Absurdais murgs: kas jāpiedzīvo mātei, kuras bērns ar smagu invaliditāti kļūst 18 gadu vecs

Ar šādu absurdu murgu un ar to saistītām problēmām šovasar nācās saskarties Jolantai Kalniņai, kuras dēlam Robertam palika 18 gadi. Viņa šāda nav vienīgā, jo Latvijā ir aptuveni 2500 bērnu un jauniešu līdz 18 gadu vecumam ar ļoti smagiem attīstības traucējumiem kopš dzimšanas. Tā kā šī problēma skar simtiem cilvēku, tikai Jolanta Kalniņa sāka par to skaļi runāt, un saņēma gan nievas, gan panāca to, ka Saeimā tiek gatavoti likuma grozījumi.

Ekstrēmā “pilngadības šķēršļu josla”

Jolanta Kalniņa pāris mēnešus pirms viņas ar smagu invaliditāti sirgstošais dēls Roberts sasniedza 18 gadu vecumu, sāka mīt atbildīgo iestāžu un institūciju sliekšņus, lai noskaidrotu, kas būs pēc tam, kad Roberts sasniegts pilngadību, kad viņš formāli it kā kļūs rīcībspējīgs, kuram nepienākas ne asistents, ne īpašais kopšanas pabalsts.

Situācija ir absurda, bet vēl absurdāka ir situācija, kurā visas birokrātiskās procedūras nācās kārtot Roberta mammai. Jolanta Kalniņa, kura pirmām kārtām paļaujas pati uz saviem spēkiem, nolēma sākt interesēties, kas ir jādara. Rezultāts izvērtās vārda tiešā nozīmē trillera cienīgs – sākot ar to, ka viņu šovasar sociālajos tīklos nobloķēja toreizējā labklājības ministre, vēlāk jau premjeres amata kandidāte Evika Siliņa (“Jaunā vienotība”) un beidzot ar to, ka pa “ekstrēmo izdzīvošanas trasi” jeb šķēršļu joslu nācās iekļūt Saeimas ēkā, kur no deputātiem saņēma solījumus, ka lietas tiks sakārotas uz labo pusi.

Māte teic, ka izgājusi ceļu “caur smiekliem un asarām”, tikai tie smiekli ir vairāk nekā nosacīti.

Pēc likuma burta vecāks līdz bērna ar īpašām vajadzībām 18 gadu sasniegšanai praktiski neko nevar darīt viņa labā, lai parūpētos par viņu pēc 18. dzimšanas dienas (izņemot vienīgi invaliditātes grupas kārtošanu Veselības un darbspēju ekspertīzes ārstu valsts komisijā). Tas nozīmē, ka pēc 18. dzimšanas dienas cilvēks paliek bez aizgādņa, pabalsta (šobrīd īpašais kopšanas pabalsts – 313 eiro mēnesī), asistenta un visas pārējās palīdzības, ko var sniegt valsts un pašvaldība. Vienkārši tādēļ, ka “perfekti” izstrādātās birokrātijas grāmatas un interneta robotu sistēmas nepieļauj to, ka bērns pēc 18 gadu sasniegšanas automātiski kļūst par cilvēku ar invaliditāti vai cilvēku ar smagiem attīstības traucējumiem arī sasniedzot pieauguša cilvēka vecumu.

Absurdā sistēma

Izrādās, ka vecāks vai viņa aizbildnis līdz bērna 18 gadu vecuma sasniegšanai ir bezspēcīgs sistēmā mainīt viņa statusu, jo likums burts nosaka, ka cilvēks pats, lai arī kāda nebūtu viņa rīcībspēja, uzreiz jau nākamajā dienā pēc 18 gadu sasniegšanas pats var parūpēties par sevi – pieprasīt pabalstus, dažādus atvieglojumus, palīdzību un tā tālāk.

Lai visu šo atbalsta sistēmu saglabātu, viņam pašam jāraksta un jāparaksta iesniegums valsts iestādēm. Bet kā to var izdarīt cilvēks, kurš visu mūžu nav redzējis, mācījis rakstīt un, iespējams, ir akls? Ir īpašo bērnu vecāki, kuri apmuļķojuši “sistēmu”, viltojot bērna (nu jau pilngadīga cilvēka) parakstu uz dokumentiem, parakstoties viņa vietā. “Sistēma” to atzinusi par labu esam un ar vieglu roku saglabājusi gan pabalsta naudu, gan asistenta pakalpojumus un tā tālāk. Nav iemesla uzskatīt, ka birokrāti un ierēdņi par šādu “krāpšanos” neko nezina, viņi noteikti to apjauš un saprot “sistēmas” absurdumu, šādu rīcību akceptē kā absolūtu nepieciešamību, bet neko līdz šim nedarīja, lai situāciju mainītu.

Bez iztikas līdzekļiem

Jolanta Kalniņa gribēja iet likumisko ceļu. Viņa žurnālam “Likums un Taisnība” saka: “Nekad neesmu parakstus viltojusi, un to negribēju darīt arī šoreiz. Vienīgā reize, kad varbūt viltoju parakstu, bija skolas laikā, kad parakstījos dienasgrāmatā, lai nesaņemtu bārienu no vecākiem”. 

Tas nozīmē, ka, Roberts, sasniedzot 18 gadu vecumu, pēkšņi kļuva rīcībspējīgs, zaudēja aizbildni, kas bija viņa mamma, kā arī īpašos kopšanas un citus pabalstus. Tikai pēc 18. dzimšanas dienas Roberta mamma varēja sākt kārot aizbildniecības jautājumu (to kārto Bāriņtiesa), rīcībnespējas atzīšanu (to nosaka tiesa), un tikai pēc tam kārtot atbalsta (kopšanas) naudas saņemšanu. Līdz ar Jolantas Kalniņas ģimene uz vairākiem praktiski palika bez iztikas līdzekļiem (tikai 100 eiro “bērnu naudas” – 52 eiro Jolantas Kalniņas nepilngadīgajai meitai un 52 eiro Robertam kā “izglītojamajam”).

Lai par šo situāciju “kliegtu”, Jolanta Kalniņa vēlējas tikties ar toreizējo labklājības ministri Eviku Siliņu un savu sāpi izteica sociālajos tīklos. Rezultāts arī absurds – Evika Siliņa viņu sociālajos tīklos nobloķēja, bet ministres padomnieks “karojošai mātei” paziņoja, ka ministres darba kalendārs līdz pašam rudenim aizņemts un piedāvāja pats tikties ar “saniknoto” māti. Jolanta Kalniņa to nevēlējās, jo uzskata, ka šāda tikšanās būtu bezjēdzīga – neko vairāk par pieklājīgas sapratnes vārdiem un solījumiem “situāciju risināt” viņa nesaņemtu.

“Nolāpītā” pilngadība

Par to, kā iesākās Jolantas Kalniņas cīņa par savu dēlu pēc viņa 18 gadu sasniegšanas, viņa vēsta: “Veicu pāris zvanus uz valsts iestādēm, interesējoties par to, kas un kā notiek kad bērns ar invaliditāti sasniedz 18 gadu vecumu. Tātad...

Valsts sociālās apdrošināšanas aģentūra: kamēr caur tiesu personai nav noņemta rīcībspēja, un es neesmu noteikta par aizgādni, tiek pārtraukti visi maksājumi - invaliditātes pabalsts, īpašās kopšanas pabalsts, transporta pabalsts. Pat ja tiesa noteiks aizgādnību pēc sešiem mēnešiem, naudas nebūs. Bet tā nekur nepazudīs, jo krāsies glītā čupiņā, un saņemt to varēsim tikai, kad būšu oficiāls aizgādnis. Taču zinot mūsu tiesu sistēmu uz “ātro” darbu, nemaz neceru uz to, ka aizgādnību piešķirs ātri.

Uzturlīdzekļu garantiju fonds: valsts maksātās uzturlīdzekļu izmaksas tiek pārtrauktas, jo pilngadīgam bērnam pašam ir jāraksta iesniegums par uzturlīdzekļu piešķiršanu. Šo procesu nedaudz atvieglo tas, ka Roberts ir izglītojamais, taču atkal - iesniegums jāraksta viņam pašam (kas nav realizējams), jo es to varēšu izdarīt tikai, kad būs tiesas atzinums par aizgādniecību. 

Rīgas domes Sociālais dienests: kamēr bērns ir izglītojamo sistēmā, atbildīgā darbiniece nemainās (mums ir fantastiska darbiniece, kura strādā tieši ar ģimenēm, kurās aug bērns ar invaliditāti), paliek spēkā arī “Atelpas brīža” pakalpojums. Nedaudz biedē, kas būs ar pakalpojumu “Aprūpe mājās”, pie mums nāk aprūpētāja, kas man ikdienā palīdz.

Bāriņtiesa: mēs zinām par situāciju ar ilgstošajiem tiesu procesiem, zinām ka šādas ģimenes mēnešiem paliek bez iztikas līdzekļiem, taču to nevaram ietekmēt. To var izdarīt tikai Latvijas Republikas Tieslietu ministrija. Tad, kad ministrija tika aicināta uz diskusiju tieši par šo jautājumu, neieradās pilnīgi neviens, jo tur viņiem šī lieta ir mazsvarīga! Uz manu jautājumu - vai tad šādiem gadījumiem, kuros ir iesaistītas ģimenes ar smagi slimiem bērniem, nevajadzētu būt prioritāri prioritāriem, man atbildēja - jā, vajadzētu, bet ministrija klusē. Nu, super! Vismaz labi, ka Bāriņtiesas pārstāve bija laipna un saprotoša, tikai tas situāciju neatrisina.

Secinājums: nav nevienas iestādes, kura uzņemtos atbildību par šādiem absurdiem, un atbildīgi ir tikai un vienīgi vecāki! Un šī absurdā situācija nav notikusi tikai tāpēc, ka manam dēlam šogad paliek 18 gadi. Nē, šis viss turpinās gadu desmitiem, jo valdībai ir pie vienas vietas tādas ģimenes kā manējā. Lai šo mainītu nav vajadzīgi miljoni, tikai un vienīgi politiskā griba! 

Tuvākos mēnešus ēdīs tikai Roberts, jo pateicoties bērnu paliatīvās aprūpes biedrībai “Children's Palliative Care Society” viņam tiek nodrošināti enterālie maisījumi. Vienīgie mēneša ienākumi sastādīs apmēram 200 eiro uz trīs cilvēku ģimeni.
 
Mīļie cilvēki, pastāstiet, kā cilvēki izdzīvo, pat ja to čupu ar naudu saņem pēc sazin cik mēnešiem, rēķini ir jāmaksā tagad? Trakākais jau ir tas, ka pa lielam nekas jau nemainās mūsu dzīvē, tik tā “nolāpītā” pilngadība puikam iestājusies!”

Rīcībnespājas slogs

Viss šis murgs augusta beigās vēl nebija beidzies – māti Bāriņtiesa bija noteikusi par pagaidu aizgādni Robertam, bet tiesai vēl bija jālemj par puiša rīcībnespēju.

Pēc tam, kad Jolanta Kalniņa savu sāpi bija izteikusi sociālajos tīklos, Labklājības ministrija viņai pieklājības formā atbildēja: “Ikviena iedzīvotāja pieredze ir būtiska sistēmas pilnveidē, tāpēc mēs aicinām ne tikai izmantot sociālos tīklus, bet arī vērsties pie Labklājības ministrijas atbildīgajiem ekspertiem”. Sekoja ministrijas ierēdņu izpratnes vārdi un aicinājumi problēmu risināt. Bet tie bija tikai “skaisti vārdi”.

Tomēr risinājumi nu tiek meklēti. Tie rezultējās ar to, ka 5. septembrī tika sasaukta  Saeimas Sociālo un darba lietu komisija sēde, kurā lēma rosināt atbildīgās ministrijas pārskatīt pienākumu aizgādnim iesniegt tiesā pieteikumu par rīcībspējas ierobežojumu pārskatīšanu cilvēkiem pēc pilngadības sasniegšanas. 

Labklājības ministrijas pārstāvji pastāstīja, ka invaliditāti personai var noteikt uz visu mūžu, bet rīcībspējas ierobežošanas pārskatīšanai pieteikums ir jāiesniedz vismaz reizi septiņos gados.

“Ir gadījumi, kuros ir skaidri zināms, ka personai veselības stāvokļa dēļ rīcībspēja mūža gaitā neatgriezīsies un konkrētais cilvēks vienmēr paliks kāda aizbildnībā. Pienākums aizbildņiem reizi septiņos gados iesniegt pieteikumu rīcībspējas ierobežojumu pārskatīšanai rada lielu slogu, tostarp nereti meklējot juristu palīdzību dokumentācijas aizpildīšanai,” pēc sēdes sacīja komisijas priekšsēdētāja Inga Bērziņa (“Jaunā vienotība”).

Deputāti lēma rosināt atbildīgās ministrijas sniegt savu atzinumu par to, kā iespējams īstenot izmaiņas sloga mazināšanai attiecībā uz tiem cilvēkiem, kuriem rīcībspēja mūža laikā neatjaunosies.

Sēdē tika akcentēti arī vairāki citi problēmjautājumi, ar kuriem saskaras vecāki, tostarp saistībā ar aizbildnības noteikšanu pēc 18 gadu sasniegšanas (aizbildnība ļauj pieņemt lēmumus par bērna ārstēšanu, kā arī saņemt pabalstu). Klātesošie norādīja uz gadījumiem, kad, tiesai laicīgi nepieņemot lēmumu, pabalsts tiek iesaldēts.

Kā atzīmēja Labklājības ministrijas pārstāvji, ir sagatavoti likuma grozījumi, ar kuriem paredzēts noteikt, ka vecākam, kurš ir bijis bērna ar invaliditāti pabalstu saņēmējs pirms 18 gadu vecuma sasniegšanas, pēc tās turpinātu pabalsta izmaksu līdz tiesas nolēmumam. Plānots, ka grozījumi Saeimā tiks iesniegti jau drīzumā.

“Pārsteigumi” autobusa pieturā un Saeimā

Tātad, paredzams, ka drīzumā varētu tikt mainīta šī “sistēmas kļūda”. Tomēr līdz šīs kļūdas iespējamajai labošanai Sociālo un darba lietu komisijas sēdē, kurā piedalījās arī Jolanta Kalniņa ar dēlu Robertu, nebija viegls ceļš – gan pārnestā, gan tiešā nozīmē.

Pirmām kārtām, jau mammai bija problēmas ar dēlu no Dreiliņiem, kur dzīvo, nokļūt līdz Rīgas centram. Jolanta Kalniņa “Facebook” ierakstījusi: ““Paldies” “Rīgas satiksmes” 52. maršruta autobusa šoferītim, kurš neizlaižot rampu aizbrauca. Laikam dikti kavēja! Palikām uz ielas gaidām nākamo autobusu! Tik sen neesam ar Robi braukuši sabiedriskajā transportā, ka varbūt noteikumi mainījušies. Patīkami smidzina lietutiņš, un šodien mani nevienam neizdosies nokaitināt”. 

Otrais pārsteigums īpašo bērnu mammas sagaidīja pie Saeimas komisiju ēkas durvīm, kuras nespēja attaisīt, kam sekoja nākamais izaicinājums – nestrādāja pacēlājs, nācās arī kādus ratiņus nest.

Saeimas komisijas sēde sākās ar Roberta mammas Jolantas Kalniņas emocionālu uzrunu: “Es katru dienu lūdzu Dievu, lai viņš nomirst, - tāda ir jūsu valsts attieksme pret mani un tādām ģimenēm, kurās aug smagi slimi bērni. Tā mēs dzīvojam katru dienu. Par ko, par 300 eiro īpašās kopšanas pabalstu!”

“Pat ļaunākajos sapņos nevarēju iedomāties!”

Jolanta Kalniņa pēc šī saka: “Mēs nedrīkstam apstāties! Tas ir tikai sākums! Bet vienu gan es zinu - ir bezjēdzīgi ministrijām rakstīt simtiem vēstuļu, daudzu gadu garumā, jo atbildes ļoti labi zinām: “Mēs cienam un novērtējam Jūsu rūpes par bērnu ar smagu invaliditāti, bet ... palīdzēt diemžēl nevaram”.
 
Bet ir “Facebook” un trakā Jolanta ar savu skaļo Robertu, kuram pilnīgi nejauši palika 18! Godīgi sakot, nojautu ka nebūs viegli, bet ka šitāds murgs būs jāpiedzīvo, es pat ļaunākajos sapņos nevarēju iedomāties.

Prasa palielināt bērnu ar invaliditāti kopšanas pabalstu:

Ļoti ceru, ka ja ne manus izmisīgos postus “Facebook” saredzēja, tad sadzirdēja Roberta kliegšanu Jēkaba ielā 10/12, un kaut nedaudz, bet mums izdevās. Vismaz nākamajiem pilngadīgo bērnu vecākiem šis murgs varbūt nebūs jāpiedzīvo! Un nevajag kaunēties par nabadzību, bezspēcību un sāpēm - par to ir jārunā, lai cik tas nebūtu grūti! Man ar Robi iziet ārā ir paranormāli grūti, bet dēļ netaisnības mēs ejam. Raudam abi, bet ejam”.

Visiem klātesošajiem pastāstīju gan par drausmīgi pazemojošo procesu kad bērns sasniedz pilngadību, kuram tieši patreiz eju cauri, gan par to ka šādas ģimenes mēnešiem dzīvo bez jebkāda valsts atbalsta, gan par to ka šobrīd mana ģimene ir kā zem Bāriņtiesas lupas, lai gan līdz bērna pilngadībai visiem bija pie vienas vietas kā dzīvo tāda Kalniņa ar saviem bērniem. Pateicu par asistentu stundām, cilvēkiem kuri vairs nav izglītojamie, jo pēc valdības domām tādiem ir jāsēž 4 sienās, nevis jāvazājās apkārt pa pasauli. Jomajo, es tiešām nenojautu ka pilngadīgo bērnu vecākiem ir tāds murgs jāpiedzīvo! Vispār, runāju es ļoti augstos toņos. Nu labi ... bļāvu! Nu ir mani izveduši no pacietības, a ko darīt!”

“Nostiepos visā augumā!”

Septembra pirmajā nedēļā Jolanta Kalniņai bija jāpiedzīvo vēl viens pārsteigums no Bāriņtiesas, kura lemj par viņas tiesībām būt aizgādnei par dēlu. Šī zvana saturu viņa tēlaini aprakstījusi “Facebook”:

“Zvans no Bāriņtiesas.

- Labdien! Mēs pārbaudām visus datus par jums, un Nacionālā veselības dienesta datu bāzē redzam ka 2001. gada 31. oktobrī esat vērsusies pie ārsta ar psihisku saslimšanu. Vai varat paskaidrot kas tam bija par iemeslu?

- Hmm! Nekad neesmu bijusi psihiatra uzskaitē.

- To mēs redzam, bet kas bija noticis 2001. gadā?

- Es neatceros, tas taču bija pirms 22 gadiem.

- Labi, tā arī atzīmēsim.

Es esmu traka, bet ne jau tik ļoti. Intereses pēc sāku rakņāties vecajos papīros. Hopiņā! 2001. gada 31. oktobra agrā rītā vilkos mājās no nakts maiņas - visa tāda “kruta”, jo pirmo reizi mūžā biju nopirkusi garos zābakus ar 10 cm papēdi. Slāju pa ceļu un... nostiepos visā augumā. Zaudēju samaņu. Toreiz dabūju smadzeņu satricinājumu. Vēl ilgi gāju pie neirologa un dzēru nootropos medikamentus, bet tos zābakus valkāju vēl ilgus gadus, jo bija baigi labie. Tas nekas, ka no darba uz mājām bija jāsoļo četri kilometri, un puse ceļa bija pamatīgi izdangāts lauku ceļš.

Piezvanīju Bāriņtiesas darbiniecei un pateicu, ka atradu vajadzīgo info. Viņa gan nepavaicāja, kāpēc tajā pašā gadā man izoperēja mugurkaulu, un pusgadu biju uz slimības lapas.

Tā ka ziniet - ja gribiet būt savam bērnam par aizgādni, viņi atradīs visu - pat ja pirms 30 gadiem būsiet utis nogrābuši.

Kā es esmu nogurusi no šī visa!!! Es gribu būt tikai sava dēla aizgādnis, nevis pilotēt Boeing! 18 gadus nevienam mans smadzeņu satricinājums netraucēja. Vēl esmu izslimojusi vējbakas, masalas... Arī kašķi un utis norāvusi bērnībā”.

Projektu finansē Mediju atbalsta fonds no Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Par “Mūsējie” saturu atbild SIA Izdevniecība “Rīgas Viļņi”.