Mīlēt sevi un ar slimību sadzīvot. Kā Alla Beļinska nepadevās un tagad palīdz arī citiem

Elīnai tagad ir 16 gadu, viņa mācās Daugavpils mūzikas vidusskolas 10. klasē. Alla izveidojusi Latvijas Cistiskās fibrozes biedrību, kur ir valdes priekšsēdētāja – vairāk nekā vienpadsmit gadu pastāvēšanas laikā paveikts ne mazums labu darbu, kuri aizvien vairojas.

Trīs mēneši Bērnu slimnīcā

“Man pirmais un vienīgais bērniņš piedzima 35 gados, un, esot gaidībās, septītajā mēnesī, aizgāju pie ginekologa uz kārtējo pārbaudi. Veicot ultrasonogrāfiju, ārsts ieraudzīja, ka auglim ir uzpūsts vēderiņš. Kamēr nedzemdēsi, nesapratīsi, kas par vainu. Lai netraumētu mazuļa vēderiņu, nolēma, ka jāveic ķeizargrieziens,” “Kas Jauns Avīzei” stāsta Alla.

Dzemdības notika Aizkraukles slimnīcā, kur mammai pēc operācijas vajadzēja atgūt spēkus, bet meitiņu uzreiz ar Jēkabpils slimnīcas speciālo neatliekamās medicīniskas palīdzības auto aizveda uz Bērnu klīnisko universitātes slimnīcu. Sekoja trīs mēneši slimnīcā, izdzīvošanas un pārbaudījumu laiks.

Elīnu operēja jau pirmajā diennaktī pēc piedzimšanas, jo bija zarnu aizsprostojums, ko veicināja slimība – cistiskā fibroze aizkuņģa dziedzera sliktas darbības dēļ. Visu barību, kas šādiem pacientiem nonāk organismā, vajag palīdzēt sašķelt – tāpēc nepieciešami enzīmi no malas. Jau atrodoties mātes vēderā, auglim augot, labi nenotika barības uzņemšana, ēdiens sabiezēja un kļuva lipīgs.

“Operācijas laikā uzlika stomu (mākslīgi izveidota atvere vēdera sienā zarnu satura izvadīšanai – Red.). Tikko piedzimušam bērnam uzreiz bija operētas zarnas – vajadzēja vērot, kā tās darbosies,” atklāj Elīnas mamma. “Man vajadzēja katru dienu rēķināt, lai saprastu, cik meita zaudē svaru. Tā kā bērns visu laiku atradās gultiņā, pieslēgts pie aparatūras, rokās es viņu  paņemt nevarēju. Iemācījos mainīt stomas maisiņu un apstrādāt ap to bērna ādu, jo slimnīcas personāls ne jebkurā brīdī varēja palīdzēt.”

Jauna un skarba pieredze

Alla mēģināja saglabāt savu pienu, visu laiku atslauca un baroja bērnu. Tad ārsti izsprieda, ka mātes piens padara vēderu vēl šķidrāku, un sāka dot papildus mākslīgo. “Puse no ēdiena bija mākslīgais, bet daļa mans piens, lai būtu imunitāte, lai meitiņai rastos spēks. Visu laiku baroju tikai no pudelītes, vannoju, bet tikai kopā ar māsiņām. Vannošanas brīdī mediķu uzraudzībā meita tika atvienota no aparatūras – tikai tad varēju viņu pie sevis paturēt,” atceras Alla.

Katru dienu apgaitā nāca mediķi, un Allai bija bail teikt, ka bērnam svars atkal krītas. “Nevarēju saprast, kas notiek. Izrādās, vajadzēja dot kreonu, jo nestrādāja aizkuņģa dziedzeris. Kreons nepieciešams, lai aizkuņģa dziedzerim palīdzētu sagremot barību. Dzirdēju dažus pārmetumus, ka esmu slikta mamma, neprotu bērnu pareizi barot. Tā man bija pavisam jauna un skarba dzīves pieredze,” atzīst sieviete.

Sāļums uz lūpām...

Meitiņu bučojot, Alla ar lūpām stipri jutusi sāļumu. “Toreiz vēl nezināju, ka tā ir viena no cistiskās fibrozes pazīmēm. Ar to slimie cilvēki zaudē daudz sāls, jo šūnu virsmā rodas nedarbojošās vai pārāk maz CFTR olbaltumvielu. Vecos laikos stāstīja: piedzima sāļais bērns, viņš nav dzīvotājs. Gandrīz katru rītu ārstiem teicu, ka nesaprotu, kāpēc bērns tik sāļš. Mediķi sadzirdēja manis teikto un aizsūtīja analīzes uz Vāciju.”

Rezultātus gaidīja ilgi, apmēram divus mēnešus. Un tad Allai paziņoja par diagnozi – ka tā ir ģenētiska slimība, šie bērni ilgi nedzīvojot. Tas bija liels trieciens.

“Stāvēju pie Elīnas gultiņas un nespēju noticēt: no mūsu radiem nekad nebiju dzirdējusi, ka slimojuši ar ko līdzīgu. Ārste teica: kad bērnam šādu slimību atklāj, tad vīrieši mēdz aiziet no ģimenēm, neiztur, jo ir psiholoģiskā spriedze, un mammas bieži paliek vienas. Tad jābūt stiprai. Es stāvēju un raudāju, smadzenes nevarēja pieņemt dzirdēto. Bet, pazīstot savu vīru Voldemāru, zināju viņa atbalstošo nostāju un drošo plecu. Tajā brīdī galvā man nebija domas, ka mani var pamest,” emocionāli teic Alla.

Pēc diagnozes noteikšanas bija otra, ļoti veiksmīga operācija. Zarnas sākušas darboties jau pirmajā dienā pēc tās, uzreiz papildus dots kreons. Jau nākamajā dienā meitiņai par dažiem gramiem klāt nāca svars. Elīna kļuvusi dzīvelīgāka, pēc dažām dienām mamma jau viņu varēja paņemt uz rokām, pēc pāris nedēļām tikušas mājās.

Vīra atbalsts

“Cilvēks var pielāgoties visiem apstākļiem un koncentrēties, jo nav citu variantu. Ir piedzimis bērns, jauna dzīvība. Es viņu gaidīju ilgus 15 gadus. Iepriekšējā laulībā man nekad nebūtu bērnu – tas, ko vienmēr biju vēlējusies. Tajā brīdī vajadzēja tikt skaidrībā, kā mums tālāk dzīvot, kā pielāgoties. Daudz kas bija atkarīgs arī no vīra. Viņš brauca, neraugoties uz 150 kilometru attālumu no Viesītes, vismaz divreiz nedēļā bija pie mums slimnīcā. Veda pārtiku man, pamperus meitiņai. Mani gan slimnīcā kā barojošu mammu trīsreiz dienā ēdināja, bet vienalga bija nepietiekami,” atminas Alla.

Elīna piedzima 20. novembrī, un visiem trim kopā pirmais Jaungads bija slimnīcā, Voldemāram atļāva būt ar ģimeni. “Atceros, ļoti kārojās mandarīnus. Es neēdu šos augļus, lai meitai tas netraucētu vēderam. Tajā Jaungadā nolēmu, ka ēdīšu mandarīnus, jo piens, ko bērnam dot, bija pietiekamā daudzumā uzglabāts. Vīrs atbrauca ar mandarīnu paku un mazu eglīti. Tā bija tāda laime, ka neko citu vairs pat negribējās! Vīrs paņēma arī ģitāru – varbūt personāls ļaus uzspēlēt? Uz īsu brīdi patiešām atļāva, pavisam klusiņām virtuvē, kur sapulcējās arī citas mammas, kuras nevarēja aizbraukt mājās. Tie ir skaisti brīži, un atkal kādam laikam radās spēks,” pasmaida Alla.

Četros gados jauna krīze

Cistiskās fibrozes biedrība tapa diezgan smagā dzīves situācijā, kad Elīnai jau ritēja piektais dzīves gads. Pirms tam ģimene nekur publiski par bērna slimību nav stāstījusi.

“Toreiz gandrīz nebija informācijas par šo slimību, nedeva arī citu pacientu kontaktus – bijām vieni savā nelaimē. Toreiz cilvēkiem ar invaliditāti vēl nepievērsa lielu uzmanību. Kas mums palīdzēs, ja ne paši sev? Staigāt un žēloties par savu nelaimi nav jēgas, jo vienalga pašam ar to jādzīvo un jātiek galā. Dzīvojām tik ilgi, līdz atkal radās smaga situācija, kad meitiņai četru gadu vecumā aizsprostojās zarnas – sāpēja vēders, un nevarējām saprast, kas notiek. Šī slimība ir neprognozējama, katru dienu sadzīvo ar to un visu laiku mācies ko jaunu,” saka Alla.

Cistiskā fibroze skar aizkuņģa dziedzeri, gremošanas traktu, aknas, pat plaušas, deguna blakusdobumus, sviedru dziedzerus. “Katrs orgāns, kur ir sekrēts, reaģē uz šo slimību, tikai smadzenes tas neskar,” skaidro Alla. “Tāpēc katrai ģimenei, kuru skar cistiskā fibroze, jāiemācās sadzīvot ar to. Kaut cilvēkiem ir viena mutācija, slimības gaita katram norit ļoti dažādi – tur šīs slimības viltība.”

Elīnai atkal veikta zarnu operācija, gaidījuši, kad kļūs labāk, bet tā nenotika. “Piektajā dienā, ko Elīna pavadīja reanimācijā, viņa mūs kā vecākus vairs neatpazina, kļuva aizvien vājāka, pārstāja reaģēt, vēders sāka uzpūsties. Man bija sajūta, ka meitiņa tūlīt aizies. Tajā brīdī ārsti teica, ka nolēmuši Elīnu vēlreiz operēt – jāsaprot, kas noticis.  Izrādās, pēc pirmās operācijas sācies zarnu iekaisums, jo tās neiztīrīja līdz galam. Tādēļ, atkārtoti veicot operāciju, vajadzēja izgriezt 30 centimetrus tievās zarnas, jo tā bija atrofējusies. Atkal ielika stomu, operācija bija diezgan veiksmīga. Nākamajā dienā meitiņa ar mums jau komunicēja. Tas bija kā brīnums!”

Elīna ļoti strauji sāka veseļoties, jau trešajā dienā kopā ar mammu bija palātā. Sākās dzīves posms, kad mācījās sadzīvot ar stomu, kura uzlikta bērnam četrarpus gadu vecumā, kad gribas skriet un kustēties. Tādēļ stoma varēja nenoturēties ilgi un vajadzēja bērnam izskaidrot, ka jāuzvedas mierīgāk.

Pierādīt visiem zināmo

Latvijā šī diagnoze ir apstiprināta nedaudz vairāk kā 50 pacientiem, Cistiskās fibrozes biedrībā šobrīd ir vairāk nekā 40 biedru. “2012. gadā, kad Elīnai bija pieci gadi, es pazinu tikai divas ģimenes, kam bija bērni ar šo diagnozi. Kad sapratām, ka jādibina biedrība, radās jautājums: kurš to darīs? Neviens neuzdrīkstējās teikt, ka viņš. Tad no trijiem ģimenes pārstāvjiem uzņēmos es. Es tiešām lepojos ar to, ka biedrības biedri ir aktīvi, un tās dzīvē iesaistās arī vīrieši,” teic Alla.

Kopš 2012. gada biedrība ir asociācijas “CF Europe” biedrs, kas ir nacionālo un reģionālo cistiskās fibrozes pacientu organizāciju federācija Eiropā.  “Redzot citu valstu pieredzi, sapratām, ka mums arī jāpanāk, lai Latvijā cistiskās fibrozes pacientiem būtu līdzvērtīga ārstēšana,” norāda Alla.

2014. gadā organizēta pirmā Eiropas konference Latvijā “Cistiskā fibroze Baltijā un Eiropā”, kurā piedalījās eksperti no dažādām valstīm. Jau toreiz sprieda, ka nepieciešams gan jaundzimušo skrīnings, gan plaušu transplantācija, ko apmaksātu valsts.

“Pacientiem toreiz vienīgā iespēja bija pagarināt dzīvildzi, veicot plaušu transplantāciju, bet Latvijā to nedarīja, un tas nebija iekļauts valsts apmaksātajos pakalpojumos. Lielākoties cilvēki ar šo slimību mirst no tā, ka viņiem atsakās strādāt plaušas. 2014. gadā izcīnījām papildu finansējumu cistiskās fibrozes un citu reto slimību pacientu ārstēšanai. Turpmākajos gados organizējām vēl trīs Eiropas konferences mūsu valstī, šogad plānota piektā. Pareizi teikt – visgrūtākais, bet šoreiz atļaušos teikt – visstulbākais ir tas, ka vajag pierādīt ne nezināmo, bet visiem zināmo. Jautāsiet – kāpēc tā? Viss ir vienkārši – veselības aprūpei ir nepieciešams finansējums, kura nemitīgi trūkst. Nepieciešami gadi, lai kaut ko sasniegtu, bet, ja tev nepietiek spēka gaidīt, nemitīgi pie tā strādājot, var to pat nesagaidīt,” nopūšas biedrības vadītāja.

Izcīnīt miljonus, lai varētu dzīvot

2022. gadā iznāca grāmata “10 gadu veiksmes stāsts”, kuru Alla sarakstīja kopā ar žurnālisti Ilzi Bičevsku. Tā izdota ar Sabiedrības integrācijas fonda finansiālu atbalstu. “Tur stāstām arī, kā sākām veidot biedrību, ko esam sasnieguši. 2022. gads, kad tapa grāmata, bija izaicinājumiem bagāts. Es arī studēju Rēzeknes Tehnoloģiju akadēmijā, iegūstot maģistra grādu vadībā un administrēšana, strādāju un vadīju projektu, organizējot dažādus pasākumus, un cīnījos par valsts finansējumu cistiskās fibrozes pacientiem, lai tiktu nodrošināti ar jauniem inovatīviem medikamentiem.”

Tas nebija viegli, bet izdevās panākt 4,2 miljonu eiro finansējumu inovatīvām zālēm, pērn – 2,9 miljonus. Pagaidām esam vienīgā Baltijas valsts, kur šiem pacientiem pieejama ārstēšana ar dzīvībai svarīgu trīskāršu kombinētu terapiju. Citās Eiropas valstīs šī terapija jau ilgus gadus dod lieliskus rezultātus.

“Rūgtums ir tāpēc, ka divu gadu laikā cistiskās fibrozes pacientiem piešķirtā finansējuma inovatīvām zālēm izlietojuma izpildi naudas devēji nekontrolē. Ļoti gribētos, lai Saeimas deputāti painteresētos par savas politiskās gribas izpildi. Sāpīgi apzināties, ka laikam esam marionetes kādās rokās, jo kā citādi lai izskaidro to, ka var saņemt finansējumu, pēc tam tas tiek pārdalīts citos segmentos un biedrībai pasaka – jums trūkst, ejiet cīnīties vēlreiz. Mēs klausāmies valsts iestāžu pārstāvju skaistās runas, ka pieļautās kļūdas jālabo, bet pagaidām tie paliek tikai vārdi. Nekas cits neatliek, ir jābūt ar stipru mugurkaulu, jādeg par savējiem – varbūt sagaidīsim,” nopūšas Alla.

Meita izvēlas mūziķes ceļu

Pērn Alla ieguva “Latvijas lepnuma” goda balvu nominācijā “Cīnītāja”. “Balva man dod spēku doties uz priekšu, turpināt strādāt cilvēku labā, neatkāpties no saviem mērķiem. Vēl ir tik daudz darāmā! Vislielākais lepnums man ir, ka izdevās iemācīt savam bērnam mīlēt un pieņemt sevi, sadzīvot ar slimību.”

Nu jau Elīnai ir 16 gadu. Mammas balsī skan liela mīlestība: “Tā kā vīram Voldemāram ir muzikālā dzirde, domāju, meita no viņa to mantojusi. Elīnai bija pieci gadi, kad viņa sāka spēlēt blokflautu. Sešu gadu vecumā iestājās Viesītes mūzikas skolā, vēlāk mācījās Jēkabpils Arvīda Žilinska mūzikas skolā un saņēma diplomu klavierspēlē. Viņa arī ļoti skaisti dzied.  Meitai ļoti patīk uzstāties – jau kopš bērnības piedalījās konkursos.”

Togad, kad Elīna beidza Jēkabpils mūzikas skolu, mācību iestāde iegādājās ērģeles un piedāvāja apgūt arī tās. Viņa iemīlējās šajā instrumentā un teica, ka pēc devītās klases pabeigšanas Viesītes pamatskolā mācīsies par ērģelnieci. Ļoti paveicies ar mūzikas skolotājām – Smaidu Ščerbicku, Antru Korņejevu un Baibu Ozoliņu.

Mamma kā paraugs

“Tagad Elīna dzīvo kopmītnēs un brīvdienās gaidām mājās Viesītē. Es varu lepoties arī tāpēc, ka viņa pati prot samenedžēt savu ikdienu – iestājās orķestrī, spēlē flautu. Vaicāju: kā tu visu paspēsi? Elīna man atbildēja: mamma, paskaties uz sevi, tu esi sasniegusi tik daudz, es arī gribu kā tu, tikai savā jomā! Domāju, ka viņa mani pārspēs. Varu to pielikt klāt “Latvijas lepnuma” balvai,” ne bez emocijām saka Alla.

Citiem vecākiem viņa novēl: “Mīlēt savus bērnus, domāt par viņiem, ka viņi ir tādi paši kā mēs, tikai ar mazāku dzīves pieredzes bagāžu. Jāmāca bērniem būt stipriem un nepadoties grūtībās! Ja jūti, ka pats nevari tikt galā, nekautrējies un atrodi kādu, kuram var palūgt palīdzību, tikai neiegrimsti viens savās bēdās. Mīlēt mūsu zemi, mūsu Latviju, jo nekur nav tik labi kā mājās. Baudīt šo dzīvi! Jāatrod laiks arī sev, kas man vēl pašai jāmācās.”       

Projektu finansē Mediju atbalsta fonds no Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Par “Mūsējie” saturu atbild SIA “Izdevniecība Rīgas Viļņi”.