Kā miastēnija neapturēja Marijas sapņus: stāsts par cerību un izturību
Līdz 28 gadu vecumam Marija Krūmiņa (36) dzīvoja veselīgu un aktīvu dzīvi, taču negaidīts veselības pavērsiens beidzās ar nokļūšanu reanimācijā. Tas sākās ar šķietami maznozīmīgu simptomu, bet pārauga nopietnā cīņā par dzīvību. Pirms astoņiem gadiem Marijai tika diagnosticēta miastēnija – reta slimība, kas pilnībā izmainīja viņas ikdienu. Šis ir viens no stāstiem no pacientu dienasgrāmatas “Klusie cīnītāji: reto slimību pacientu piezīmes”, kur cilvēki ar retajām slimībām stāsta par dzīvi ar slimību, ārstēšanās izaicinājumiem un cerībām uz pilnvērtīgāku nākotni. Viņi cīnās par vienlīdzīgām iespējām no valsts saņemt sev atbilstošu ārstēšanu.
Marijas stāsts
Mana cīņa ar retu slimību
Pirms astoņiem gadiem es biju ļoti tuvu nāvei. Pirmais signāls par veselības pasliktināšanos bija acs plakstiņa noslīdēšana, kas mani uztrauca un lika steidzami doties pie acu ārsta. Ārsts teica, ka tas ir noguruma un stresa dēļ, bet neilgi pēc tam parādījās nākamie simptomi – tirpšana sejā. Nekavējoties devos uz slimnīcu, kur pēc pārbaužu veikšanas nonācu neiroloģijas nodaļā. Man tika noteikta diagnoze – miastēnija. Simptomi strauji saasinājās, un mēneša laikā es vairākas reizes nokļuvu reanimācijā, pēdējiem spēkiem cīnoties par savu dzīvību. Jaunā realitāte man bija šoks. Mācījos no jauna elpot, jo manā vietā to ilgu laiku darīja mākslīgās elpošanas aparāts. Pēc tam mācījos runāt un staigāt. Līdz diagnozes atklāšanai nekad nebiju nopietni slimojusi un padziļināti interesējusies par medicīnu, it īpaši par retajām slimībām.
Pielāgošanās nezināmajam
Pēc diagnozes apstiprināšanas man uzreiz bija jāaptver milzīgs informācijas apjoms, kas lika saprast, ka visa dzīve turpmāk būs jāpielāgo slimībai. Sākotnēji man bija grūti pieņemt jauno realitāti, turklāt es neko nezināju par savu slimību. Ar informāciju palīdzēja reto slimību grupas, forumi un organizācijas, kuras pati meklēju un pētīju, iepazīstot citus reto slimību pacientus. Pēdējo gadu laikā esmu iepazinusi savu ķermeni līdz pat mazākajām niansēm. Katrs rīts sākas ar rūpīgi izstrādātu rutīnu, un diena tiek organizēta tā, lai maksimāli pielāgotos manām vajadzībām. Neskatoties uz diagnozi, savu iespēju robežās cenšos būt sociāli aktīva, tomēr zinu, ka nekad nevarēšu pilnvērtīgi nodarboties ar fiziskām aktivitātēm: pat ilgstoša stāvēšana un kāpšana pa trepēm man sagādā grūtības un ļoti ātri nogurdina. Kaut gan strādāju birojā, darba pienākumu veikšana man prasa fizisku piepūli. Pēc darba dienas ofisā jūtos līdzīgi kā vesels cilvēks pēc intensīva treniņa sporta zālē. Regulāri ārstējos slimnīcā, un katru reizi, kad ārsti mani mēģina “dabūt uz kājām”, tas ir sarežģīti, jo Latvijā nav pieejami moderni medikamenti manas slimības ārstēšanai. Astoņu gadu laikā tikai vienu gadu esmu jutusies patiesi vesela.
Izdzīvošanas cena
Apziņa, ka man ir paveicies palikt dzīvai, nekad nepazudīs. Realitāte ir skaudra – ikdienā lietoju piecus dažādus medikamentus, kas ir vitāli svarīgi manai dzīvībai. Dienas laikā izdzeru 18 tabletes, kas palīdz kontrolēt slimības simptomus un nodrošināt dzīves kvalitāti tādā līmenī, lai varu iziet no mājām un strādāt. Es esmu cīnītāja, un pirms kāda laika mums izdevās panākt reto slimību medikamentu kompensāciju pilnā apmērā, bet patlaban šī atbalsta vairs nav. Tagad, papildus izmaksām par izmeklējumiem un procedūrām, katru mēnesi man jāatvēl vairāk nekā 100 eiro medikamentu iegādei, ko valsts nekompensē. Neskatoties uz maniem lūgumiem saņemt modernākus medikamentus, esmu saņēmusi tikai noraidošas atbildes. Rodas sajūta, ka reto slimību pacienti tiek uzskatīti par otršķirīgiem, neskatoties uz to, ka vēlamies būt pilnvērtīgi sabiedrības locekļi, strādāt un maksāt nodokļus valstij.
Dzīvot pilnībā
Šobrīd esmu dzīva, pateicoties ne tikai prasmīgiem un gudriem ārstiem, bet arī savai apņēmībai baudīt dzīvi pilnā apmērā. Esmu iemācījusies novērtēt pat sīkākos savas dzīves mirkļus. Diagnoze mani nav atturējusi piepildīt vienu no saviem lielākajiem sapņiem – ceļojuma laikā peldēt atklātā jūrā, izjūtot brīvību un to, ka mums ir dāvāta tikai viena dzīve. Pat slimības uzliesmojumos es turpinu cīnīties un nezaudēt prieku. Šī pieredze man ir iemācījusi, cik svarīgi ir dzīvot pilnvērtīgi un neļaut slimībai valdīt pār dzīvi.
Klusie stāsti, kas sauc pēc atbalsta
Stāsts par Marijas cīņu ar miastēniju ir viena no sešām reto slimību pacientu dzīves liecībām, kas apkopotas dienasgrāmatā “Klusie cīnītāji: reto slimību pacientu piezīmes”'. Šajā dienasgrāmatā cilvēki dalās savos dzīvesstāstos, cerot uz lielāku izpratni un atbalstu, lai ikviens pacients ar retām slimībām no valsts varētu saņemt nepieciešamo ārstēšanu un dzīvot pilnvērtīgu dzīvi. Tas ir sauciens pēc palīdzības, lai Latvijas pacienti varētu saņemt tādu pašu atbalstu kā citviet Eiropā – Latvijā joprojām diagnozes noteikšana aizņem ilgu laiku, un pēc tam daudziem nākas saskarties ar situāciju, ka nepieciešamos medikamentus valsts lielākoties neapmaksā.
Iepazīsties ar visiem stāstiem - Reto slimību pacientu dienasgrāmata.
Dienasgrāmata tapusi Latvijas Reto slimību alianses, Latvijas Reto slimību speciālistu asociācijas un Starptautisko inovatīvo farmaceitisko firmu asociācijas partnerības ietvaros.
Reklāmas projekts. Raksts tapis sadarbībā ar Starptautisko inovatīvo farmaceitisko firmu asociāciju.
