"Lai pateiktu citiem, ka man ir C hepatīts, sevi ļoti lauzu" - izdevējas Sandas Krastas pieredzes stāsts

C hepatīts ir viltīgs – nepamanīts organismā var dzīvot vairākus gadus. Kādas pazīmes radīja aizdomas, ka ar veselību kaut kas nav kārtībā?
Tādu nebija. Jutos vesela un pat neiedomājos, ka ar mani kaut kas nav kārtībā. Kad uzzināju, ka man ir C hepatīts, sāku piedomāt par veselības blaknēm, kuras varētu uz to norakstīt, piemēram, nogurumu. Citu simptomu nebija, taču varu runāt tikai par savu pieredzi. Man C hepatītu atklāja pirms diviem gadiem, kad uz toreizējo darbavietu atbrauca Valsts asinsdonoru centra brigāde un es gribēju nodot asinis.

Pēc eksprestesta veikšanas medicīnas darbiniece pateica, ka ir aizdomas par C hepatītu un jādodas uz Infektoloģijas centru veikt padziļinātas pārbaudes. Tas notika darbadienas vidū un pamatīgi izsita no līdzsvara. Tagad par kripatiņu labāk saprotu, kā jūtas cilvēki, kuriem paziņo par nopietnu diagnozi. Nespēju noticēt, ka tas notiek ar mani. Sajūta bija diezgan traģiska – šoks un izteiktas bailes no nāves.

Cik daudz tobrīd zināji par C hepatītu?
Neko, izņemot faktu, ka tā ir nopietna infekcija, par ko liecināja darbinieces sejas izteiksme. Aizgāju atpakaļ uz kabinetu, izstāstīju jauno ziņu kolēģēm un, protams, sāku guglēt... Sapratu, ka negribu gaidīt, un tajā pašā dienā pierakstījos uz padziļinātajām analīzēm Infektoloģijas centrā. Zini, kas bija trakākais? Pie valsts apmaksāta aknu slimību ārsta hepatologa, kurš tālāk nosūta uz analīzēm, bija jāgaida mēnesis.

Skaidrs, ka es negaidīju, un jau pēc dažām dienām sēdēju maksas ārsta kabinetā. Vēlāk, kad pirmās analīzes bija veiktas, sāku meklēt vislabāko ārstu un nonācu Infektoloģijas centra
Aknu slimību nodaļas vadītājas Ievas Tolmanes uzraudzībā, kura nomierināja, ka nekur nav jāsteidzas un es ar visu tikšu galā. Ar šodienas prātu apzinos, ka tā nav akūta slimība un teorētiski var gaidīt jebkuru vizīti vai analīžu rezultātus, taču gaidīšana iedragā psiholoģiski, jo neko nezini – ne kāda ir slimības stadija, ne cik nopietni ir aknu bojājumi. Jā, man šķiet, ka jebkura veselības problēma māca pacietību. Arī analīžu rezultāti no Infektoloģijas centra bija jāgaida diezgan ilgi. Apstiprinājumu, ka man tiešām ir C hepatīts, saņēmu Pasaules hepatīta dienā 28. jūlijā, kad C hepatīta testu iespējams veikt bez maksas. Toreiz aizsūtīju pārbaudīties visus, kas pēdējos gados bijuši man tuvāku attiecību lokā. Neviens nebija inficēts. Šī arī ir netieša atbilde uz jautājumu par to, cik lipīgs ir C hepatīts. Pat nezinot, ka man tas ir, nevienam nebiju to pielipinājusi.

Protams, ne analīzes, ne ārsti nav spējīgi noteikt, cik ilgi cilvēkam C hepatīts bijis. Un nekad arī neuzzināšu to, kur un kā inficējos; man nav ne mazāko aizdomu. Gulbja laboratorijā veikto asinsanalīžu rezultāti pieejami onlainā, reģistrējoties ar saviem datiem. Intereses pēc izgāju cauri vecajiem datiem un atklāju, ka paaugstināts rādītājs, kas liecina par izmaiņām aknās, bija analīzēs, kas veiktas pirms sešiem gadiem. Tas nozīmē, ka, iespējams, jau tolaik man šī infekcija bija. Ar to vēlos pateikt, ka, neraugoties uz to, ka nāku no sociāli labvēlīgas vides, nelietoju narkotikas, man nav seksa, ar ko pagadās, es to tik un tā dabūju. Par laimi, laikus atklāju un pirms trim mēnešiem beidzu veiksmīgu ārstēšanās kursu.

Kādu C hepatīta ārstēšanu esi saņēmusi?
Kad stājos uzskaitē, jau biju izlēmusi, ka neārstēšos ar valsts toreiz daļēji, bet nu jau pilnībā apmaksāto programmu – kombinēto terapiju, kurā ietilps interferons. Tie ir vecās paaudzes medikamenti ar nopietnām blaknēm, turklāt 48 nedēļu ārstēšanās kurss, kas paredz iknedēļas injekcijas, negarantē izveseļošanos. Es nebiju gatava lietot zāles ar 50 procentu efektivitāti, riskējot kļūt darba nespējīga, un vēl par to piemaksāt – es taču jutos vesela! Vēl vakar nezināju, ka man ir C hepatīts, bet šodien jāsāk sevi mocīt ar tādām zālēm – nu nē.

Lai noteiktu C hepatīta stadiju un aknu bojājumus (fibrozes pakāpi), man veica biopsiju. Rezultāts – F0. Tas nozīmē, ka aknu bojājumi man bija ļoti minimāli un acīmredzot organisms ar infekciju labi tika galā. Daktere teica, ja man būtu sešdesmit gadu, viņa ieteiktu dzīvot ar hepatītu un droši vien deviņdesmit gados es nomirtu no kaut kā cita. Ja ievēro sakarīgu dzīvesveidu, ar to var dzīvot... Es, protams, nezinu, kā jūtas cilvēki ar 3. vai 4. fibrozes pakāpi.

Kā tu rīkojies?
Nolēmu atlikt ārstēšanos, jo jaunās paaudzes medikamenti ar 99 procentu efektivitāti toreiz maksāja ap 30 tūkstošiem eiro. Cerēju, ka pēc gada, pieciem vai desmit šīs zāles būs iespējams iegādāties par sakarīgu cenu un es izārstēšos. It kā palaidu to visu vieglumā, diemžēl apziņa, ka, iespējams, pēc pieciem, desmit vai piecpadsmit gadiem jānomirst, nekur nepazūd... Ķermenī viss ir tik ļoti saistīts, un līdz galam taču nezinu, kā šī infekcija mani ietekmē. Jo vairāk par to domāju, jo vairāk juku prātā. Tas brieda ilgāku laiku un, visticamāk, arī citu faktoru ietekmē, beidzās ar depresiju. Lai tiktu ar sevi galā, apmeklēju terapiju un vienu brīdi pat lietoju antidepresantus. Kļuva vieglāk, kad pieņēmu lēmumu, ka negribu sadzīvot ar C hepatītu.

Meklējot informāciju internetā, uzzināju, ka Indijā ir zāles, ar kurām var izārstēties, un tās maksā daudz lētāk, taču nav licencētas ne Eiropas Savienībā, ne ASV, ne Austrālijā. Konsultējos ar ārsti. Viņa teica, ka nevar šīs zāles rekomendēt, jo tās nav reģistrētas Eiropas Savienībā, ieteica pašai izsvērt iespējamos riskus. Domāju, pētīju, lasīju un nolēmu, ka ārstēšos ar Indijas zālēm. Uzreiz gan nekur neskrēju un neko nepirku, jo šķita svarīgi atlabt psiholoģiski. Biļetes uz Indiju nopirku pēc pusgada. Bija paredzēts, ka pati braukšu tām pakaļ, bet trīs dienas pirms lidojuma man operēja apendicītu... Es neaizbraucu, zāles atveda paziņa.

Pēc trīs mēnešu ārstniecības kursa man veica padziļinātas analīzes, un hepatīts C vīruss netika atrasts. Patiesībā paaugstinātu rādītāju nebija jau pēc pirmā mēneša, taču turpināju lietot kapsulas, lai izietu pilnu kursu. Tas ir izārstēts, tomēr jāņem vērā, ka ir iespēja inficēties atkal, jo organisms neizstrādā antivielas. Nu esmu tādā pašā pozīcijā kā jebkurš vesels cilvēks un tieši tāpat varu inficēties – piemēram, pie zobārsta vai veicot manikīru.

Kā saslimšana ar C hepatītu ir mainījusi tavu dzīvi un paradumus?
Infekcija piespieda pievērst uzmanību uzturam. Neiesaka ēst konservus, pusfabrikātus vai smagu ēdienu. Nu jau vairākus gadus neesmu lietojusi alkoholu un uzskatu to par ieguvumu. Tā kā jutos nogurusi, vienmēr centos izgulēties. Kvalitatīvs, veselīgs ēdiens un adekvātas rūpes par sevi arī ir terapija. Esmu tik ļoti pieradusi pie puslīdz sakarīga ēdiena un režīma, ka citādāk nemaz nevaru. Dzīve piespieda vairāk domāt par iekšiņu, nevis āriņu. Droši vien tas arī ir iemesls, kāpēc saslimu. Ar terapeiti runājām – lai iemācītos nebaidīties no tā, ka esmu reāls cilvēks ar savām vājībām.

Jā, slimība bija vēl viens veids, kā sevi iemīlēt, pieņemt. Lai pateiktu citiem, ka man ir C hepatīts, sevi ļoti lauzu. Kaut kur iekšienē šķita, ka tāpēc varētu kādam nebūt gana laba, jo “mīlestība un pieņemšana no citiem vai pasaules taču ir jānopelna ar īpašu uzvedību, standartiem”. Dzīve parādīja, ka cilvēki mani nepārstāja mīlēt un cienīt arī ar C hepatītu. Tad kāpēc lai es nevarētu pieņemt cilvēkus, kuri atšķiras no manis? Tā ir viena no būtiskākajām atziņām, ko guvu; ka būt vājam nav noziegums, kauns vai fakts, ka viss, es nevienam vairs nebūšu vajadzīgs.

Pieminēji, ka tev bija grūti kādam pateikt savu diagnozi. Vai saskāries ar aizspriedumiem, negatīvu attieksmi?
Negatīvu attieksmi nekad neizjutu. Es arī nejutu, ka kāds no manis izvairās vai ir bail mani, piemēram, satiekoties apskaut. Tie, kam pateicu, lielākoties nezināja, kas ir C hepatīts. Parasti skaidrojot teicu, ka asinīs ir infekcija, kas bojā aknas, un to izārstēt ir diezgan grūti, taču nejutu, ka kāds sāk no manis izvairīties vai ka tas ir iemesls, kāpēc vīrietis negrib ar mani veidot attiecības. Tas, manuprāt, ir lielākais rādītājs, jo ģimene pieņems vienmēr, bet pretējais dzimums... Cilvēki novērtēja manu personību, nevis šo aspektu.

C hepatīta pacienti visbiežāk izvēlas palikt anonīmi. Ar ko tu to skaidro?
Es domāju, ka jebkuras slimības pacienti izvēlas palikt anonīmi, un tas nav saisīts tikai ar C hepatītu – tāda ir cilvēka būtība.

Tu nerunā anonīmi. Domāju, daudzi nebūtu tik drosmīgi... C hepatīts tomēr ir nopietna slimība, turklāt cilvēki joprojām maz par to zina, ir daudz mītu. Kāda bija tava motivācija piekrist intervijai?
Pirms dažām dienām sāku domāt, kā šī intervija atsauksies uz manu ikdienu, profesionālo un radošo vidi, bet tajā pašā brīdī šo domu izslēdzu. Protams, es nekad nevienam neteiktu – ja nevari mani šādu pieņemt, ej, no kurienes nācis, taču man arī nav vēlmes kādam izpatikt. Gribu parādīt un pastāstīt, ka C hepatītu var izārstēt. Nevis inkognito, bet ar savu pieredzi. Tiek lēsts, ka Latvijā ir 45 tūkstoši C hepatīta vīrusa nēsātāju, pasaulē ap 150 miljoniem, un lielākā daļa nemaz nezina, ka ir inficēti. Vēlos parādīt, ka šī infekcija nav saistīta ar sociāli nelabvēlīgu vidi, mudināt rūpēties par savu veselību un pārbaudīties, jo ar ārsta nosūtījumu tas nav dārgi. Esmu par personīgas atbildības uzņemšanos katram par sevi. Ar draudzeni esam izdevušas grāmatu par garīgu sevis iepazīšanu, un man šķiet, ka ir svarīgi sevi iepazīt arī fiziski.

Neesmu gatava iesaistīties C hepatīta kustībās, iet piketēt, par kaut ko cīnīties vai kļūt par šīs infekcijas seju, bet domāju, ka, runājot par šo infekciju publiski, to var atbrīvot no īpaša zīmoga. Nē, tas nav nekas īpašs, ir 45 tūkstoši saslimušo! Infekcija ir tepat blakus. Ja kāds lūgs man palīdzību saistībā ar šo jautājumu, es palīdzēšu.

Kādas, tavuprāt, ir lielākās ar C hepatītu saistītās problēmas Latvijā?
Divas nozīmīgas problēmas tika atrisinātas pagājušajā gadā. Hepatīta biedrība panāca, ka pacientiem vairs nav jāveic līdzmaksājums, ārstējoties ar valsts apmaksātām zālēm, un tika veikti grozījumi Ministru kabineta noteikumos, kas nosaka zāļu izplatīšanas un kvalitātes kontroles kārtību, atļaujot saņemt zāles personīgai lietošanai pasta sūtījumos no trešajām pasaules valstīm. Pēc būtības ar ārsta nosūtījumu C hepatītu var izārstēt, neiztērējot nevienu centu, jo asins analīzes un visas pārbaudes C hepatīta slimniekiem veic bez maksas.

Un tomēr, man šķiet, zāles ir ļoti liela problēma, jo dārgie, efektīvie jaunās paaudzes medikamenti ir pieejami tikai pacientiem ar nopietniem aknu bojājumiem, kuri vismaz vienu reizi ir mēģinājuši izārstēties ar valsts finansētajām zālēm. Ir 2017. gads! Kāpēc mums jāindē sevi ar tik ķīmiskām zālēm, ja ir alternatīvas? Par to ir žēl – ka visiem nav iespēju tikt pie jaunajām zālēm.

Problēma ir arī informētība. Kad man šo slimību konstatēja, mēģināju atrast intervijas ar cilvēkiem Latvijā, kas ar to ir slimojuši, viņu stāstus. Informācijas ir maz, un pārsvarā tā ir anonīma. Tāda sajūta, ka Latvijā neviens neslimo. Ļoti daudz noderīga uzgāju calis.lv diskusiju grupā, kas pastāv gadiem, bet tā ir privāta iniciatīva, nevis valsts nopelns.

Kādu padomu tu dotu cilvēkam, kuram nupat diagnosticēts C hepatīts?
Ja ir iespēja, iesaku apmeklēt terapeitu, jo nekad nevar zināt, kā šī informācija var ietekmēt un kad no asins infekcijas var kļūt par psiholoģisku problēmu. Protams, viss atkarīgs no cilvēka psiholoģiskās noturības, taču pēc savas pieredzes zinu, ka pārdzīvojums var nospiest. Nevajag izlikties, ka infekcijas nav, bet, ļoti mierīgi elpojot, meklēt iespējas un alternatīvas. Ir vērts izrunāties ar vairākiem ārstiem, noskaidrot, ko katrs iesaka, kādu ārstēšanas metodi rekomendē. C hepatīts ir hroniska slimība – nemirsi ne rīt, ne parīt, ir laiks. Jāizvērtē, vai un kā ārstēties, un jāpieņem lēmums. Tas palīdz ikdienā vieglāk virzīties uz priekšu.

Domāju, ar laiku arī jaunās paaudzes medikamenti kļūs pieejamāki. Lasīju, ka Latvijā ir cilvēks, kurš jau vairāk nekā divdesmit gadu sadzīvo ar HIV/AIDS. Tātad, ievērojot attiecīgu dzīvesveidu, arī ar neārstējamu slimību var dzīvot. Arī ar C hepatītu var dzīvot, kamēr, piemēram, tiek krāta nauda.

Tāpat rosinu nedomāt par sevi kā izstumto vai neiederīgu sabiedrībā, galu galā šī infekcija ir daudziem. Galvenais – jāmēģina saprast un sajust, kāpēc tas ir noticis, kāpēc šī slimība skārusi tieši mani. Jo nekad nekas nenotiek tāpat vien. Esmu pētījusi slimību psihosomatisko nozīmi.

Par C hepatītu gan neko neatradu, bet aknas ir saisītas ar dusmu turēšanu sevī. Kaut vai no šāda rakursa mēģināt saprast, ko man tas māca. Es ikvienu veselības problēmu uzskatu par sava veida stop signālu, kas brīdina, ka uzņemtais kurss nav pareizs. Ir vērtīgi saprast, kāpēc es saslimu un ko šī pieredze var dot. Man šī infekcija bijusi ieguvums – fiziskā un garīgā izaugsme, neredzu nevienu zaudējumu.

Okei, ir iztērēts daudz naudas par zālēm, bet tā ir tikai nauda. Turklāt to var uzskatīt nevis par zaudējumu, bet gan savu ieguldījumu par ieguvumiem, kas saņemti. Man šķiet, ka tagad spēju vieglāk saprast cilvēkus, kuriem ir veselības problēmas, manī ir vairāk empātijas, bet mazāk baiļu no nāves. Ne velti saka, ka grūtības mūs skolo, un es nebaidīšos apgalvot, ka šī slimība man nesusi spēju daudz vairāk uzticēties dzīvei un pieņemt to, kas notiek. Vai nenotiek. Un beigu beigās izlobīt no tā visa tādu dziļu, burvīgu, patiesu pateicību.

Fakti par C hepatītu

* C hepatīts ir bīstama slimība, kas izplatās ar asinīm un pakāpeniski sagrauj aknu struktūru.
* C hepatīts skar 2% Latvijas iedzīvotāju, pasaulē no šīs slimības katru gadu mirst apmēram 700 000 cilvēku.
* C hepatīta ietekmi iedala 4 fibrozes (aknu bojājumi) stadijās.
* 4. fibrozes stadijā C hepatīts izraisa aknu cirozi, pēc tam – aknu vēzi.
* C hepatīta pazīmes: nogurums, slikta apetīte, nelabums vai vemšana, diskomforts vai sāpes vēderā – parasti labajā paribē, tumšs urīns, gaiši izkārnījumi, ādas dzelte, sāpes locītavās, drudzis. Vīruss hroniskajā formā organismā var neaktīvs eksistēt vairāk nekā desmit gadu bez jebkādiem uzskatāmiem simptomiem.