Zāļu nav nekur pasaulē! Sintija meitas diagnozi meklēja 9 gadus, tā izrādījās ārkārtīgi reta
"Negribas, lai paliek sliktāk, negribas, lai viņai atsaka rociņas un kājiņas. Es negribu, lai viņai sāp, tāpēc es ļoti gribētu, lai atrastos tās zāles," Latvijas Televīzijas rubrikā "Dzīvei nav melnraksta" par meitas reto diagnozi, kuru izdevies uzzināt tikai deviņu gadu vecumā, stāsta Sintija Bergmane.
Sintija un viņas vīrs meitai diagnozi meklējuši deviņus gadus, tā izrādījusies ultra reta, ģenētiska slimība, kurai zāļu Latvijā vai jebkur citur pasaulē šobrīd nav. "Mēs meklējām, jo sapratām, ka kaut kas nav kārtībā ar bērnu, viņa bija maziņa, sāka daudz slimot, bija nestabila, neattīstījās atbilstoši savam vecumam. Sasniedzot gada un trīs mēnešu vecumu sākās arī pirmie krampji, kas mums bija ļoti liels šoks," atceras Sintija.
Slimnīcā mamma esot jautājusi, kas tie bija par krampjiem un kāpēc, uz ko viņai atbildēts: "Ļauns nakts murgs, kuru labāk neatcerēties". Diemžēl pēc pusgada krampji atkārtojušies, kas slimnīcā skaidroti ar bērna augsto temperatūru, taču Sintija nav līdz galam ticējusi šādai versijai.
Ģimene apmeklējusi vairākus ārstus, bet to viedokļi krasi atšķīrušies. Sintija devusies arī pie ģenētiķa, kurš bijis pārliecināts, ka bērnam nav ģenētiska slimība, un pat ieteicis neaizkavēt rindu citiem. "Laiks ritēja, un mēs nesapratām, kas notiek, diagnozes nebija. Viens ārsts teica – nesatraucieties, viss atnāks vaļā, kā šampanieša korķis, viss būs kārtībā, bet mēs saprotam, ka viņa paliek vecāka, un nekas nemainās," stāsta Sintija.
Ģimene tomēr palika pie sava un devās nodot ģenētiskās analīzes. Tās arī pierādījušas, ka bērnam ir ģenētiski ārkārtīgi reta saslimšana, kad smadzenēs krājas dzelzs. Slimība ir ar progresējošo gaitu, un ģimene nekad nezina, kāda būs rītdiena.
Vairāk skaties video.
