Ieslodzīta savā ķermenī: 48 gadus vecā Ailita atklāti par savu smago diagnozi

Pēc piedzimšanas Ailita attīstījās kā pārējie bērni – jau sāka ne vien slieties kājās, bet pat nedaudz staigāt, taču pusotra gada vecumā viņa vairs negribēja (un kā visi vēlāk saprata – nejaudāja) to darīt. Ja viņai lika stāvēt, Ailita niķojās un, kā vien mācēja, tam pretojās. Izrādās, tie bija pirmie slimības simptomi.

Lai gan dzīves lielāko daļu bijusi spiesta pārvietoties riteņkrēslā, Ailita par to neskumst. Viņa tulko no angļu valodas grāmatas, brīvajā laikā glezno. Viņa ir ļoti pateicīga Dievam, ka joprojām ir dzīva un ārstu prognozes, pēc kurām viņai jau sen bija jābūt zem zemes, nav piepildījušās.

Kā vecāki saprata, ka jums ir spinālās amiotrofijas diagnoze?

Tā ir iedzimta kaite, kas izpaužas tikai tad, ja bojātos gēnus manto no abiem vecākiem. Ja mantots tikai viens bojāts gēns, no otrajiem vecākiem mantotais atbilstošais veselais gēns neļauj slimībai izpausties. Man ir māsa un divi brāļi, paldies Dievam, viņiem viss kārtībā.

No gada vecuma sāku iet dārziņā. Toreiz, padomju laikā, visi strādāja arī sestdienās, tāpēc vecāki mani redzēja visai maz – tikai nedēļas nogalē. Kā man gāja bērnudārzā – vai tur stāvēju kājās, vai ne – vecāki uzreiz neievēroja. Mamma stāstīja – reiz, kad man bija pusotrs gadiņš, viņa pārvedusi mani mājās un nolikusi pie galdiņa zīmēt. Es neesot gribējusi stāvēt, raudājusi un kritusi zemē. Vienu reizi, otru, trešo... Tad mamma sapratusi, ka kaut kas nav labi, un aizvedusi mani pie ārsta. Konsultējāmies ar dažādiem ārstiem, līdz nonācām līdz profesoram Rīgā, kurš noteica īsto diagnozi.

Kā jums gāja kopš pusotra gada vecuma – vispār vairs nestaigājāt?

Cik nu es no agras bērnības atceros, pieturēdamās varēju piecelties kājās, bet neko vairāk nejaudāju. Vienu brīdi pēc ārstēšanās visiem šķita, ka varbūt varētu staigāt, bet tomēr ne. Līdz staigāšanai nesanāca – es galvenokārt pārvietojos rāpus.
Spinālā amiotrofija izraisa ķermeņa muskuļu atrofēšanos. Visa vaina ir mugurā, tāpēc tas ietekmē gan kājas, gan rokas.

Kā tālāk virzījās jūsu dzīves ceļš? 

Biju pārāk nevarīga – mani pat Raiskuma internātpamatskolā nepieņēma. Astoņas klases pabeidzu mājmācībā.
Līdz vidusskolai tiku, kad man bija jau 30 gadu un mēs dzīvojām Rīgā. Sāku mācīties Rīgas 66. speciālajā vidusskolā, kur viss pielāgots tā, lai varētu mācīties tādi jaunieši kā es. Katru rītu pēc manis un citiem atbrauca speciāls skolas busiņš, bet vēlāk atveda atpakaļ.

Kad pabeidzu vidusskolu un man bija izglītību apliecinošs dokuments, varēju sākt domāt par kaut ko vairāk. Iestājos Latvijas Baptistu draudžu savienības Teoloģijas seminārā, kuru pabeidzu kā draudzes kalpotāja.

Pašmācības ceļā apguvu angļu valodu. Tā kā, laukos dzīvojot, man nebija iespējas apmeklēt kursus, bet brīvā laika bija vairāk nekā patlaban, izmantojot pašmācības grāmatas, mācījos, tulkoju tekstus, vingrinājos.

Esmu iztulkojusi daudzas kristīgās grāmatas un joprojām nodarbojos ar tulkošanu. Varu arī sarunāties.

Ko patlaban, ņemot vērā veselības problēmas, spējat, ko – ne?

Pārvietojos riteņkrēslā. Praktiski bez citu palīdzības es varu maz. Patlaban vienīgais palīgs ikdienā ir mamma, kurai ir aprūpētājas statuss.

Kāpēc no laukiem pārcēlāties uz galvaspilsētu? 

Tas bija saistīts ar mammas darba meklējumiem. Brāļi un māsa bija aizgājuši savā dzīvē, mēs ar mammu dzīvojām laukos (tolaik – Zemgalē), uz kurieni bijām pārcēlušās, lai būtu tuvāk vecākajam brālim, kuram tur bija sava ģimene.

Pārcelties nebija vienkārši, mēs ar mammu izgājām cauri smagai dzīves skolai. Kad pārbraucām no Vidzemes uz Zemgali, nonācām neapskaužamā situācijā. Mums tika apsolīti normāli dzīves apstākļi, bet, kad aizbraucām, izrādījās, ka tie ir nenormāli, bet atrast citu dzīvesvietu bija neiespējami.

Par laimi, dzīve mani saveda kopā ar cilvēku, kurš stāstīja par Jēzu. Es viņam atklāju, kādā esam neapskaužamā situācijā, un atzinos, ka visu esam izdarījušas, bet risinājuma nav. Viņš teica, ka mums atliekot tikai lūgt Dievu. Tas manā dzīvē bija pagrieziena punkts, es tiešām sāku to darīt.

Dievs atbildēja uz manām lūgšanām. Patiesībā sapratu daudz vairāk – tas ir dzīvais Dievs, kurš dzird, atbild, kuram ir svarīgi, kas ar mums, cilvēkiem, notiek. Viņš deva man atbildi uz jautājumu, kāpēc vispār dzīvoju šajā pasaulē.

Kad mājai Zemgalē, kurā dzīvojām, uzradās mantinieks, gadu mēs nodzīvojām Bauskas Vasarsvētku draudzes namā. Sākumā mamma meklēja darbu un dzīvokli Bauskā, bet neveiksmīgi. Bija jānāk uz Rīgu. Sākumā īrējām dzīvokli, bet 2003. gadā Rīgas dome piešķīra sociālo dzīvokli Purvciemā, pirmajā stāvā ar uzbrauktuvi pie durvīm.

Kā zinājāt, kā jālūdz Dievs?

Lūdzu pati saviem vārdiem, runāju kā ar saprātīgu būtni, kura ir stiprāka un lielāka, var izdarīt to, ko cilvēks nevar paveikt. Nav vajadzīgas īpašas lūgšanas, lai varētu runāt ar Dievu, kurš tevi saprot bez vārdiem.

Kā lielākoties pavadāt dienu?

Esmu personāla koordinatore „Jaunatnes ar misiju – Rīga” biedrībā „Wings for Wheels” (latviski – „Spārni riteņiem”). Tā ir kristīga biedrība, kas iedrošina cilvēkus ar invaliditāti, dod viņiem iespēju būt piederīgiem sabiedrībai un kristiešu draudzei. Lielākoties manos pienākumos ietilpst dažādi rakstu darbi, saskarsme ar cilvēkiem, sazināšanās, koordinēšana. Rakstu, tulkoju, sazvanos, sarunājos. Ja saņemu pasūtījumu iztulkot grāmatu, cītīgi jāstrādā vairākus mēnešus diendienā. Tad es nopelnu naudu, pēc tam kādu laiku atpūšos, dzīvoju un strādāju tikai biedrības darbu.

Kristietība – tās ir attiecības ar dzīvu Dievu, to ne ar ko nevar salīdzināt. Tas nav ne darbs, ne hobijs, tā ir dzīve katru brīdi. Patiesībā kristīgā ticība ir manas dzīves pamats un jēga.
Dievam pateicos par to, ka joprojām esmu dzīva. Tieši tajā laikā, kad ārsti prognozēja, ka mana dzīve varētu beigties, man tā pa īstam sākās. Esmu pateicīga Dievam par to, ka viņš man ir devis ģimeni, kas mani vienmēr mīlējusi un par mani gādājusi. Es neesmu bērnībā kādā pansionātā vai speciālā iestādē atstāts bērns. Pateicos Dievam par draugiem, kas ir mīļi, uzticīgi un ļoti daudz palīdz, arī par iespējām, ka varēju mācīties un iegūt izglītību, apgūt prasmes. Visvairāk es pateicos Dievam par to, ka Viņš tik ļoti mīl mani un ikvienu cilvēku.

Daudziem grūti saprast, kā cilvēks ratiņkrēslā spēj saglabāt veselību. Jāuzmanās, lai, sēžot ratiņos, neiedzīvotos izgulējumos, jāpievērš uzmanība ēšanas paradumiem, jo sēdošiem ātri var pieaugt svars. Ko jūs darāt, lai uzturētu veselību?

Cilvēkiem ar invaliditāti ir savas specifiskas vajadzības, problēmas un risinājumi. Mūsu biedrības vadītājs ir fizioterapeits, viņš regulāri reizi nedēļā brauc pie manis un palīdz izkustināt locītavas un nodarbināt muskuļus. Ar fizioterapijas palīdzību varu aizkavēt slimības progresēšanu.

Ja cilvēks kaut ko savā labā var darīt, viņam jādara – pat ja tā ir tikai sejas muskuļu, žokļa vai pirkstu izvingrināšana. Ir elpošanas vingrinājumi. To varu savā labā darīt. Jāseko līdzi ēšanas paradumiem – nevaru ēst visu, ko un cik gribu. Lielākoties ēdu daudzveidīgi, netrekni, nedrīkst pārēsties. Daudz neēdu saldu.

Kad sapratāt, ka jums patīk gleznot?

Pirmā interese radās pirms desmit gadiem. Atceros nometni, kuru cilvēkiem ar invaliditāti rīkoja biedrība, tur bija skolotāja, kas mācīja pirmos pamatus gleznošanā. Es pamēģināju. Pamazām veidojās interese. Mani patīk akvareļi.

Jūs kaut kur mācījāties gleznot?

Viss apgūts pašmācības ceļā. Meitene, kas bija mācījusies gleznošanu, brauca pie manis, palīdzēja, šo un to ierādīja.
Īpaši es gleznas nepopularizēju. Ja kāds zina un viņam patīk, un viņš gatavs nopirkt, labi. Apzinos, ka es tikai mācos, ne viss ir tik veiksmīgs, lai rīkotu izstādes, kaut ko pārdotu.
Pagājušā gada aprīlī iznāca mana grāmata - dzīvesstāsts. Tā ir kā robežlīnija – kaut kas ir paveikts. Grāmata ir par manu dzīvi un Dieva nozīmi tajā, par to, ko esmu sapratusi un kādas atziņas Dievs man ir devis šajos gados.

Kur grāmatu var nopirkt?

Jāsazinās ar mani personiski. Grāmata tika izdota par saziedotiem līdzekļiem, tāpēc mēs to netirgojam, lai iegūtu peļņu, bet par ziedojumu no manis var iegādāties. Mani var atrast draugiem.lv un Facebook.