23 dienas mēnesī Karīna dzīvo stiprās sāpēs! 29 gadus vecā sieviete atklāti par garo ceļu līdz diagnozei

Migrēna ir viena no pasaulē izplatītākajām slimībām, ar ko pamatā slimo cilvēki darbaspējīgā vecumā. Pasaules Veselības organizācijas  (PVO) veiktajā Globālā slimību sloga pētījumā migrēna tika minēta kā trešā izplatītākā slimība pasaulē, kā arī tā bija trešais augstākais darba nespējas cēlonis visā pasaulē gan vīriešiem, gan sievietēm līdz 50 gadu vecumam.

No 2023. gada novembra migrēnas diagnoze Latvijā ir iekļauta zāļu iegādes kompensācijas sistēmā. Šobrīd vēl norisinās sarunas ar medikamentu ražotāju un tiek strādāts pie izrakstīšanas kritērijiem. 

Ņemot vērā ierobežoto pieejamo finansējumu migrēnas zāļu kompensācijai un iepriekš profesionālo organizāciju pausto redzējumu, Nacionālais Veselības dienests informēja, ka mērķtiecīgi būtu vispirms medikamentus nodrošināt pacientiem ar vissmagāko slimības norisi. 

Šiem pacientiem nespecifiskā ārstēšana nepalīdz, tādēļ valsts kompensētu monoklonālās antivielas, kas ir finansiāli īpaši dārgas. Vienlaikus no ārstu profesionālajam organizācijām tiek sagaidīts, ka tiek noteiktas konkrētas vadlīnijas medikamenta izrakstīšanai un arī terapijas pārtraukšanai

Taču aiz visiem šiem lēmumiem stāv dzīvi cilvēki. Cilvēki, kuru ikdiena ir sāpju pilna. Par savu ceļu līdz diagnozei portālam Jauns.lv stāsta 29 gadus vecā Karīna Zaņģe: 

1. Kā uzzinājāt par diagnozi - migrēna?

Ceļš uz diagnozi migrēna ir aizņēmis piecus gadus, bet kopumā bez diagnozes biju 22 gadus. Mana ģimenes ārste līdz 22 gadu vecumam neko neminēja par migrēnas iespējamību.Tika uzstādīta diagnoze veģetatīvā distonija un pārbaudīta sirds veselība.

Jau sasniedzot 22 gadu vecumu, braucot konkrētā dienā uz Rīgu uz darbu, man palika slikti un es izsaucu Neatliekamo medicīnisko palīdzību, kur man pirmo reizi paveicās, jo uzņemšanā maiņa bija alogologam dakterim Borinam, kas man pirmo reizi ieteica neiroloģes Rīgā pie kurām griezties, un tā nu sākās mans ceļš uz diagnozi - migrēna. Kopā ar neiroloģi un visiem izmeklējumiem man diagnozi uzlika tikai pēc gada. 

2. Kā izpaužas migrēna? Vairumam cilvēku šķiet, ka tās ir tikai parastas galvassāpes. 

Migrēna ir galvassāpes, kas ir epilepsijas viens no veidiem, kad sasprindzinās asinsvadi un rada milzīgas sāpes, visbiežāk vienā no galvas deniņu pusēm un stipri dur. 

Papildus šīm sāpēm vēl ir bezspēks, aizkaitinātība, slikta dūša, vemšana, caureja, aizcietējumi, redzes traucējumi jeb aura, roku tirpšana, muskuļu spazmas, trauksme, valodas un runas traucējumi, traucēti apziņas stāvokļi. Katram migrēnu pavada savi simptomi.

3. Kā paskaidrot, lai līdzcilvēki saprastu labāk to, kā patiesībā jūtas migrēnas pacients?

Izstāstīt to ir grūti. To ar vārdiem nevar izteikt, lai otrs saprastu. Viens no projektiem, ko vēlos īstenot ir gleznu izstāde, kura attainotu ķemeņa un galvas sajūtas migrēnas lēkmes laikā, izmantojot krāsas. 

ASV ir publicēts video ar simulatora palīdzību, kur migrēnas pacientu tuvinieki, uzvelkot šo galvas masku, izjūt paši visas migrēnas lēkmes izpausmes.

4. Ko darāt, kad jūsu plānus izjauc migrēna? Cik ilga tā parasti ir?

Diemžēl migrēnas lēkmes mani piemeklē no 15 līdz 23 dienām mēnesī. Vienmēr šajās dienās es turpinu savus darba gaitas.
Protams, ja migrēnas lēkmes sasniedz no 1-10 baļļu sistēmā jau 10 balles sāpju līmenī, tad es neesmu spējīga doties un izpildīt ikdienas plānus, bet darbu nekad neesmu kavējusi migrēnas dēļ, vienmēr eju un daru par spīti sāpēm.

Ja ir smagā migrēnas lēkme, es guļu tumšā, aukstā istabā un nevaru pat iedzert ūdeni, jo ir jāvemj. 

Vienas migrēnas lēkmes ilgums ir no 24-72h. Man parasti ir divu dienu migrēna. Visbiežāk neatceļu savus plānus, bet cenšos caur sāpēm visu izdarīt.

Pat kad biju pilnas slodzes darbā bankas filiālē devos pārtraukumos vemt, jo vienmēr ar migrēnu ir slikta dūša, iedzēru zāles, kuras diemžēl sanāca izvemt un centos strādāt tālāk. Izvēle nebija, tikai sapratne, ka nespēju labi justies darba laikā, izmisums, jo nespēju noņemt sāpes, lai izpildītu darbu kvalitatīvi. Centos nekad neizrādīt, ka man ir migrēna. 

13. Kā šī diagnoze ir ietekmējusi jūsu dzīvi/darbu/attiecības?

Migrēnas dēļ ir apgrūtināta strādāšana standarta darba vidē un laikā. Kopš sāku plašāk runāt, ka man ir migrēna, es nevarēju atrast darbu divus gadus, jo visi darba devēji, ieraugot manas publikācijas internetā, saprata un pauda viedokli, ka esmu darbnespējīga un nepieņēma mani darbos pat ar viszemāko amatu. Neuzticējās un domāja, ka būšu visu laiku uz darba nespējas lapām un savus darba pienākumus nepildīšu. Kaut gan realitātē migrēnas pacienti cīnās ar sāpēm un pilda savus darba pienākumus ar izcilu atbildības sajūtu un milzu atdevi. 

Attiecību jautājumā, protams, ar draugiem un pārējo ģimeni ir grūti, jo neviens nekad nespēs iejusties manā ādā. Ir grūti paskaidrot un palūgt, ka man traucē cigarešu dūmi, agresīva braukšana, ka vēlos klusumu un bieži slēdzu ārā visas ierīces, ka man traucē spoža gaisma, krāsas, skaļa mūzika.

Migrēnas dēļ ziedoju ļoti daudz un nespēju būt es pati, lai arī cik ļoti es to vēlētos. Mēs visi esam dažādi. Migrēna daudz ko atņem un liek paskatīties uz dzīvi citām krāsām un attieksmi- viss ir jādara daudz mierīgāk un lēnāk, ar apdomu par katru soli un vārdu. Migrēnu izraisa mūsu emocijas, domas un zemapziņa. 

14.  Kādi ir lielākie migrēnas izaicinājumi?

Pieņemt sevi - censties sevī atrast mieru. Izprast sevi, kas mēs esam, kas mūs uzmundrina un dod spēku. Pielāgoties sabiedrībai, tikt pašiem ar sevi galā, jo neviens cits mums nevarēs palīdzēt. 

8. Vai jūties sadzirdēta no valsts un speciālistu puses?

Diemžēl sabiedrības un ārstu ieintersētība Latvijā ir zema.
Pati esmu saskārusies, ka ģimenes ārsti vai pat neirologi nezina un prasa man, kas ir migrēna, lai es to izskaidroju. Tas ir absurds. 

Pieejamība pie speciālistiem ir apgrūtināta un ilga, kas sagādā grūtības. Rindas uz izmeklējumiem garas, kas apgrūtina ceļu līdz diagnozei. Nav pietiekami liels zāļu sortiments un pieejamība Latvijā, kā tas ir kaimiņos un Skandināvu valstīs. 

9. Cik pašlaik pacientam izmaksā viena migrēnas lēkme? Kādas ir izmaksas mēnesī?

Kopējās migrēnas izmaksas man personīgi ir 250-500 eiro, kas sevī ietver pretsāpju zāles, ja vien nebraucu pēc zālēm uz Lietuvu, kur tās ir 3x lētākas, speciālistu vizītes cena, izmeklējumu cenas, analīžu nodošana un to izmaksas, kā arī uztura bagātinātāji.

Tāpat arī dažādasterapijas, kas ir āstnieciskās masāžas, teipi, peldēšana, fizioterapeits, psihoterapeita vizīte. 

10. Kopš 2023. gada novembra, migrēnas diagnoze ir iekļauta zāļu iegādes kompensācijas sistēmā. Kā šīs izmaiņas ir ieteikmējušas migrēnas pacientu dzīvi? 

Kopš lēmuma pieņemšanas ir pāgājis pusgads, diemžēl informācijas apmaiņa par procesa virzību nav nekāda, jo valsts institūcijas pašas LGPB neinformē, biedrība paši rakstam, zvanām un prasām, cik tālu noris process. Ir ļoti apgrūtinoši, jo nav informācijas, ko sniegt pacientiem par jaunumiem.

Temats ir aktuāls un virzīts jau divus gadus. Sazinoties ar farmācijas firmām, ļoti bieži saskaros, ka farmācijas firma vēlētos piedāvāt plašāku zāļu pieejamību Latvijā, bet tas nav iespējams dažādu iemeslu dēļ, apstiprināšanas un izskatīšanas process esot ļoti garš un apgrūtinošs. Nezinu, kas to ietekmē vai aiztur konkurences rašanos, jo kaimiņu valstīs ārstēšanas metodes ir strauji tikušas uz priekšu, kā arī pētījumi tiek veikti aktīvāk, lai palīdzētu cilvēkiem šīs sāpes neciest. Zāļu cenas, protams, arī starp Baltijas valstīm un Skandināviju mums ir visaugstākās. 

11. Cik migrēnas pacientu, pēc Jūsu aplēsēm, ir Latvijā?

Vidēji 11,4% no iedzīvotājiem uz 2021. gadu, bet noteikti daudziem migrēna vēl nemaz nav diagznosticēta tādēļ šis skaitlis noteikti ir lielāks.