Talantīgā māksliniece Ieva Jaundāldere stāsta par dzīvi diabēta varā

“Interese par dabu man ir kopš agras bērnības. Domāju, ka tas ir mantojums no dzimtas, it īpaši no mana vecvectēva, savulaik Latvijā plaši pazīstamā ornitologa Kārļa Griguļa. Zinātniskā pieeja varētu būt no vectēva Roberta Glūdes, kurš bija fiziķis,” atklāj māksliniece.

Leģendāro vecvectētiņu Ieva nav satikusi, taču abas ar mammu palīdz uzturēt Latvijas putnu izbāžņu kolekciju, kurus Kārlis Grigulis, strādājot Dabas muzejā, gatavojis.

“Putni ir jāmīl, jo dziedot tie slavē Dievu,” mēdzis teikt vecvectēvs. Apskatot izstādi un izlasot tekstus pie darbiem, var droši sacīt – Ieva labi pazīst un mīl putnus. Izstādē ir arī žagatēna portreti, kuru jaunā sieviete izaudzinājusi no bezpalīdzīga putnēna, bet šā raksta tapšanas brīdī Ieva savā mājā Lielvārdē rūpējas par diviem strazdulēniem.

Jūsu mākslā lielu vietu aizņem daba, it īpaši putni. No kurienes tas?

Esmu uzaugusi lauku viensētā. Visapkārt bija dažādi dzīvnieki, ainava ar plašiem laukiem un mežu. Dabā ir apbrīnojams skaistums, tā ir neizsmeļams iedvesmas resurss mākslā.

Man patīk zīmēt no dabas ne tikai putnus. Visu laiku mācos no dabas, vēroju to un atklāju, cik daudz fantastisku dabas brīnumu mums ir apkārt. Piemēram, vakarlēpis ir skaists putns lielām acīm un smalkām ūsiņām. Tas ir Latvijas mazais pūķis, kas dzīvo nomaļās vietās. Vasaras nakšu krēslas stundās vakarlēpis dodas medībās un atver savu lielo pūķa muti, lai ķertu naktstauriņus.

Es zīmēju gan no iztēles, gan, kas man vislabāk patīk – studēju no dabas. Jaunākā zīmējumu sērija ar putniem tapusi sadarbībā ar Dabas muzeju, zīmēju daļu no ekspozīcijas. Man patīk veidot arī cilvēku portretus.

Kā tas notika, kad pirmo reizi sastapāties ar diabētu?

Ar diabētu saslimu Mākslas akadēmijas laikā otrajā kursā 2011. gadā. Skolas gadi un studiju laiks nāca ar daudzām iekšējām pretrunām.

Rīgas Dizaina un mākslas vidusskolā biju beigusi metāla izstrādājumu dizaina programmu. Bija iemaņas, labas sekmes, taču ne gandarījums. Kad iestājos Mākslas akadēmijā, cerēju, ka beidzot varēšu īstenot arī savas idejas. Vēlējos mācīties veidot greznus metāla izstrādājumus ar pūķiem un augu motīviem, ar iestrādātiem akmeņiem, kā no fantāzijas filmām.

Pārdzīvoju, ka jāturpina tas pats stils, kāds bija lietišķajos – ģeometriskas formas un lakonisks funkcionālais dizains. Tas, ko mana dvēsele vēlējās, nebija svarīgs, šīs pretrunas man bija smagas. Tomēr, cik vien spēju, centos līdz ar pārējiem. Metāls jauniem studentiem ne vienmēr ir joma, kur uzreiz var prognozēt un saplānot, cik daudz laika paņems katrs darbs.

Arī uz pieeju darbarīkiem nācās gaidīt rindā. Tāpēc daudzi pirms skatēm burtiski dzīvoja akadēmijā. Biju izslēgusi visas izjūtas par veselību, savu ķermeni vienkārši ignorēju. Es neēdu un naktīs negulēju, intensīvi strādāju pie studiju darbiem un pārdzīvoju. Kādu rītu ceļoties, lai dotos uz akadēmiju, ar pārsteigumu ieraudzīju savu roku un pabrīnījos, ka varu tik labi redzēt kaulus.

Trīs mēnešus pirms diagnozes noteikšanas man radās nedzīstoša brūce mutes kaktiņā. Mamma sūtīja veikt asins analīzi, ģimenes ārste teica, ka ir laba.

Drīz pēc tam ievēroju, ka daudz gribas dzert (viena no tipiskām nekompensēta diabēta pazīmēm – Red.). Uzvārot ūdeni, gatavoju jau vairākas krūzes ar tēju. Reiz lekcijā pasniedzējam uz galda stāvēja ūdens pudele. Slāpes bija tik lielas, ka gandrīz visu lekciju spēju domāt tikai par šo pudeli un kaut varētu padzerties.

Mana slāpju sajūta nebija remdināma, es izdzēru trīslitru burku stundas laikā. Kad mamma to ieraudzīja, aizveda mani pie ģimenes ārstes. Nu man bez kavēšanās noteica glikozes līmeni asinīs, un pēc tam uzreiz diagnoze – pirmā tipa diabēts. Arī ziņa, ka, šādi turpinot, pēc mēneša jau būtu mirusi. Un kā tad ar iepriekšējo analīzi? Izrādījās, tajā nebija atzīmēts veikt cukura līmeņa pārbaudi! Man bija šoks. Zināju, ka ar šo diagnozi katru dienu sev jāinjicē insulīns.

Uzreiz spējāt to pieņemt?

Ilgi nespēju. Mākslas akadēmijā slimības dēļ paņēmu akadēmisko gadu un pēc tam pārgāju uz glezniecības nodaļu. Ilgus gadus ārpus ģimenes tikai retajam teicu, ka man ir diabēts.

Apzinoties, kā šī diagnoze iespaidos visu turpmāko dzīvi, šķita, ka sabrūk līdzšinējie sapņi. Visgrūtāk man bija pieņemt, ka no šīs slimības nevar izārstēties. Studiju laiks bija arī man tāds kā garīgo meklējumu periods. Ticēju, ka tā var atrast veidu, kā izārstēties, pat ja oficiālā medicīna saka – nevar.

Tā es mēģināju visu ko, līdz sapratu, ka iztikt bez insulīna injekcijām manā gadījumā (pirmā tipa cukura diabēts) nepalīdz neviena izmēģinātā metode.

Kas notika tālāk?

Tūlīt pēc diagnozes noteikšanas nokļuvu Stradiņa slimnīcā. Ārsti brīnījās, ka vēl staigāju apkārt ar dzīvībai bīstami augstu glikozes līmeni asinīs 24 milimoli litrā (norma ir līdz 7 mmol/l). Biju ļoti novājējusi, līdzīgi anorektiķiem (insulīna trūkuma dēļ šūnās neiekļūst glikoze, tās cieš badu, bet asinīs uzkrājas bīstami daudz glikozes, kas šādā koncentrācijā posta organismu – Red.).

Nekad nebiju gulējusi slimnīcā. Tur atrasties bija pārdzīvojums, nepatika telpas, depresīva vieta. Domāju, ka slimnīcām tā nevajadzētu izskatīties, gribētu, lai būtu ar gleznojumiem un skaistu dizainu, kas iedveš mieru. Arī nosaukums slimnīca ir nomācošs. Varētu labāk tas vietas nodēvēt par ārstētavām. Un iekārtot atbilstoši psiholoģiskajiem pētījumiem, kā radīt vidi, kurā ir vizuāli patīkami uzturēties.

Kā bija pirmo reizi pašai mērīt glikozes līmeni, pašai sev injicēt insulīnu?

Man bija ļoti lielas bailes no duršanas. Bet, lai izmērītu glikozes līmeni, ir jāiedur pirkstā, jāiegūst asins piliens, ko uzšķūrēt uz teststrēmeles, kas ievietota mazā ierīcītē – glikometrā. Šāds mērījums jāveic vairākas reizes dienā. Pirmos glikozes mērījumus man veica ģimenes ārste un pēc tam mediķi stradiņos. Sākumā slimnīcā arī insulīnu man injicēja personāls. Vēl pie manis ienāca jauns mediķis, lai iemācītu, kā sev injicēt insulīnu. Rādīja uz auduma, kā jāsaņem āda un kā jāspricē. Man bija bail, jutos kā ļaunā sapnī.

Bija ļoti grūti pierast pie apziņas, ka tagad ikdienas dzīve jāpakārto savam diabētam. Tas nozīmēja, ka insulīns sev jāievada gan no rīta, gan katru ēdienreizi, un tas jākontrolē, daudzas reizes dienā durot pirkstā un ar glikometru pārbaudot glikozes līmeni asinīs. Tā kā cukura līmeņa svārstības var ietekmēt gan fiziskā slodze, gan citi apstākļi, ievadāmā insulīna līmenis tam operatīvi jāpielāgo. Slimnīcā, kad sāku saņemt insulīnu, man pēkšņi pamodās milzīga apetīte. Es jau arī biju ļoti notievējusi. Mans mīļākais ēdiens nu bija auzu putra.

Diemžēl jaunieši nenovērtē to, ka ir veseli, cilvēki neiedomājas, ka patiesībā ir paveicies, ja nesāp un nav fizisku problēmu, kas neļauj dzīvot pilnvērtīgi. Iespējams, ar šodienas saprašanu nebūtu augstskolā pieļāvusi tādu pārslodzi. Sargājiet savu veselību! Tā ir laime, ja ir veselība.

Jo jaunāks cilvēks, jo svarīgāk ir nodrošināt normālu glikozes līmeni asinīs. Kā jums izdodas?

Tas ir svarīgi ikvienam šīs slimības pacientam. Jo garāks mūžs priekšā, jo lielāks risks piedzīvot diabēta komplikācijas, sasniedzot lielāku vecumu. Jo ķermenim ir limiti, cik daudz tas spēj izturēt. Ir pētījumi, kādas komplikācijas sāk parādīties, sasniedzot noteiktu diabēta stāža gadskaitli. Tās ir visdažādākās – no zobu un smaganu bojājumiem līdz amputācijai, aklumam, nieru mazspējai un citām.

Manā gadījumā ir ļoti svarīgi ievērot mieru. Ja uztraucos, man tas ietekmē cukura līmeni, tas sāk lēkāt, un, ja lēkā ārpus normas diapazona, sāku pārdzīvot, ka slikta kontrole var izraisīt smagas sekas.

Pirms iespējas lietot freestyle libre naktī daudzas reizes cēlos pārmērīt cukura līmeni, dienā ik pa pusstundai dūru pirkstā un skatījos. Ja uzmanību veltu kam citam, piemēram, aizraujos ar zīmējumu, pēc tam mērot atklāju, ka glikoze asinīs uzlēkusi jau līdz 18. Tad jāinjicē papildu insulīns; ja precīzi nenotrāpa vajadzīgo devu, insulīna var izrādīties par daudz un glikozes līmenis nokrītas zem normas. Ir bijušas vairākas reizes, kad iekrītu hipoglikēmiskajā komā. Tad ir nācies saukt ātro palīdzību, un tēvs uz rokām mani ienesis slimnīcā.

Ir bijis, ka insulīna veids īsti nebija piemērots man, tad arī bija vairāki komas gadījumi, kamēr piemeklēja citu. Reizēm glikoze man strauji paaugstinās bez redzama fiziska iemesla, tikai uz nervu pamata, pat injicējot insulīnu milzīgās devās, tas nekrītas, un ir visai sarežģīti beidzot stabilizēt glikozes līmeni asinīs. Ārvalstīs šādos gadījumos runā par Brittle diabētu, kad cukura līmenis ir ļoti saistīts ar emocionālo stāvokli.

Savulaik ārsti diabēta pacientēm neieteica dzemdēt, jo neparedzētu cukura līmeņa svārstību dēļ asinīs var būt nopietni sarežģījumi, tomēr zinu, ka mūsdienās ar ļoti precīzu glikozes līmeņa kontroli tas ir iespējams.

Jā, tagad tas ir iespējams, un viss ir atkarīgs no glikozes līmeņa kontroles. Tas arī ir iemesls, kādēļ sapratu, ka bez libres nevaru dzīvot. Manā gadījuma tas ir dzīves komplicētākais izaicinājums, kā gūt šo ģimenes svētību. Viss ir atkarīgs no tā, kā kontrolē cukuru, un par to jādomā 24 stundas diennaktī.

Skumdina, ka Latvijā netiek pievērsta uzmanība tam, ka diabēta slimniecēm, topošajam grūtniecēm, būtu, manuprāt, obligāti vajadzīgs gan freestyle libre, gan arī insulīna sūkņi. Un būtu labi speciāls medicīnas centrs, kur šādas sievietes varētu uzturēties. Jo tas, kāds ir sievietes veselības stāvoklis saistībā ar diabētu, ietekmē situāciju ar bērnu.

Kā rūpējaties par sevi, lai glikozes līmeni uzturētu maksimāli tuvu dabīgajam?

Nepārtrauktas glikozes monitorēšanas sistēma freestyle libre manā gadījuma būs vislabākais risinājums. Brittle diabēta gadījumos ļoti ieteicams ir arī insulīna sūknis – pusautomātiska ierīce, kas visu diennakti nepārtraukti ievada zemādā īslaicīgas darbības insulīnu, bet diemžēl tā izmaksas ir vēl augstākas.

Es ceru, ka pienāks laiki, kad man būtu pieejams arī insulīna sūknis. Bet esmu ļoti pateicīga labdarības fondam Be Open par atbalstu, palīdzēšanu un iedvesmošanu. Fonds decembrī iekļāva mani Zaļās lampas labdarības kampaņā. Sapratu – ja nesākšu par savu slimību publiski runāt, tad tā būs mana atbildība, ka nebūšu darījusi visu iespējamo, lai saglabātu veselību.

Pateicoties šai kampaņai, esmu jau no šā gada sākusi lietot libri, un tas būtiski atvieglojis manu ikdienu. Jūtos daudz mierīgāka un veiksmīgi pasargāta no daudzām reizēm, kas varēja gadīties, ja cukurs ir ārpus normas. Kampaņa turpinās, un esmu ļoti pateicīga visiem, kas līdz šim ir mani atbalstījuši.

Esmu arī sapratusi, ka esmu radošs cilvēks un nevaru bez sabiedrības. Jo savus darbus radu, lai tos redzētu pēc iespējas vairāk cilvēku, jo māksla uzmundrina un dziedē dvēseli. Ja cilvēki uzzina par mani, tas dod dažādas iespējas un sadarbības veidus, kā man dzīvot un saglabāt veselību. Esmu visiem ļoti pateicīga un, ja kādam no lasītājiem ir kāda ideja vai vajadzība pēc ar dabu vai putniem saistītiem mākslas darbiem, esmu atvērta sadarbībai. Varbūt kādam lasītājam ar to, ka stāstu, kā man klājas, būs iedvesma saņemties un cīnīties par savu veselību.

Jūs bieži pieminat libri – aparātu, kas palīdz labāk regulēt glikozes līmeni asinīs. Pastāstiet par to!

Jā, tas ir brīnišķīgs izgudrojums – nepārtrauktas glikozes monitorēšanas sistēma freestyle libre2. Tā palīdz vieglāk pārvaldīt diabētu. Ierīce sastāv no sensora un lasītāja, kurā redzami rādītāji. Sensoru iešauj augšdelma aizmugurē, un tas ir kā liela poga ar smalku, elastīgu adatiņu, kas nepārtraukti analizē glikozes līmeni audos.

Ārējā daļā pogā ir miniatūrs datoriņš, kas sakrāj šos datus un pārraida uz lasītāju. Tas ir hermētiski noslēgts, lai varētu gan droši mazgāties, gan peldēties, tāpēc tam nevar nomainīt bateriju. Viens sensors darbojas 14 dienas, pēc tam jāņem jauns. Īpaši tas ir svarīgi, ka freestyle libre 2 ar skaņas signālu informē, kad cukurs iziet ārpus normas diapazona.

Pirkstā vairs ikdienā nav jādur?

Pirkstā tagad duru brīžos, kad ir pazemināts glikozes līmenis. Libre analizē glikozes līmeni audu šķidrumā, kurā izmaiņas parādās ar vairāku minūšu nobīdi. Dūriens pirkstā un glikometrs parāda aktuālo situāciju. Tādēļ, kad libre ziņo par novirzēm no normas, dažkārt pārmēru ar glikometru precizēšanas nolūkā.

Kā ir ievadīt sev ādā sensoru? Kā tas turas?

Es pati to nedaru, man palīdz. Tā kā sensori ir ļoti dārgi, man pašai sev ir bail iešaut, un to arī nav tik viegli izdarīt ar vienu roku. Sensors izskatās kā apaļš plastmasas disks ar līmplēvi un ar elastīgu adatu centrā. Sensora iešaušanai ir speciālas konstrukcijas darbarīks. Viens mirklis, un viss. Iešaušanas brīdī sensora adata tiek iedurta rokā, bet sensora virsma, pateicoties šai līmplēvei, pielīmējas pie ādas. Sensors strādā 14 dienas.

Vai var iet dušā? Vai var pirtī? Vai tas nekrīt nost? Vai netraucē?

Jā, dušā var droši iet. Man sensoram drošības nolūkos, lai nejauši nenorautu, aizķeroties kaut kur, vienmēr tiek uzlīmēts teips. Pirmās divas nedēļas jutu, ka ir kas nepierasts uz rokas, bet ar laiku pierod. Man ir bijusi pieredze, ka, sildoties pie krāsns, pēc tam kādu laiku lasītājs liek mērījumu atkārtot pēc desmit minūtēm, tāpēc cenšos bez vajadzības nekarsēt un nekā citādi neietekmēt roku, uz kuras ir sensors. Pirtī var iet, bet ieteicams izvēlēties ne to karstāko lāvu.

Cik maksā šis prieks? Valsts, cik noprotu, pagaidām apmaksā vien insulīnu un daļēji glikometra stripus, bet ne šo aparātiņu.

Jā, valsts apmaksā insulīnu, nodrošina iespēju saņemt glikometru, teststrēmeles (sešas kastītes) var iegādāties uz trim mēnešiem ar valsts atbalstu 75% apmērā. Uz trīs mēnešiem tas nozīmē četrus mērījumus dienā. Manā gadījumā ar to nepietika, un pirms libres ilgstoši sanāca pirkt papildus katru nedēļu pa teststrēmeļu kastītei.

Sākuma komplekts, kas ietver mērītāju un pirmo sensoru, izmaksā aptuveni 170 eiro. Tā kā sensors ir jāmaina ik pēc divām nedēļām, vienam mēnesim nepieciešami divi sensori, katrs 60 eiro vērtībā, tātad mēnesī – 120 eiro, neskaitot piegādi no Vācijas.

Sensoru izmaksas diviem gadiem ir 3400 eiro, trim gadiem – 5100 eiro. Libre 2 izmaksu ziņā patlaban ir lētākais un tādējādi pieejamākais variants. Ir dzirdēts par līdzīgiem Roche Eversense sensoriem, kas ir ķirurģiski implantējami un darbojas 180 dienas.

Pieņemu, ka Libre 2 izmaksas ir diezgan iespaidīga summa jaunai māksliniecei.

Jā, tā ir. Sāku meklēt jaunu darbu, kurā būtu izaugsmes iespējas un varētu nopelnīt pietiekami, lai varētu atļauties pati pirkt sensorus. Līdz šim daudzus gadus strādāju mākslas skolā. Pagaidām nav izdevies atrast darbu par algu, kas varētu segt augstās medicīniskās izmaksas. Ņemot vērā manu veselību, man ir daži ierobežojumi. Bet radošā joma ir tā, kur varētu darboties caurām dienām. Ceru, ka izdosies atrast darbus un iespējas.

Pagājušā gada nogalē sapratu, ka jālūdz palīdzība. Atradu labdarības organizāciju Be Open, uzrakstīju un biju ļoti laimīga, ka viņi atsaucās un uzsāka šo labdarības kampaņu.

Kādas ir iespējas jums palīdzēt?

Esat aicināti apmeklēt izstādi Lidojums, tā ir īpaša, mana pirmā personālizstāde Rīgā, tapusi, pateicoties Dabas muzeja un labdarības organizācijas Be Open atbalstam. Izstāde Dabas muzejā būs apskatāma līdz 19. jūlijam. Tajā ir iespēja pasūtīt zīmējumus un keramikas izstrādājumus, iegādāties nelielus suvenīrus, ir iespēja veikt ziedojumu uz Be Open kontu, maksājuma mērķī norādot – Ievai Jaundālderei. Paldies visiem, kas atbalsta un palīdz, uzmundrina mani.

Atbalsts Ievai Jaundālderei

Labdarības fonds Be Open

Konta numurs bankā BlueOrange:

LV59CBBR1123215500010

Varat sekot līdzi un apskatīt mākslas darbus Facebook lapā Santagora art/craft