“Padoties ir aizliegts!” Tētis cīnās par savu dēlu Rūdolfu, kam noteikta smaga diagnoze
Pavasaris Mārupes pamatskolas 1.klases skolēna Rūdolfa Trepšas (9 gadi) vecākiem atnesa jaunu cerību. Lai gan dēlam ir autiskā spektra traucējumi (AST), aprīļa beigās viņš sāka mācīties citā izglītības programmā, kuru apgūst bērni ar vidēji smagu vai vāju garīgu atpalicību. Iepriekš Rūdolfam bija diagnosticēta smaga garīga atpalicība. Zēna tētis Norberts Trepša ļoti aktīvi cīnās par dēla dzīvi, veselību un izglītību. Viņš nolēmis nepadoties!
Norberts intervijā portālam Jauns.lv pastāstīja: lai palīdzētu dēlam, viņš kopā ar citiem domubiedriem Mārupē izveidojis biedrību “Kopā savā novadā”, kas atbalsta īpašos bērnus. Biedrībā apvienojušies vairāki Mārupes novada iedzīvotāji, kam ir bērni ar īpašām vajadzībām.
Domā par rindu mājām īpašajiem cilvēkiem
Vecāku doma bija izveidot dienas centru, kur īpašie bērni varētu pilnvērtīgi un kvalitatīvi pavadīt laiku pēc mācību stundām. “Praktiski 59.izglītības programmas audzēkņiem skola beidzas pulksten 12.30, bet pēc tam vecākiem atkal jāuzņemas visas darbības [ar bērniem].”
Tāpat īpašo bērnu vecāki vēlējās domāt par savu atvašu nākotni. “Ir jādomā arī par perspektīvu, kas ar viņiem būs vēlāk pēc skolas beigšanas. Vajadzīgas rindu mājas vai rindu ciemats, kur īpašajiem cilvēkiem uzturēties tālākā perspektīvā.”
Aicina iesaistīties, nevis noslēgties četrās sienās
Nebūtu labi, ja cilvēki ar īpašām vajadzībām dzīvotu tikai katrs sava atsevišķā dzīvokļa četrās sienās. Daudz vērtīgāk, ja viņi iesaistās sabiedrībā, dzīvo maksimāli pilnvērtīgu dzīvi un darbojas savu iespēju robežās.
Tāpēc biedrība cenšas bērnus ar īpašām vajadzībām iesaistīt sabiedrībā. “Mārupes pamatskolā iekļaujošās izglītības programmas bērniem ar īpašām vajadzībām (56., 58., un 59.programma) ir tiešām ļoti labi nostādītas.”
Īpašajiem bērniem vajadzīgi īpaši asistenti
Ne tikai Mārupē, bet arī visā valstī ir problēmas ar īpašo bērnu asistentiem. “Taču Rūdolfam vispār dzīvē veicas viss! Viņam ir nospīdējis ar savu asistenti. Viņa ir ļoti forša. Viņi ir kā brālis ar vecāko māsu. Viņi klīst pa skoliņu viens otram pie rokas, viens otru klausa, ieklausās. Super!” tētis stāstīja par labo sadarbību ar dēla asistenti.
Viņš norādīja uz kādu niansi: aprīļa beigās, kad Latvijas skolotāji streikoja, pieprasot palielinātas algas, asistenti turpināja pieskatīt bērnus. “Neskatoties uz to, ka skolotāji streikoja, asistenti, kam ir vismazākās aldziņas un atlīdzības, gāja un pieskatīja īpašos bērnus.
Nav runas par to, ka nevajag streikot, jo visi grib lielākas algas. Bet asistentu gadījumā parādās cilvēku sirsnība. Asistenti ir gatavi iesaistīties darbā!
Tētim pilnībā mainījās skats uz dzīvi
Būt par labu asistentu ir aicinājums. Tas maina dzīves stilu, liek pārdomāt pavisam citas vērtības. Saskaroties ar īpašajiem jeb mūžīgajiem bērniem, cilvēkam pilnībā (par 180 grādiem) mainās skats uz apkārtējo pasauli.
Arī ar mani tā ir noticis. Es esmu mainījis savu redzes skatu par 180 grādiem. Manī radās lielāka mīlestība pret apkārtējiem cilvēkiem, dzīvi. Kaut kā vieglāk palika dzīvot, neskatoties uz ikdienas grūtībām [ar īpašo bērnu].
Sūdzēšanās nepadara dzīvi vieglāku
Man ir mīļš kāds teiciens. Kad paziņas, draugi saka (īpaši pēc dēla divu nedēļu delfīnu terapijas Baltkrievijā), ka laikam man iet grūti, un norūpējušies vaicā, kā man iet, es saku: “Ja es sūdzēšos un teikšu, ka man tagad ir grūti, vai man un jums paliks vieglāk?”
Es dzīvoju ar šādu moto. Vai tad, ja mēs sūdzēsimies, mums paliks vieglāk? Jā, varbūt uz kādu momentu paliks, piemēram, kā aizejot pie psihologa.
Bet mēs ar saviem bērniem esam kopā 24/7/365. Logopēds ar bērnu pavada 45 minūtes, maksimums, stundu. Bet īpašie vecāki ir visu laiku kopā ar bērnu neatkarīgi no tā, vai viņi ir blakus bērnam.”
Rūdolfs sāka mācīties citā izglītības programmā
Nesen Rūdolfs pabeidza Mārupes pamatskolas 1.klasi. “Vienu gadu mēs viņu noturējām un nepalaidām uz skolu. Šajā mācību gadā viņš gāja pirmajā klasē.”
Sākumā Valsts pedagoģiski medicīniskā komisija puikam noteica smagu garīgo atpalicību, kas paredz mācības 59.izglītības programmā, bet jau pēc aptuveni pusgada, kad bērns bija parādījis savas spējas pie logopēdiem, skolā un pie psihologa, Bērnu slimnīcā viņu pārbaudīja vēlreiz un noteica vidēji smagu garīgu atpalicību, kas paredz mācības 58.izglītības programmā.
Iespēja apgūt arī angļu valodu
Tādējādi aprīļa beigās Rūdolfs sāka mācīties citā izglītības programmā. Ko tas nozīmē? “Tas nozīmē, ka ir iespēja apmeklēt vairāk stundu integrējošā klasē. Viņam ir arī integrējošā klase, ne tikai mācības pie speciāliem pedagogiem. Viņš ir vairāk integrēts klasē.
Tāpat pasniedz arī angļu valodas nodarbības. Loģiski, ka viņam ir grūti. Bet, ja ir grūti, tad ir progress. Tas nozīmē, ka mēs sasniegsim kaut kādu rezultātu caur grūtībām. Vai tad, ja viss ir bez grūtībām, notiek progress? Tad nebūs nekāda progresa, mēs nonāksim regresā,” tētis sprieda.
Kārtējais cerības stariņš
Arī līdz šim Rūdolfs apmeklēja sporta un zīmēšanas pulciņus, bet jaunā izglītības programma paredz, ka viņš var iesaistīties arī citos skolas organizētajos pulciņos.
“Tā ir cerība. Tas ir kārtējais cerības stariņš,” Norberts raksturoja savas sajūtas par Rūdolfa izglītības programmas maiņu.
Brīnišķīgi spēlē hokeju
“Rūdolfam ir brīnišķīga aizraušanās: viņš spēlē hokeju un iet uz daiļslidošanas treniņiem bērniem ar īpašām vajadzībām. Praktiski mēs uz ledus esam katru dienu, dažas dienas mums sanāk pat divreiz būt uz ledus. Tas arī attīsta integrēšanos komandā.
Paldies Mārupes hokeja skolai, kas Rūdolfu pieņēma! Ne vienmēr mums viss sanāk, bet mēs slidojam kopā ar komandu, mēs esam kopā ar komandu. Brīžiem smejamies, ka Rūdis nekad negrib vilkt nost slidas. Praktiski nekad viņš negrib vilkt nost slidas!
Rūdolfs mācās arī daiļslidošanu
Rūdolfs piespieda arī tēti uzkāpt uz slidām, jo viņš ir jāatbalsta nodarbību laikā, sevišķi daiļslidošanā. Šajās nodarbībās pie treneres Olgas Ņečajevas nāk tikai īpašie bērni. Viennozīmīgi viņa ir sieviete ar lielo burtu.
Viņa uzņēmusies iniciatīvu trenēt arī bērnus ar īpašām vajadzībām, ar kustību traucējumiem, ar cerebrālo trieku, ar Dauna sindromu, ar autismu. Tiešām – šīs sievietes priekšā cepuri nost! Viņa ir malacis!”
Ne viss bija tik viegli
Raksturojot dēla izglītības procesu, Norberts atzina, ka ne viss bija tik viegli, kā varētu sākumā likties, un ne visur viņus sagaidīja ar atplestām rokām. “Nebija viss tik viegli un negaidīja ar atplestām rokām. Bet vai tad, ja es sūdzēšos, mums no tā paliks labāk?
Es vienkārši cīnījos par to! Sākumā bija šādas tādas nebūšanas, kas tika atrisinātas sarunu gaitā. Viennozīmīgi atradām kompromisu. Sākotnēji bija mazliet nebūšanu arī ar skolu. Īpašajiem bērniem ir arī īpaši vecāki. Īpašo vecāku psiholoģiskā nostāja arī uzliek savu sajūtu. Skola ir skola, bet bērnudārzs ir bērnudārzs.
Ļoti novērtē savstarpējo komunikāciju
Mūsu iegribās skola nevar pilnībā ieklausīties, ir jābalansē starp vecākiem, skolu, logopēdu, attīstības centriem. Viņu starpā jābūt lielam balansam. Savstarpēji jābūt ļoti labai komunikācijai.”
Ļoti labi, ja vecāki var komunicēt gan ar skolu, gan attīstības centru “Iespēja izaugsmei”, kurā Rūdolfs papildus darbojas ar speciālistiem, piemēram, logopēdu un ABA terapeitu.
“Veidojas trijstūris: skola, centrs, vecāks. Notiek savstarpēja informācijas apmaiņa. Ko var pievilkt skola, to pievelk skola. Ko var pievilkt vecāks, to pievelk vecāks. Ko var pievilkt centriņš, to pievelk centriņš.”
Atbalstu bērnam ar īpašām vajadzībām salīdzina ar diplomdarbu
Palīdzēšana bērnam ar īpašām vajadzībām ir milzīgs vecāku darbs. “Tas ir viennozīmīgi. Tas ir mans darbs. Tas ir mans galvenais diplomdarbs.
Turklāt šobrīd tas ir ne tikai diplomdarbs, bet gan pastāvīgs darbs. Ir vajadzīgs pastāvīgs ģimenes atbalsts šim darbam.
Vecāks, kam ir īpašais bērns, nevar atļauties strādāt
Mūsu sabiedrībā šobrīd vecāks, kam ir īpašais bērns, nevar atļauties iet strādāt kaut kādu citu darbu. Protams, ir asistenti un atbalsta personāls, bet tādu mīlestības daudzumu, ko var iedot vecāks, var iedot tikai vecāks!
Lai kādi darbā būtu asistenti un aprūpētāji (visu cieņu viņiem), bet viņi atnāk uz darbu kā aprūpētāji vai asistenti, nostrādā savas stundas, aiziet mājās, atrodas citā sabiedrībā un atpūšas. Bet vecāks [ar īpašo bērnu] paliek visu laiku!”
Slidošana un dejošana sagādā lielu prieku
“Kur es ņemu spēku? Kad aizeju paslidot ar Rūdi, man uzreiz paliek forši. Kad aizeju uz Mārupi padejot, man uzreiz paliek forši. Tad es kādu minūti atraujos [no rūpēm par dēlu].
Kur es ņemu spēku? Pirmkārt, es dzīvoju ar cerību, ka, palīdzot Rūdolfam, es palīdzēšu vēl 5, 10, 15 bērniem neatkarīgi no tā, vai viņi ir parastie vai īpašie bērni. Es praktiski esmu ziedojies šim mērķim. Tie nav vārdi, bet gan darbi.”
Gandarījums, ka var iepriecināt arī citus bērnus
Norberts priecājas, ka var sagādāt vajadzīgas un iepriecinošas lietas ne tikai savam dēlam, bet arī citiem bērniem. “Brīžiem pienāk brīdis, kad parastie bērni saka: “Stop! Īpašajiem bērniem atveda konfektes, bet kur ir mums?” Tāpēc nevar dalīt bērnus, viņi visi ir vienādi.
Tādā veidā enerģija atnāk atpakaļ. Piemēram, kāds pasaka paldies, novērtē izdarīto,” tētis sacīja.
Padoties ir aizliegts!
Bet vai dažbrīd nav tā, ka nolaižas rokas, visu laiku rūpējoties par bērnu ar īpašām vajadzībām?
Norberts atbildēja ar savu iemīļoto teicienu: “Vai tad, ja es sūdzēšos, man no tā paliks vieglāk? Tas ir mans moto. Otrs ir teiciens, ko izmantoju arī Rūdolfa hokeja gaitās: padoties aizliegts! Mums ir aizliegts padoties!”
Atturība nemazina tēta cīņas sparu
Pat tādos brīžos, kad no apkārtējiem cilvēkiem, tostarp izglītības darbiniekiem, jūtama atturīga attieksme, tētis saglabā apņēmību cīnīties ar dēla dzīvi un mācībām.
Piemēram, tad, kad Rūdolfs nomainīja izglītības programmu, bija jūtama nedaudz atturīga attieksme: “Kāpēc jums vajadzēja 58.izglītības programmu? Varējāt taču turpināt mācīties 59.programmā!”
Vecākiem ir jācīnās par bērniem!
Bet Norberts uzskata, ka viņa dēlam nav jāturpina mācīties švakākā izglītības programmā, ja viņam ir iespēja mācīties labākā veidā.
“Viņam ir jācenšas uz augšu. Tas pats attiecas uz pārējiem [bērniem un viņu vecākiem]. Tiklīdz kāds ir sasniedzis savu slieksni un vecāku sirds pasaka, ka vajag [piemēram, mainīt bērna izglītības programmu], tad vajag to darīt! Protams, ir atturība,” Norberts pauda apņēmību cīnīties par dēlu arī tad, ja no kāda līdzcilvēka jūtama atturīgāka attieksme pret viņa ieceri.
