Melanomas pacienti dzīvi, pateicoties biedrībai

“Mēs esam pacientu aizstāvības organizācija, un pacients mums vienmēr ir pirmajā vietā. Mēs nepelnām naudu ar pacientu biedrību,” strikti skaidro Valciņa. Šī sabiedriskā darbošanās noris paralēli viņas pamatdarbam – Olga Valciņa ir mikrobioloģe, Pārtikas drošības, dzīvnieku veselības un vides zinātniskā institūta “BIOR” direktora vietniece. Šī biedrība nav peļņas avots vai piesegs farmācijas firmu vai citu biznesa struktūru interesēm – biedrībai ir savi principi, kas tiek strikti ievēroti.

Kā uzzinājāt, ka jums ir melanoma?

Tas notika 2017. gadā. Uz potītes (sievietēm ļoti tipiskā vietā) man bija izmainīta dzimumzīme. Pirms vēl vērsos pie ārstiem, man jau tas veidojums nepatika. Pirms pusotra gada apmeklēju dermatologu, kurš pateica, ka tas nav nekas slikts.

Tomēr man tā dzimumzīme nepatika. Vienkārši nepatika. Tā nečūloja, nebija nekas tāds, bet man nepatika. Sāku meklēt informāciju, pētīju attēlus internetā. Jau radās nojausma. Bija nepatīkamas aizdomas. Nojausma. Pēc pusotra gada aizgāju vēlreiz, šoreiz jau pie cita ārsta. Ārsta nekavējošs slēdziens – tev jau ir bieza, ielaista melanoma, un pastāv vien 50 % izredžu nodzīvot nākamos piecus gadus. Tik tieši, nesagatavojot, bez pārbaudēm, vēl pirms tika veikta operācija un histoloģija. Tas bija baisi, bija tāda bezspēcības izjūta. Man neviens neizstāstīja, kas notiks tālāk, kāda būs turpmākā rīcība, kāda būs ārstēšana. 2017. gadā, Latvija neapmaksāja vispār nekādas zāles melanomas pacientiem. Baisi...

Pēc tam nonācu Onkoloģijas centrā, kur komunikācija nebija labāka. Man nepaveicās ar ārstu, pie kura mani nosūtīja. Arī šeit ar mani neviens īpaši neielaidās sarunās, neinformēja, neizskaidroja pēc būtības. Bija sajūta, ka ārsts manā vietā visu jau izlēmis, kas man par manu slimību ir jāzina. Man tas nepatika. Tas gan bija pirms pieciem gadiem, bet domāju, ka pa šo laiku daudz kas ir mainījies uz labo pusi un komunikācija ir būtiski uzlabojusies.

Kāda bija sajūta?

Briesmīga. (Pagara klusuma pauze.) Briesmīga, un tev vēl neatbild uz jautājumiem.

Nebija jau tā, ka es nezinātu, kur es eju. Zināju diezgan precīzi. Es jau biju atradusi starptautiskās melanomas ārstēšanas vadlīnijas un izlasījusi visu pieejamo informāciju internetā par melanomas pacientu tīklu Eiropā. Es pat biju izlasījusi visas pieejamās nozares speciālistu publikācijas par melanomu Latvijā un pasaulē. Kad gāju otro reizi pie speciālista, jau sapratu, ka tā, visticamāk, ir melanoma.

Un kā jutāties par ārsta izteikto 50 % nāves prognozi?

Pirmkārt un svarīgākais – tā bija komunikācijas kļūda. Tie bija pāragri spriedumi, kas, par laimi, vēlāk neapstiprinājās. Kaut arī ārstam ar savu pieredzi šķiet, ka viņš skaidri zina, kas tas ir, tā rīkoties nedrīkst. Jāsagaida histoloģijas rezultāts un tikai tad jāpasaka, kas pacientam jādara un kādi ir iespējamie varianti. To man arī neizstāstīja. Tāpat arī to, ka nepieciešama audu histoloģiskā izmeklēšana, kas apstiprinās un precizēs diagnozi, un tikai pēc tam, zinot, kas īsti tas ir, varēs pieņemt lēmumu.

Jums bija viena vai divas operācijas?

Pēc pasaulē un Eiropā apstiprinātām vadlīnijām manā gadījumā vajadzēja veikt divas secīgas operācijas – šauro un plašo ekscīziju. Bet veica tikai vienu – plašo ekscīziju.

Ja ir aizdomas par melanomu, histoloģiskajam paraugam audus neņem kā citiem audzējiem, izkniebjot mazu gabaliņu aizdomīgā veidojuma, bet uzmanīgi izgriež visu veidojumu ar apmēram milimetru veselo audu. To sauc par šauro ekscīziju jeb ekscīzijas biopsiju. Šo izgriezto ādas veidojumu nosūta uz histoloģijas laboratoriju. Ja diagnoze apstiprinās, tad stadijas noteikšanai ir svarīgi paņemt pārbaudei atbilstošo limfmezglu, uz kurieni plūst limfa no melanomas skartās vietas. To dēvē arī par sargmezglu. Lai starp vairākiem limfmezgliem atrastu pareizo, audzēja vietā ievada speciālu krāsvielu, kas parāda ceļu uz īsto limfmezglu. No tā operācijas laikā paņem paraugu.

Reizē ar īstā limfmezgla jeb sargmezgla paņemšanu pārbaudei melanomas gadījumā veic otru operāciju – plašo ekscīziju, kad izgriež melanomas vietu ar līdz pat divu centimetru veselo audu joslu, ja nu gadījumā tajā jau ir izplatījušās kādas audzēja šūnas.
Manā gadījumā ārsts pieņēma lēmumu uzreiz veikt plašo ekscīziju. Tikai vēlāk es uzzināju par pasaules praksi veikt divas secīgas operācijas. To dara tāpēc, ka pēc plašās ekscīzijas var mainīties limfas attece, un līdz ar to, meklējot sargmezglu, uzrādīsies nepareizais limfmezgls. Pārbaudot nepareizais limfmezgls varētu izrādīties tīrs, taču pareizajā limfmezglā paliktu nepamanītas audzēja šūnas.

Tieši melanomas klātbūtne sargmezglā nosaka, kāda stadija pacientam tiks noteikta. Ja sargmezgls ir tīrs, pacientam būs pirmā vai otrā melanomas stadija, bet ja sargmezglā atrod melanomas šūnas, tā jau ir trešā stadija.

Trešajai stadijai Latvijā pienākas adjuvantā terapija. Ja sargājošā limfmezgla biopsija nav veikta pareizā brīdī vai vispār nav veikta, cilvēkam nosaka pirmo vai otro stadiju. Tad šīs kļūdas dēļ pacienti nenonāk pie pareizās stadijas, kad pienākas zāles. Daļai pacientu šīs zāles ir valsts apmaksātas.

Ir ārsti, kas uzskata – kāpēc krāmēties ar šim divām operācijām, uzreiz jāoperē radikāli, lai pacientam nav divreiz jānāk. Tomēr pacienta interesēs ir, lai ārstēšana notiktu saskaņā ar vadlīnijām.

Man laimējās – melanoma nebija paguvusi nekur tālāk izplatīties, man to izgrieza, un nekādas zāles pat nebija vajadzība lietot. Tomēr jāturpina regulāri novērot veselību, jo arī šādos gadījumos melanoma var atnākt atpakaļ pēc pieciem, desmit un pat divdesmit gadiem uzreiz kā ceturtā stadija.

Jums laimējās, ka melanoma nebija vēl izplatījusies, tomēr jūs piedzīvojāt arī krietni daudz nepilnību tās atklāšanas un ārstēšanas procesā.

Jā. Manas diagnozes sākums bija diezgan tipisks tam, kā nevajadzētu notikt. Ar tagadējām acīm skatoties, tur bija kļūda pēc kļūdas gan medicīniski, gan komunikācijas, gan visas sistēmas ziņā. Piedzīvoju daudz dažādu lietu, kam nevajadzētu tā notikt. No otras puses, tas bija iemesls, kāpēc iesaistījos pacientu aizstāvībā.

Ko melanoma mainīja jūsu dzīvē? Tajā brīdī par nāvi neaizdomājāties?

Par pašu miršanu nē – tas ir katras dzīvas būtnes dabisks mūža noslēgums. Tomēr mani satrauca divas lietas. Pirmā, ka neredzēšu, kā izaug mans bērns; toreiz viņai bija astoņi gadi. Otra lieta, par ko man gribējās lamāties visrupjākajiem vārdiem, – man būtu jāmirst valstī, kurā nav normāli pieejama paliatīvā aprūpe un hospiss.

Tāpat kā mēs neturamies pie kaut kādām lietām, nav jau arī tā, ka mēs pie dzīves par katru cenu turētos. Lielākais izaicinājums ir nomirt, nezaudējot pašcieņu. Nomirt, mokoties sāpēs un nesagaidot piemērotas atsāpinošās zāles, jo ģimenes ārsts un onkologs, baidoties vai negribot izrakstīt šos medikamentus, sūta tevi bezgalīgu skaitu reižu viens pie otra. To man joprojām stāsta melanomas pacienti. Ja zini, ka tev būs vajadzīgais aprīkojums, vajadzības gadījumā atsāpinātāji un citas zāles, atbalsts tuviniekiem, tad vari nomirt ar cieņu, neapgrūtinot nevienu, un tikt galā ar sevi, kamēr to vari.

Bet ja tu zini, ka tev nekā no tā nebūs, ka visu mirēju lieta ir uz viņu un viņu tuvinieku pleciem, tad ir, kā ir.

Man bija ļoti laba iespēja salīdzināt divu valstu ārstniecības sistēmu. Viena no vislabākajām veselības aprūpes sistēmām ir Dānijā. Tur ar vēzi saslima mans māsasvīrs, un vienlaikus Latvijā manam tēvam bija kuņģa vēzis. Mums bija elementāra iespēja salīdzināt visu – gan to, kā runā ar pacientiem un viņu tuviniekiem, gan to, ko stāsta, gan to, kā viss notiek. Pirms sešiem gadiem šis salīdzinājums nebija par labu Latvijai. Nevis vienkārši mazliet, bet bija milzīga aiza starp šim divām valstīm. Es pat iedomāties nevarēju, kādos sīkumos ir atšķirības. Kaut vai tas, ka nevis tu pats zvani un meklē iespēju, kā tikt uz vizīti, bet tajā brīdī, kad tev atklāj audzēju, Dānijā sistēma paņem sevi savās spīlēs, un tu nemaz nevari neārstēties. Tev zvana un saka – klau, tagad nākamtrešdien nāc pie manis uz vizīti kopā ar kādu tuvinieku.

Šobrīd Latvijā ir ļoti mazas izredzes ar audzēju nomirt cieņpilni. Trūkst hospisu, jums vajag mājās aprīkojumu, jums vajag papildu medikamentus. Jums vajag konsultantu, kam jūs varat piezvanīt arī nakts laikā ar jautājumu – klau, ko es tagad varu darīt?

Kad uzzini diagnozi, tās šausmas nevar pat aprakstīt. Uzzināt, ka ir vēzis, kurš citur pasaulē ir ārstējams un padarāms par hronisku slimību, bet ne toreiz Latvijā… Tas nozīmēja drīzu un mokošu miršanas procesu.

Es jau arī pateicu vīram – ja gadījumā man vajadzēs dārgas zāles, tad es negribu publisku ziedojumu vākšanu. Tie ir ģimenes locekļi, kas ļoti grib, ka cilvēks dzīvotu. Ļoti reti pacients pats. Katram pašam par sevi lūgt palīdzību ir ļoti grūti.

Tā sajūta ir baisa… Es jums to pat izstāstīt nevaru – tas ir briesmīgi. Es tos pirmos mēnešus vispār negulēju. Es tikai lasīju, lasīju un lasīju.

Jūs esat mikrobioloģe, gudrs, loģiski domājošs cilvēks. Vai tas atviegloja ārstēšanos?

Man nepaveicās ar ārstējošo ārstu. Lai arī pirms vizītes biju izlasījusi jau ļoti daudz, tomēr tas bija nepietiekami. Es vēl nejutos stabila savās zināšanās. Mēģināju ārstam teikt, ka vadlīnijās ir rakstīts tā, bet dakteris šerpi atcirta: “Ko jūs te nākat, visu salasījušies! Man neinteresē, kā tur rakstīts, es darīšu, tā, kā es uzskatu par vajadzīgu!” Sajūta jau tāpat bija briesmīga, un ja vēl ārsts neatbild uz jautājumiem – tas dzina izmisumā. Diemžēl ir daļa ārstu, kas uzskata, ka pacienta vienīgais ieguldījums ārstēšanā ir uzticēšanās profesionālim, ka pacientam nevajag neko daudz par savu slimību zināt.

Es nesaku, ka nav jāuzticas. Ir jāizvēlas ārstējošais ārsts, kam var uzticēties, pie kura tu jūties labi un droši. Ārsts, kurš ar tevi runā, stāsta, skaidro un ieklausās. Tas gan nenozīmē, ka vari atslābt. Ja ārsts pasaka: “Aizej uz tomogrāfiju!”– tad pie mums Latvijā ir jāizlemj, vai gaidīt rindu uz valsts apmaksāto pakalpojumu, vai vajag ļoti ātri, kaut vai izvēloties maksas pakalpojumu. Es ceru un domāju, ka pa šo periodu daudz kas ir mainījies uz labo pusi un ka tā vairs nenotiek.

Būtu labi, ja pacients varētu ņemt līdzi pavadoni, un vēl labāk, ja šis cilvēks būtu zinošs šajā medicīnas jomā.

ASV, piemēram, ir slimnīcas apmaksāts pacienta aizstāvis, kas saprot konkrēto ārstēšanas procesu un atbalsta, skaidro, palīdz atrast labāko risinājumu, skatās, lai tev visu izdara, kā pienākas. Latvijā plāno ieviest onkoloģisko pacientu koordinatoru, bet tas ir pilnīgi kaut kas cits. Ja koordinators būtu spējīgs ne tikai veikt pierakstu, bet būtu arī zinošs atbilstošajā terapijā un varētu sniegt pacientiem atbalstu, tas jau būtu labi. Tas būs ļoti atkarīgs gan no konkrētā cilvēka, gan darba apjoma, ko viņam uzkraus.

Kā jūs nonācāt melanomas pacientu aizstāvībā?

Kā jau teicu, kad uzzināju, ka man ir melanoma, ļoti daudz par to centos uzzināt. Interesējos, lasīju, meklēju informāciju, jo gribēju zināt, kā ir jādara, kā jābūt, kā ir citur pasaulē. Atklāju, ka pastāv Eiropas Melanomas pacientu atbalsta biedrību tīkls. Tobrīd Latvijā melanomas pacientiem nebija pieejamas nekādas zāles, trūka informatīvo materiālu, turklāt manas ārstēšanas pirmie posmi bija pretrunā vadlīnijām, kas tika izmantotas pasaulē. Pārāk daudz kas ar mani notika tā, kā tam nebūtu jānotiek. Es sapratu, ka vēlos iestāties par melanomas pacientu interesēm. Sākotnējā doma bija tikai izveidot interneta mājaslapu, kurā apkopotu melanomas pacientiem noderīgu informāciju. Rakstīt es māku, man bija jau zināšanas un praktiska pieredze, turklāt man pieejamas arī zinātnisko rakstu bāzes par melanomu. Tas būtu neliels, bet vērtīgs un tik ļoti nepieciešams ieguldījums, kas neatņemtu laiku ne manam maizes darbam, ne ģimenei.

Izlasīju, ka Briselē būs Eiropas Melanomas pacientu atbalsta biedrību tīkla ikgadējā konference, un viņi apmaksā ceļu un uzturēšanos tiem, kurus uzskata par pietiekami perspektīviem, lai viņi savā valstī varētu turpināt šo ceļu. Es pieteikumā uzrakstīju, ka izveidošu mājaslapu par melanomu, jo latviešu valodā ir ļoti maz uzticamas informācijas par šo tēmu.

Kad braucu uz konferenci, joprojām domāju, ka es veidošu tikai mājaslapu. Tur iepazinos ar Eiropas valstu pacientiem. Man patika, ka tā ir organizācija, kas domāta pacientiem, nevis organizācija, kas vērsta uz naudas pelnīšanu ar pacientu aizstāvību. Šīm biedrībām ir skaidri principi – pirmajā vietā pacients.

Tad, kad es satikos ar pacientu biedrību aktīvistiem no visām Eiropas valstīm un ar visiem pārrunāju, ko kurš dara, sapratu, ka man jādara kaut kas vairāk. Man bija vīzija. Latvijai gandrīz vienīgajai no Eiropas valstīm toreiz vēl nebija šādas melanomas pacientu aizstāvības organizācijas.

Tajā 2017. gadā, kad sastapos ar savu diagnozi, melanomai nebija valsts apmaksātu zāļu – vispār nekādu. Un, ja tev ir ceturtās stadijas melanoma, tad tu esi nolemts – garantēta nāve.

Jau drīz pēc šī brauciena es uzrunāju Sondru Zaļupi, un kopīgiem spēkiem mēs sākām strādāt pie melanomas pacientu aizstāvības un informācijas platformas veidošanas arī šeit, Latvijā. Es biju izbaudījusi arī to, kā tas ir, ka tu esi viens ar savu slimību, un tev pat nav, ar ko parunāt. Jo ārsts ar tevi nerunā, viņam nav tik daudz laika, arī tavs ģimenes ārsts līdz smalkumiem nepārzina visus audzēja veidus.

Un ģimene?

Es mammai gadu neteicu, ka man ir melanoma, kamēr es pati visu nesapratu. Ar vīru varēju runāt. Es gan neesmu no tiem, kas daudz runā, vispirms man vajag saprast pašai, un tikai tad runāt.

Runājot par biedrību, viss veiksmīgi sagriezās un aizgāja uz priekšu. Viss notika īstajā laikā un ar pareizajiem cilvēkiem. Vairs nebija variantu, kur atkāpties. Šobrīd viss iet pilnās burās uz priekšu, un es visa esmu biedrībā. Tas aizgāja nejauši un man pašai negaidīti. Sapazinos ar Sondru, sākam taisīt kopīgus pasākumus. Mēs gan ar pacientiem tikāmies, gan veidojām kopā informatīvos materiālus, mājaslapu. Mums biedrībā nav neviena nejauša cilvēka.

Latvijā mlanomas pacientu atbalsta biedrība “Soli priekšā melanomai” dibināta 2019. gadā. Uz pierādījumiem balstītu pacientu aizstāvību Latvijā mūs iedvesmoja Eiropas melanomas pacientu tīkla dibinātāja Betina Rilla (Bettina Ryll) ar savu komandu. Tad mēs apvienojāmies ar citām onkoloģijas pacientu organizācijām Onkoaliansē.

Un no kurienes nauda?

Biedrība nav peļņas organizācija. Mēs strādājam bez atlīdzības, arī brīvprātīgie. Mēs negūstam finansiālu peļņu, tas nav biedrības mērķis. Protams, es nestrādāju biedrībā 40 stundu nedēļā. To es nevaru atļauties, jo man ir pilnas slodzes darbs. Bet tad, kad mēs gribam kaut ko izdarīt, kad mums ideja, mērķis, mēs ar to dalāmies. Sūtām vēstules iespējamajiem sadarbības partneriem, uzņēmumiem, stāstām, piemēram, par informatīvo kampaņu, informatīvajiem materiāliem, kuru trūkst, bet noderētu, par semināru, koncertu. Mūs sadzird un palīdz realizēt idejas gan farmācijas, gan citi ar veselību saistīti uzņēmumi. Mēs esam arī lūguši žurnāliem informatīvo atbalstu. Mūsu princips, par ko no paša sākuma vienojāmies – mēs realizējam to ideju, kas mums ir svarīga, tādā formātā, kāds mums ir svarīgs, mēs esam neatkarīgi, mēs meklējam naudu savas idejas realizācijai. Kas palīdz, tas palīdz. Mēs jūtamies labi tieši ar savu neatkarību un to, ka mums personīgi ne no viena neko nevajag.

Un labie rezultāti? Tie jau ir redzami?

Tagad mēs varam lepoties, ka ar melanomas ārstēšanu ir gandrīz labi. Tad, kad mēs sākām strādāt, Latvijā melanomai nebija neviena medikamenta, par kuriem ir pierādījumi, ka tie glābj dzīvību.

Mums tagad ir gandrīz viss. Ar diviem izņēmumiem – daļai trešās stadijas pacientu mums nav pieejama adjuvantā terapija un nav valsts apmaksāta imūnterapijas preparāta – CTLA inhibitora, kuru lieto ceturtās stadijas pacientiem, īpaši tiem, kam ir jau plašas metastāzes.

Diemžēl attiecībā uz trešās stadijas pacientiem vēl pastāv milzīga diskriminācija pēc mutācijas, kuru viņi paši neizvēlējās. Visiem trešās stadijas melanomas pacientiem izoperē primāro melanomu, izoperē melanomas skartos limfmezglus, bet viņiem ir ļoti liela iespēja, ka melanoma atnāks atpakaļ, jo kaut kur organismā var būt izsējušās audzēja šūnas, kas var veidot metastāzes. Lai šo iespēju samazinātu līdz minimumam, izmanto adjuvanto jeb pastiprinošo terapiju, kas samazina recidīvu riskus. Pacientam uz gadu nozīmē zāles. Tās izvēlas atkarībā no mutācijas jeb konkrētam audzējam raksturīgas izmaiņas gēnos.

Pasaulē ir melanomas zāles gan pacientiem, kuriem audzēja šūnās atrasta BRAF mutācija, gan BRAF negatīviem, kuriem šīs mutācijas nav. BRAF pozitīviem pacientiem dod mērķterapiju – šobrīd ir apstiprināta viena zāļu kombinācija adjuvantai lietošanai. Savukārt BRAF negatīvai melanomai mērķterapija nestrādā, šiem pacientiem būtu jādod imūnterapija.

Latvijā valsts apmaksā adjuvanto terapiju pacientiem ar BRAF mutāciju, savukārt BRAF negatīviem pacientiem adjuvantā terapija nav valsts apmaksāta. Ja nav paveicies un pacientam sākotnēji bija ļoti bieza melanoma ar izčūlojumu, visticamāk, ka tā melanoma tuvākajā laikā atnāks atpakaļ uzreiz jau kā ceturtā stadija ar metastāzēm. Šajā gadījumiem adjuvantā terapija būtu ārkārtīgi nozīmīga un pat dzīvību glābjoša. Šī ir liela diskriminācija. Zāles pasaulē ir. Tās maksā tos pašus apmēram 3–4 tūkstošus par devu uz 21 dienu. Tas ir tas, kā mums trūkst.

Vai ārsti arī pasaka, ka ir šādas zāles, lai gan valsts tās neapmaksā? Jo oficiāli skaitās, ka onkoloģisko slimību ārstēšanu valsts apmaksā pilnībā.

Diemžēl ārsti ir situācijas ķīlnieki. Es pat iedomāties negribu, kā jūtas ārsts, kuram dienā vairākiem pacientiem jāpasaka – ja tu dzīvotu Lietuvā vai Igaunijā, tu dzīvosi, bet Latvijā tev jānomirst pēc pusgada. Manuprāt, tas ir briesmīgi.

Daudzi ārsti nocietinās, daudzi izvēlas pacientiem vispār nestāstīt par tām iespējām, kas nav valsts apmaksātas un ir ļoti dārgas. Viņiem atliek klusēt un kaut kādās situācijās vienkārši sūtīt pacientu mājās.

Ja agrāk ceturtās stadijas melanoma bija gandrīz garantēts nāves spriedums, tad tagad ar efektīvajām zālēm pusi iespējams glābt. Un var skatīties arī no otras puses – diemžēl arī ar visām labajām zālēm var izglābt tikai pusi ceturtās stadijas melanomas pacientu. Biedrības mērķis ir panākt, lai valsts adjuvanto terapiju apmaksā visiem melanomas pacientiem, kam tā vajadzīga, neatkarīgi no mutāciju statusa.

Ir ārsti, kas pacientiem izstāsta par citām iespējām. Arī biedrība uzskata, ka par zālēm nevar lemt pacientam aiz muguras un viņu neiesaistīt šajā lēmumā. Pacientam jāzina, ka viņam ir iespēja attālināt vai pat novērst to brīdi, kad melanoma atkal būs klāt.
Biedrība daudz ir runājusi ar ārstiem, un lietas mainās uz labo pusi.

Jābūt taču kādai iespējai ārstēt pacientus ar BRAF negatīvo melanomu!

BRAF negatīvas melanomas gadījumā nav pieejama mērķterapija, bet tikai imūnterapija. Melanomas šūnas ir nomaskējušās, lai normāla imunitāte tās uzskatītu par paša organisma šūnām un liktu mierā. Zāles noņem imūnsistēmai bremzes, un imūnšūnas sāk uzbrukt audzēja šūnām. Diemžēl imūnšūnas tikpat aktīvi uzbrūk paša organisma šūnām, un šo zāļu lietošanas blaknes var būt dažādas autoimūnas reakcijas. Piemēram, šo zāļu ietekmē organisms iznīcina vairogdziedzera šūnas, un jāsāk lietot vairogdziedzera hormonu tabletes. Var sākt sāpēt locītavas, taču, lai arī nepatīkami, tas ir sīkums, salīdzinot ar ātru iespēju nomirt. Tomēr blaknes var būt arī ļoti smagas un ar ilgtermiņa sekām. Tieši tāpēc ir svarīgi iesaistīt pacientu. Pacientam ir jāiesaistās lēmuma pieņemšanā un jāsaprot, ka svaru kausā ir zāļu blaknes pret izredzēm uz dzīvi.

Un tomēr – kas ir jūsu lielākais gandarījums, darbojoties biedrībā?

Tie ir dzīvi cilvēki! (Olgai Valciņai silti iemirdzas acis.) Tā ir tā pati Sondra Zaļupe, Marina no mūsu meitenēm, vēl cilvēki, kuri šobrīd ir dzīvi, kuri strādā, kuri realizē savus projektus, savu dzīvi. Tie ir cilvēki, kuri var būt vecāki saviem bērniem. Meitenes ir dzīvas tāpēc, ka viņām ir zāles, kuru Latvijas pacientiem nebija tad, kad mēs sākām.

Tie ir dzīvi cilvēki, kuriem sistēma bija paredzējusi nomirt bez hospisa un paliatīvās aprūpes, bez cieņas.

Šķiet, ka Olga atceras visus pacientus, kam izdevies palīdzēt, un viņas acis joprojām mirdz priekā un lepnumā.

Raksts tapis sadarbībā ar Onkoloģijas centru un Melanomas pacientu atbalsta biedrību "Soli priekšā melanomai"