Izsmej bērnu, kuram retas slimības dēļ visu laiku ir daudz zilumu
Ja bērniem, kuriem ir kāda reta slimība un vajadzīgas īpašas zāles, valsts tās nekompensē, būtiski cieš viņu dzīves kvalitāte. Ir gadījumi, kad bērni ilgstoši nevar apmeklēt skolu, jo, piemēram, viņiem bieži asiņo deguns. Latvijas Hemofilijas biedrības valdes priekšsēdētāja Baiba Ziemele intervijā portālam Jauns.lv pastāstīja, ka arī bērniem, kuriem retu slimību dēļ bieži rodas zilumi, ir sarežģīti iekļauties skolā.
Viņa atzina: tā kā daļai reto slimību pacientu valsts nenodrošina vajadzīgos medikamentus, viņi nevar normāli iet uz darbu, skolu un dzīvot pilnvērtīgu dzīvi.
“Mēs nevaram iet normāli uz skolu, darbu. Hemofilijas biedrībā cilvēkiem tas ir arī stigmas jautājums. Ir bērni, kuri iet uz skolu un kuriem visu laiku ir zilumi. Apkārtējie dažreiz runā par vardarbību viņu mājās. Tad ir visādas scēnas skolās u.tml. Zināšanu trūkuma dēļ šos cilvēkus negrib iekļaut sabiedrībā.
Pat vecākiem var būt spēcīgi aizspriedumi
Ar kolēģi no Dauna sindroma biedrības runājām, ka joprojām ir stigmas un aizspriedumi pret bērniem ar dažādām slimībām. Tie brīžiem ir tik ļoti iedzīvojušies sabiedrībā, ka ir pat daļā bērnu vecāku. Reizēm pat [īpašo bērnu] vecāki domā, ka šeit nekas nav risināms. Apbrīnoju mammas un tētus, kas ar to visu tiek galā.”
Bērni, kurus pamet smagas slimības dēļ
Bet ir arī tādi bērni, kuri smagas slimības dēļ ir pamesti. “Man nav statistikas, cik daudz bērnu Latvijā ir pamesti tāpēc, ka viņi ir piedzimuši ar smagu, neārstējamu, retu slimību. Zinu, ka ārzemju kolēģi ir iesaistījušies un veido dažādas sadarbības programmas ar bērnunamiem. Bet Latvijā tam vispār resursu nepietiek.”
Pacienti palīdz viens otram
Latvijas Reto slimību aliansē patlaban apvienojušās 15 dažādas pacientu organizācijas. “Paši pacienti ir izveidojuši šīs organizācijas, lai palīdzētu viens otram, lai veidotu labāku likumdošanu un situāciju valstī.
Mums fiziski un emocionāli nav spēka aptvert un atrisināt visus jautājumus. Mēs darām tikai absolūto minimumu,” viņa teica un aicināja cilvēkus, kuriem ir retas slimības, apvienoties dažādās pacientu organizācijās, lai tādā veidā izmainīt un uzlabot savu dzīves kvalitāti. “Neviens par jums pašiem labāk nezinās, kuri ir tie jautājumi, kas jāatrisina, lai dzīvot būtu vieglāk.”
Drusku smagāka somiņa veicina zilumu rašanos
Ziemele pastāstīja, ka dažādi un bieži zilumi bērniem un pieaugušajiem var būt no tā, ka viņiem ir kāda asins recēšanas slimība. Viņa pati sirgst ar Villebranda slimību.
“Mums zilumi rodas paši par sevi, dažreiz pat bez iemesla. Piemēram, nesu no veikala somu, kas ir smagāka nekā parasti, man nospiežas āda un tur rodas zilums uz vairākām dienām.” Lielāku ļaunumu nodara iekšējās asiņošanas locītavās, muskuļos un iekšējos orgānos, kas arī var rasties bez iemesla ne tikai cilvēkiem ar smagu hemofiliju, bet arī ar Villebranda slimību un citiem asins recēšanas traucējumiem.
Vai bērns un pieaugušais, kuram ir kāda reta asins recēšanas slimība, var kaut ko izdarīt, lai viņam šie zilumi nerastos?
Ziemele atbildēja, ka tas ir efektīvu medikamentu pieejamības jautājums. Dažām asins recēšanas traucējumu diagnozēm Latvijā ir pieejami tādi medikamenti, citām - nav.
Bērni nevar iet uz skolu, jo gandrīz katru dienu asiņo deguns
“Bet mums ir bērni, kuri reāli nevar iet uz skolu, jo viņiem gandrīz katru dienu asiņo deguns. Es domāju, ka vispār nav jautājumu, vai viņiem pienākas šis medikaments. Tas būtu jānodrošina vispār bez jautājumiem, lai viņi var normāli dzīvot. Lielākas asiņošanas var apturēt tikai klīniskajās universitātes slimnīcās.
Kāpēc citās valstīs to var, bet mūsu valstī to nevar izdarīt?” Ziemele jautāja un apgalvoja, ka tiešām ir gadījumi, kad bērniem gandrīz katru dienu asiņo deguns, bet valsts viņiem nevar nodrošināt nepieciešamos medikamentus, jo ārsti pie konkrētām diagnozēm tos nedrīkst izrakstīt.
Rodas nepareizs apburtais loks
“Vienreiz, otrreiz nesaņemot vajadzīgo ārstēšanu, pacienti pie ārsta vairs neiet. Tas ir nepareizi. Tāpēc rodas doma, ka šiem pacientiem nav problēmu, viņiem zāles nav vajadzīgas. Tas ir kā apburtais loks. Ja mēs par to nerunājam, neviens to arī nerisina.”
Nevajadzētu būt tā, ka nesakārtotās sistēmas dēļ bērni, kuriem ir retas slimības, nevar ilgstoši apmeklēt skolu un citas publiskas vietas. “Visa viņa nākamā dzīve ir ietekmēta. Ne viņš varēs normāli strādāt, ne iekļauties sabiedrībā. Skola jau nav tikai izglītība, tā ir arī socializācija, draugi u.c.
Kamēr citi bērni sportoja, Baibu nosēdināja maliņā…
Šobrīd visā pasaulē runā par to, ka cilvēkiem ar Villebranda slimību un citiem asins recēšanas traucējumiem ir jāvingro, lai būtu stipras locītavas, kauli un muskuļu sistēma, bet, ja bērns bieži asiņo, tad viņam droši vien ir tā, kā bija manā bērnībā. Mani vienkārši nosēdināja vingrošanas zāles stūrī, lai ar mani nekas nenotiktu, un cerēja, ka tautas bumbā man neviens netrāpīs, kamēr sēžu uz soliņa.
Mums nav atļauts tikai kontaktsports vai citi sporta veidi ar augstu traumatisma risku, bet peldēšana, joga, riteņbraukšana ir pat ieteicami. Pacientiem pieejami arī valsts apmaksāti fizioterapeita pakalpojumi,” Latvijas Hemofilijas biedrības valdes priekšsēdētāja sacīja.
