Kas ir cistiskā fibroze, kas ir viena no visbiežāk sastopamajām iedzimtām slimībām pasaulē?
Cistiskā fibroze (CF) ir viena no izplatītākajām retajām slimībām, un Latvijā šī diagnoze ir apstiprināta nedaudz vairāk kā 50 pacientiem. Lielākā daļa CF pacientu ir gados jauni – bērni, pusaudži un jaunieši, kas, saņemot atbilstošu ārstēšanu un medicīnisko aprūpi, var sniegt būtisku ieguldījumu Latvijas nākotnē un attīstībā.
Tādēļ Starptautiskajā reto slimību dienā 28. februārī Latvijas Cistiskās fibrozes biedrība (LCFB) atgādina – Latvijai ir svarīgs katrs tās iedzīvotājs, un katram no tiem ir jāsaņem maksimāli labākā iespējamā veselības aprūpe.
Jebkurai diagnozei ārstēšana ir efektīvāka, ja slimība tiek konstatēta iespējami agri. No 2019. gada 1. jūlija visiem jaundzimušajiem Latvijā tiek veikts skrīnings sešām iedzimtām slimībām divu vietā, tai skaitā arī CF diagnozei. Latvijā attīstās arī CF pacientu aprūpe un uzlabojas inovatīvas terapijas iespējas.
“Tie ir mūsu bērni, mūsu jaunieši, kam nākas sadzīvot ar šo reto slimību – cistiskā fibroze. Taču īpaši vēlos uzsvērt, ka šī diagnoze neietekmē bērnu garīgo attīstību, tā ir pilnīgi normāla. Tādēļ mums kā mazai valstij ir svarīgi izmantot katra cilvēka, katra mūsu bērna un jaunieša potenciālu, ko viņi var sniegt mūsu Latvijai. Taču, lai viņi to spētu, valstij jāparūpējas par ārstēšanas iespējām visiem pacientiem, lai viņi nodzīvotu ilgāko dzīvi,” saka Alla Beļinska, LCFB valdes priekšsēdētāja.
“Mēs katru dienu redzam savus pacientus, šo bērnu un ģimeņu ciešanas, kā vecāki cīnās par savu bērnu veselību un dzīvību, un mēs cenšamies darīt visu iespējamo, lai savus pacientus ne tikai efektīvi ārstētu, bet arī atbalstītu viņus un tuviniekus šajos grūtajos brīžos. Mēs šodien kopā ar Latvijas Cistiskās fibrozes biedrību Starptautiskajā reto slimību dienā sutām uzmundrinājuma sveicienu visiem Bērnu slimnīcas pacientiem un ģimenēm, kuri saskarušies ar šo diagnozi un citām retajām slimībām, kā arī vēlam labu veselību, spēku un izturību viņu ģimenēm,” saka Bērnu klīniskā universitātes slimnīcas ārste pneimonoloģe Elīna Aleksejeva.
Cistiskā fibroze (CF) ir iedzimta ģenētiska slimība, kas ir viena no visbiežāk sastopamajām iedzimtām slimībām pasaulē. Slimības simptomi izpaužas ļoti atšķirīgi un var būt dažādas smaguma pakāpes. CF var skart dažādus ķermeņa orgānus, galvenokārt, plaušas, zarnas, aknas un aizkuņģa dziedzeri. Bērnu garīgā attīstība ir pilnīgi normāla.
