nespēku un trauksmi nāksies sadzīvot ļoti daudzu gadu garumā un tās kopā ar tūsku parādīsies dažādās ķermeņa daļās. Sekoja neskaitāmas vizītes pie ārstiem, dažādi izmeklējumi un analīzes, taču cēloni un diagnozi neviens nespēja noteikt. Lēkmju dēļ esmu palaidusi garām vairākus nozīmīgus dzīves notikumus, piemēram, labākās draudzenes kāzas, kurās man kļuva ļoti slikti. Mana skolotājas ikdiena ir piepildīta ar vecāku sapulcēm, ekskursijām un pasākumiem, taču tūskas saasinājumu dēļ man bieži nācās pielāgoties neparedzētajiem apstākļiem. “Tas viss ir tikai tavā galvā” bija frāze, ko pēdējā laikā nācās dzirdēt aizvien biežāk. Bija brīži, kad pat ārstu priekšā jutos vainīga par to, ka jūtos slikti. Lai gan manā dzīvē bija periods, kad tūsku lēkmes izzuda, pēc laika tās atkal atgriezās, un izdzīvošana sākās no jauna. Tā ar sāpju lēkmēm mocījos līdz pat 52 gadu vecumam, kad liktenīgajā 2019. gada augustā naktī sākās pēkšņa tūska balsenē. Milzīga neizpratne, bailes un cīņa par vēl vienu elpas vilcienu beidzās ar nokļūšanu slimnīcā. Katra minūte šķita kā mūžība. Slimnīcā man pirmo reizi ieteica vērsties pie alergologa. Tas bija jauns pavērsiens, kas deva cerību beidzot uzzināt, kas notiek ar manu ķermeni. Pēc rūpīgas izpētes un analīzēm man tika noteikts kritiski zems C1 inhibitora līmenis asinīs un diagnosticēta Latvijā tolaik vēl pavisam jauna, reta slimība – hereditārā angiodēma. Es biju astotā paciente valstī ar šādu slimību.
Dzīvot citādi
Pēc diagnozes noteikšanas jutu atvieglojumu, jo beidzot bija rasts skaidrojums mokošajām sāpēm. Turklāt varēju sākt atbilstošu ārstēšanu. Par laimi, ir pieejami medikamenti, kas nomāc slimības izpausmes. Tās ir vēderā injicējamās zāles, kuras izmantoju, kad jūtu tūskas lēkmes tuvošanos, piemēram, mācību stundu laikā, veicot mājas darbus, darbojoties dārzā vai braucot ar auto. Protams, šīs zāles man ir līdzi vienmēr. Man ar šo slimību būs jāsadzīvo visu mūžu, jo medikamenti nomāc lēkmju izraisītās sāpes, bet neārstē, taču esmu pateicīga par to, ka man tās vairs nav jāizdzīvo. Atceros, ka vienā no pēdējām kārtējām lēkmēm es sev pateicu – šī ir pēdējā reize, kad ciešu tādas sāpes, es to vairs nespēju! Biju gatava padoties. Esmu ievērojusi, ka tūsku lēkmes katru gadu kļūst biežākas, tāpēc medikamenti ir kļuvuši par neaizvietojamu glābiņu. Vairākkārt sev atkārtoju, ka slimība nebija ne mana izvēle, ne griba. Tāpēc, neskatoties uz diagnozi, es vienmēr esmu centusies dzīvot pilnvērtīgu dzīvi: izglītot skolēnus, dziedāt korī un ansambļos, doties ceļojumos ar ģimeni gan Eiropā, gan ASV, kā arī izaudzināt meitu un dēlu un rūpēties par mazdēlu, kas sniedz man nenovērtējamu enerģiju.
Kā būtu dzīvot pilnībā bez sāpēm un simptomiem? Pasaulē ir pieejami medikamenti, kas jāievada tikai vienreiz mēnesī, kas nozīmē, ka slimības simptomi nav jāsagaida. Esmu vērsusies Nacionālajā veselības dienestā par iespēju saņemt jaunu uzturošo medikamentu tūskas simptomu mazināšanai, kas ir efektīvs ilgtermiņā, taču līdz šim esmu saņēmusi atbildi, kas tas ir pārāk dārgs.
Dzīves vērtību noturēšana
Diagnoze mani nav apturējusi mērķu sasniegšanā, jo redzu sevi kā cīnītāju, dzīvi uztveru kā dāvanu un zāles – kā otro iespēju. Protams, ir dienas, kad es tiešām jūtos nogurusi un nevaru izkāpt no gultas, bet pat tajos brīžos novērtēju ģimenes atbalstu, ārstu palīdzību un reto slimību pacientu stipro kopienu. Nebaidos runāt par savu diagnozi, jo, manuprāt, lai arī reto slimību pacientu skaits ir mazs, kā kopums esam neatņemama un svarīga sabiedrības daļa. Mums ir jābūt drosmīgiem un skaļiem!
Klusie stāsti, kas sauc pēc atbalsta
Stāsts par Svetlanas cīņu ar hereditāro angiodēmu ir viena no sešām reto slimību pacientu dzīves liecībām, kas apkopotas dienasgrāmatā “Klusie cīnītāji: reto slimību pacientu piezīmes”'. Šajā dienasgrāmatā cilvēki dalās savos dzīvesstāstos, cerot uz lielāku izpratni un atbalstu, lai ikviens pacients ar retām slimībām no valsts varētu saņemt nepieciešamo ārstēšanu un dzīvot pilnvērtīgu dzīvi. Tas ir sauciens pēc palīdzības, lai Latvijas pacienti varētu saņemt tādu pašu atbalstu kā citviet Eiropā – Latvijā joprojām diagnozes noteikšana aizņem ilgu laiku, un pēc tam daudziem nākas saskarties ar situāciju, ka nepieciešamos medikamentus valsts lielākoties neapmaksā.
Iepazīsties ar visiem stāstiem - Reto slimību pacientu dienasgrāmata.
Dienasgrāmata tapusi Latvijas Reto slimību alianses, Latvijas Reto slimību speciālistu asociācijas un Starptautisko inovatīvo farmaceitisko firmu asociācijas partnerības ietvaros.
Reklāmas projekts. Raksts tapis sadarbībā ar Starptautisko inovatīvo farmaceitisko firmu asociāciju.
