Mazā Ronija grib būt vesela. Mēs varam viņai palīdzēt!
Deviņus gadus vecā Ronija bija ir ļoti gaidīts un izsapņots bērns un joprojām ir lolota, par spīti slimībai, kas laupījusi spēju runāt, staigāt, pat sēdēt. Ronija līdz šim saņēmusi visu iespējamo ārstēšanu Latvijā, bet lēkmes turpina bērnu mocīt, tomēr tagad radusies cerība.
Ronija ar mammu Helēnu Ābolu, tēti Andri, māsu Adeli un brāli Hugo dzīvo Saulkrastos, ir vecākā trīs bērnu ģimenē. Viņai ir centrālās nervu sistēmas attīstības anomālija un epilepsija, bet pretēji prognozēm līdz trīs gadu vecumam meitene vēl varēja staigāt, atbalstoties pie vecākiem. Diemžēl šobrīd Ronija ir pilnīgi guļoša.
Pirmā lēkme trīs mēnešos...
“Viss sākās tajā liktenīgajā naktī, kad es izdzirdēju jocīgas skaņas un teicu vīram, lai paskatās, vai meitiņai viss kārtībā. Ronija savā gultiņā raustījās krampju lēkmē. Viņai tolaik bija vien trīs mēneši,” sarunā ar “Kas Jauns Avīzi” atceras Helēna.
Vecāki izsauca neatliekamo palīdzību, bija minējumi, ka tas ir D vitamīna trūkums vai kas tamlīdzīgs, viss būšot kārtībā. Tomēr pēc nedēļas slimnīcā un izmeklējumiem atklājās problēmas smadzeņu attīstībā, rievas nebija tik dziļas, kā vajadzētu būt.
“Tā viss sākās, un klāt vēl pievienojās epilepsija. Tobrīd lēkmes nebija tik ļaundabīgas un ļāva meitiņai attīstīties, pretēji tam, ko teica neirologs,” smago stāstu turpina mamma.
Zāles nepalīdz
Triju gadu vecumā, 2018. gada vasarā, lēkmes pieņēmās spēkā, augustā jau bija apmēram divas nedēļas ik pa stundai... “Tas atņēma gandrīz visu, ko Ronija līdz tam laikam bija apguvusi – staigāšanu, gandrīz visu sēdēšanu, mantiņu ņemšanu, velšanos. Kopš tās dienas mēs esam tur, kur esam. Šobrīd viena epilepsijas lēkme rit apmēram minūti, un tas visu laiku atmet atpakaļ attīstību,” stāsta mamma.
Pašlaik Ronija pati pilnīgi neko patstāvīgi nespēj izdarīt, vienīgi sūkt no pudelītes līdzīgi kā ar salmiņu. Kad mamma dod ēst, viņa kustas, bāž mutē roku, kustina galvu, jo interesē, kur aizskrēja māsa vai brālis. Taču Ronija ne sēž, ne staigā, viņai vajadzīga nepārtraukta aprūpe.
Bijusi medikamentozā terapija, vairāki jaunu zāļu izmēģinājumi, bet pēc pirmajām zālēm Ronijai kļuva pat sliktāk, nebija nekāda uzlabojuma. No vienām zālēm bija pat tik slikti, ka meitai lēkmes laikā lūza kāja – augšstilbs un ceļgali. “Esmu pateicīga mūsu neiroloģei, ka viņa ieklausās un vismaz cenšas saprast. Taču nav tās sajūtas, ka kādu līdz galam interesētu mans bērns. Ronija pat reiz slimnīcā tika atstāta ar lauztu kāju, kura nepareizi saauga,” ar sāpi balsī teic Helēna.
Gēnā trūkst viena burtiņa
Šovasar Helēna sazinājās ar vienu no Vācijas specializētajām klīnikām “Schön Klinik” Vogtareitā Bavārijā, kur jau ārstējušies vairāki bērni no Latvijas. Klīnika pieprasījusi Ronijai veikt ģenētiskās analīzes, kurās atklāts bojāts gēns.
Pēc izmeklējuma veikšanas slimnīca piekritusi uzņemt meitenīti uz padziļinātu izmeklēšanu un terapijas pielāgošanu, tā ir ģimenes lielākā un vienīgā cerība mazināt Ronijai krampju lēkmes un uzlabot pašsajūtu. Klīnika plānojusi izmeklējumus un terapijas testēšanu sešu nedēļu garumā, kas kopā izmaksā 80 839 eiro, bet ģimenei šādu līdzekļu nav.
Mamma stāsta: “Vācijas klīnikas mediķi atzina, ka mēs visu līdz šim nepieciešamo esam izdarījuši jau Latvijā. Pēc analīzēm Ronijai atrada bojātu gēnu. Vienkārši gēns, kurā trūkst viena burtiņa. Tas radies netīšām, stulba nelaime, kāda var gadīties ikvienam. Šī slimība slikti padodas ārstēšanai, bet, paldies dievam, pēc šīm analīzēm Vācijas klīnika uzrakstīja, ka viņi ir gatavi mūs uzņemt, saredz iespēju, kā varētu palīdzēt.”
Pat iesnas ir bīstamas
Pasaulē ir reģistrēts tikai viens bērns, kurš ar šo diagnozi sācis staigāt. Tomēr par Roniju apbrīnojams ir fakts, ka viņa līdz triju gadu vecumam spēja izdarīt tik daudz.
“Un arī šobrīd es ļoti labi redzu, kā viņa iet uz priekšu, izrāda interesi par velšanos, vienalga uz kuriem sāniem. Šobrīd Ronijai ir deviņi gadi, un ar šādu slimību dzīves ilgums ir apmēram desmit gadi. Ir cilvēciņi, kuri nodzīvo līdz 16 vai 18 gadu vecumam, un lielākā problēma ir epilepsija un jebkura respiratorā saslimšana. Tas nozīmē, ka parastas iesnas var aiziet uz plaušām, un organisms vairs nebūs spējīgs cīnīties ar saaukstēšanos. Tas arī ir iemesls, kāpēc lielākoties šie bērni aiziet ar šo slimību. Epilepsijas lēkmes milzīgi novārdzina,” turpina Helēna.
Kopā tas viss ir ļoti smagi, nevar pat saprast, vai temperatūra ir no lēkmēm vai saaukstēšanās.
Šoreiz bez atbalsta neiztikt
Ko sola Vācijas klīnika? “Viņi neko nesola, bet piedāvā,” saka Helēna. “Tā ir privāta medicīnas iestāde, kur slimniekus ved no visas pasaules. Ārstu pieredze tur ir milzīga. Piemēram, ir magnētiskā rezonanse, kur var redzēt daudz sīkāk un smalkāk nekā pie mums Latvijā pieejamajā šāda veida izmeklējumā. Tas, protams, iespējams, ka turienes speciālisti ieraudzīs kādu perēkli smadzenēs, kurš rada šīs epileptiskās aktivitātes, un būs iespējams to ķirurģiski izņemt laukā. Vēl tiks veiktas smalkas analīzes, bet paralēli tam sešas nedēļas būs rehabilitācija, arī medikamentoza monitorēšana. Balstoties uz to, ko viņi atradīs, varēs sākt ārstēšanu.”
Ko mamma vēlētos pateikt tiem cilvēkiem, kuri ziedos Ronijas veselībai? “Lūgt ir ļoti grūti, ir milzīga neērtuma sajūta, jo mēs vienmēr paši esam ar visu tikuši galā, bet ir pilnīgi skaidrs, ka bez atbalsta šoreiz nevarēsim. Portālā Ziedot.lv visu summu neesam ievietojuši, kopējā tāme ir lielāka, jo klāt vēl nāk vairāki citi izdevumi. Paldies tiem, kuri nepalika vienaldzīgi, jo jebkurš ziedojums ir daļiņa uz Ronijas veselību. Esam pateicīgi ne tikai par ziedojumu, bet arī par dalīšanos, mūsu bēdas tālāknodošanu, lai varam savu mērķi sasniegt.”
Ķermenis ir slims, bet dvēsele vesela
Helēna atklāj, ka vienmēr uzskatījusi Roniju par tādu pašu kā viņas brālis un māsa – “tikai ķermenis ir slims, bet dvēsele vesela, un tur iekšā ir smaidīga, runātīga meitenīte, kura vēlas darīt tieši tās pašas lietas, ko citi bērni”.
To Ābolu ģimene vienmēr ir darījusi, dodoties ceļojumos, atpūtas un izklaides braucienos, ņemot Roniju arī klēpī vai nesot rokās. “Viņa ir piedzīvojusi to pašu, ko veseli bērni. Nav tā, ka cilvēciņam ar īpašām vajadzībām neko nevajag un nekas nav jāredz. Es tā patiešām neuzskatu, jo mazā dvēselīte ir vesela un ir pelnījusi tādu pašu bērna dzīvi,” uzsver Helēna.
Kā palīdzēt Ronijai
Ja vēlaties atbalstīt Ronijas ārstēšanu, iespējams ziedot portālā Ziedot.lv, sadaļā “Palīdzība Ronijai Ābolai”. Ar norādi par atbalstu Ronijas ārstēšanai var ziedot arī mammai Helēnai Ābolai, bankas konts "Swedbank": LV41HABA0551029722407.
