Cīņa 11 gadu garumā. Ance un Leons neklusēja un izlauza savam dēlam ceļu, kas tagad noder daudziem
Ance un viņas ģimene, kurā aug dēls ar autismu, ir milzīgs atbalsts daudzām Latvijas ģimenēm, jo Raganā izlauza iekļaujošās izglītības ceļu un tagad palīdz citiem vecākiem un izglītības iestādēm visā Latvijā sakārtot to. Tā par Ances Pētersones un Leona Peļņas ģimeni portālam Jauns.lv izteicās kāds vecāks, kurā aug bērns ar īpašām vajadzībām. Vairākkārt dzirdot labus un spēcīgus vārdus par šo ģimeni, nolēmām aicināt Anci uz sarunu.
Ance iepriekš 11 gadus strādāja Ministru kabinetā, Valsts kancelejā par valsts pārvaldes eksperti, bet tagad nonākusi Civilās aviācijas aģentūrā, kur ir vecākā inspektore. Vienlaikus viņa darbojās arī kā Krimuldas novada deputāte, bet tagad līdz ar administratīvi teritoriālo reformu ir Siguldas novada domes deputāte.
Savukārt vīrs Leons Peļņa ir grāmatvedis. Iepriekš viņš strādāja firmā, kas sniedza grāmatvedības pakalpojumus citiem uzņēmumiem, bet brīdī, kad vecākajam dēlam Leonam noteica autisma diagnozi un sāka dažādas terapijas, ģimene saprata, ka nespēj izvadāt uz tām. Tāpēc tētis aizgāja no iepriekšējā darba un nodibināja savu grāmatvedības uzņēmumu.
"Sākumā mums gāja grūtāk, jo viņam pašam nebija tik daudz firmu, ko apkalpot, bet nu jau ir tā, ka viņš atsakās no klientiem, jo vienkārši nespēj visus apkalpot. Viņš ir kā asistents dēlam Leonam un vadā uz visām terapijām. Viņš to var apvienot ar darbu, lai nebūtu tā, ka es kavēju savu darbu."
Laulātajiem ir divi dēli: vecākais dēls, kuram patlaban ir 11 gadi, nosaukts tēva un vectēva vārdā par Leonu, bet jaunākajam dēlam ir 9 gadi un viņu sauc Teodors.
Saprata, ka dēls nav tāds, kādi ir citi bērni
Ance stāstīja, ka viņas grūtniecība ar Leonu noritēja pilnīgi bez jebkādām problēmām. Tikai vēlāk vecāki saprata, ka kaut kas nav kārtībā. Pašā sākumā viņi piedzīvoja lielu bērna raudāšanu: "Abi ar vīru pat mainījāmies pa naktīm. Vienu nakti cēlās viens, otru nakti - otrs, jo vienam tas nebija tik vienkārši izdarāms."
Gada vecumā Leonu mēģināja palaist privātā Rīgas bērnudārzā, bet šī iecere neizdevās. Tagadējā izglītības un zinātnes ministre, kurai piederēja bērnudārzs, esot atzinusi, ka zēns viņas praksē esot otrais bērniņš, kurš neskatās acīs un vienkārši raud.
Pārmīlēts bērns?
"Mūs izglāba ļoti mīļa auklīte līdz Teodora piedzimšanai. Mēs jau skatījāmies, ka [ar Leonu] nav kaut kas kārtībā, viņš nav gluži tāds pats, kādi ir citi bērni. Viņš nerunāja, tikai kaut ko savā valodā runāja. Var teikt, ka visu procesu sākām viņa divu gadu vecumā. Mēs sākām braukāt pie visādiem speciālistiem.
Var teikt, ka mēs miljonu iztērējām tajā visā pasākumā, līdz nonācām pie audiologopēdes Ingas Rutmanes-Lazdas. Viņa beidzot visu salika pa plauktiņiem - kas ir un kas nav. Viņa ir bijusi mūsu vislielākais atbalsts. Viņa ar Leonu cīnījās, darbojās, atvēra valodu. Bija tā, ka pusgadu tētis katru nedēļu veda Leonu pie viņas, bet dēls vienkārši nobrēca 45 minūtes. Bet kaut kādā brīdī Ingas metodes nostrādāja. Likās, ka Inga arī kādā brīdī padosies, bet nē - tas aizgāja!"
Pirms sastapšanās ar audiologopēdi Ingu ģimene no ārstiem dzirdēja dažādas bērnam piedēvētas diagnozes, tostarp kāds speciālists pat izteicās, ka bērns ir vienkārši pārmīlēts un tāpēc nerunā."Visādas ir bijušas diagnozes."
Cīņa par dārziņu
Ģimene pārcēlās no Rīgas atpakaļ uz Raganu un nolēma, ka Leonam ir jāsāk apmeklēt Krimuldas bērnudārzs. Viņi jau iepriekš zināja, ka ar to būs problēmas un dēls neiedzīvosies dārziņā tā, kā to dara citi bērni.
Tā kā Ance gadu dzīvoja mājās ar jaunāko dēlu Teodoru, vecākais dēls bērnudārzu apmeklēja tikai 3-4 stundas dienā. Arī tad pirmskolā bija ļoti lielas problēmas, un ne vecāki, ne pedagogi nezināja, ko darīt. "Bet mēs sapratām, ka viņam ir jāiet dārziņā un jābūt tajā vidē."
Bērns met ar krēslu
"Tad mēs nonācām līdz vienam punktam, kad viņš dārziņā meta ar krēslu," Ance atklāja un skaidroja, ka bērniem ar autismu sākas trauksme, ja kaut ko izmaina viņa ierastajā sistēmā. Pedagogi nebija apmācīti autisma jomā un neviens nezināja, ka Leons ir jāpabrīdina, ka bērnudārza virtuves izkārtojums bija izmainīts.
"Bērni gāja ēst, virtuvē viss bija izmainīts, Leonam sākās trauksme. Viņš pats daudz nerunāja, bet izpauda agresiju tādā veidā. Mēs piedzīvojām ļoti nepatīkamu brīdi. No vecākiem šajā grupiņā mums bija atbalsts, bet kādā vecāku sapulcē, kad es kavējos no Rīgas, citiem bija prasīts, vai viņiem ir problēmas ar Leonu. Neviens nebija atsaucies, bet pašas audzinātājas bija teikušas, ka viņš apdraud bērnu drošību un situācija ir jārisina. Es to pati nebiju dzirdējusi, bet pēc tam mani pasauca pēc sapulces un teica, ka viņš ir jāņem ārā no bērnudārza. Es, protams, raudāju.
Leonam būs dārziņš!
Tad es aizgāju mājās, parunājāmies ar vīru un sapratām, ka tā tas nebūs. Viņam tāpat kā visiem bērniem pienākas dārziņš un viņam būs. Paldies Dievam, man bija atbalsts pašvaldībā, kas tajā laikā bija Krimuldas novada pašvaldība. Es satikos ar tā laika priekšsēdētāja vietnieci, kuru es pazinu. Mēs abas gājām uz bērnudārzu un ar vadītāju un audzinātājām sēdāmies pie viena galda un risinājām problēmu."
Ģimene nokārtoja Leonam invaliditātes dokumentus, lai dārziņā varētu pieņemt īpašu asistentu un labāk palīdzēt puikam. Pēc 5 gadu vecuma bērniem ar invaliditātes statusu tiek nodrošināts asistents izglītības iestādē un sociālais asistents.
Paši atrod asistenti Andu
Tā kā asistenta atalgojums ir minimāls, vecāki paši atrada Leonam piemērotu asistenti un maksāja viņai papildus. "Anda mums ļoti daudz palīdzēja, bet, protams, mēs paši maksājām viņai klāt."
Līdz ar asistentes Andas klātbūtni Leona dzīve pamazām uzlabojās. Viņa devās līdzi uz bērnudārzu, kontrolēja agresijas un trauksmes lēkmes, kopā gāja malā, lai citiem netraucētu. Tā mēs izgājām visu dārziņa procesu."
Paralēli bērnudārzam Leonu veda arī pie audiologopēdes Ingas, uz pašvaldības atbalstītajām mākslas terapijas nodarbībām, kā arī uz ārstniecisko vingrošanu.
Viņu nedrīkst izolēt
Ģimene priecājas, ka pašvaldība nāca pretī: "Tajā brīdī es pateicu sev, ka Leonam tas viss pienākas tāpat kā citiem bērniem. Es arī maksāju nodokļus, arī vīrs maksā nodokļus. Viņam ir jābūt tajā vidē." Lasot par autismu, vecāki saprata, ka bērnam ir jādzīvo normālā vidē. "Viņu nevar izolēt, jo tad viņš to neredzēs un nemācīsies no tās. Viņam ir jāiemācās, kā sabiedrība funkcionē."
Kopumā vecāki secinājuši: "Problēma nav mums ar Leonu, bet Leonam ar sabiedrību un sabiedrībai ar Leonu."
Lielais jautājums par skolu
Tuvojoties skolas vecumam, viņi sāka domāt par nākamo izglītības soli. Sākumā viņi apsvēra mācības Cēsu Jaunajā skolā, kas ģimenei ļoti patika, bet tad saprata, ka tā nav īsti piemērota bērniem ar autismu, jo viņiem vajadzīga skaidra dienas kārtība un sistēma. Tā kā ģimene dzīvo piecu minūšu gājienā no Krimuldas vidusskolas, viņi devās uz turieni.
Direktore bija ļoti pretimnākoša. Arī skolotāja bija atvērta. Viņa gan uzreiz atzinās, ka nezinot, ko nozīmē darbs ar autisma skartu bērnu, bet tas viņai būšot liels izaicinājums. Lai gan Leonam līdzi devās arī asistente Anda, sākumā skolā gāja grūti, piemēram, zēns gāja ārā no stundām.
"Visādi gāja, bet tagad, ceturto klasi beidzot, skolotāja Kristīne mums abiem ar vīru atsūtīja vēstuli, ko lasot mēs apraudājāmies. Viņa rakstīja, kā gāja ar Leonu, ka viņa tik daudz ieguvusi! Viņa Leonu raksturoja kā patiesāko un taisnīgāko cilvēku pasaulē, jo viņš nekad nemelos, viņš teiks, kā ir."
Mamma arī priecājas, ka dēlam ir ļoti laba sporta skolotāja, kas viņu vienmēr atbalsta. Skolotāja pat novērojusi, ka Leonam patīk būt par tiesnesi, jo viņš ļoti labi pārzina noteikumus un ir neiežēlināms tiesnesis.
Nenogrūst citādos atsevišķi no "normālajiem"
"Visādi, protams, iet ar skolu, brīži ir dažādi. Ir bijis, ka viņš, spēlējoties un neapzinoties savu spēku, sabaksta savu klasesbiedru ar zīmuli. Uzskatu, ka vairāk problēma ir tajā, ka sabiedrībai ir grūti pieņemt, ka mana bērna klasē būs citādāks bērns un viņš var apgrūtināt mana bērna izglītības procesu.
Bet ir jāsaprot, ka tādi cilvēki sabiedrībā ir un viņus nedrīkst nogrūst vienā vietā, kopienā. Viņiem ir jāfunkcionē sabiedrībā. Mums viņi ir jāsagatavo pieaugušo dzīvei."
Diemžēl dažkārt pieaugušie norādījuši, ka iekļaujoša izglītība ne vienmēr ir nepieciešama, jo bērni ar īpašām vajadzībām var traucēt citiem skolēniem. Krimuldas vidusskolā arī iepriekš veiksmīgi pieņemti dažādi bērni, bet Ance zināja stāstīt par citām skolām, kur īpašos bērnus nemaz neredz.
Jāsāk cīnīties pašam
Pēc pirmajiem skolas gadiem vecāki saprata, ka Leonam un asistentei Andai vajadzīga atelpa vienam no otra. "Tad mēs pieņēmām lēmumu, ka sakām Andai atā un Leonam pašam jācīnās."
Tiesa, zēnam arī tagad skolā ir asistents, kurš atrodas klasē un palīdz vajadzības gadījumā, bet Leonam netiek stāstīts, ka šis cilvēks strādā tieši viņam. "Asistents nav Leonam kā aste, viņš ir pats par sevi, viņš mācās pats. Mēs pielāgojam sistēmu savai vajadzībai - nevajag būt tā, ka asistents visu laiku sēž blakus, bet viņš pieslēdzas tikai vajadzības gadījumā."
Katrs gadījums ir individuāls
Mamma uzsvēra, ka bērniem ar īpašām vajadzībām ir ļoti dažādas situācijas un tāpēc arī asistentiem un citiem speciālistiem jāpielāgojas konkrētā bērna gadījumam. Katrā situācijā vajadzīgs savs risinājums, un īpašajiem bērniem neder viens standartizēts algoritms. "Katra problēma ir tik individuāla, ka to nevar risināt ar vienādiem noteikumiem visiem.
Es īsti nezinu, kā valstiskā līmenī to labāk risināt, bet skolai būtu jābūt brīvākām rokām attiecībā arī uz pašvaldību." Kad pašvaldība piešķir līdzekļus īpašo bērnu atbalstam, skolām vajadzētu ļaut brīvāk rīkoties ar naudu, lai pēc iespējas labāk palīdzētu konkrētiem bērniem viņu situācijā. Tas attiecas ne tikai uz autisma skartajiem bērniem, bet arī skolēniem ar garīga rakstura traucējumiem, uzvedības un mācīšanās traucējumiem, kā arī citos gadījumos.
Lielais nezināmais - 5.klase
Šogad Leons mācīsies 5.klasē, kas nozīmē, ka viņam mainīsies skolotāja un visa skolas ikdiena. Intervijas laikā ģimene gatavojās doties iepazīties ar jauno skolotāju. "Saprotam, ka problēmas atkal būs, piemēram, pielāgoties. Arī Covid-19 pandēmija bija liels izaicinājums."
Leonam ir grūtības latviešu valodā, un vecāki ir sapratuši, ka viņš nekad nebūs izcils domrakstu rakstītājs. Iespējams, 9.klasi viņš beigs ar minimālām sekmēm šajā priekšmetā. Savukārt matemātika un datorzinības Leonam padodas labi. Arī ar angļu valodu nav problēmu - to viņš zina pat labāk nekā latviešu valodu. "Ar brāli viņi bieži sarunājas angliski, jo Leonam tā ir vieglāk."
Pārdzīvo, ka nav draugu
Leons mēdz pārdzīvot, ka viņam nav draugu un vienaudži viņu neaicina uz svētku ballītēm. Labi, ka klasesbiedrs Miks bieži nāk ciemos un zēni kopā spēlē datorspēles. Vecāki to atļauj, jo tādā veidā puikam vieglāk sazināties ar citiem bērniem. Arī cits klasesbiedrs ik pa laikam piezvana un aicina spēlēt spēles tīklā. "Tādā veidā viņš atrod savus kontaktus pie klasesbiedriem."
Saistībā ar datorspēlēm Leons arī sazinās ar draugiem dažādās pasaules valstīs, piemēram, Austrālijā, Anglijā, Vācijas. "Viņam tā nav problēma. Viņi savā starpā sazinās par dažādām lietām."
Pieraudāti spilveni citiem nav jāredz
Stāstot par Leonu, Ances balsī nav jūtams negatīvisms un pesimisms, ka viss ir slikti. "Ir izraudāts daudz, bet es sapratu, ka par savu bērnu iešu un ar kāju speršu durvis vaļā, ja mani metīs pa logu ārā. Mēs, vecāki, neesam mūžīgi. Mums viņš ir jāsagatavo dzīvot sabiedrībā. Es nezinu, kā tālāk būs un kā dzīve izvērtīsies, bet, ja es sēdēšu un gaudīšos, tas negatīvi iespaidos arī Leonu. Viņš jau tā ir samērā depresīvs bērns."
Mamma ir sapratusi, ka viņiem pašiem ir jābūt vērstiem uz pozitīvo, jo tikai tādā veidā var iedot atbalstu dēlam, kad viņš nāk un sūdzas par raudāšanu, nesaprašanu. Piemēram, Leons joprojām lasa bez izpratnes un mehāniski, nesaprotot uzrakstītā jēgu.
Aizrāvies ar basketbolu un lāčiem
"Viņam ir problēmas ar lieko svaru, grūti viņu iekustināt uz fiziskām aktivitātēm. Tad mēs nopirkām viņam basketbola grozu, kas pieliekams pie spēļu laukuma. Tagad viņš vismaz iet ar Miku un brāli vai viens pats ārā. Viņš var viens pats stundām stāvēt un vienkārši mētāt grozā bumbu. Basketbols viņam ir šausmīgi svarīgs. Viņš visu zina par NBA, viņš naktīs vaktē spēles. Ja ir piektdiena, sestdiena, tad mēs atļaujam naktīs celties un skatīties spēles."
Leonam ļoti mīļi ir lāči. Mammai šķiet, ka mājās ir aptuveni 1000 lāču. Reiz skolotāja Kristīne skolā stāstīja par brūnajiem lāčiem. "Viņš bija tik iedvesmots par lāčiem, ka mēs braucām uz Līgatnes dabas takām skatīties lācenīti Ilzīti. Bet problēma bija tāda, ka Ilzīte neiznāca ārā. Tad mēs aizgājām uz informācijas centru un nopirkām lācenīti Ilzīti kā spēļmantiņu. Tad viņš bija apmierināts."
Teodors pārdzīvo, ka Leonu apsaukā
Kādā brīdī vecāki saprata, ka visa viņu uzmanība un darbības ir orientētas uz Leonu, kā rezultātā cieš jaunākais dēls Teodors. Lai situāciju uzlabotu, viņi atrada Siguldas sporta klubu "Ziemeļpols", kur Teodors aizrāvās ar kalnu slēpošanu. Pozitīvi, ka jaunākajam dēlam ir stabila draugu kompānija, kas regulāri tiekas un darbojas. Turklāt jaunākā brāļa draugi labprāt dzīvojas arī ar Leonu.
Reiz kaimiņu bērni bija nosaukuši Leonu par stulbeni, un Teodors gāja iekšā mājā un raudāja, ka brālis aiztikts. "Viņš vēl nav līdz galam sapratis, ka brālis ir citādāks. Viņš zina, ka bišķiņ citādāks brālis ir." Diemžēl bieži gadās, ka Leonu apsaukā par stulbeni vai idiotu tāpēc, ka viņš ir citādāks.
Leons bija ļoti priecīgs, kad viens no Teodora klasesbiedriem viņu uzaicināja uz dzimšanas dienas svinībām. Bet tā kā puiši devās uz "Avārijas brigādes" atrakciju parku, Leons viņiem varēja pievienoties tikai vakarā pēc atbraukšanas, kad draugi mielojās ar kūku.
Ance priecājas, ka patlaban viņi ir atgriezušies dzīvot Raganā, jo tur vide ir daudz piemērotāka bērniem, it sevišķi tādiem, kam ir īpašas vajadzības. Kad Leons bija mazs, viņi dzīvoja Rīgas centrā, kur bija grūtāk viņu uzmanīt un pieskatīt. Piemēram, Rīgā, bija ļoti trauksmaini pārvietoties pa ielām, bet Raganā ir vieglāk Leonu palaist pastaigā.
Vai valsts atbalsts ir pietiekams?
Ance vērtēja, ka valsts atbalsts ģimenēm, kurās aug bērni ar īpašām vajadzībām, kopumā ir diezgan liels, ja bērniem ir nozīmēta īpašā kopšana. Tad ģimene saņem naudas pabalstu, asistentu skolā, kā arī sociālo asistentu. Ja visas šīs pozīcijas saskaita kopā, sanāk aptuveni 700-800 eiro. Papildus iespējams pašvaldības atbalsts.
"Skatos, ka kaut kāda nauda ir, bet tai būtu jābūt mērķtiecīgākai un ar individuālu pieeju. Ja mums Leonam iedotu vienu pilnvērtīgu, apmācītu asistentu skolā, es būtu tūkstoš reižu laimīgāka nekā par citiem mazajiem atbalstiņiem, kur es varu savākt kaut ko, bet kas nav pilnvērtīgs." Viņa arī pauda viedokli, ka esošās Valsts pedagoģiski medicīniskās komisijas sistēma īsti nefunkcionē, jo tā ilgts tikai 5-10 minūtes un pirms tās jāsagatavo "1001 atzinums no dažādiem speciālistiem". Komisijas pārstāvji secina, kādi traucējumi cilvēkam ir un kāds atbalsts pienākas.
Ance uzsvēra, ka finansiālā atbalsta izlietošanā vajadzētu individuālu pieeju: "Mūsu gadījumā mēs pašā sākumā būtu visu atdevuši par ļoti pilnvērtīgu asistentu, kuram būtu bijušas ABA terapijas vai Montesori iemaņas." Būtu svarīgi, lai speciālistam adekvāti samaksātu, nevis būtu jāiztiek ar 400-500 eiro mēnesī. Viņa algai vajadzētu būt vismaz 1000 eiro, lai speciālists darbotos ar vislielāko atdevi.
Lai skolas var brīvāk rīkoties ar piešķirto atbalstu
Viņa atgādināja, ka bērni-invalīdi ir ļoti dažādi un viņu vajadzības ir ārkārtīgi atšķirīgas. Piemēram, kādam ir kustību traucējumi, bet citam ir garīgā atpalicība.
Tāpēc būtu lietderīgi, ja atbalsts būtu individuāli piemērots katrai situācijai. Turklāt šos bērnus pēc iespējas vajadzētu integrēt parastajās skolās, nevis visus vest uz kādu īpašu izglītības vietu.
Arī skolām vajadzētu dot brīvākas rokas atbalsta naudas izlietošanā, Ance pauda, skaidrojot, ka izglītības iestādēs situācija ir dažāda, un būtu lietderīgi, ja atkarībā no vajadzībām un iespējām skola varētu brīvāk manevrēt ar piešķirto finansējumu. "Bērni ir tik ļoti dažādi, ka viņus ir grūti kategorizēt. Autisms un uzvedības traucējumi ir tik dažādi, piemēram, vienam tā ir agresija, otrs traucē pārējiem skolēniem, bet citam tas ir pilnīgi kaut kas cits." Lai vislabāk palīdzētu katram bērnam, vajadzīga individuāla pieeja.
Valsts dokumentos daudz runāts par iekļaujošo izglītību, bet realitātē situācija ne vienmēr ir spoža. Piemēram, dzirdēts par gadījumiem, kad skola atsakās uzņemt bērnu ar īpašām vajadzībām un vecākiem ir jātiesājas par to. Svarīga arī pašvaldības pārstāvju nostāja.
Nenolaist rokas!
Sarunas noslēgumā Ance teica: "Galvenais ir nenolaist rokas. Es varu raudāt spilvenā, mājās un vīram uz pleca, bet mēs abi esam saņēmušies un urbušies cauri likumdošanai. Man palīdzēja arī kāds psihoterapeits, viešot skaidrību, kā sistēma funkcionē un kur katrs kauliņš atrodas."
Lai saprastu esošo sistēmu, ir pamatīgi jāiedziļinās. "Vecākam ir ne tikai jāaudzina savs bērns, bet viņam arī jāprot atrast pareizie vārdi papīros. Tas ir milzīgs darbs. Labi, ja ir laba pašvaldība, kas nāk pretī. Es vienmēr saku: "Ejiet pie pašvaldības! Ja jums saka nē, ejiet vēlreiz un rakstiet!"
Bērniem ar īpašām vajadzībām Latvijas likumdošanā ir noteiktas dažādas tiesības, tikai vecākiem tās ir jāzina un par tām jācīnās. "Šiem bērniem ir jābūt sabiedrībā. Viņi dzīvo sabiedrībā, un mums viņi ir jāredz! Ja viņus noliek kaut kur, tad ir tā, ka mēs aizbraucam uz ārzemēm un liekas: kur te pēkšņi ir tik daudz invalīdu ratiņkrēslos?!"
