Divgadīgajam Ernestam ir ģenētiska mutācija, kas ir vienīgā visā pasaulē. Ģimene lūdz palīdzību
Novembra beigās mazais Ernests svinēs savu otro dzimšanas dienu. Viņš ir smaidīgs un ļoti kustīgs mazulis. Diemžēl Ernestam ir smags liktenis - viņam ir ģenētiska mutācija - sindroms FOXP1, kas ir vienīgais ne tikai Latvijā, bet arī pasaulē.
Raminai ir četri bērni – vecākajai meitai Evelīnai jau ir 12, dēlam Evertam – seši, Ernestam novembrī paliks divi gadiņi, bet jaunākajam Teo ir tikai septiņi mēneši. Visa kuplā ģimene dzīvo Vecumniekos.
Sāpju ceļš
Ernests bija ļoti gaidīts bērniņš. Mazulis piedzima liels – gandrīz piecus kilogramus smags un 56 cm garš. "Atceros, ka tajā dienā uzsniga pirmais sniedziņš," atminas Ernesta māte Ramina.
Dzemdības aizritējušas normāli, mazulis saņēmis 8,9 baļļu vērtējumu pēc Apgares skalas. Nekas neliecināja par nelaimi. Vienīgais, kas satrauca māmiņu, bija mazuļa pirkstiņi – tie bija ļoti savādi un izvērsti neierastā leņķī.
Problēmas sākās, pārbraucot mājās. Mazulis nevarēja iemigt, viņš stundām ilgi kliedza, raudāja un nedabīgi elpoja.
Trīs mēnešu vecumā Ramina ar Ernestu nokļuva slimnīcā ar elpceļu vīrusa infekciju un 40 grādu temperatūru. Izmeklēšanā atklājās virkne problēmu – ar sirdi (atvērta aorta) un ar nierēm (cistīts). Turklāt izrādījās, ka bērns nepanes laktozi un viņam ir nepieciešams speciāls uzturs. Ko darīt tālāk, Raminai neviens tā arī nepaskaidroja.
Kādu dienu slimnīcas gaitenī Ramina pārtvēra rehabilitologu un palūdza viņu apskatīt Ernestu. Ārsts nosūtīja viņus pie masiera. Savukārt masieris ieteica vērsties pie neirologa. Pēc neirologa viņi atgriezās pie rehabilitologa, bet pēc tam tika nosūtīti uz ergoterapijas seansu. Tā sākās bezgalīgs procedūru un rehabilitāciju karuselis. Precīzu diagnozi noteikt neviens nespēja.
No trim līdz astoņiem mēnešiem Ernests slimoja ar cistītu sešas reizes. Nomainot neirologu, Ramina jautāja ārstam – varbūt viņa ir sajukusi prātā un kaut ko dara nepareizi? Iespējams, ir vajadzīga pavisam cita pieeja? Ārsts nosūtīja mazuli uz slimnīcu, nozīmējot viņam pilnu izmeklēšanu – EKG, MRT, ģenētisko analīzi u.c.
Izmeklēšanā noskaidrojās, ka bērnam ir ļoti reta slimība, kas saistīta ar galvas smadzeņu traucējumiem un attīstības asimetriju. Sindroms FOXP1 ir ģenētiska mutācija. Turklāt tieši šī patogēnā mutācija ir vienīgā ne tikai Latvijā, bet arī pasaulē. Un nav zināms, kā to ārstēt.
"Neviens nezina, kāpēc tā notiek. Šis sindroms nozīmē to, ka mazulim neizstrādājas proteīns, kas "baro" neironus. Tā rezultātā rodas visi šie traucējumi un novirzes. Slimība skar arī autisko spektru. Mēs ar vīru arī pārbaudījāmies, bet izrādījās, ka mums viss ir kārtībā," stāsta Ramina, nespējot valdīt asaras.
Ramina atzīstas, ka, saņemot šo ziņu, viņa divus mēnešus nav varējusi gulēt. Atstāt bērnu vienu nedrīkstēja ne uz mirkli.
Mazulim bija koordinācijas traucējumi, līdz gada vecumam viņš vispār neasociēja sevi vidē un nevarēja izmantot nekādus priekšmetus. Ārsti nebija pārliecināti, vai bērns jebkad spēs staigāt. Taču māmiņa ticēja. Un spītīgi turpināja vadāt Ernestu uz rehabilitāciju. Visi ģimenes līdzekļi tika tērēti speciālistu konsultācijām, fizioterapijas un ergoterapijas seansiem, masāžām un audiologopēda nodarbībām.
Speciālajam uzturam vien katras četras dienas bija nepieciešami 40 eiro – tieši tik maksā viens specializētā maisījuma iepakojums. Ramina nepārtrauca nodarbības pat pavasara karantīnas laikā. Un izcīnīja savu pirmo mazo uzvaru.
“Salabot bērnu”
Ernestam bija gadiņš un trīs mēneši, kad viņš pirmo reizi ar saviem mazajiem “nepareizajiem” pirkstiņiem paņēma tasīti un nolika to uz galda. Un pats ļoti par to izbrīnījās. Ar to brīdi sākās lēns progress. Ramina cītīgi meklēja jebkādu informāciju internetā. Daudzas lietas māmiņa darīja instinktīvi, balstoties uz savu intuīciju un izjūtām. “Bērns ir jāsalabo – šī frāze visu laiku nelika man mieru,” saka Ramina. “Man vienkārši nebija tiesību apstāties. Turklāt es redzēju, ka mans mazulis ļoti cenšas un palīdz man sevi ārstēt.”
Tajā laikā viņa jau bija stāvoklī ar savu ceturto bērniņu. Protams, Ramina ar vīru ļoti uztraucās, taču mazulis, par laimi, piedzima vesels. Tā sanāca, ka savus pirmos patstāvīgos solīšus Ernests spēra tieši tajā dienā, kad māmiņa ar mazo brālīti atgriezās no dzemdību nama. “Tas, laikam, no pārsteiguma, ka parādījies vēl kāds, kurš ir mazāks par viņu. Un ka tagad viņam nāksies dalīt mammu ar šo mazuli,” smaida Ramina.
Tagad savos nepilnajos divos gados Ernests ņipri skraida un daudz smaida. Un vēl māmiņai ir izdevies panākt to, ka viņš beidzot ir sācis skatīties acīs, nenovēršot skatienu. Ernests ir iemācījies arī izrunāt dažādas skaņas. Līdz gadam bērns klusēja.
Ar māsu un brāļiem Ernestam ir ļoti spēcīga enerģētiskā saikne – viņu starpā valda abpusēja mīlestība un sapratne. Bet sešgadīgais Everts ļoti lepojas ar savu jaunāko brāli.
Ikdienā Raminai ir tik daudz rūpju un pienākumu, ka laika sev viņai gluži vienkārši neatliek. Viņai nesanāk ne palasīt grāmatu, ne aiziet bez bērniem uz kino vai pastaigāties. Arī vīrs ir spiests ļoti daudz strādāt, lai uzturētu ģimeni un nopelnītu kaut nedaudz naudas dēla ārstēšanai. Līdz brīdim, kad ģimenē parādījās slimais bērniņš, Ramina sapņoja turpināt mācības, lai iegūtu izglītību loģistikas jomā. “Man bija ļoti grūti pieņemt, ka es to vairs nekad nevarēšu izdarīt,” skumji saka Ramina.
Viņa nevar atstāt Ernestu ar kādu citu cilvēku. “Es vienkārši baidos. Viņam bieži mēdz būt elpas trūkuma lēkmes. Lielas problēmas mums ir arī ar miegu. Lielāko daļu laika es nodarbojos tieši ar Ernestu. Man vienmēr ir jābūt modrai. Un es ļoti pārdzīvoju par to, ka pārējiem bērniem manis ļoti bieži pietrūkst,” nopūšas Ramina.
Viņa ir spiesta visur ņemt līdzi arī jaundzimušo Teo, braucot kopā ar Ernestu pie ārstiem un uz nodarbībām. Raminu ļoti atbalsta vīrs. Bieži vien viņš no rītiem ved sievu ar bērniem no Vecumniekiem uz Rīgu pie ārsta, pēc tam atved mājās un atkal dodas uz Rīgu, uz darbu. Ramina atzīstas, ka divu gadu laikā ir izgājusi teju visas emocionālās stadijas – no šoka, aizvainojuma, neizpratnes un bailēm līdz pieņemšanai, priekam un absolūtai mīlestībai.
Ernests ir ļoti draudzīgs. Reizi nedēļā māmiņa vadā viņu uz pāris stundām uz bērnudārzu, lai mazulis pierastu pie kolektīva. Viņš ļoti grib ar visiem draudzēties, Ramina ir iemācījusi viņu dalīties un žēlot citus. Taču Ernestam ir grūti komunicēties ar vienaudžiem, jo viņam ir problēmas ar runu. Tāpēc māmiņa ļoti cer uz ABA terapijas kursu. Katra nodarbība pēc īpašas programmas maksā 25 eiro. Šo un citu individuālo rehabilitācijas nodarbību apmaksai ir nepieciešama mūsu palīdzība.
Vienas audiologopēda nodarbības cena ir 35 eiro. Arī citas speciālās nodarbības maksā no 25 eiro un vairāk. Ramina ir ļoti pateicīga Vecumnieku domei par to, ka tā apmaksās Ernestam 30 audiologopēda nodarbības (pavisam Ernestam ir nepieciešamas vismaz 100 šādas nodarbības), “karsto smilšu” seansus un 30 reitterapijas nodarbības. Visas šīs nodarbības sāksies pavasarī. Taču ar to šajā situācijā, protams, ir par maz.
Jo vairāk izdosies izdarīt slimā bērniņa labā tagad, kad viņam ir tikai divi gadi, jo labāki būs rezultāti. Pirmās mazās uzvaras jau ir redzamas. Faktiski šobrīd Ramina ir pirmā, kas Latvijā iziet šāda veida ārstēšanas ceļu. Un viņai ir ļoti nepieciešama mūsu palīdzība, lai nebeigtos spēki un lai jaunā sieviete neizdegtu. Un lai mazulim tiktu nodrošināta maksimālā pieejamā terapija, kas ļautu uzlabot viņa veselības stāvokli.
Kā palīdzēt?
No īpašo mammu stāstiem un pieredzes zinām, – jo vairāk tiks izdarīts bērniņa labā agrīnajā vecumā, jo stabilāks pamats tiks ielikts viņa attīstībai, jo lielākas izredzes.
Ja tiktu savākts 5400 eiro liels atbalsts, tad tas dotu iespēju viena gada garumā Ernestam nodrošināt gan ABA terapiju, gan kompleksu individuālu, ļoti apjomīgu rehabilitācijas programmu (nodarbības ar ergoterapeitu, audiologopēdu, fizioterapeitu, masāžas), lai iespējami uzlabotu mazā puisēna veselības stāvokli.
Ziedojumu tālrunis 9 000 63 84 darbojas Ernesta atbalstam līdz 17. novembrim. Maksa par zvanu – 1,42 eiro.
Labdarības fonds BeOpen ir atvēris divgadīgajam Ernestam speciālu ziedojumu kontu. No ziedojumiem netiek ieturētas nekādas komisijas maksas vai procenti, visa saziedotā summa tiks novirzīta Ernesta ārstēšanai un rehabilitācijai.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.nr 50008218201
Bankas SWIFT kods CBBRLV22
Konts LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Mērķis: Zaļā lampa, palīdzība Ernestam Šlikaitim
