Kā sadzīvot ar nāriņas lāstu? Sešus gadus vecā Patrika stāsts

“Kad manā pastkastītē būs žurnāls Ezis?” lietišķi jautā Patriks. Žurnālistei taču jāzina! Kustīgs kā ūdenszāle, ar atbruņojošu smaidu un runātīgs, viņš ir tāds pats kā citi sešus gadus veci puikas, vienīgi koķetais lakatiņš ap kaklu slēpj zem balss saitēm ieoperētu caurspīdīgu caurulīti – traheostomu. Patriks Slišāns ir pirmais bērns Latvijā, kam diagnosticēts retais hipoventilācijas sindroms (CCHS). Līdz tam neviens bērns ar līdzīgiem simptomiem neizdzīvoja. Un stāsts par Patriku nebūs par atstumtību, izmisumu un neremdināmām sāpēm, kas nereti kā ēnas seko retajām slimībām, bet gan par saliedētību, varēšanu, izdošanos un cerībām.

Ar Patriku un viņa māmiņu Andritu Krūmiņu tiekamies Ozolnieku centrā – netālu no ģimenes mājas. Dienu puisēns ir pavadījis bērnudārzā, bet nešķiet, ka tas būtu samazinājis viņa enerģijas rezerves. Ziemas pēcpusdienas debesis kļūst aizvien smagākas, un mēs ieslīdam vietējā kafejnīcā, lai iepazītos tuvāk. Patriks uzreiz pazūd rotaļu laukuma labirintos, kur kūleņo starp raibajām bumbiņām, smejas un klaigā.

Bērna dzīvesprieka gaisotnē ir savādi sākt nopietnu sarunu par to, kā tika izcīnīta smaga cīņa par Patrika dzīvību. Andritai rokā prāva, melna soma. Viņa no tās izņem palielu sulas spiedei vai mikserim līdzīgu aparātu – gļotu atsūcēju, kas pieder pie obligāti līdzi ņemamajām mantām. “Nē, ko jūs, tas nav ne liels, ne smags salīdzinājumā ar analogiem,” pieradusi pie medicīnas tehnikas daudzuma, attrauc Andrita – skaista, sievišķīga, ar labām manierēm, māte kā no žurnāla vāka. Vēl stipra, drosmīga un neatlaidīga. Ja viņa tāda nebūtu, visticamāk, nebūtu arī žiperīgā puikas...

2007. gada 15. septembrī ar skaļu brēcienu pilnīgi normālās dzemdībās Stradiņa slimnīcas dzemdību nodaļā šajā pasaulē ieradās Patriks. Grūtniecība bija ritējusi perfekti. Ap Patriku puncī jaunā sieviete ieguva maģistra grādu pedagoģijā. Nākotne rādījās saulaina, bez neviena mākonīša. Kā daudzas jaunās ģimenes, arī Dainis un Andrita bija paņēmuši kredītu un tikko iekārtojuši māju. Stipri, laimīgi, visu varoši. Tomēr izrādījās, ka smagākie dzīves eksāmeni vēl priekšā.

“Vecmāte Iveta Smilškalne gandrīz tūlīt pamanīja, ka bērnam kaut kas nav kārtībā ar elpošanu, jo ķermenītis nesārtojās tā, kā vajadzētu. Pirmos divus mēnešus viņš nodzīvoja Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas intensīvās terapijas nodaļā, pieslēgts pie mākslīgās elpināšanas aparāta. Neviens nesaprata, kas par vainu,” atceras Andrita. Paralēli bērnam tika veiktas vairākas operācijas, lai likvidētu zarnu necaurlaidību.

Pirmais lielais atspēriena punkts izrādījās neirologa Jurģa Strautmaņa vizīte. Lai gan dakteris iepriekš praksē nebija saskāries ar reto CCHS sindromu, viņš īpaši ieinteresējās par zēnu un ārzemju publikācijās atrada informāciju par tā saukto Undīnes sindromu. Patrika simptomi sakrita, un, saliekoties kā puzle, atklājās ģenētiskā slimība. Puzli veidoja trīs netipiski simptomi: elpošanas traucējumi miegā, Hiršprunga slimība (resnās zarnās attīstības anomālija) un atšķirīga lieluma acu zīlītes. Drīz vien Zviedrijas ārstu veiktie ģenētiskie testi apstiprināja Latvijas mediķu aizdomas.

Iedzimtais centrālās hipoventilācijas sindroms ir skaidrojams ar centrālās nervu sistēmas patoloģiju, kad elpošanas centrs smadzenēs nereaģē uz ogļskābās gāzes (CO2) līmeņa paaugstināšanos miegā. Bērns aizmieg, saldi čuč un var nepamosties. Skaistais nosaukums – Undīnes sindroms – aizgūts no vācu tautas teikas par nāriņas un zemes puiša mīlestību. Šīm jūtām nebija nākotnes, tāpēc puisim bija jāatsakās no Undīnes. Viņš to nespēja, un, nobaudījis mīlestības saldmi, puisis iemiga un vairs nepamodās. Undīnes lāsts!

“Diagnoze tika noteikta, pateicoties tam, ka daudzi cilvēki izdarīja vairāk, nekā bija viņu pienākumos. Tas ir milzīgs pagrieziena punkts, jo reto slimību problemātika ir tā, ka nav konkrētas diagnozes, bez kuras nav ne ārstēšanas, ne atbalsta, ne finansējuma,” paskaidro Andrita. Vēlāk ārsti esot atcerējušies gadījumus no prakses, kad jaundzimušajiem bijušas līdzīgas pazīmes, bet viņu nāve, visticamāk, klasificēta kā zīdaiņu pēkšņās nāves sindroms.

“Vēl ir iespējams, ka līdz gada vai divu vecumam bērna organisms darbojas uz iekšējām rezervēm un sindroms izpaužas vēlāk,” stāsta Andrita. “Kopumā ar elpošanu Patrikam viss ir kārtībā, taču mūsu elpošana ir balstīta uz diviem regulācijas mehānismiem – nomodā to regulē skābeklis, naktī – ogļskābās gāzes līmenis, bet Patrika smadzenēs esošais elpošanas centrs neatpazīst CO2, līdz ar to viņam vajadzīgs elpošanas atbalsts. Bērns ar CCHS sindromu iemiegot elpo, bet, paaugstinoties CO2 līmenim, nomirst,” problēmas būtību skaidro Patrika mamma.

Andrita priecīgi pavēsta: kopš pagājušā gada valsts Patrikam nodrošina asistenti. Tā ir jauna, lieliska prakse un atbalsts ģimenēm, kādu iepriekš valsts nepiedāvāja. Vecākiem tā ir iespēja normāli dzīvot, strādāt un iesaistīties sabiedriskajā dzīvē, jo bez asistenta Patriks nevarētu apmeklēt parasto bērnudārzu. Tomēr, ja bērns veselības stāvokļa dēļ nevar iet ārpus mājas, atbalsta nav. “Ko viņiem darīt?” ar patiesu līdzjūtību jautā jaunā sieviete. Un piebilst: “Patrikam ir fantastiska asistente un auklīte Aleksandra. Tādu nav viegli atrast, katrs cilvēks, kurš uzņemas aprūpēt bērnu ar invaliditāti, ir svētīgs.”

Labi, es esmu ārste!

Atgriežamies brīdī, kad Patrikam tika noteikta diagnoze. Ko tālāk? “Latvijā portatīvo elpošanas aparātu nebija, lai gan elpošanas atbalsts ir vajadzīgs arī citu slimību gadījumos. Joprojām ir gadījumi, kad šādi cilvēki ilgu laiku pavada reanimācijas nodaļā, lai gan varētu dzīvot savā vidē. Turpretī citur pasaulē cilvēki ir iemācījušies sadzīvot ar portatīvo elpošanas aparātu, pat kalnos kāpj, nesot to mugursomā. Tas, kā tikām parastā palātā, bija maza revolūcija. No vecas reanimācijas mašīnas tika noņemts elpošanas aparāts un uzmontēts uz krēsla, kam blakus bija nolikts milzīgs kompresors,” atceras Andrita.

Pieredzes, kā rīkoties konkrētās diagnozes gadījumā, Latvijā nevienam nebija, bērna nākotne bija atkarīga vienīgi no ārstu un vecāku iniciatīvas, neatlaidības un gribasspēka. Ģimene sāka intensīvi interesēties par pasaules pieredzi un iespējām sadzīvot ar savādo sindromu. Sarakste ar Minhenes profesoru Johannesu Šēberu, kurš trīsdesmit gadu strādājis ar četrdesmit Undīnes sindroma pacientiem, deva cerību. Viss ir iespējams! Izrādījās, ka pasaulē cilvēki ar hipoventilācijas sindromu studē, strādā birojos, uzņēmumos un dzīvo patstāvīgi, tāpat kā jebkurš cilvēks, ar vienu nosacījumu – iemiegot viņi sevi pieslēdz pie elpošanas aparāta.

CCHS, ko rada phox2b gēna mutācija, tika atklāts 20. gadsimta septiņdesmitajos gados. Vecākajiem izdzīvojušajiem pacientiem tagad ir jau vairāk par 30 gadiem. Sindroms ir izplatīts visā pasaulē. Piemēram, Zviedrijā ar to sadzīvo kādi divi desmiti. Tiek uzskatīts, ka ik pēc dažiem gadiem katrā valstī var piedzimt bērns ar Undīnes sindromu. Pateicoties tam, ka pirmo reizi Latvijas medicīnas vēsturē Patrikam tika noteikts CCHS, pēc dažiem gadiem izdzīvoja vēl viens bērniņš.

Andrita atceras: “Zvanīju zviedru profesoram, un viņš pajautāja, ar ko runā. Atbildēju, ka ar mammu. Viņš teica, ka ar mammām nerunājot, tikai ar ārstiem. Tad es teicu: “Labi, tādā gadījumā es esmu ārste.” Zviedru ārsti izrādījās ļoti atsaucīgi, izprata situāciju. Parasti komunikācija nenotiek tādā līmenī, bet Latvijā nav sistēmas, viss notiek haotiski, pēc pašu iniciatīvas, neviens nezina, kuram ar ko jārunā, kā jāpalīdz. Viss bija atkarīgs no vecāku spējas uzņemties atbildību un rīkoties. Ja vecāki ir kūtri, nobijušies, ar sliktāku izglītību, neprot angļu valodu, viņi ir izmisumā un nezina, ko iesākt.”

Kad piedzima Patriks, vēl nebija arī reto slimību biedrības Caladrius. Patrikam bija vajadzīgs portatīvs elpošanas aparāts, bet, kad tika apzinātas firmas, kas tādas piegādā, izmaksas izrādījās milzīgas – ap 30 tūkstošiem. Ģimenei pat prātā nevarēja ienākt, ka bērna piedzimšana būs saistīta ar tik lieliem papildu izdevumiem. Nākamais lielais pārbaudījums bija vēršanās ziedot.lv ar lūgumu palīdzēt. Nauda tika savākta necerēti īsā laikā. Jau janvārī tieši no slimnīcas Patriks tika pārvests uz Zviedriju, kur pavērās pavisam cita pasaule.

Kad ierodamies mājās, Patriks norauj virsjaku un steidzas mums parādīt savu labo darbu sarakstu: palīdzējis pagalmā tīrīt sniegu, gatavojis vārdadienas apsveikumus bērnudārza meitenēm. Puika saķer fotogrāfu aiz rokas un aizvelk spēlēt galda spēli. “Akmens, šķēres, papīrs,” ik pa laikam dzirdamas jautras klaigas.

“Patriks ilgi raudāja bez skaņas,” saka Andrita. Sava bērna balstiņu viņa pirmo reizi izdzirdēja, kad mazulim bija astoņi mēneši. Kaklā ieoperētā caurulīte – traheostoma – aizņēma lielāko trahejas daļu, līdz ar to gaiss nevarēja nokļūt līdz balss saitēm. Bērnam augot, arī traheja kļuva lielāka, un viņš pamazam sāka runāt. Tagad Patriks trokšņo un runā tāpat kā citi bērni, vienīgi drusku uzmanīgāk jāieklausās viņa sacītajā.

Patriks labprāt demonstrē, kā darbojas gļotu atsūkšanas aparāts. Pavisam vienkārši! Rūc kā putekļsūcējs un iztīra visu lieko. Vecāki ar ievingrinātu roku zibens ātrumā prot apmainīt arī traheostomu. Andrita parāda no Zviedrijas atvestās mazās caurulītes, kas gatavotas no mīksta materiāla, lai tās nevarētu sakļauties. Lai bērns labāk varētu runāt, ir īpaši filtri. “Paliatīvās aprūpes centrā mēs sagatavojām īpašu filmiņu par to, kā vecākiem aprūpēt bērnu ar traheostomu, kas ir vajadzīga arī citos gadījumos, piemēram, ja pilnīgi vesels bērns iedzer etiķi un izdedzina balseni vai ja viņam konstatēts muskuļu vājums.”

Pirmajā Patrika dzīves gadā pārdzīvotās šausmas Andrita atceras nelabprāt. “Man gribas ātrāk aizmirst,” viņa atzīstas. “To manipulāciju bija tik daudz – četras operācijas vien, es mūsu dakterus saucu par juvelieriem. Kad viņam izoperēja daļu resnās zarnas un brūcē iekļuva infekcija, šuves atkal un atkal nāca vaļā. Dakteri beigās noplātīja rokas: “Ja vēlreiz atnāk vaļā, mēs vairs neko nevaram.”

Patrikam deva daudz spēcīgu antibiotiku, tāpēc pasliktinājās imunitāte un izveidojās apburtais loks. Zeltainais stafilokoks atkal atgriezās, ārdot visu, kas vājš, un iemetās arī locītavās un cirksnī. Mēs izmantojām alternatīvas metodes – devām sen piemirstu līdzekli hlorofilu. Varbūt tieši tas atdeva spēku imunitātei.” Reiz, kad mazulis vēl cīnījās par dzīvību reanimācijas nodaļā, pie viņa gultiņas Patrika vecmāmiņa atveda dziednieci Elejas Veroniku, kas noteikusi: “Viss būs labi, viņš dzīvos!”

“Patrikam ir ļoti daudz gadžetu,” nezaudējot optimismu, smejas Andrita. Visiem klāt vēl dzirdes aparāti, kas iegādāti ar labdarības fonda ABLV Charitable Foundation palīdzību. Dzirde zēnam, visticamāk, nesen pasliktinājusies no daudzo antibiotiku lietošanas mazuļa vecumā. Prasu, vai Patrikam vajadzīga īpaša diēta. Nē, viņš var ēst gandrīz to pašu, ko visi. Tikmēr pienāk Patriks ar kalendāru un rāda, ka pēc pāris dienām kopā ar mammu un tēti dosies pie dakteriem uz Zviedriju.

Ģimene ir pateicīga visiem, kas atbalsta zēnu. To, kas vajadzīgs puisēna sarežģītajai ikdienai – katetrus, fizioloģisko šķīdumu, filtrus, mazās šļircītes –, daļēji piešķir paliatīvās aprūpes centrs, bet ceļa izdevumus uz Zviedriju, tehnikas apkopi un medicīnas materiālus pagaidām sedz no ziedot.lv pirms sešiem gadiem saziedotajiem līdzekļiem. Tas nozīmē, ka brīnumi notiek, pateicoties cilvēkiem – mediķiem, tuviniekiem, draugiem, svešiniekiem – visiem, kas mobilizējas, saliedē spēkus, lai no sirds palīdzētu. Tā ir enerģija, kas spēj gāzt kalnus un sagrozīt Visuma plānus. Bet Patriks patiesi ir brīnums, jo toreiz, kad viņš kā sīks dzīvības kamoliņš, aptīts ar vadiem, pieslēgts pie aparātiem, gulēja reanimācijas nodaļā, cerības gaisma bija pavisam vāja. Cilvēks nav vientuļa sala!

“Tagad viss ir labi, esam iegājuši ritmā, kas veido ikdienu. Es Patriku redzu kā veselu,” saka Andrita. Zviedrijā Andritas un Daiņa ģenētiskās analīzes neuzrādīja objektīvu iemeslu, kā radusies kļūda bērna gēnā, kliedējot mītu par reto slimību pārmantojamību no vecākiem.

Kā slazdā ieskrējusi lapsa

“Ir divi scenāriji – nolaist rokas, padoties un krist bedrē vai nepadoties, meklēt iespējas, turpināt dzīvot, strādāt, iet uz priekšu.” Andrita izvēlējās otro – iestājās doktorantūrā, lai pētītu Latvijā maz apzināto mediju pedagoģiju, turpināja strādāt autonomā Avis, ņemot darbu uz mājām.

“Es daudz domāju par to, kas ar mums bija noticis, un sapratu – ikviens var nonākt situācijā, kad nauda izšķir – dzīvot cilvēkam vai ne. Man iedeva tā kā pa galvu – jā, mums ir kredīts, banka liek apdrošināt māju un mašīnu, bet, ja ar kādu no mums kas notiek, pretim ir nulle. Mēs vienkārši par to nedomājam! Bērniem vēl tiek savākti ziedojumi, bet – kas pieaugušajiem? Izlēmu, ka gribu strādāt dzīvības apdrošināšanas jomā, jo redzu, ka tas cilvēkiem ir vajadzīgs,” stāsta Andrita.

Nu jau piekto gadu Andrita ir finanšu konsultante apdrošināšanas uzņēmumā MetLife. Viņa atnes ierāmētu diplomu, ko pērn saņēmusi par vislabākajiem klientu noturības rādītājiem. Apdrošināt gan var tikai pieaugušos, kas nes mājās naudu, bet cilvēkus ar invaliditāti, tāpat kā sasistas mašīnas, apdrošināt nevar. “Ja ar mani viss būs kārtībā, arī ar Patriku viss būs labi,” paskaidro Andrita.

Vēl viņa lasa lekcijas Pavasara studijas Sievišķības skolā. “Pirms pāris gadiem es visu varēju – cīnījos par Patrika veselību, strādāju vairākos darbos, mācījos. Māte varone, stiprā sieviete! Tomēr, visu varot, nejutos laimīga, biju it kā apmaldījusies dziļi sevī, nozaudējusi kaut ļoti būtisku, kā slazdā ieskrējusi lapsa, kas grauž savu kāju. Kur es savā dzīvē biju kā sieviete? Sapratu, ka tā dzīvot vairs negribu. Gribu vieglāk, brīvāk, skaistāk, sievišķīgāk.”

Jau gadus trīs Andrita ir šķīrusies no Patrika tēva Daiņa. “Mēs bijām lieliska komanda Patrikam, tas bija mūsu attiecību lielais uzdevums. Dainis ir brīnišķīgs tētis, Patriks katru nedēļas nogali ir kopā ar viņu, arī uz Zviedriju brauksim trijatā,” saka Andrita, un viņas acīs iemirdzas asaras. Notikušais bijis liels pārbaudījums arī attiecībām. “Es nezinu, kā būtu, ja būtu, bet man šķiet, ka viss notiek tā, kā tam jānotiek...”

Andrita stāsta, ka Patriks savu situāciju uztver bez problēmām, pavisam dabiski, jo viņš jau arī nezina, ka var būt citādi. “Arī es nezinu, kā ir citādāk,” piebilst mamma. “Pie mums slimnīcā bija tā, ka tev jābūt 24 stundas nomodā un atbildīgam par bērnu, bet ne fiziski, ne emocionāli tas nav iespējams. Man daudz palīdzēja mana mamma. Kad aizbraucām uz Zviedriju, jutāmies kā uz citas planētas, jo tur uzreiz visi bija mums apkārt, no acīm nolasīja, vai tikai kaut kas nav vajadzīgs. Tagad man zvana no bērnu slimnīcas un lūdz, lai aizbraucu, parunājos ar mammām, palīdzu pārvarēt krīzes situācijas. Ja bērnam vai pieaugušajam atklājas reta slimība, skaidrs, ka tas ir pārbaudījums visiem, jo reta nozīmē to, ka nezināma un situācija pēc būtības ir sarežģīta, tāpēc pārmest valstij vai mediķiem nevaram – nevienam nav pieredzes.”

Ko mēs varam darīt? Andritas atbilde ir lakoniska – strādāt komandā! Būtu labi, ja medicīnas sistēmā tiktu radīta spēcīga organizācija, kas uzņemas atbildību un iedod algoritmu, ko darīt, kur iet, ar ko sākt. Prasīt no ārsta to, kas ir ārpus viņa kompetences un darba laika, nav korekti. Ir skaidrs, ka, attīstoties zinātnei, tiks atklāts aizvien vairāk dažādu gēnu patoloģiju, un tas nozīmē, ka sistēmai ir jābūt gatavai menedžet šīs situācijas, sākot ar bērna pirmajiem brīžiem šajā pasaulē un turpinot ar bērnudārzu un skolu. Par to ir jādomā globālā mērogā. Otram bērniņam, kurš piedzima ar Undīnes sindromu, atkal vāca naudu operācijām, ceļam, aparātiem, bet tas nav normāli, tas nevar būt modelis. Ir jābūt skaidram, ko un cik daudz finansē valsts, kāda finansiālā līdzatbildība jāuzņemas ģimenei, kam ziedo sabiedrība.

“Likumā teikts: ja Latvijā nevar nodrošināt vajadzīgo medicīnisko palīdzību, valsts piešķir finansējumu manipulāciju veikšanai citā valstī, kur to piedāvā. Šķiet, ka nav problēmu, vai ne? Izrādās, ir vēl cita likumdošanas norma, kas nosaka, ka Latvijas puse iedod vienīgi tik, cik maksā līdzīga manipulācija Latvijā. Absurds! Nesen ažiotāžu izraisīja gadījums, kad plaušu transplantācijai bija vajadzīgi 120 tūkstoši, bet valsts varēja piešķirt kādus desmit tūkstošus,” pārdomās dalās Andrita.

Muzikālais puika

Pienāk Patriks un izdara ko apbrīnojamu. Pēc notīm precīzi un izjusti, diriģējot līdzi ar pirkstu, nodungo Grīga, pēc tam Mocarta un Šūberta skaņdarbus. Neko tādu neesmu dzirdējusi. “Viņš mums ir apdāvināts puisis,” noglaužot bērna galvu, saka Andrita.

Kādas ir Patrika perspektīvas? Viens no variantiem ir izņemt traheostomu un ievietot implantu, kas mehāniski kustina diafragmu. Tomēr šī tehnoloģija izstrādāta 20. gadsimta septiņdesmitajos gados un nav pilnīga, tāpēc Andrita nolēmusi pagaidīt, kad zinātne piedāvās progresīvāku metodi. Pirms diviem gadiem viņa Varšavā satikusi vairākus cilvēkus, kas sadzīvo ar Undīnes sindromu. Vispozitīvāko iespaidu atstājusi amerikāniete, kura astoņpadsmit gadu vecumā pieņēmusi lēmumu izņemt traheostomu un ievietot diafragmas implantu, kas zem ribām izskatās kā divas lielas monētas. Laižoties miegā, viņa tam piestiprina tādas kā antenas, kas savienotas ar kastīti, un tas gādā par drošu elpošanu naktī. Meitene studē un patstāvīgi dzīvo kopmītnē kopā ar citiem studentiem.

“Izrādās, ka ikvienam gēnam ir dublikāts – viens gēns ir aktīvs, otrs pasīvs. Tas nozīmē, ka varbūt nākotnē gēnu inženierija spēs aktivizēt mūsu iekšējos resursus, kas apmainīs gēnus vietām. Cilvēks iedzers tableti un atveseļosies. Tas ir tāds tāls kosmoss, bet mūsdienās zinātne attīstās ļoti strauji. Viss ir iespējams!”

Pagaidām Patrika miedziņu sargā gudrais elpošanas aparāts. Tas sāk pīkstēt ik reizi, kad Patriks miegā norauj caurulīti, kas to savieno ar Patrika kaklu. Vecākiem katru nakti jābūt modriem. Un tā jau gadiem... Zviedrijā naktī pie Undīnes lāsta skartā bērna gultiņas dežurē asistents, kas seko, kā mainās CO2 līmenis bērna organismā. Bērnistabā pie sienas ir Patrika bērnības bildes. Tas pats saulainais smaids, kas rada sajūtu, ka šī pasaule ir viena jautra padarīšana.

Cerību putns, ko neviens nav redzējis

28. februārī visā pasaulē atzīmēja Starptautisko reto slimību dienu. Latvijas reto slimību pacientu biedrība Caladrius vēlas vērst sabiedrības uzmanību uz to, ka daudzi tās biedri sava īpašā stāvokļa dēļ ir neaizsargāti un nonāk izolācijā.

“Situācija joprojām ir ļoti sarežģīta, valstī pietrūkst noteiktas sistēmas, uz kuras varētu balstīties, ja ģimenē piedzimst bērns ar retu slimību vai ar to saslimst pieaugušais. Dažkārt patoloģiskais gēns aktivizējas 30, 40 vai 50 gadu vecumā, lai gan pirms tam cilvēks bijis pilnīgi vesels, tāpēc medikamenti un ārstēšana būtu jānodrošina ne vien bērniem, bet arī pieaugušajiem,” stāsta Caladrius valdes locekle Anita Šiklova.

Mēs varam dzīvot parastu dzīvi, dusmojoties par divniekiem, ko bērns atnes no skolas, pārdzīvojot mīlas ciešanas, strīdoties ar vīru, pirkt lina vai ādas dīvānu, tenkojot pie pusdienām ar kolēģēm, līdz pēkšņi notiek kaut kas pavisam dīvains. Apjukums, kam seko izmisums – kāpēc es? Šajā brīdī vajadzētu iesaistīties mediķiem, psihologiem, sociālajam dienestam, bet Latvijā tā nenotiek. Cilvēks kā bija, tā paliek viens. Nereti vecāku ceļš līdz diagnozei līdzinās murgainam detektīvam, jo atpazīt retās slimības ir grūti. Tāpēc pasaulē tās dēvē par orfānajām jeb bāreņu slimībām.

Valsti vislabāk raksturo tās rīcība ekstremālā situācijā, bet saslimšana ar retu slimību ikvienam ir ārkārtējs, smags un ekstrēms pārbaudījums. Tas var notikt ar katru no mums. Arī tie cilvēki, kas iegāja Maximā, nenojauta, kas notiks, bet brīžos pēc traģēdijas mēs ceram, ka valsts mūs nepametīs. Tādos brīžos atbildīgajām institūcijām būtu jāatkāpjas no standarta procedūras un jārīkojas tā, lai cilvēks būtu svarīgāks par papīriem, – jāpalīdz neatkarīgi no tā, vai slimība ir iekļauta kādos reģistros vai nav. Ja kaut kur uz pasaules ir ārstēšanas iespējas un medikamenti, kas varētu glābt viņa dzīvību, vai terapija, kas varētu paaugstināt dzīves kvalitāti, cilvēkam tie ir jāsaņem.

Viduslaiku literatūrā Caladrius ir balts putns bez nevienas melnas spalviņas, ko neviens nav redzējis. Ja putns nolaižas uz nedziedināmi slimā gultas un cilvēks ielūkojas viņa acīs, viņš atveseļojas. “Gribētos, lai arī valsts būtu kā šis putns, kas dod cerību ikvienam,” saka Anita Šiklova.