Latvijas Reto slimību alianses dibinātāja Ieva Plūme: "Kad prognozes saka - neizdzīvosi, bet tu izvēlies dzīvot"

Ieva Plūme ir Latvijas Reto slimību alianses dibinātāja un valdes locekle, Pulmonālās hipertensijas biedrības valdes priekšsēdētāja, ideju ģeneratore, kā arī rakstniece un mamma. Diemžēl Ievai ir divas retas slimības – Eizenmengera sindroms, kas ir iedzimts sirds kambaru starpsienas defekts, un saistībā ar šo reto sirdskaiti attīstījās pulmonālā arteriālā hipertensija. Tās ir diagnozes, kuras ir ierobežojušas ikdienu, taču Ieva turpina iet un darīt – savā tempā, savā rokrakstā.

Skarbie izdzīvošanas termiņi

Man ir iedzimta sirdskaite no bērnības. Četrarpus, piecu gadu vecumā man konstatēja Eizenmengera sindromu, kas ir iedzimts sirds kambaru starpsienas defekts. Manā gadījumā ir runa nevis par milimetriem, bet centimetriem. Šādu sirdskaiti nav ieteicams operēt, jo pastāv risks nomirt. 1976. gadā vēlējās operēt eksperimentālā kārtā, bet mani vecāki aizliedza operāciju. Man stāstīja, ka tiku izņemta no ķirurga rokām, izņemta no slimnīcas. Aizvien uzskatu, ka tas bija pareizs lēmums. Par to, ka sirds ir slima, zināju jau agrā bērnībā. Es nevarēju piedalīties sporta nodarbībās. Man bija liela vēlme dejot, bet man to neļāva. Bērnībā zināju, ka man kaut kas nav kārtībā ar sirdi. Es bieži saaukstējos un saķēru dažādus vīrusus. Bija brīži, kad vairāk laika pavadīju mājās nekā skolā. Agri, piecu gadu vecumā, iemācījos lasīt un īpaši ar to aizrāvos slimošanas laikā. Man bija teicamnieces sindroms. Mēdzu lasīt pat pie ēdamgalda. Pievērsos tam, ko man ļāva darīt, ko es varēju darīt.

Cietsirdīgs gadījums bija 4. vai 5. klasē, kad kādā dienā mani klasesbiedri sačukstējās. Sapratu, ka sačukstas par mani. Pēc tam uzzināju, ka kāds klasesbiedrs no saviem vecākiem ir uzzinājis, ka Ieva nedzīvos ilgi. Tagad viņai ir “tik”, bet līdz “tik” gadiem viņa nomirs. Es to uzzināju skolā. Tas bija liels šoks. Kā tas var būt, ka klasē runā par manu nāvi? Kā citi zina to, ko es pati vēl nezinu? Gāju uz mājām un prasīju mammai: “Kas ar mani ir? Kāpēc es nedzīvošu?” Tieši šis notikums veselības sakarā bija vissāpīgākais. Pēc tam saskāros ar ārstu prognozēm, un man tika doti izdzīvošanas termiņi. Ap 30 gadiem man bija nopietna depresija, jo “sāku” gaidīt savu nāvi. Bija arī pašnāvības domas depresijas dēļ. Depresija bija slimība, ko sākumā nepratu atpazīt. Bērnības traumas mani aizveda līdz depresijai. Pulmonālās arteriālās hipertensijas diagnoze man pirmajā brīdī arī bija nepatīkams pārsteigums. Atklāti sakot, abas savas diagnozes es nepieņēmu uzreiz, godīgi varu pateikt, ka tā, kā es šobrīd dzīvoju – cenšos priecāties par to, kas ir dots, redzēt, dzirdēt, runāt, staigāt –, sākumā es tā nejutos. Cik varu, tik es cenšos šobrīd priecāties par dzīvi. Gadu gaitā, pievēršoties meditācijas praksēm, mana dzīve ir mainījusies. Meditācija un apzinātība, klusuma meklēšana sevī ir ļoti palīdzējusi. Pēc depresijas sekoja gari psihoterapijas gadi un darbs pašai ar sevi. Arī tas veidoja spēcīgu atbalstu. Pēc man “iedotajiem izdzīvošanas termiņiem” nācās nopietni strādāt ar sevi, jo šīs sāpes man sekoja līdzi kopš bērnības. Stāstu to tik atklāti, lai sabiedrība aizdomātos par to, ka izdzīvot un samierināties ar zaudējumu, piemēram, veselības neatgriezenisku zaudējumu, emocionāli ir grūti.

Aizdusa un fiziskie ierobežojumi

Fiziskā ziņā sevi vajadzēja saudzēt jau bērnībā, taču šī nav vienīgā diagnoze, kas man ir. Trīsdesmit sešu trīsdesmit septiņu gadu vecumā man kļuva arvien sliktāk ar sirdi, sliktāk ar elpošanu, un sākās nopietns elpas trūkums. Līdz kādiem gadiem 25 es pat spēlēju tenisu. Protams, kā amatieris, bet tenisam pievērsos sestdienās, svētdienās. Biju aktīva, jo man patika kustība. Es studēju, strādāju un dibināju savu ģimeni. Apjautu, ka vairs nevaru pabraukt ar velosipēdu kā agrāk, nespēju peldēt kā kādreiz ne ilguma, ne arī attāluma ziņā. Atceros, ka gāju pie ģimenes ārsta un teicu, ka man ir jāpārbaudās. Uzstāju, ka veselība pasliktinās un ar sirdi pavisam nav labi. Mani aizsūtīja uz ehokardiogrāfiju. Izmeklēšanā iepazinos ar brīnišķīgu ārsti Gintu Kamzolu. Un viņa bija tā, kas mani nesabiedēja, bet ļoti empātiski un profesionāli ieteica vērsties pie konkrētiem kardiologiem. Ehokardiogrāfijā netiešā veidā var redzēt, ka spiediens plaušu asinsvados ir paaugstināts, un drīzumā man arī sākās nopietna izmeklēšana. Mana uzstājība un mediķu pārliecība, ka var palīdzēt, ļoti stiprināja. Tas ir ļoti svarīgi, ka mediķi ir ieinteresēti palīdzēt pacientam, un tas atvieglo mūsu ceļu. Esmu pateicīga, ka ārsti vēlas noskaidrot līdz galam, kas cilvēkam patiešām kaiš un ko varētu darīt. Esmu pateicīga kardiologiem Gintai Kamzolai, Andrim Skridem un Aināram Rudzītim. Viņi bija pirmie ārsti, kas saprata, kas man par vainu, saprata, ko darīt. Patlaban man ir brīnišķīga iedzimto sirdskaišu speciāliste daktere Agnese Štrenge, kas ir ļoti uzmanīga un, es pat teiktu, vieda savā pieejā pacientam. Protams, man aizvien ir sirdsklauves un sirds mazspēja. Ikdienā jātiek galā ar aizdusu, lielu nespēku un nogurumu. Dzīvoju devītajā stāvā, un, ja gadās iet pa kāpnēm, man vismaz trīs reizes uz ilgu laiku ir nepieciešams apstāties un atpūsties. Šī ikdienas fiziskā nespēja dzīvi neatvieglo. Man ir daudz ideju un patīk organizēt, radīt pasākumus, jo mani sajūsmina iespēja radīt ko jaunu. Taču, lai kaut ko radītu, ir nepieciešams daudz spēka. Tā kā es nespēju strādāt tik ilgi vai tik intensīvi, kā es vēlētos, tas mentāli noteikti nepalīdz. Atzīstu – tādu aktīvu cilvēku kā mani tas tiešām kaitina.

Visu laiku sevi ir jāpieskata

Plaušu hipertensijas diagnozi man noteica 38 gadu vecumā sirds labās puses zondēšanā – izmeklējumā, kura laikā tiešā veidā izmēra spiedienu plaušu artērijās. Plaušu hipertensija ir sindroms, ko raksturo asinsspiediena paaugstināšanās plaušu artērijās – asinsvados, kas nogādā venozās asinis no sirds labā kambara uz plaušām. Jo augstāks spiediens ir plaušu artērijās, jo smagāk jāstrādā sirdij, lai piegādātu ar skābekli bagātinātas asinis ķermenim. Rezultātā ir traucēta organisma apgāde ar skābekli, plaušu asinsvadi ir sašaurināti, kas var radīt trombozes risku. Sirdij ir nepieciešams pielikt arvien vairāk spēka, lai apgādātu organismu ar nepieciešamo asins daudzumu. Protams, tas apgrūtina sirdsdarbību un elpošanu. Kad konstatēja plaušu hipertensiju – pirms 14 gadiem –, man bija trauksme arī par zālēm šai slimībai. Toreiz tās varēja saņemt individuālā kārtā, rakstot iesniegumu par kompensāciju un cerot, ka viss būs kārtībā. Gaidīju trīs mēnešus, lai pie tām tiktu. Bieži raudāju, jo brīžiem neticēju, ka vajadzīgās zāles piešķirs. Turklāt reto slimību zāļu cenas ir augstas. Daļa šo zāļu klāsta ir iekļautas valsts kompensējamo zāļu sistēmā. Manā gadījumā esmu apbruņojusies ar palielu zāļu maciņu, un no apjoma, kas man ikdienā ir jālieto, pāris medikamentus es pērku par savu naudu, pārējais ir valsts kompensēts. Lai līdz tam nonāktu, mēs kā pacientu organizācija sadarbībā ar saviem aktīvākajiem biedriem un ārstiem speciālistiem ļoti nopietni strādājām. Un šis darbs ir jāturpina, lai tiem, kas zāles nav pieejamas, tās būtu nodrošinātas un pēc iespējas ātrāk. Kad es tiku pie savām zālēm, mēneša laikā mans veselības stāvoklis uzlabojās. Kā ir šobrīd? Es nekur nevaru doties bez sava zāļu maciņa. Tas ir obligāts atribūts manā ikdienā, ceļojumos un atpūtā. Divas reizes gadā veicu izmeklējumus, man pārbauda sirdi, asins ainu, veic citus izmeklējumus. Nesen, piemēram, es izgāju sešu minūšu iešanas testu, ko parasti veic plaušu hipertensijas pacientiem, lai saprastu slodzes toleranci.  

Glābējas misija

Latvijā ir plaušu hipertensijas pacienti, kas diemžēl atrodas ļoti smagā stāvoklī, un viņus regulāri kopj tuvinieki. Piemēram, ja saslimušais ir jauns cilvēks, tad viņu pieskata mamma. Pulmonālās hipertensijas biedrība konsultē un atbalsta pacientus un viņu ģimenes telefonkonsultācijās. Pirms astoņiem deviņiem gadiem man bija ļoti grūtas sarunas. Pacients man zvana sestdienā vai svētdienā, viņam ir grūti elpot, to var saprast, ka viņam vairs nav spēka, skābekļa aparāts arī vairs nepalīdz. Viņš prasa: “Ko darīt?” Es atbildu: “Jāsauc ātrā palīdzība, jūs kavējat laiku, zvanot man! Netērējiet spēkus, jums vajag nopietnu un ātru palīdzību.” Cilvēks zvana man, bet šajā brīdī nedrīkst kavēties. Man ir bijis jāatbild uz tādiem izmisušiem zvaniem, kad cilvēki vienkārši spēj pateikt vienu vienīgu: “Glāb mani!” Un tas ir smagi. No vienas puses, šī glābēja misija manā dzīvē ir bijusi klātesoša, gluži kā aizsardzības maska, lai es būtu vajadzīga. Tas, protams, nāk no bērnības pieredzes. Taču, no otras puses, es cenšos no glābējas instinkta norobežoties, jo otram cilvēkam tas neko nedod. Man ir jāsaprot gan savas robežas, gan tas, kur sākas otra cilvēka atbildība pašam par savu veselību. Un šāda sapratne ir sarežģīta. Ne viens vien gadījums ir bijis, kad es saku: “Jums ir jādzīvo, jums patiešām ir jāizdzīvo!” Pašai ātrā palīdzība bija jāsauc sen, sen. Taču šajā vasarā man palika slikti ar sirdi ceļojuma laikā. Līgo svētku laikā devos uz Krakovu Polijā, un tur bija nežēlīgs karstums, 35 grādi saulē. Sirds pa muti lēca ārā, bija ļoti zems skābekļa līmenis. Viss, ko es spēju domāt pirms izlidošanas uz mājām, bija: “Ieva, tev ir jāiesēžas lidmašīnā, ir jātiek līdz Latvijai. Lai “slikti” ir mājās, jo tur es tikšu pie ārstiem.” Kas man palīdzēja? Meditācija. Ar to nodarbojos jau ļoti sen. Meditācija ir mana labākā formula daudzām dzīves situācijām, jo palīdz fokusēt un nomierināt prātu, arī emocijas, kas man kā impulsīvam, radošam un aizrautīgam cilvēkam ir milzīgs ieguvums. Tāpēc Krakovā ar visu slikto pašsajūtu pusi nakts es meditēju. Izmantoju elpošanas tehnikas un varēju iesēsties lidmašīnā un aizlidot līdz Rīgai.

Ar gadiem ķermenis un simptomi progresē

Prognožu likšana, kurš izdzīvos vai neizdzīvos, ir baisa. Bērnībā biju dzirdējusi, ka kāds saka, ka es neizdzīvošu līdz 10 gadiem, tad prognozes turpinājās – neizdzīvos līdz 15 gadiem, līdz 18 gadiem, 20 gadiem, līdz 30 gadiem. Tas šķita biedējoši. Savā veidā tika noniecināta mana dzīve un kaut kādā mērā arī personība. Piemēram, ja man tagad ar šodienas pieredzi kāds pateiktu tādus vārdus, es tos uztvertu pavisam citādāk. Es pateiktu: “Redzēsim!” Bērnam dzirdēt tik baisus vārdus nav pareizi. Tajā pašā laikā pašos pamatos uzskatu, ka nav pareizi, ja mani atpazīst un vērtē ar mana ķermeņa un diagnozes starpniecību kā zīmogu, kas uzlikts. Es uz cilvēkiem neskatos šādi. Pati apzinos, ka, gadiem ejot, slimības simptomi progresē. Nemitīgi esmu samierinājusies ar zaudējumiem, kas skar veselību. Tāpēc dažkārt jūtos gluži kā nonākusi uz tilta, kurā man vajadzētu gūt pēc iespējas vairāk prieka un dzīvesspēka no tā, kas man ir dots. Ierobežojumi ir, saprotams, bet, ja es visu laiku dzīvotu tikai ar ierobežojumu un nespējas apziņu, tad sēdētu četrās sienās un raudātu, ka nekas nav labi. Zinu, ir arī tādi cilvēki, kuriem nepietiek spēka nekam, bet es tā neprotu, lai gan atzīstu – arī man ir sliktie periodi. Es neslēpju, ka manā dzīvē ir arī depresijas epizodes, kas, starp citu, kā tēma aizvien ir ļoti jūtīga. Lai gan esmu pamanījusi, ka līdz ar jaunākās paaudzes attieksmi mentālā veselība tiek aktualizēta arvien vairāk. Jaunā paaudze ir atvērtāka, atļaujas būt paši vairāk nekā piecdesmit un sešdesmitgadnieki. Cilvēki gados izvairās atklāt, ka viņiem ir emocionālās grūtības. Taču ar to ir jāiemācās sadzīvot. Prieks, ka šāda pieeja sāk mainīties un ļaudis ir atklātāki.

Racionālais un radošais nervs

Esmu saskārusies ar to, ka mani vērtē tikai pēc tā, ka man ir iedzimta reta sirdskaite. Tā daudzus cilvēkus ar retām slimībām vērtē. Man labāk patīk dzīvot bez zīmogiem. Lai par mani uzzina no tā, ka es spēju paveikt vairāk par citiem, jo man ir lielas darbaspējas. Pēc izglītības esmu filozofe, un ikdienā kritiskajai domāšanai ir milzīga loma. Pēc Ropažu vidusskolas absolvēšanas devos apgūt grāmatvedību, un mana pirmā profesija ir grāmatvede. Šī praktiskā izglītība noder ikdienā – gan sagatavot tāmes un finanšu plānus, gan strādāt projektu vadībā. Gadu pusotru pastrādāju par grāmatvedi un secināju, ka tas nav mans ceļš. Ir labi saprast, kas ir tavs un kas nav. Studēt bija viena lieta, tomēr strādāt šajā nozarē – kas cits. Kad uzsāku darba gaitas, mēs bez datoriem skaitījām bilanci kopā, uz kalkulatora meklējām, kur pazudis santīms. Taču šī pieredze bija ļoti pamācoša turpmākajā dzīvē. No pārtikas veikala grāmatvedes līdz filozofiem nonācu, pateicoties draugiem, jo mani tuvākie draugi studēja filozofos. Arī es iestājos LU Vēstures un filozofijas fakultātē un neesmu šo izvēli nožēlojusi. Šodien esmu lepna par savu izglītību. Ārpus profesionālajām gaitām no sirds lepojos ar savu dēlu Marku. Viņš ir brīnišķīgs jauns cilvēks, sportists, kas spēlē Latvijas handbola U18 izlasē.

Stereotipu lauzēja

Strādājot ikdienā par Pulmonālās hipertensijas biedrības vadītāju, apzinos sevi kā līderi. Manā kontā ir jaunu ideju īstenošana, piemēram, Reto slimību forums, dažādi publiski pasākumi, Skābekļa festivāls, Labbūtības pastaigas. Apzinos, ka tas prasa zināmu drosmi. Kad kopā ar divām kolēģēm dibinājām biedrību, neapzinājos, kas sekos. Piemēram, cik sarežģīta ir interešu pārstāvība un citi izaicinājumi, kad ir jābūt gatavai nebūt tikai privātam cilvēkam un jāspēj runāt ar medijiem un dažādiem sadarbības partneriem. Apzinos, ko atbildība maksā. Protams, ikdienā saskaros ar izsīkuma brīžiem. Ja esi projekta vadītājs, jātiek galā ar atskaitēm un dokumentāciju, kas šajā darbā ir tā melnā garoziņa. Aizvadītajos gados man ir izdevies atrauties no perfekcionisma, kas man ir bijis nemitīgi pie sāniem, un par to es priecājos. Esmu gandarīta, ka pirms gada biedrībā sākām emocionālās labbūtības programmu cilvēkiem ar invaliditāti. Projekta ietvaros kopā ar ziedotāju atbalstu cenšamies uzdāvināt nelielus svētkus, citu skatījumu uz dzīvi, veidojot interesantus pasākumus. Dažādās meistarklasēs aizraujoši pavadām laiku, kur neviens nerunā par slimību un diagnozēm. Esmu ideju ģenerators, kas prot tās īstenot arī dzīvē. Citos apstākļos, iespējams, es būtu tikai stratēģiskais plānotājs un domātājs, radošais eņģelis. Nepārprotiet, eņģeli es pieminu ironizējot, jo man ir superjauka krūzīte, ko uzdāvināja kāds pacients kā pateicību par labiem darbiem. Krūzītei uz sāniem plivinās eņģelis. Kad no rītiem no tās dzeru tēju vai kafiju, mēdzu iztēloties, ka esmu tieši tāds radošs, spārnus plivinošs, mazliet nerātns eņģelis. Bet svarīgākais ir tas, ka esmu darītāja. Labbūtības programmas ietvaros esam kopā pulcējuši dažādas ģimenes un cilvēkus, piedāvājam meistarklases, pastaigas kopā ar fizioterapeitu, praktiskas nodarbības. Kad izdodas kāds labs pasākums, es saņemu iedvesmu turpmākam darbam. Man patīk arī režisēt. Pēc Ropažu vidusskolas absolvēšanas interesējos par režijas apgūšanu. Esmu izvēlējusies savu profesionālo ceļu, taču režisēšana aizvien ir manas dzīves sastāvdaļa. Mans bērnības sapnis bija skatuve – deja vai aktiermāksla, un man ir sapnis producēt deju izrādi, kurā piedalītos cilvēki ar invaliditāti. Es vēlētos, lai mums ir profesionāls horeogrāfs, kāds atsaucīgs fizioterapeits, kas pieskata deju trupu, nāk un strādā ar mums. Sapņoju par šādu deju izrādi ar gaumīgu, asprātīgu stāstu un scenāriju. Tā kā agrāk aizrāvos ar rakstniecību, stāstīšana ir svarīga manas dzīves daļa. Melnraksta stadijā esmu uzrakstījusi savu trešo grāmatu. Varbūt reiz tā piepulcēsies divām jau izdotajām. Kas lai zina? Mani motivē kustība, deja, literatūra un mākslas valoda tās dažādos aspektos. Nemitīgi gudroju, kur un kā varētu palauzt stereotipus, mainīt skatījumu, parādīt ko vairāk par redzamo.

Izstāde “Ziedu skaņa” – pastāstīt par to, ko mēs neredzam

Es ļoti nevēlos palikt uz gultas ar savām slimībām. Zinu, ka ar laiku tas mani sagaida, jo pazīstu šo diagnožu pacientus, zinu, ar kādām grūtām būs jāsaskaras mūža nogalē. Taču to es nevēlos. Tāpēc šobrīd dzīvoju un daru tik, cik varu, dzīvoju šim brīdim. Jaunākais projekts, kuru esmu izlolojusi kopā ar brīnišķīgu komandu, ir foto izstāde “Ziedu skaņa”, kas patlaban ceļo pa Latviju. Sākotnējā ierosme pieder talantīgajai fotogrāfei Agnesei Zeltiņai, kura pirms pāris gadiem ieminējās par fotosesijas ideju. Izstādē “Ziedu skaņa” ir atainoti 10 cilvēku ar invaliditāti portreti ziedu un augu rotās. Izstādes radošajā komandā kopā ar fotogrāfi Agnesi Zeltiņu strādāja apbrīnojama floriste Antra Pugaine, vizuālā tēla veidotāja Lolita Graudiņa, videomākslinieks Kārlis Grebzde, bet izstādes dizainu veidoja aģentūra “Raugs”. Katram mūsu modelim fotogrāfe, vizuālā tēla veidotāja un floriste izveidoja savu tēlu, kas balstījās modeļa iemīļotākajos ziedos, augos, krāsās, brīvā laika nodarbēs un vērtībās. Es producēju šo projektu un rakstīju visus izstādes tekstus, sākot ar preses relīzi un beidzot ar varoņu aprakstiem un izstādes koncepciju. Radošās komandas darbs bija bezgala interesants. Lai gan fotosesijām bija atvēlētas tikai trīs dienas, mums bija trīs mēnešu sagatavošanās posms. Projekta mērķis ir runāt par invaliditāti, neuzsverot ne diagnozes, ne ikdienas grūtības vai nespēju. Turklāt vēlējāmies uzdāvināt mūsu modeļiem šīs fotosesijas kā dāvanu, kas palīdzētu izkāpt no ikdienas rāmjiem. Sākumā mēs izzinājām personības, kāpēc cilvēki ir tādi, kādi tie ir. Mēs meklējām stāstu ikvienā no viņiem. Domājām par cilvēka vērtīgumu un vienreizīgumu. Kad izstāde ieguva taustāmas aprises, sapratām, ka esam radījuši fotogleznas – krāšņas un bezgala skaistas. Cilvēku pārvērtības, viņu saskaņa ar krāsu, augiem un faktūrām ir neaprakstāma. Esmu ļoti pateicīga modeļiem, ka viņi piekrita piedalīties šādā pasākumā. Lai gan īstiem māksliniekiem parasti nepatīk instrumentalizēt mākslu, padarīt to par rīku citu mērķu sasniegšanai, taču šīs izstādes fotogrāfijās es redzu mākslu tās labākajā izpausmē, jo “Ziedu skaņu” var baudīt un par tajā atainoto var reflektēt. Šajās fotogrāfijās var manīt trauslumu, sāpes un pašapziņu, kas piemīt katrai personībai. Tā ir pašapziņa – iznest dzīvē savu pieredzi, to, kas ar tevi būs vienmēr. Man ļoti gribējās parādīt šajā izstādē vitalitāti, dzīvotgribu un tīru skaistumu. To, kas nojaušams katrā fotogrāfijā, būtībā nevar izstāstīt. Un tieši tas, ko nevar izstāstīt, ir vērtīgs. Ceru, ka izstāde palīdzēs pamanīt, cik dažādi esam un cik tas ir skaisti.

Mediju atbalsta fonda ieguldījums no Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Par publikācijas “Dzīvot bez zīmogiem” saturu atbild SIA “Izdevniecība “Rīgas Viļņi””