Ārsts pat neiespringst, lai palīdzētu pacientam ar retu slimību
Latvijā ir daudz labu ārstu, kuri ar visu sirdi un prātu ir pacienta pusē, tiešām iesaistās un meklē risinājumus. Bet diemžēl ir arī tādi atsevišķi speciālisti, kuri pat necenšas izlasīt jaunāko informāciju par konkrēto slimību un ārstēšanu, tāpēc nereti ļaudis ar retām slimībām ir spiesti meklēt ziedojumus, braukt uz ārzemēm un paši iesaistīties savā veselības aprūpē.
Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētāja Baiba Ziemele intervijā portālam Jauns.lv sacīja: “Problēmas [reto slimību pacientiem] ir daudz un dažādas. No 90 tūkstošiem Latvijas iedzīvotāju, kam varētu būt kāda reta slimība, reģistrēti ir aptuveni 16 tūkstoši cilvēki. Viņi ir visās vecuma grupās.
Aptuveni piektdaļa šo cilvēku ir tādi, kam šī diagnoze ir vienīgajiem Latvijā (mums ir viens vai divi cilvēki ar tādu diagnozi). Tāpēc ir ļoti grūti piemeklēt atbilstošās terapijas.
Otra puse ir mūsu veselības aprūpes sistēma, kur teorētiski uz papīra rakstīts, ka ir uz pacientu vērsta veselības aprūpe, taču praksē tas nestrādā, jo mēs joprojām mēģinām pielāgot cilvēka situāciju tam, kādi mums ir pieejami pakalpojumi, medikamenti vai rehabilitācijas u.tml. iespējas. Mēs neuzklausām katru pacientu un neizdomājam viņam risinājumu.”
Ne visas retās slimības izpaužas uzreiz
Oficiālie dati liecina, ka katrā valstī 3-6% iedzīvotāju ir kāda reta slimība. “Jāņem vērā, ka ne jau visas slimības izpaužas uzreiz. Ja nemaldos, 80% ir iedzimtas ģenētiskas slimības, daudzas no tām redzamas jau maziem bērniņiem uzreiz pēc piedzimšanas. Bet ir arī ļoti daudz tādu slimību, ar kurām cilvēki sadzīvo ļoti ilgi. Viņi ilgi meklē diagnozes, nosaukumus un skaidrojumus. Dažkārt pat netiek pie gala datiem, lai varētu turpināt ārstēšanu.
Ir daudz arī tādu slimību, kas vispār nav noskaidrotas un aprakstītas, tāpēc tās nevar klasificēt un ielikt sarakstos.”
Mūsdienīgi mediķi un tie, kas neiesaistās tik ļoti
Jautāta, cik lielā mērā Latvijas veselības aprūpes speciālisti ir gatavi atpazīt un ārstēt retās slimības, Ziemele teica: “Ir atsevišķi speciālisti, kuriem ir mūsdienīgs Eiropas skatījums uz lietām, kas strādā starptautiski, sadarbojas ar citiem speciālistiem un lieliski pārzina jomu.
Visa pasaule virzās uz personalizētu pacientu aprūpi. Tas nozīmē, ka katram cilvēkam tiek piemeklēts risinājums, kas viņam visvairāk ir vajadzīgs. Mums ir virkne speciālistu, kas to tiešām izprot, cenšas, meklē papildus informāciju. Bet ir daudz arī tādu speciālistu, kas neiesaistās tik ļoti.”
Daži balstās uz vecām mācību grāmatām
Viņa atzina, ka šādu mediķu nostāju ietekmēt un uzlabot ir ļoti grūti. Piemēram, Ziemeles vadītā Hemofilijas biedrība cenšas mainīt iesēdējušos priekšstatus un panākt, ka hemofilijas diagnoze būtu jāuzstāda jebkuram cilvēkam, kuram astotā vai devītā faktora līmenis asinīs ir zem 40, nevis tikai vīriešiem, kā tas ir rakstīts visās vecajās mācību grāmatās. Tajās teikts, ka parasti šī slimība skar tikai vīriešus.
Tāpēc gadījumos, kad slimība skar sievietes, viņām netiek nodrošināta ne diagnoze, ne ārstēšana. “Tas ir pretrunā ar cilvēktiesībām. Tā nebūtu jābūt,” viņa pauda uzskatu.
Ārsts var strādāt labi, bet sistēmas trūkumu dēļ pacientam nekļūst labāk
Jāatceras, ka retā slimība var nozīmēt arī to, ka tā ir kādas populāras un zināmas saslimšanas netipisks variants, kurā vajadzīga specifiska ārstēšana. “Ne jau vienmēr to var uzreiz saprast, atrast un pierādīt. Ir arī daudz speciālistu, kuri nogurst piemeklēt risinājumus.
Piemēram, ārsts, kurš strādā ar cilvēkiem, kuriem ir retas slimības, atrod starptautiskām vadlīnijām nepieciešamos medikamentus, terapijas un visu pārējo vajadzīgo, kā arī sagatavo visus dokumentus, bet ierobežoto līdzekļu dēļ mūsu valsts atsaka medikamentus vai nav pieejamas ārstēšanas iespējas.”
Nepieciešams aprēķināt tarifus
Viņa norādīja arī uz problēmām, sūtot pacientus uz ārzemēm. “Tā kā mēs esam Eiropas Savienības dalībvalsts, mums ir iespēja caur Eiropas references tīkliem sazināties ar citām klīnikām, ekspertīzes centriem, ja mums Latvijā tādu nav, un nosūtīt cilvēkus ārstēties citur.
Bet to nevar izdarīt, ja valsts sistēmā nav aprēķināti tarifi, piemēram, plaušu transplantācijai. Tagad tas ir aprēķināts, bet kādreiz nebija, un tāpēc nevarējām sūtīt pacientus uz klīnikām, kur veic šādas operācijas. Mēs prasījām aprēķināt procedūras izmaksas ne jau tāpēc, lai tās veiktu Latvijā. Ir ārkārtīgi bīstami veikt Latvijā tik sarežģītas operācijas, ja ārstam nav pieredzes.”
Ļoti bieži izskan jautājumi, kur cilvēkiem ārstēties, ja Latvijā tas nav iespējams? “Dažreiz tas nav iespējams, jo nav aprēķināts, cik tas varētu izmaksāt, un nezina, uz kurieni pacientu aizsūtīt un kā to izdarīt pareizāk.”
Laiku atsēž, algu nopelna, bet rezultāts nav apmierinošs
Ziemele atzina, ka speciālistu attieksme, pieeja darbam un turēšanās pie novecojušas informācijas (kā ar vīriešiem hemofilijas gadījumā) ne vienmēr saistīta ar mediķu vecumu. “Es domāju, ka tas nav atkarīgs no vecuma. Domāju, ka tas ir atkarīgs no cilvēka.
Jebkurā profesijā ir darbinieki, kas vienkārši atsēž savu laiku. Viņi it kā dara savu darbu un it kā nopelna savu algu, bet kvalitatīvais rezultāts nav tāds, kādu pacients būtu gaidījis. Tāpēc ir daudz domstarpību: varētu būt labāk, bet īsti kaut kas nav līdz galam kārtībā.”
Vilšanās ārstu savstarpējā sadarbībā
Aliansei nav konkrētu datu, cik daudz mediķu varētu šādi rīkoties. Visbiežāk organizācijā ar sūdzībām vēršas tikai tie pacienti, kuri nonākuši kritiskās situācijās. 2020. gadā tika veikts pētījums, un tajā pacienti norādīja uz vilšanos ārstu savstarpējā sadarbībā.
“Retās slimības ir jāārstē multidisciplināras komandas ietvarā. Tas nozīmē, ka tajā ir vairāki ārsti, piemēram, ģimenes ārsts un dažādi speciālisti. Viņiem būtu kopīgi jāizdomā, kā cilvēku ārstēt un kā viņam palīdzēt.”
Aicina uzņemties atbildību arī pašiem pacientiem
Lai gan pats pacients nevar zināt visu par savu veselības stāvokli, alianse aicina ļaudis, kuriem ir retas slimības, iepazīties ar visu pieejamo jaunāko un aktuālāko zinātnisko informāciju par savu kaiti, lai viņi paši varētu veiksmīgāk vadīt savu veselības aprūpi.
Jāsaprot, ka Latvijā ir 1,8 miljoni cilvēku, un arī speciālistam ir ļoti grūti zināt pilnīgi visu par pilnīgi visām slimībām. “Neuzticēšanās mums visu laiku vijās cauri pacientu un ārstu attiecībām.”
Pelnīt naudu, nevis palīdzēt cilvēkiem
Ja ārsts saprot, ka konkrētajam pacientam nav klasiskas saslimšanas un to tik viegli nevar izārstēt, veselības aprūpes sistēmā ir paredzēta piemaksa pie tarifa par cilvēkiem, kuriem ir retas slimības, aprūpi. Piemaksa noteikta, lai speciālists būtu motivēts izlasīt vairāk informācijas un saprast, kā konkrētajam cilvēkam palīdzēt.
“Diemžēl realitātē izskatās, ka šo motivācijas rīku viņi izmanto, lai pelnītu naudu, nevis, lai reāli palīdzētu cilvēkiem.”
Parasti speciālisti neatzīst, ka nepārzina konkrētā pacienta situāciju pilnībā, Ziemele teica. ”Kurš speciālists pateiks, ka šis gadījums nav manā kompetencē? Vēl jo vairāk, ja esat izstāvējuši 3-4 vai vēl vairāk mēnešu rindu, lai tiktu pie speciālista. Viņš taču neatzīsies, ka nepārzina jomu. Viņš izrakstīs parasto terapiju, kura, iespējams, pacientam nemaz nevar palīdzēt.”
Kāpēc piepūlēties, ja šis ir vienīgais tāds pacients?
Diemžēl dažkārt speciālisti, nosakot pacienta terapiju, neizlasa jaunāko pieejamo literatūru. “Tāpēc, ka šis pacients viņam ir vienīgais dzīvē. Varbūt viņš šo pacientu redz pirmo un pēdējo reizi dzīvē. Kāpēc lai iespringtu?! Izklausās, protams, briesmīgi, bet tā tas ir…
Daudz ļoti labu ārstu
Mums tiešām ir daudz labu ārstu, kuri ar visu sirdi un prātu ir pacienta pusē, tiešām iesaistās un meklē risinājumus.
Bet diemžēl atsevišķie gadījumi, par kuriem pacienti regulāri sūdzas, ir kā darvas karote medus mucā. Tā sabojā visu kopējo iespaidu, tāpēc cilvēki ir spiesti meklēt ziedojumus, braukt uz ārzemēm un paši iesaistīties un uzņemties atbildību par savu veselības aprūpi,” alianses vadītāja teica.
