“To es nenovēlētu pat visļaunākajam ienaidniekam,” - Uģis un Eva piedzīvojuši vairākus ļoti smagus notikumus
Šodien, 3.martā, pasaulē atzīmē Dzirdes dienu, un saistībā ar to piedāvājam iepazīties ar Uģa un Evas ģimenes pieredzi. Viņi ir vecāki divām brīnišķīgām meitām: Paulai Elīzai (gandrīz 16 gadi) un Elizabetei (11). Abi bērni ir priekšlaikus dzimuši, un Eva intervijā portālam Jauns.lv atzina, ka pēc dzemdībām piedzīvotās grūtības nenovēlētu pat visļaunākajam ienaidniekam. Viņa dalījās arī pieredzē par to, ka jaunākai meitiņai diagnosticēja vājdzirdību.
“Manai jaunākajai meitai vājdzirdība ir, visticamāk, no dzimšanas. Bet mums pagāja diezgan ilgs laiks (3,5 gadi), lai to diagnosticētu. Mums pašiem aizdomas bija jau agrāk, bet, braucot pie speciālistiem, visu laiku saņēmām atbildi, ka viss ir kārtībā, pagaidiet u.tml. Kad meitai bija 3,5 gadi, tikām pie dakteres, kura momentā noteica diagnozi, ka meitai ir 4.,5.pakāpes vājdzirdība.”
Eva uzsvēra, ka nekādā gadījumā nevēlas sūdzēties un pārmest mediķiem par tik vēlu diagnozes noteikšanu, taču atzina, ka savlaicīga diagnozes uzzināšana ir ļoti būtiska, īpaši maziem bērniņiem, tāpēc vajadzētu pēc iespējas uzlabot diagnosticēšanas iespējas.
Pirmos gadus meitiņa dzīvoja gandrīz klusumā
“Mūsu gadījumā tas nozīmēja diezgan ilgu pazaudēto laiku, jo normāli, kad bērns attīstās, viņš dzird skaņas, valodu, apkārtējos trokšņus, mēģinot atkārtot, iemācīties, saprast. Piemēram, ir frāzes, ko bērns uztver jau no mazotnes.
Bet mūsu meitiņai iznāca tā, ka viņa [pirmos dzīves gadus] dzīvoja diezgan izteiktā klusumā, normālu sarunvalodu nemaz nesadzirdot, it sevišķi, ja runājām aiz muguras vai sānos. Viņai praktiski nebija iespējams to sadzirdēt. Saistībā ar to arī viņas valoda īsti neattīstījās.”
Atrunas, ka nedrīkst salīdzināt
Vecāki sāka vest meitiņu pie speciālistiem, jo pamanīja, ka viņa neatkārtoja zīdaiņu iecienītās skaņas, piemēram, gu-gū. Taču viņi saņēma dažādas atrunas, piemēram: “jūsu pirmā meita agri sāka runāt, un tāpēc jums liekas, [ka ar šo bērnu ir problēmas]”, “ir dažādi bērni” un “nedrīkst salīdzināt”.
Bet vecākiem likās jocīgi, ka bērns kaut ko darīja, bet nemaz nesatrūkās, ja viņai aiz muguras kaut kas skaļi nokrita, piemēram, grāmata vai karote. Meitenīte pat nesarāvās un nepaskatījās uz trokšņa pusi. “Var jau būt, ka vienu reizi bērns ir iegrimis sevī, bet ne jau standartā visu laiku.”
Ko jūs uztraucaties? Viss ir labi!
Jau jaunākās meitiņas zīdaiņa vecumā vecākiem radās aizdomas, ka kaut kas nav kārtībā. Vecākajai meitai tolaik bija 4,5 gadi, un dažkārt pieaugušie viņu kušināja, lai nepamodinātu gulošo jaunāko māsu. Lai gan vecākā māsa dažreiz mēdza skaļi iedziedāties, iebļauties un pat pakašķēties, šķita dīvaini, ka mazā māsa nekad no tā nepamodās.
Arī neirologs, pie kura aizveda mazo meitiņu uz pārbaudi, mierināja, ka bērnam ir ļoti stabila nervu sistēma: “Ko jūs uztraucaties? Viss ir labi! Bērns ir mierīgs, par to ir jāpriecājas.”
Taču, kad meitiņa sāka rāpot un staigāt, vecāki ievēroja, ka viņai nebija intereses, ja blakus kaut ko pačabināja vai pieklauvēja. Viņa pat nepaskatījās uz to pusi. Arī tad, kad bērns bija tikko pamodies gultiņā, bet gulēja ar seju uz sienas pusi, nereaģēja uz vecāku teikto. Tikai tad, kad viņa pagrieza galvu un ieraudzīja vecākus, parādījās interese.
Tajā brīdī apgriezās visa dzīve kājām gaisā
Uzzinot par vājdzirdību meitas 3,5 gadu vecumā, vecākiem, no vienas puses, beidzot bija atvieglojums un skaidrība, bet, no otras puses, viņi sastapās ar daudz nezināmu lietu. Viņu ģimenē nekad iepriekš nebija bijusi nekāda saskarsme ar vājdzirdīgu un nedzirdīgu cilvēku.
“Mums bija 100 un vairāk jautājumu, ko, kā, kur darīt un kā tālāk dzīvot. Tas bija diezgan grūts moments. Tagad ir biedrība “Sadzirdi.lv”, kur var piezvanīt un pajautāt kādam. Man liekas, ka brīdis, kad vecāki to uzzina, ir viens no ļoti sāpīgiem mirkļiem. Tajā brīdī apgriežas visa dzīve kājām gaisā. Vecāki tiešām nesaprot, ar ko tagad sākt, kas būs un nebūs, ko darīt un ko nedarīt.”
Būtu vajadzīgs buklets ar svarīgāko informāciju
Eva norādīja, ka vecāki tādā brīdī vēlas skaidrību, bet Latvijā šajā ziņā trūkst sakārtotas sistēmas. “Protams, aizejot pie ārstiem, saprotu, ka viņiem tā ir ikdiena. Viņi ar to ikdienā strādā, viņiem tas viss liekas elementāri, kā jebkuram no mums mūsu darbavietā. Man, strādājot aptiekā, pie zālēm viss šķiet elementāri, bet parastam cilvēkam, kurš ienāk aptiekā, nekas nav skaidrs, kāpēc un kā tās lietot.”
Līdzīgi ir ar vājdzirdību. Ārsti, kas ikdienā ar to strādā, ļoti ātri izstāsta vecākiem par turpmāko, piemēram, to, ka bērnam būs jālieto dzirdes aparāti un kur tiem pieteikties. “Tajā brīdi, esot ārsta kabinetā, es pat neapjēdzu, kas vēl man būtu jāpajautā, un jautājumi sāka parādīties pēc pāris stundām vai vispār dažām dienām.”
Eva norādīja, ka būtu vērtīgi un noderīgi, ja vājdzirdīgo bērnu vecākiem sākumā iedotu nelielu bukletu ar svarīgāko informāciju, kas jāzina un jādara šādas diagnozes gadījumā.
Klausījās, kā vārījās ūdens tējkannā
Pēc laika meitiņa saņēma pirmos valsts piešķirtos dzirdes aparātus. Speciālisti bija brīdinājuši, ka sākumā bērnam var nepatikt aparāti, jo pirmos trīs savas dzīves gadus viņa pavadīja gandrīz klusumā. “Sākumā viņa tos nost neņēma, bija interese, bet dienas beigās, kad nogura no skaņām, gribēja izņemt laukā no ausīm.
Pirmās dienas viņa klausījās absolūti visu: kā vārījās ūdens tējkannā, kāds ir troksnis, piesitot pie galda un piesitot ar roku, zīmuli vai kaut ko mīkstāku pie stikla. Tās bija skaņas, kam mēs ikdienā pat nepievēršam uzmanību, bet mūsu 3,5 gadus vecajam bērnam, kurš tikko bija sācis dzirdēt, šīs skaņas bija pilnīgi kaut kas jauns.”
Līdz ar dzirdes aparātu lietošanu diezgan ātri varēja redzēt uzlabojumus meitas attīstībā. Piemēram, viņa sāka atkārtot vairāk skaņu un biežāk atsaukties uz savu vārdu. “Pirmajā laikā mums bija ļoti liels uzrāviens. Varēja redzēt, ka aparāts kompensē dzirdes zudumu un palīdz.”
Diagnostika nevar būt tik virspusēja
Pēc visa piedzīvotā Eva uzskata, ka bērnu dzirdes diagnostikai vajadzētu būt agrīnākai un precīzākai, nevis tik virspusējai. Viņa nevēlējās sūdzēties un kašķēties, taču norādīja: ja meitas vājdzirdību atklātu gada vecumā, viņai varētu palīdzēt daudz ātrāk, vairāk un efektīgāk.
Mamma pastāstīja, ka bērnam ļoti smagi nāca zobi (ar augstu temperatūru, sāpēm un neapmierinātību), tāpēc dažkārt mazulīte pārbaudēs mēdza vairāk kašķēties un darboties ar kulaciņu pa mutīti, nevis koncentrēties pārbaudēm un klausīties. “Bērns ir bērns. Viņam nevar iestāstīt, kā to dara pieaugušajam, ka tagad ir jāsaņemas un tas jāizdara.” Tāpēc mamma uzskata, ka būtu labi, ja mazu bērnu dzirdes diagnostiku uzlabotu un ieviestu nedaudz citādāku pieeju vai veidu, lai laicīgāk atklātu iespējamās problēmas un palīdzētu bērnam.
Viņa zināja stāstīt par gadījumiem, kad vājdzirdība atklāta agrīni un jau pusgadu vecam bēbītim uzlikti dzirdes aparāti, līdz ar to viņš var daudz straujāk attīstīties. “Attīstībā nav kavējuma, kā tas sanāca mūsu gadījumā.”
Abas meitas ir priekšlaikus dzimuši bērniņi
Eva arī atklāja, ka abas meitas piedzima krietni pirms laika. Jaunākā meita Elizabete piedzima 26.grūtniecības nedēļā. “Lielā māsa Paula Elīza piedzima 24.nedēļā, bet viņai pilnīgi veiksmīgi nav absolūti nekādu veselības problēmu.” Eva ir daudz runājusi ar neonatologu, kurš atzinis, ka, visticamāk, Elizabetes dzirdes traucējumi saistīti ar to, ka viņa piedzima daudz par ātru.
“Tiem, kas ir stipri pirms laika dzimuši, pievienojas plaušu problēmas un tad ir jālieto antibiotikas. Varbūt viņai dzirde jau bija traucēta piedzimstot, bet, iespējams, antibiotikas to pastiprināja.”
Ģimene nav veikusi ģenētikas testus, lai noskaidrotu precīzu dzirdes traucējumu cēloni, jo tajā brīdī, kad uzzināja vājdzirdības diagnozi, viņiem nelikās tik svarīgi noskaidrot, kāds ir tās iemesls. “Ko tas man tagad maina, ja es uzzināšu, no kā tas ir? Vai viņa jau piedzima vājdzirdīga, vai tas ir no antibiotikām vai no kaut kā cita? Man tajā brīdī tas vairs nebija aktuāli. Mums bija aktuāli saprast, ko darīt, kā uzlabot situāciju un kā pēc iespējas labāk atgūt nokavēto laiku.”
Vairākus mēnešus dzīvoja slimnīcā
Eva nevēlējās žēloties un sūdzēties par piedzīvoto, taču atzina, ka meitiņu priekšlaicīgā piedzimšana saistīta ar pamatīgiem pārdzīvojumiem. Ar vecāko meitu viņa Bērnu slimnīcā nodzīvoja pirmos bērna 3,5 mēnešus, gandrīz visu laiku pavadot kopā. Protams, sākumā reanimācijas laikā mamma uzturējās slimnīcas vecāku istabā.
Viņām bija jāpaliek slimnīcā, līdz meitiņa iemācījās patstāvīgi ēst, pieņēmās svarā un nostabilizējās viņas elpošanas sistēma. Var teikt, ka viņas slimnīcā nodzīvoja visu to laiku, ko bērnam normālos apstākļos vajadzēja pavadīt māmiņas puncī.
Lai gan paviršam vērotājam var likties, kas gan jaunajai māmiņai slimnīcā bija tik grūts: ne viņai bija mājas darbu, ne jāiet strādāt, viņa taču mierīgi varēja dzīvoties kā sanatorijā, bet Eva dalījās savās izjūtās, braucot mājās no Bērnu slimnīcas: “Man likās, ka es neaizbraukšu uz mājām, bet gan uz Tvaika ielu.”
Aiziet uz veikalu – ekskluzīva iespēja
Dažbrīd viņai slimnīcā šķita, ka tuvinieki viņu nedzird un nesaprot. Psiholoģiski bija ļoti grūti pavadīt vairākus mēnešus četrās sienās slimnīcas palātā. “Gribējās aiziet uz veikalu un vienkārši pastaigāties, cilvēkus paskatīties. Izklausās stulbi, bet brīžiem nevarēju izturēt, tāpēc gāju staigāt.” Turklāt, kad vecākā meitiņa gulēja slimnīcā, bija gripas sezona, tāpēc mamma negribēja iet pat uz veikalu, lai izslēgtu iespēju, ka varētu atnest kādu bacili mazajam un vārgajam cilvēciņam.
“Es nekur negāju, tikai apkārt Bērnu slimnīcai, lai paelpotu svaigu gaisu starp barošanas un piena atslaukšanas reizēm. Viss bija kā konveijerā. Ik pa trīs stundām jāatslauc piens, tad jāpaēd. Tikko es nepaēdu un vairāk uztraucos, uzreiz bija mazāk piena. Galvā bija tikai viena doma: mātes piens ir svarīgs jebkuram bērnam, bet priekšlaikus dzimušam bērnam tas ir trīs reizes svarīgāks, jo viņam ir ļoti grūti adaptēties piena maisījumiem. Visu laiku domāju, ka man ir jābūt pienam, un, jo vairāk to domāju, jo bija sliktāk un lielāks stress,” mamma dalījās savos pārdzīvojumos, taču nesūdzējās par piedzīvoto.
Neērtības, bet ne smagas problēmas
Lai gan ģimene abos gadījumos piedzīvoja ļoti smagu laiku, ko nenovēlētu pat ļaunākajam ienaidniekam, Eva apzinās, ka citiem priekšlaikus un pat laikā dzimušajiem bērniem ir daudz smagākas veselības problēmas. To saprotot, mamma mēģina nežēloties un priecāties par saviem bērniem, jo salīdzinājumā var teikt, ka viņiem nav gandrīz nekādu veselības sarežģījumu.
Dzirdes aparātu var salīdzināt ar briļļu nēsāšanu, ko mūsdienās dara ļoti daudz cilvēku. Protams, meitas ikdiena ir apgrūtināta, bet tās nav milzīgas grūtības, kā tas ir smagi slimiem bērniem. “Gribētos iet pa taisno peldēties, nevis pagaidīt, noņemt aparātus un ielikt kastītē. Tāpat neērtības ir vannā, dušā un guļot gultā, kur meita nedzird.”
Milzīgs atbalsts – vīra stiprais plecs
Neskatoties uz piedzīvotajām grūtībām, Eva ir optimistiski noskaņota. Viņas stiprais atbalsts arī smagākajos brīžos bija vīrs Uģis. “Viss, ko vajadzēja, tika sagādāts, nodrošināts, padomāts. Viņš ir mans vistuvākais cilvēks, viņš ir darījis visvairāk.”
Viņa piekrita: ja sievietei blakus ir stabils un spēcīgs partneris, viņa var veiksmīgi iziet cauri pat ļoti grūtiem notikumiem. Katra problēma, tostarp veselības sarežģījumi, izdzīvoti vienatnē, liekas grūtāk risināmi. “Risināt problēmu vienatnē ir nenoliedzami grūtāk, nekā esot kopā ar kādu sev tuvu cilvēku. Vienmēr ir atbalsts, uz ko paļauties, un darbojas princips “cimds ar roku”. Tandēmā visu darīt ir vieglāk. Ja cilvēks ir viens, tas ir psiholoģiski, emocionāli, finansiāli stipri, stipri grūtāk, protams.”
Palika kopā arī grūtos brīžos
Lai gan dzirdēts, ka nereti šādās smagās situācijās pāri šķiras, tomēr šī ģimene palika kopā. Kas palīdzēja? “Uzreiz nepateikšu, kas palīdzēja, bet droši vien vīra sapratne, jo brīžiem mana uzvedība nebija ļoti loģiska, mierīga un saprotoša. Esot Bērnu slimnīcā, man likās, ka visiem ārpusē bija labi, bet es tur iekšā sēdēju kā cietumā. Protams, bija pārmetumi par kaut ko, piemēram, viņš teica, ka atbrauks pulksten 16.00, bet atbrauca 16.10. Man likās: vai tiešām nevar atbraukt pulksten 16.00? Mēs jau gaidījām,” mamma atcerējās kādreizējās izjūtas.
Slimnīcā gaidīšanas laiks vilkās ļoti lēni. Tolaik internets nebija tik pieejams, kā tas ir šodien. “Man bija tikai iespēja kādam piezvanīt, bet visi tāpat bija savos darbos, es nevarēju runāt ar kādu stundām ilgi. Pa vidu bija jāpaspēj tēju padzert, pienu atslaukt. Iecentrējoties uz konkrēto laiku, kad kāds atbrauks, es gaidīju kā mazs bērns.” Uzvilktā stāvoklī katra vīra nokavētā minūte jaunajai māmiņai tolaik likās kā milzīga novirze no plāna, kāpēc viss sašķīst pa gaisu.
Pieredze, ko nenovēlētu pat ļaunākajam ienaidniekam
Noslēgumā mamma piekrita, ka šāda pieredze, ka ģimene kopā var iziet cauri tik smagiem notikumiem, var spēcināt un noderēt arī citiem: ja kāds tam ir izgājis cauri, tas nozīmē, ka arī es tam varu iziet cauri. Vienlaikus priekšlaikus dzimušo bērnu vecāki sapratuši, ka viņu problēmas pilnībā var saprast tikai tie, kas paši tam gājuši cauri.
Dzirdēts, ka tie, kas neapzinās, ko nozīmē priekšlaikus dzimis bērniņš, tikai nosaka: “Paaugās, izauga inkubatorā, un viss ir labi.” Saskaroties ar tādiem uzskatiem, nav jēgas skaidrot kaut ko tālāk, jo, protams, bērniņš var izaugt inkubatorā, nevis mammas puncī.
“Bet tur apakšā ir tik daudz problēmu, tik daudz asaru, tik daudz pārdzīvojumu un tik daudz stresa, ka to saprot tikai tas, kurš tam ir izgājis cauri. Mums bija teiciens, ka šo laikam nenovēlētu pat visļaunākajam ienaidniekam. Nekad un nevienam nenovēlētu ar tādu problēmu saskarties, jo tas ir pāri pilnīgi visam. Tas nav tik vienkārši!” mamma dalījās savos secinājumos.