Olnīcu vēža paciente Anda neizpratnē, kur palicis Veselības ministrijas solītais finansējums
Pirms pāris mēnešiem olnīcu vēža paciente Anda Kivliša vērsās organizācijā ziedot.lv, jo izrādījās, ka valsts viņai nepieciešamās zāles kompensē tikai slimības progresijas gadījumā, kas Andas situācijā nozīmētu gaidīt, līdz paliks sliktāk. Pateicoties ziedotāju atbalstam, Andai izdevās uzsākt terapiju, taču ar iegādātajām medikamenta devām pietiks tikai līdz gada beigām.
Ziedot un palīdzēt Andai Kivlišai savākt naudu olnīcu vēža ārstēšanai iespējams šeit.
Anda pastāstīja, kā šobrīd jūtas un ko plāno darīt nākotnē.
Pirms neilga laika Tu devies uz datortomogrāfiju, lai pārliecinātos, vai vēzis nav atgriezies. Kādi bija rezultāti?
Par laimi vēža šūnas manā ķermenī netika atrastas, un šobrīd viss iet uz labu. Taču mana veselība ir kā bumba ar laika degli. Ja nelietošu man nozīmēto mērķterapijas līdzekli "Olaparibum", ir daudz lielāka iespēja, ka audzējs kādā brīdī atkal parādīsies. Šobrīd, pateicoties ziedotāju atbalstam, esmu uzsākusi "Olaparibum" terapiju, taču ar bažām domāju par to, kas notiks pēc dažiem mēnešiem, kad saziedotā nauda beigsies, un es vairs nevarēšu nopirkt zāles.
Vai pēc atteikuma saņemšanas no Nacionālā Veselības dienesta esi turpinājusi meklēt kādus citus risinājumus?
Saņemot atteikumu, es nelikos mierā, un turpināju zvanīt un rakstīt atbildīgajām institūcijām. Es uzzināju, ka no tabakas akcīzes nodokļa pēdējos 6 mēnešos virs plāna iekasēts vairāk nekā miljons eiro. No šī nodokļa bija paredzēts piešķirt līdzekļus analīzēm, kurās tiek noteikti vēža marķieri, kā arī prostatas un olnīcu vēža ārstēšanai. Pirmajiem diviem līdzekļi tika piešķirti, bet olnīcu vēža pacientes pie solītā papildus finansējuma tā arī netika. Acīmredzot, nauda tika izlietota citiem mērķiem. Es uzskatu, ka šāda prakse nav pieļaujama, tāpēc šobrīd esmu gatava cīnīties par to, lai solītais tiktu izpildīts. Esmu iesniegusi jau otro vēstuli Veselības ministrijai, kurā lūdzu skaidrot, kāpēc olnīcu vēža pacientēm domātā nauda nav izlietota paredzētajiem mērķiem.
Tātad Tu šobrīd cīnies ne vien par savām, bet visu olnīcu pacienšu tiesībām?
Jā. Mans mērķis ir panākt, lai mūsdienīga ārstēšana ir pieejama ikvienai sievietei, kura slimo ar olnīcu vēzi. Ne visas pacientes ir gatavas publiski atzīt savu diagnozi, bet tā kā es esmu uzdrošinājusies to darīt, es izjūtu atbildību runāt viņu vārdā.
Es ceru, ka nākotnē gan olnīcu vēža pacientes, gan citu vēža veidu pacienti kļūs aktīvāki un sapratīs, ka lūgt naudu ārstēšanai nav nekāds kauns.
Jo vairāk mēs runāsim par problēmām onkoloģijā, jo lielāka iespēja, ka mums izdosies panākt izmaiņas. Kopā ar Onkoloģisko pacientu atbalsta biedrību "Dzīvības koks" un Onkoloģisko pacientu atbalsta biedrību "Onkonet" esmu pievienojusies iniciatīvai, kuras mērķis ir panākt lielāku finansējumu vēža ārstēšanai. Es aicinu arī citus parakstīt šo iniciatīvu vietnē www.manabalss.lv.
Vai Tavuprāt galvenā problēma onkoloģijas jomā ir tā, ka trūkst naudas, vai tomēr tas ir politiskās gribas trūkums meklēt finansējumu?
Manuprāt, gan daļa sabiedrības, gan politiķu uzskata, ka ieguldīt naudu onkoloģijas pacientu ārstēšanā nav lietderīgi, jo tur ir tikai viens virziens. Skarbi sakot, var gadīties, ka šie cilvēki tāpat nomirs un nauda būs iztērēta par velti. Mums būtu jāmaina šis viedoklis, skaidrojot, ka vēzis ir hroniska slimība, ar ko var dzīvot daudzus gadus un to iespējams arī pilnībā izārstēt. Ir sāpīgi, ka visu laiku nākas atduries pret tādu kā sienu.
Kāda šobrīd ir Tava pašsajūta un kā Tu pavadi savu ikdienu?
Pa vasaru es daudz laika pavadīju ārpus Rīgas. Uzturējos svaigā gaisā, gāju peldēties. Tas deva man tik nepieciešamo enerģiju un spēku. Šobrīd, kad palicis vēsāks, peldēt vairs nesanāk, taču svaigā gaisā joprojām cenšos uzturēties pēc iespējas vairāk. Tāpat es turpinu savu grāmatu maratonu un daudz lasu. Tā kā kopumā savu pašsajūtu varētu raksturot kā labu. Vienīgais, kas traucē ir nogurums.
Vai esi domājusi par nākotnes plāniem? Vai Tu gribētu atsākt strādāt?
Ja jutīšos labi, es noteikti gribētu atkal strādāt. Taču esmu sapratusi, ka vismaz šobrīd man ir jāpaņem pauze no darba ar bērniem. Es cenšos saprast, kas ir tas, ko man patiktu darīt, un kas man nebūtu par grūtu. Pirms saslimu, es mēdzu vairāk domāt par citiem, nevis par sevi, bet tagad apzinos, ka man ir jāparūpējas arī par sevi, un es nedrīkstu pārforsēt. Varbūt, ka ar laiku atgriezīšos pedagoģijas lauciņā, taču tas noteikti nebūs tik drīz.
Vai Tev ir kāds sapnis, ko Tu vēlētos savā dzīvē īstenot?
Pats lielākais sapnis ir vienkārši dzīvot. Varbūt kādam tas šķiet pašsaprotami, taču man ar to pietiktu, lai būtu laimīga. Es nesapņoju par ceļojumiem un lieliem pirkumiem, mans svarīgākais mērķis ir būt veselai, lai varētu strādāt un būt kopā ar sev tuvajiem cilvēkiem. Onkoloģijas centrs ir pilns ar tādiem cilvēkiem kā es, kas neprasa neko vairāk kā vien iespēju piedzīvot ikdienu – satikt radiniekus un draugus, paturēt rokās bērnus vai mazbērnus un atgriezties normālā dzīvē. Ir skumji skatīties uz onkoloģijas pacientiem, kuri bijuši apņēmības pilni dzīvot, bet tad kādā brīdī viņu rokas nolaižas, jo valsts viņiem nepalīdz un arī ziedojumus neizdodas savākt vajadzīgajā apmērā. Daudziem no mums ziedojumi ir vienīgais cerības stariņš, tāpēc esmu pateicīga ikvienam, kurš ziedo pats, vai dalās sociālajos tīklos, aicinot citus ziedot. Kopš iesniedzu pieteikumu ziedot.lv, esmu saņēmusi arī vairākas privātas vēstules ar pozitīviem vēlējumiem un atbalstu. Tas mani ļoti spēcina un ļauj kāpt pa pakāpieniem tālāk.
Latvijā ik gadu tiek diagnosticēti apmēram 300 jauni olnīcu vēža gadījumi. Salīdzinot piecu gadu dzīvildzes datus pēc saslimšanas, Eiropā izdzīvo 60%, bet Latvijā tikai apmēram 40% pacienšu. Augstie mirstības rādītāji Latvijā lielā mērā saistīti ar medikamentu nepieejamību.
Saskaņā ar starptautiskajām vadlīnijām ārstēšana ar PARP inhibitorus saturošiem medikamentiem tiek uzskatīta par standarta terapiju, ko saņem pacientes visā Eiropā, arī Latvijā ir izvērtēta PARP inhibitoru klīniskā un izmaksu efektivitāte olnīcu vēža pacientēm, tomēr Nacionālais Veselības dienests ir radis iespēju apmaksāt 2.līnijas terapiju, savukārt 1. līnijas terapija ar olaparibu netiek nodrošināta – par to pacientes maksā no saviem līdzekļiem.
