Vajag drosmi, lai runātu par iekaisīgo zarnu slimībām

Biedrība apvieno pacientus, viņu tuviniekus un aprūpētājus. Zigurds Prūsis stāsta, ka biedrība ir sabiedriska organizācija, kurā šobrīd reģistrējušies apmēram 100 cilvēku, kuri lielākoties par šo biedrību uzzina cits no cita vai internetā http://lkksb.lv/.

Šīm slimībām mēdz būt dažādas formas. Z. Prūsis: „Man pašam ir čūlainais kolīts, un es varu pateikties veiksmei, ka slimība ir vieglā formā un ar to var sadzīvot. Ir bijuši, protams, „iekritieni”, kad esmu nonācis līdz intensīvās terapijas nodaļai, bet turos salīdzinoši labi. Tomēr ir citi pacienti, kuriem klājas ļoti grūti, sevišķi Krona slimniekiem, rodas fistulas, caurumi zarnās un ir nepārtrauktas asiņainas caurejas. Praktiski galvenā doma vienmēr ir par to, kur ir tuvākā tualete. Viņiem jāpārcieš operācijas, kurās izņem daļu zarnu, kas rezultējas ar piestiprinātiem maisiņiem vēdera izejai.”

Pacientiem tas viss rada fiziskas un emocionālas problēmas, sagurumu, bezmiegu un depresīvu noskaņojumu. Par savas saslimšanas iemesliem Z. Prūsis ir neziņā: „Godīgi sakot, es nezinu, jo kaut kādā veidā rodas situācija, kad tava paša imūnsistēma sāk darboties pret tevi. Diemžēl šīs slimības nav izārstējamas, tās var tikai notušēt, apārstēt un uzlabot dzīves kvalitāti. Mēdz būt situācijas, kad var dzīvot vairākus gadus, gandrīz nejūtot slimības klātbūtni, bet tad atkal tā var uzliesmot. Es praktiski visu laiku lietoju medikamentus, kas šobrīd ir valsts kompensējamo medikamentu sarakstā.”

Latvijas Krona un kolīta slimnieku biedrība dibināta pirms desmit gadiem, jo tolaik zāles iekšķīgo zarnu slimībām valsts kompensēja tikai 50% apmērā. Pacientiem tās bija lielas izmaksas, jo farmācijas laukā parādījās arī bioloģiskie preparāti, kas maksāja tūkstošus. Tādus varēja atļauties uz vienas rokas pirkstiem saskaitāmi pacienti. Tagad astoņu gadu laikā biedrība ir panākusi 100% zāļu kompensāciju, kas ir liels solis pacientu izmaksu atvieglošanā, īpaši, ja ir vajadzība lietot bioloģiskos medikamentus. „Pateicoties tam, ne viens vien pacients joprojām ir dzīvs,” secina Z. Prūsis.

Kāpēc pacientam būtu stingri jāseko līdzi savai slimības gaitai, dzīvesveidam un jāraksta dienasgrāmata?

Z. Prūsis: „Katrs cilvēks ir individuāls, tāpēc jāseko līdzi savai ēdienkartei. Pašam jāsaprot, ko var ēst un ko ne. Viens nevar ēst zaļumus, jo uzreiz pūšas vēders, citam tas nesagādā nekādas problēmas. Ārsti dietologi mūsu pacientu grupai dod vienojošās rekomendācijas – neēst neko asu un ceptu utt.”

Lielākoties iekaisīgo zarnu slimību pacientu aprūpē iesaistās pacientu tuvinieki, jo lielas izvēles nav. Tuviniekiem šīs situācijas nav vieglas, jo hroniski slimam cilvēkam sāp, viņš kļūst kašķīgs un depresīvs.

Tomēr, kā atzīst Z. Prūsis: „Cilvēki, kuri šim procesam gājuši cauri, ir ļoti pretimnākoši. Ja mūsu grupā kāds uzdod jautājumu, tad parasti ir ļoti daudz atbilžu, kur cilvēki stāsta par savu pieredzi. Un tas ir labi.” Tomēr ir arī citas problēmas – trūkst pieejas ārstiem un speciālistiem, jo valsts apmaksātas konsultācijas nākas gaidīt pusgadu, bet, maksājot pašam, pie speciālista varu tikt nedēļas laikā. „Iespējams, ka pēc pusgada man jau tā palīdzība vairs nebūs vajadzīga. Tāda pati situācija ir ar izmeklējumiem. Piemēram, kolonoskopija jāveic vismaz reizi gadā, un rinda uz to ir septiņi mēneši. Covid-19 laikā tas ir vēl sarežģītāk, jo rindas kļūst tikai garākas,” secina Z. Prūsis.

Mobilā aplikācija „For You, With You” iekaisīgo zarnu slimību pacientiem

Šobrīd pacientiem ir pieejama mobilā aplikācija "For You, With You". To lietojot ir iespējams sniegt atbalstu ikvienam iekaisīgo zarnu slimību pacientam un viņu aprūpētājam, lai uzlabotu dzīves kvalitāti un sniegtu palīdzību, kad tā ir nepieciešama. Aplikācijas lietotājiem iespējams reģistrēties un izveidot profilu, lai saņemtu sev piemērotāko informāciju un personalizētu pieredzi, iestatītu atgādinājumus medikamentu lietošanai un plānotajām vizītēm pie veselības aprūpes speciālista. Ērti plānot ikdienu un nepieciešamības gadījumā atrast labierīcības, atrodoties ceļojumā vai nepazīstamā vietā. Aplikācijā pieejami informatīvi videomateriāli par to, kā ieviest pārmaiņas un izdarīt atbilstošas izvēles, vairāk nekā 50 rakstu par dažādām ar sadzīvi un IZS saistītām tēmām, piemēram, uzturu, labsajūtu, seksualitāti, ceļošanu, kā arī dietologa apstiprinātas receptes cilvēkiem ar iekaisīgām zarnu slimībām.

Viena no vērtīgākajām lietotnes "For You, With You" funkcijām ir IZS disks, kas ir apstiprināts veselības stāvokļa novērtēšanas rīks. Tas nodrošina vizuālu attēlu zirnekļa diagrammas veidā, kas aptver desmit dažādas kategorijas, kurās lietotājs laika gaitā var sekot līdzi sava veselības stāvokļa attīstībai.

Aplikāciju "For You, With You" iespējams lejupielādēt gan iOS, gan Android lietotājiem, plašāka informācija vietnē https://foryouwithyou.lv/ .

Tomēr jāatceras, ka informācija lietotnē nevar aizstāt profesionālu speciālista konsultāciju un rekomendācijas. Ja rodas kādas medicīniska rakstura problēmas vai jautājumi, ir jāsazinās ar savu ārstu.

Plašāka informācija par IZS: https://tikaisievietem.lv/category/veseliba/iekaisigas-zarnu-slimibas/

Reklāmas raksts tapis sadarbībā ar Krona un kolīta pacientu biedrību.