"Pateicos Dievam par katru nodzīvoto dienu!" - patiesi skaudrs stāsts par liepājnieces smago diagnozi

Lai gan Venitai ir trīs pieauguši bērni, no kuriem jaunākā meita vēl mācās, ģimenei tādu līdzekļu nav un visiem labas gribas cilvēkiem ir iespēja ziedot Venitas ārstēšanai labdarības organizācijas ziedot.lv tīmekļa vietnē.

Divas procedūras ar cilvēku materiālu atbalstu jau notikušas un sieviete atzīst, ka patiešām jau jūtoties labāk un kakla limfmezgls ir samazinājies.

Atklāj pavisam nejauši

“2017. gadā veicu ikgadējo medicīnisko profilaktisko plaušu rentgena apskati un, saņemot atbildi, ģimenes ārstei kaut kas nepatika. Viņa mani nosūtīja uz datortomogrāfiju. Tā kā esmu diezgan alerģiska, man ar kontrastvielām neko nedrīkst darīt – viss notika bez tām. Pēc nedēļas saņēmu atbildi, ka atklāts aizēnojums videnē starp plaušām,” atceras Venita. Ģimenes ārste šī iemesla dēļ nosūtījusi uz konsultāciju pie onkologa, kur veikti visa veida izmeklējumi. Divreiz arī no kakla limfmezgla veikta biopsija un nevienu reizi nekas slikts neuzrādījās.

Onkoloģe tomēr sazinājusies ar Saulriešu tuberkulozes un plaušu slimību centru, sarunājot pacientei vizīti pie torakālā ķirurga, gatavojot uz biopsijas operāciju vispārējā narkozē.

“Bija cerība, ka nebūs nekas pārāk slikts. Diemžēl pēc izmeklējumiem nosauca konkrētu diagnozi – Hodžkina limfoma. Tā ir ļaundabīga limfmezglu slimība, kurai nepieciešama ļoti nopietna ārstēšana. Limfātiskie mezgli, kuros līdzīgi kā jebkur, var iemājot ļaundabīgā slimība. Tie ir arī krūškurvī, kur nav redzami un sataustāmi. Manā gadījumā audzējs atrodas videnē starp plaušām un kakla kreisajā limfmezglā,” paskaidro liepājniece un atzīst, ka toreiz sajūtas bijušas briesmīgas.

“ Man gan līdz tam nebija nekāda sakara ar onkoloģiju, bet centos ļoti neiespringt. Liels paldies Onkoloģijas slimnīcas galvenajai ārstei Annai Krilovai – viņa man ļoti ātri un operatīvi noorganizēja visas pārbaudes. Tad nonācu pie onkoloģes, ķīmijterapeites, hematoloģes Maijas Skrodeles, kura pēc tam sazinājās un nodeva mani tālākai ārstēšanai Rīgas Austrumu Klīniskās universitātes slimnīcas (RAKUS) Hematoloģijas nodaļā. Tur mediķi man uzdeva jautājumus par īpašām pazīmēm. Protams, tās bija.

Atgriezos no kolektīvā atvaļinājuma un jau pirmajā nedēļā starp roku pirkstiem parādījās izsitumi. Nodomāju – varbūt kašķis? Ziedes smērēju, pretalerģiskas zāles lietoju – pārgāja,” klāsta sieviete un atzīst, ka pēc kāda laika izjutusi arī lielu nogurumu, kuru norakstījusi uz to, ka tobrīd bijusi ļoti pārpildīta bērnu psihiatriskā nodaļa un arī daudz smagu pacientu.

Naktīs sākusies svīšana – nodomājusi, tāds vecums. Arī ne pārāk liels svara zudums – 3 līdz 4 kilogrami zaudēti. Stress arī mocījis.

“Tieši tajā laikā notika laulības šķiršanas process, kas ilga veselu gadu – ierosināts no vīra puses pēc kopā nodzīvotiem 28 gadiem. Tas gan man, gan visiem trim mūsu bērniem bija liels šoks. Jaunākajai meitai Elizabetei toreiz bija tikai 14 gadi. Stress bija ļoti liels, un seši ārsti man pēc tam izteica varbūtību, ka tas var būt viens no saslimšanas iemesliem, kas saasināja slimību. 2017. gada nogalē ar mana mammīte nomira, un tas tāpat bija liels trieciens,” sāpīgos notikumus atceras sieviete.

Te – labi, te – atkal slikti

RAKUS Hematoloģijas nodaļā viņai vispirms veikta ķīmijterapija. Meita Elizabete, ar kuru Venita dzīvo kopā Liepājā, tolaik beidza 9. klasi – bijis ļoti grūti, meitenei jāpierod būt vienai un parūpēties pašai par sevi. Protams, atvase guva arī dzīves pieredzi un veiksmīgi ar visu abas tikušas galā. Pirms nopietnās terapijas bijusi Pozitronu emisijas tomogrāfijas/datortomogrāfijas (PET/CT) pārbaude. Tā ir precīza, ātra un moderna vēža diagnostika metastāžu izplatības un precīzas audzēju stadijas noteikšanai. 2017. gadā Hodžkina limfomas pacientiem veiksmīgā kārtā bija piešķirtas valsts apmaksātas desmit vietas uz šo pārbaudījumu mēnesī. Latvijā tolaik viens izmeklējums maksāja 1200 eiro.

“Man laimējās, ka es pirmajā slimošanas gadā ik pa trim mēnešiem tiku šajā programmā – pārbaudes bija par brīvu un tieši manai diagnozei,” Venita teic, ka tā bijusi laime nelaimē.
Savukārt pēc pirmās ķīmijterapijas, kad sieviete nedēļu jau bija pabijusi mājās, jutusi, ka sākas iesnas, deguns ir aizlikts. Nekas no pieejamajiem medikamentiem nelīdzējis un devusies pie kakla-ausu-deguna ārsta. Rentgens uzrādījis, ka deguna blakusdobumā ir pamatīgs iekaisums – tāpēc četrreiz skaloja un ķīmijterapiju atlika uz divām nedēļām.

“Savukārt pēc ķīmijterapijas, pēc septiņām dienām, jāveic atkārtotas analīzes, jo asinīs samazinās leikocītu daudzums un brūk imunitāte. Šīs blaknes mazina, injicējot medikamentu Filgrastim. Tas arī ir ļoti dārgs, taču ir valsts apmaksāts. Filgrastim palielina ķīmijterapijas dēļ pazemināto leikocītu līmeni. Šis process gan var būt ļoti sāpīgs: citreiz sāp roku un kāju locītavas, gurni, mugura. Arī pēc katras ķīmijterapijas rodas nespēks, nogurums, nervozitāte, var būt garastāvokļa krasas maiņas. Es terapijā lietoju arī kortikosteroīdus un izjūtu straujas garastāvokļa maiņas,” par negatīvo pieredzi skaidro medmāsa un teic, ka spēcīgajiem medikamentiem ir daudz blakņu, var arī radīt polineiropātiju – daudzu nervu bojājums, kas visbiežāk izpaužas ar kustību un jušanas traucējumiem pēdās un plaukstās.

Pēc trim ķīmijterapijas kursiem – atkal PET/CT izmeklējums, kur konstatēts, ka vērojama pozitīva dinamika, uzlabojums. Tādējādi ķīmijterapijai bija samazinājums, bet pēc trīs mēnešiem atkal kārtējā izmeklējumā – viss apstājies tādā pašā līmenī un nozīmēta staru terapija RAKUS Hematoloģijas nodaļā.

Transplantē arī šūnas

“Mans uzskats – ja reiz esmu sākusi ārstēties vienā vietā, tad tur arī jāturpina. Citam ārstam iedziļināties manā slimības vēsturē atkal ir sarežģīti, un tas prasa arī laiku. Mēnesi pēc staru terapijas jutos labi, atgriezos darbā. PET/CT izmeklējumu pēc tam varēja veikt tikai pēc pusgada. Nu jau divus gadus vairs nestrādāju savā ilggadējā darba vietā – Liepājas Piejūras slimnīcas bērnu psihiatriskajā nodaļā.

pastāsta Venita un teic, ka bijis ļoti smagi ap sirdi, saņemot pa pastu ierakstītu vēstuli no darba vietas par atbrīvojumu. Viņai gan piešķirta 1. invaliditātes grupa polineiropātijas dēļ. Taču grupa piešķirta uz noteiktu laiku, bet Venitai vēl nav pensijas vecuma – ko tālāk?

Pēc staru terapijas PET/CT izmeklējums vēstīja, ka izaugums ir atkal videnē, bet neliels – 0,3 mm, taču tas ir jauns veidojums un jau atkal citā vietā. Staru terapijas procedūras sieviete jau ir izmantojusi.

RAKUS Hematoloģijas nodaļas speciāliste Venitai sarunājusi vietu Cilmes šūnu transplantācijas nodaļā.

“Nodaļā ir tikai desmit palātas, slimnieki atrodas katrs savā palātā, ārstēšanās ilgums atkarīgs no terapijas, bet ir gadījumi, kad cilvēki tur atrodas trīs līdz sešus mēnešus un šajā iestādē ir pastiprinātas sterilitātes apstākļi. Manā gadījumā nodaļā bija jāatrodas aptuveni trīs nedēļas ik pa trīs nedēļām.

Hematoloģijas transplantācijas nodaļa ir vienīgā vieta Latvijā, kur pacientiem ar onkoloģiskajām hematoloģiskajām slimībām nodrošina nepieciešamo autologo asins cilmes šūnu transplantāciju kombinācijā ar ķīmijterapiju, slimniekiem, kuriem citas ārstēšanās metodes nedod vēlamo rezultātu. Man šīs manipulācijas toreiz izrādījās veiksmīgas,” priecīgi saka liepājniece, pastāstot, ka no viņas pašas tika paņemtas veselās šūnas, tad tās speciāli apstrādātas un pēc tam laistas atpakaļ organismā.

“2020. gada 13. janvārī man tika veikta perifēro asins šūnu autologa transplantācija. Kā ārsti pēc tam atzina, šis datums esot mana otrā dzimšanas diena. Tam visam bija jātiek pāri un jāatgūst spēki. Bet pēkšņi martā, skatoties spogulī, ievēroju, ka pie kakla atkal ir kāds pilnums, izteikts bumbulis. Ārste nosūtīja uz ultrasonogrāfiju un tur parādīja, ka limfmezgli atkal palielinājušies. Tika nozīmēts konkrēts medikaments Brentuximab. Tas sākumā bija par maksu – trīs flakoni maksāja deviņus tūkstošus eiro,” par prāvajiem izdevumiem slimības sakarā pastāsta Venita un teic, ka radusies doma rakstīt iesniegumu Nacionālajam veselības dienestam, vai nevar šo medikamentu kaut daļēji apmaksāt. Tās jau bijušas jūnija mēneša beigas, bet ar 1. jūliju ar sievietes diagnozi medikaments bija iekļuvis valsts apmaksājamo medikamentu sarakstā.

Tikai ar meitas palīdzību uzzina par jaunu medikamentu

“Es saņēmu 13 kursus medikamentu Brentuximab, bet jau pēc astoņiem kursiem sāku just, ka kājas kļūst jokainas, pirksti – nejutīgāki, trulāki. Protams, zinu, ka katra ķīmija rada blaknes. Mana draudzene Daiga no medicīnas skolas laikiem, kura patreiz dzīvo Rīgā, ieteica veikt neirogrāfijas izmeklējumu. Viņai jāsaka liels paldies arī par to, ka visu laiku palīdzējusi domas novirzīt citā virzienā – ar viņas auto kopā ar meitu Elizabeti pa šo laiku esam izbraukājušas Latviju krustām šķērsām. Tik daudz es visas savas dzīves laikā iepriekš nebiju redzējusi,” ar prieku stāsta Venita, bet atklāj, ka pēc veiktās neirogrāfijas bijusi klāt vēl viena diagnoze – motori sensora aksonāla polineiropātija.

Pēc šīs atbildes RAKUS speciālisti atzina – viss, terapiju vairs nedrīkst turpināt! Bija jāatgriežas Hematoloģijas nodaļā. Šīs polineiropātijas saslimšanas sakarā Venitai bija arī valsts finansētas desmit vizītes pie fizioterapeita Rīgā, Veselības centrā 4. Ārsts ieteicis vingrojumus, kurus mājās pildīt, un, cītīgi strādājot, Venita varēja atkal paiet, paadīt, veikt vienkāršus, praktiskus darbus.

“Pērn vasarā mani atkal aicināja RAKUS uz 6. nodaļu – ir kaut kāda uzturošā terapija, jo man ir polineiropātija, kas jāārstē. Tad bija nākamā šoka terapija – ārsts stāsta, ka man neko vairs palīdzēt nevar. Ja tā turpināsies, es palikšot ratiņkrēslā. Vajag speciālistu konsiliju! Trīs mēneši esot palikuši, ko dzīvot. Kā man tas “iesēdās”!” ne bez saviļņojuma teic liepājniece un atklāj, ka viņai pasacīts, ka Latvijā visi varianti esot izsmelti. Mediķi ieteikuši, lai turpmākajai ārstēšanai meklējot palīdzību ārzemēs. Varbūt ir jauni, eksperimentāli medikamenti. Tikai pašiem jāsameklē.

“Man arī izteica rājienu: kāpēc gada laikā pēc šūnu transplantācijas nav veikta atkārtota biopsija? Biju šokēta un pavaicāju – vai man tas bija jāprasa kā pacientam? Pēdējo reizi, kad biju slimnīcā, biju arī psiholoģiski sagrauta. Allaž esmu uzticējusies medicīnai, esmu atļāvusi izmantot savus datus zinātniskos pētījumos, pat piedalījusies jaunā ārsta eksāmenā kā paciente. Pati esmu mediķe un uzskatu, ka jaunajiem ir jāmācās, jāapgūst aktuāla informācija. Protams, nevēlos, lai manu vārdu un personas datus publicē. Par biopsijas neveikšanu gan biju lielā šokā. Pieslēdzās mana vecākā meita Elīna, kura pašreiz dzīvo Anglijā,” atklāj Venita un pastāsta, ka atvase zvanījusi Anglijas labdarības organizācijām, sūtot dokumentus ar vaicājumu: vai ir iespēja, kāds jauns medikaments, ko pielietot, lai panāktu veselības uzlabojumu?

Meita arī ieradusies Latvijā, noorganizējusi mātei biopsiju, citu speciālistu konsultācijas. Šoreiz biopsijas analīzes atbilde – ir tā pati diagnoze, kura nav pārgājusi citā formā. “Meita arī atrada jaunu medikamentu Pembrolizumab, kuram man tagad vāc ziedojumus labdarības organizācija ziedot.lv. Eiropas Savienībā un Amerikā to slimniekiem piešķir kā valsts kompensētu medikamentu tieši pēc neizdevušās šūnu transplantācijas. Tas ir apstiprināts Eiropas zāļu aģentūrā, iekļauts Eiropas un ASV Hodžkina limfomas ārstniecības vadlīnijās. Milzīgs paldies meitai Elīnai, jo man pašai tajā brīdī vairs nebija spēka cīnīties. Protams, mājās ir jaunākā meita Elizabete, kas ir mans ikdienas atbalsts. Es nezinu, ko bez viņas iesāktu, jo neviens aprūpētājs man nespētu palīdzēt,” emocionāla kļūst liepājniece un atklāj uzzināto, ka Nacionālais veselības dienests un Ministru kabinets iepriekš minēto medikamentu nav iekļāvuši kompensējamo sarakstā, bet Venita vienalga uzrakstīja šai iestādei iesniegumu.

Arī daudzi draugi atbiruši

“Pērn, 29. decembrī, man bija jauka Jaunā gada dāvana – atteikums no Nacionālā veselības dienesta par daļēju jaunā medikamenta kompensāciju. Stacionāra medicīnas māsa, kas sadarbojas ar organizāciju ziedot.lv, ieteica, ka vajag rakstīt apelāciju, lai atkārtoti izskata iesniegumu, un jau vērsties pie ziedot.lv – vai nevar palīdzēt? Ir ārstu konsilija lēmums, ka šis medikaments man nepieciešams, kas vienīgais uztur manas dzīvības funkcijas. Ik pēc trim nedēļām nepieciešami 4063 eiro,” apjomīgos skaitļus nosauc stāstītāja un milzīgu paldies teic ziedot.lv komandai, kas sievieti ļoti atbalstījusi, un visiem ziedotājiem.

Abas ar meitu Elizabeti bieži tagad aizejot pastaigās gar jūru, jo kustības ir vajadzīgas un, protams, Venita katru dienu vingro. Paldies viņa saka arī RAKUS 6. nodaļas medicīnas māsai Ritai, kura atrada laiku jau Venitas pirmajā ārstēšanās dienā slimnīcā un visu sīki izstāstīja, ko drīkst un ko nedrīkst darīt un lietot saistībā ar šo saslimšanu. Viņa arī bija tā, kura pacientei ieteica veidot mērķus katrai dienai, katrai nedēļai un katram mēnesim, lai būtu, uz ko tiekties un nepazaudētu cerību atveseļoties.

“Gaidu tagad pavasari, bet visu laiku teksts galvā – protams, saprotu, ka tas ir psiholoģiski, un cenšos pati tikt galā. Esmu Dievam pateicīga par katru nodzīvoto dienu!” pauž Venita un pastāsta, ka jau adot zeķes, cimdus, šalles, cepures, savulaik veidojusi arī gaismas bumbas un virtenes dāvanām Ziemassvētkos draugiem.

Venita pastāsta arī, ka ilgu laiku nevienam neesot izpaudusi, kas viņai par saslimšanu. “Teikšu godīgi – šajos gados ir atbiruši ļoti daudzi draugi, ar citiem kontakts mazinājies. Tomēr ļoti daudz cilvēku palīdz. Pirmajā slimošanas gadā man pat bija viens zvans no ārzemēm: “Mēs jau dzirdējām, tev trīs dienas vēl palikušas. Tas bija liels šoks,” ne bez emocijām atklāj Venita. Slimības sākumā bijusi vizītē arī pie psihoterapeita, kurš viņu pozitīvi noskaņojis. “Vienmēr no rīta pieej pie spoguļa, paskaties uz sevi un izdari tā, lai tev būtu patīkami uz sevi paskatīties! Lai arī cik slikti tu justos. Man ļoti veiksmīgi izdevās iegādāties parūku – protams, ka mati pēc ķīmijterapijām vairākkārt izkrita,” ne bez smeldzes saka sieviete un pauž, ka vēl gribot dzīvot daudzus gadus, lai izskolotu jaunāko meitu, kā arī redzētu, kā bērniem izveidojas ģimenes un uzaug kāds mazbērniņš. Arī Liepājas Onkoloģiskās slimnīcas galvenā ārste Anna Krilova allaž uzsvērusi: diagnoze esot labākais gadījums, kas varējis būt, jo labi padodoties ārstēšanai. Tas bijis pozitīvais, kas sievietei devis cīņas sparu. Medicīna attīstījusies, slimība jāuztver kā vienkārša saslimšana.

Venita saka sirsnīgu paldies daudziem labiem cilvēkiem, arī mediķiem par uzmundrinošajiem vārdiem – tas ir ļoti svarīgi, jo iedrošina cīnīties.

Pašreiz ziedojumi ziedot.lv Venitai Elerei ir savākti četrām terapijas reizēm, bet kopā vajadzīgas septiņpadsmit viena gada laikā.

“Noskaņojums un pašsajūta man pamazām uzlabojas. Nereti gan vakaros uznāk nostalģija. Cilvēkiem es novēlu būt iejūtīgiem, saprotošiem pret līdzcilvēkiem, jo nekad neviens nevar zināt, kuram ģimenē var kaut kas slikts notikt. Nav runa tikai par onkoloģiju, bet par visām slimībām, par situāciju pasaulē. Jābūt vienam pret otru iejūtīgiem, saprotošiem un pretimnākošiem. Novēlu visiem veselību, mieru, veiksmi un ticību labajam!” noslēdzot sarunu, pauž liepājniece Venita Elere.

Materiāls tapis sadarbībā ar "Tautas Veselības Avīzi". Izdevumu iespējams iegādāties visās lielākājas Latvijas preses tirdzniecības vietās.