Eiropā trauksme! Gandrīz 200 bērniem draud vēzis no spermas donora ar ģenētisku mutāciju. Vairāki bērni jau miruši
Spermas donors ar ģenētisku mutāciju, kas būtiski paaugstina vēža risku, ir kļuvis par vismaz 197 bērnu tēvu visā Eiropā. Daži bērni jau ir miruši, un tikai niecīgai daļai šo mutāciju mantojušo bērnu ir cerība nesaslimt ar vēzi. Šāds šokējošs atklājums izdarīts 14 Eiropas sabiedrisko mediju, tostarp BBC un “Deutsche Welle” veiktajā izmeklēšanā, ko koordinēja Eiropas raidsabiedrību savienības (EBU) izmeklējošās žurnālistikas tīkls.
Šī bīstamā sperma tika saņemta no anonīma vīrieša, kurš kā students sāka ziedot 2005. gadā. Viņa personība nav atklāta, materiālos viņš figurē tikai kā “Kjeld" ar numuru 7069 — gara auguma baltās rases vīrietis ar gaiši brūniem matiem un brūnām acīm, maģistrantūras students ekonomikā. Šī vīrieša sperma tika izmantota aptuveni 17 gadus. Šo spermu pārdevusī Dānijas “European Sperm Bank” (ESB) izteikusi dziļu līdzjūtību skartajām ģimenēm un atzinusi, ka dažās valstīs donors ticis izmantots pārāk lielam bērnu skaitam.
Pašlaik zināms, ka šī donora spermu izmantoja 67 auglības klīnikas 14 valstīs. Spriežot pēc BBC informācijas, sperma no Dānijas klīnikas nokļuvusi arī tādās valstīs kā Vācija, Polija, Beļģija, Spānija, Īrija, Grieķija, Islande, Ungārija, Serbija, Albānija, Ziemeļmaķedonija, Kipra un Gruzija. Pagaidām zināms par 197 bērniem, taču to skaits var pieaugt, jo ESB atteikusies publiskot precīzu bērnu skaitu, aizbildinoties ar raizēm par privātuma aizsardzību.
Pats vīrietis ir vesels un izturēja donora skrīninga pārbaudes. Tomēr dažās viņa šūnās DNS bija mutējusi jau pirms dzimšanas. Šīs mutācijas rezultātā tika sabojāts TP53 gēns, kam ir izšķiroša nozīmē, lai nepieļautu ķermeņa šūnu pārvēršanos par vēža šūnām.
Vairumā donora organisma šūnu šī bīstamā TP53 forma nav sastopama, taču līdz 20% viņa spermas to satur. Tas nozīmē baisu faktu — jebkuram no “bīstamās spermas” ieņemtajam bērnam mutācija būs visās organisma šūnās. Šis Li–Fraumeni sindroms nozīmē, ka pastāv līdz pat 90% iespēja saslimt ar vēzi, jo īpaši bērnībā, bet pieaugušajām sievietēm pastāv nopietns krūšu vēža rašanās risks.
“Tā ir šausmīga diagnoze,” Londonas Vēža izpētes institūta profesore, vēža ģenētiķe Klēra Tērnbula atzina BBC. “Tā ir ļoti smaga diagnoze ģimenei — visu mūžu dzīvot ar šo risku, tas ir acīmredzami postoši.” Savukārt Ruānas universitātes bioloģe Edviga Kaspera, kas specializējas uz vēža ģenētiku, atzina, ka šī mutācija ir ārkārtīgi spēcīga, taču vienlaikus reta mantota tendence uz vēža rašanos, un var izraisīt visdažādākā veida audzējus. “Mums ir daudzi bērni, kuriem jau ir attīstījies vēzis, mums ir daži bērni ar diviem dažādiem vēža veidiem un daži jau ir nomiruši ļoti agrā vecumā,” viņas teikto citē Īrijas raidsabiedrība RTE.
Lai savlaicīgi atklātu audzējus, katru gadu nepieciešams veikt visa ķermeņa un smadzeņu magnētiskās rezonanses tomogrāfiju, kā arī vēdera dobuma ultrasonogrāfiju. Sievietes bieži izvēlas krūšu amputāciju, lai mazinātu vēža risku.
ESB paziņojusi, ka “donors un viņa ģimenes locekļi nav slimi” un ka šādas mutācijas nebija iespējams atklāt 2005. gadā veiktajā preventīvajā ģenētiskā skrīningā. Donors esot “nekavējoties bloķēts” 2023. gadā, tiklīdz problēma tika atklāta.
“Deutsche Welle” reportāžā norādīts, ka pirmais brīdinājuma signāls pienāca 2020. gadā, kad ESB saņēma ziņu, ka ar “Kjeld” spermu ieņemtajam bērnam diagnosticēta TP53 mutācija. Donora sperma tika ievietota karantīnā, līdz turpmākie ģenētiskie testi bija negatīvi, tā kā retā mutācija sastopama tikai daļā donora spermas šūnu. Pašam donoram nekādu simptomu nebija, un viņa spermu turpināja tirgot. 2023. gadā ESB tika informēta par vēl vienu bērnu ar TP53 mutāciju, un šoreiz jauni testi atklāja mutāciju donora spermā. Pēc tam šis donora spermas lietošana tika pilnībā aizliegta, un banka sāka sazināties ar vecākiem visā Eiropā.
Privātajam investīciju uzņēmumam “Perwyn” piederošā ESB 2023. gadā nopelnīja vairāk nekā 60 miljonus Dānijas kronu (8,03 miljoni eiro) jeb būtiski vairāk nekā iepriekšējā gada 35 miljoniem kronu. Šis bizness ir ienesīgs un strauji augošs, jo pieaug medicīnisko procedūru pieejamība un sievietes arvien biežāk izvēlas radīt bērnus vēlāk, dažkārt izvēloties kļūt par vientuļajām mātēm vai radot kopā ar viendzimuma partneri. “Grand Market Research” pētījums liecina, globālā auglības pakalpojumu tirgus vērtība pārsniedz 45 miljardus eiro, un Eiropa ir šīs nozares viens no lielākajiem tirgiem.
Dažās valstīs ar likumu ir noteikts ierobežojums, cik bērnu drīkst rasties no viena donora. Citas, piemēram, Vācija, to nedara, taču bankas parasti ievēro nozares vadlīnijas — ne vairāk kā 15 ģimenes uz vienu donoru. Lai gan Eiropas Savienība 2024. gadā pieņēma jaunus noteikumus par medicīniski atbalstītu reprodukciju un cilvēka izcelsmes materiāliem, tajos nav noteikts vienots ES mēroga limits bērnu skaitam uz vienu donoru. Pašlaik nav starptautiskas datubāzes, kas izsekotu donorus un neļautu viņiem pārdot spermu vairākām bankām.
Savā tīmekļa vietnē ESB apgalvo, ka ir noteikusi limitu ģimeņu skaitam uz vienu donoru: “Lielākajai daļai mūsu donoru ir 75 ģimeņu limits, bet atsevišķos tirgos (Lielbritānijā, Īrijā, Austrālijā un Nīderlandē) mēs piedāvājam donorus ar pasaulē pieņemto 25 ģimeņu limitu”. Par papildu maksu potenciālie pircēji var ierobežot ģimeņu skaitu, bet par 39 000 eiro iespējams iegūt ekskluzivitāti.
Daudzi aicina noteikt Eiropas vai pat visas pasaules mēroga ierobežojumu bērnu skaitam no viena donora. Piemēram, Vācijā bāzēta donoru pēcnācēju asociācija “Spenderkinder” paziņoja “Deutsche Welle”, ka vēlas panākt sešu ģimeņu limitu, kā arī globāla donoru reģistru izveidi, kas ļautu vieglāk atrast un savlaicīgāk sazināties ar ģimenēm, ja spermas bankas atklāj slimības vai mutācijas.
Izmeklējošo pētījumu veica raidsabiedrības DR, RTBF, VRT, NOS, SVT, RUV, DW, NRK, RTVE, ORF, YLE, FTV un BBC.
