Mūžīgā cīņa par līdzvērtību: Aleksandra stāsts par ahondroplāziju
Aleksandra Radzēviča (61) dzīve ir stāsts par ilgstošu nenoteiktību un neatlaidību. Patiesā diagnoze – ahondroplāzija – viņam tika noteikta tikai pēc dēla piedzimšanas, pirms 14 gadiem, kad viņš beidzot guva atbildes uz saviem jautājumiem. Kopš bērnības viņš cīnījās ar pazemošanu un nesapratni īsā auguma dēļ, taču diagnoze viņu nekad nav atturējusi no pilnvērtīgas dzīvošanas. Šis ir viens no stāstiem no pacientu dienasgrāmatas “Klusie cīnītāji: reto slimību pacientu piezīmes”, kur cilvēki ar retajām slimībām stāsta par dzīvi ar slimību, ārstēšanās izaicinājumiem un cerībām uz pilnvērtīgāku nākotni. Viņi cīnās par vienlīdzīgām iespējām no valsts saņemt sev atbilstošu ārstēšanu.
Aleksandra stāsts
Ilgstoša nenoteiktība
Savu īsto diagnozi uzzināju tikai pirms 14 gadiem, kad piedzima mans dēls. Līdz tam visu dzīvi zināju tikai to, ka mani piemeklē kāda slimība, bet nezināju ne tās īsto nosaukumu, ne cēloni. Manā gadījumā kaulu galos augšanas process nenotika tāpat kā veseliem cilvēkiem, tāpēc rokas un kājas neizauga pilnā garumā. Esmu 130 centimetrus garš. Bērnībā kopā ar māti regulāri devos pie ārstiem, taču precīza diagnoze tā arī netika noteikta. Šo maldu dēļ es izcietu neskaitāmas un mokošas procedūras, kas bija ne tikai liekas, bet arī sāpīgas. Gadu gaitā esmu vairākkārt vērsies ar lūgumu piešķirt man invaliditātes statusu, cerot, ka tas atvieglos dzīves nastu. Taču atbildes vienmēr bija vienādas: "Jums nevar būt invaliditāte – jums viss ir kārtībā! Jūs esat tikai nedaudz mazāks par citiem…"
Sāpju rūgtuma pieņemšana
Sadzīvot ar slimību ir bijis izaicinoši, bet esmu centies izmantot savas auguma īpatnības kā priekšrocības. Pusaudža gados un studiju laikā universitātē uzsāku nodarboties ar svarcelšanu, kas ne tikai palīdzēja stiprināt ķermeni, bet arī ļāva satikt cilvēkus ar līdzīgām auguma īpatnībām. Lai gan īsais augums man nesagādā emocionālu slogu, tas ir licis pielāgot ikdienas dzīvi un sadzīves procesus. Viss ir prasījis gadus, bet esmu gandarīts, ka man ir izdevies, piemēram, iegūt autovadītāja apliecību, un tagad ikdienā es pārvietojos ar speciāli pielāgotu automašīnu. Tāpat ilgstošai sēdēšanai uz krēsla izmantoju paaugstinājumu, lai netiktu traumēti kāju nervi, kas kājas var padarīt nejutīgas. Tomēr visgrūtāk ir sadzīvot ar apkārtējo cilvēku attieksmi – pazemošanu, apsmiešanu un dīvainiem skatieniem publiskās vietās. Esmu pieredzējis arī visatļautību no pavisam nepazīstamiem cilvēkiem. Visi šie izaicinājumi kopā rada pastāvīgu slogu – ir nepieciešams būt uzmanīgam un piesardzīgam, lai nesatraumētu ķermeni. Turklāt ar gadiem rodas jaunas blakusparādības.
Ahondroplāzija ģimenē
Ahondroplāziju nav iespējams novērst vai izārstēt pilnībā, jo visbiežāk tās iemesls ir kādas jaunas, neparedzamas gēna mutācijas. Tomēr, lai mazinātu slimības progresiju, ir pieejams atjaunojošo zāļu kurss, kura cena ir aptuveni 300 tūkstoši eiro. Atšķirībā no Vācijas, kur šīs zāles tiek kompensētas un ir pieejamas, Latvijā šādas iespējas pašlaik nav. Invaliditātes atzinumu man izdevās iegūt tikai pēc dēla piedzimšanas, kuram diagnoze “ahondroplāzija” tika piešķirta uzreiz. Mans dēls ir piedzimis ar vairākiem tās simptomiem – muskuļu atslābumu, elpas trūkumu un biežiem auss iekaisumiem. Tomēr, neskatoties uz šiem izaicinājumiem, viņa veselība ir stabila un stipra, līdzīgi kā bija man viņa vecumā.
Personīgā piepildījuma meklējumi
Diagnoze nekad nav atturējusi mani no pilnvērtīgas dzīvošanas. Esmu turpinājis nodarboties ar sportu, piedalīties teātra izrādēs un ceļot. Esmu pateicīgs, ka slimība nav ierobežojusi manu spēju strādāt un pelnīt iztiku. Vislielāko laimi un piepildījumu atrodu savā ģimenē, kur jūtu, ka esmu pilnvērtīgs un mīlēts. Esmu arī iemācījies veikt saimnieciskas lietas, jo manī ir pārliecība, ka spēju tās izdarīt. Lai gan daži sapņi dzīves laikā bija nepiepildāmi auguma dēļ, esmu atradis savas stiprās puses un nišas, kurās varu izcelties un justies pašpārliecināts.
Klusie stāsti, kas sauc pēc atbalsta
Stāsts par Aleksandra dzīvi ar ahondroplāziju ir viena no sešām reto slimību pacientu dzīves liecībām, kas apkopotas dienasgrāmatā “Klusie cīnītāji: reto slimību pacientu piezīmes”'. Šajā dienasgrāmatā cilvēki dalās savos dzīvesstāstos, cerot uz lielāku izpratni un atbalstu, lai ikviens pacients ar retām slimībām no valsts varētu saņemt nepieciešamo ārstēšanu un dzīvot pilnvērtīgu dzīvi. Tas ir sauciens pēc palīdzības, lai Latvijas pacienti varētu saņemt tādu pašu atbalstu kā citviet Eiropā – Latvijā joprojām diagnozes noteikšana aizņem ilgu laiku, un pēc tam daudziem nākas saskarties ar situāciju, ka nepieciešamos medikamentus valsts lielākoties neapmaksā.
Iepazīsties ar visiem stāstiem - Reto slimību pacientu dienasgrāmata.
Dienasgrāmata tapusi Latvijas Reto slimību alianses, Latvijas Reto slimību speciālistu asociācijas un Starptautisko inovatīvo farmaceitisko firmu asociācijas partnerības ietvaros.
Reklāmas projekts. Raksts tapis sadarbībā ar Starptautisko inovatīvo farmaceitisko firmu asociāciju.
