Mana slimība ir tik reta, ka tai pat nav nosaukuma! Skolotājas sirdi plosošs stāsts par pazemojumu un cīņu gadu garumā

Tagad Debija ir viena no pirmajām pacientēm Lielbritānijas specializētajā klīnikā, kurā ārstējas cilvēki ar sindromiem, kuriem nav pat nosaukuma. 

“Es jutos tā, it kā būtu pievīlusi savus vecākus. Viņi mani vadāja pa slimnīcām visā Lielbritānijā. Kā 11 gadus vecai meitenei, kurai saka, ka analīzes neko neuzrāda, un vecāki to dzird, nav domas, ka ārsti kļūdās, jo viņi taču zina visu. Es tiku pārliecināta, ka savus simptomus esmu izdomājusi – mana slimība ir manā galvā,” atminas skolotāja. 

Ilgi ticot, ka simptomi ir tikai iedomas, Debija pavadīja savu bērnību, uzticoties ārstiem, bet tad pusaudžu vecumā sāka pasliktināties viņas dzirde, redze un sākās līdzsvara traucējumi. Tomēr tas netraucēja viņai Londonā pabeigt bioķīmijas studijas un iegūt dabaszinātņu skolotājas kvalifikāciju.

Taču 2000. gadā Debija sabruka, 10 mēnešus pavadot slimnīcā, un kopš tā laika nav ne staigājusi, ne strādājusi. 

"Tad tika nolemts, ka tās tomēr nav iedomas, un man sāka veikt daudz dažādu testu pie dažādiem ārstiem. Viņi sākumā bija sajūsmā, jo es biju unikāls gadījums, un viņiem šķita, ka tas ir interesanti, bet, kad ārsti veica testus un joprojām nevarēja noteikt diagnozi, interese zuda,” atceras Debija. 

“Viņi neatrada neko sliktu, tāpēc visu pierakstīja psihosomatiskai saslimšanai vai depresijai un trauksmei. Graujoši bija tas, ka tikai tāpēc, ka viņi teica, ka viss ir labi, nenozīmēja, ka es jutos labi. Viss tikai turpināja pasliktināties.”.

Pēc gadiem ilgas cīņas Debija 2005. gadā beidzot saņēma daļēju diagnozi - mitohondriālā slimība - slimību grupa, ko izraisa defekti galvenajās ķermeņa šūnu daļās. Pēc tam viņai tika diagnosticēti vēl trīs "ļoti reti sastopami traucējumi" - neiroloģiska slimība, vēl viena slimība, kas ietekmē viņas imunoloģiju un kustību traucējumi. 

Debijai ir dzirdes zudums, daļēji zaudēta redze, grūtības ar līdzsvaru, viņa nejūt rokas un kājas zem ceļgaliem, viņai trīs reizes dienā ir nepieciešama aprūpētāju palīdzība, un Debijas dzīves kvalitāte arvien turpina pasliktināties. 

Viena no lietām, kas Debiju visvairāk sarūgtina, ir tā, ka, lai gan viņa ir pārliecināta, ka viņas slimības ir savstarpēji saistītas, līdz šim tās tika aplūkotas izolēti.

Tagad ar konsultantu palīdzību, kuri strādā Lielbritānijas pirmajā specializētajā klīnikā, kurā ārstē slimības bez nosaukuma, Debija cer, ka varēs tuvāk noteikt, kas varētu būt viņas pamatslimība. Lai gan atsevišķi šie stāvokļi ir ļoti reti sastopami, kopā tie var skart tūkstošiem cilvēku.

Pēc 35 gadus ilgas cīņas, viņa cer, ka saņems vienīgo vispārējo diagnozi, kas, viņasprāt, tik ilgi ir "dziļi ietekmējusi" viņas dzīvi.

Tiek lēsts, ka katru gadu piedzimst 6000 bērnu ar tik retu slimību, ka tai nav nosaukuma. Eksperti lēš, ka reto slimību varētu būt vairāk nekā 8000, un bērni ir nesamērīgi skarti - 50 % reto slimību skar bērnus, un gandrīz trešdaļa no viņiem mirst līdz piecu gadu vecumam.