Lai glābtu 12 gadus vecas meitenes dzīvību, Saeimai lūdz 350 000 eiro. Vai viņi palīdzēs?
Latvijas Reto slimību alianse iesniegusi Saeimas Budžeta un finanšu (nodokļu) komisijai lūgumu nākamgad paredzēt papildu 350 000 eiro reto slimību medikamentozai ārstēšanai bērniem.
Kā šodien Saeimas Sociālo un darba lietu Sabiedrības veselības apakškomisijas sēdē norādīja alianses pārstāvji, šāds naudas pieprasījums tiek iesniegts, jo kādai 12 gadus vecai meitenei ar ļoti retu slimību, kura Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā saņem speciālu un 350 000 eiro gadā vērtu ārstēšanu, terapija tiks sniegta vien līdz gada beigām.
Kā stāstīja organizācijas pārstāvji, meitenes vecāki un ārstējošais ārsts ir tikuši informēti, ka nākamgad bērns šādu terapiju vairs nevarēs saņemt, jo nepieciešamais medikaments ir pārāk dārgs un nenovērš meitenes garīgo atpalicību. Pārstāvji gan norāda, ka terapija mazina daudzas citas veselības problēmas un bez tās meitene aptuveni gada laikā mirs. Šādai meitenes terapijai nepieciešami 350 000 eiro gadā.
Tomēr, kā norādīja Veselības ministrijas (VM) pārstāve, šāds pieprasījums par papildu finansējuma nepieciešamību ministrijā no Bērnu slimnīcas neesot saņemts.
Tāpat Saeimas komisijā reto slimību pacientu pārstāvji, ārsti un deputāti pārrunāja citas darāmās lietas šajā jomā. Pacientu pārstāvji uzsver nepieciešamību izveidot reto slimību pacientu reģistru, kas ir priekšnosacījums, lai tālāk sakārtotu sistēmu un palīdzētu šiem pacientiem. Tika norādīts arī uz nepieciešamību pēc papildu finansējuma.
Tāpat pacientu pārstāvji norāda uz nepieciešamību pēc reto slimību pacientu kabineta, kur cilvēki ar aizdomām par retajām slimībām varētu ātri saņemt diagnozi, lai netiktu iekavēta viņu ārstēšana, kā arī tika norādīts uz nepieciešamību izvērtēt terapiju efektivitāti, lai nerastos situācijas, kad nauda tiek tērēta bez manāma rezultāta.
Bez jau minētā tika norādīts arī uz nepieciešamību pabeigt reto slimību plānu 2016-2020.gadam. Latvijas Ārstu biedrības valdes loceklis Alvis Krams norādīja, ka šajā ziņā neseko pēctecība, proti, iepriekšējais reto slimību plāns beidzies jau 2015.gadā, tomēr jauns vēl nav izstrādāts. Līdzīga situācija ir arī ar HIV un AIDS plānu, kā arī plānu tuberkulozes ārstēšanai.
VM pārstāve gan norādīja, ka šajā jautājumā svarīgs ir politiskais atbalsts, kas no jaunās veselības ministres Andas Čakšas ir saņemts.
Jau ziņots, ka viens no nedaudzajiem retās Fābrī slimības pacientiem Latvijā vērsies tiesā, pieprasot valstij segt lielās izmaksas par nepieciešamo terapiju, aģentūru LETA informēja biedrības "Ģenētiski pārmantotu slimību pacientiem un līdzcilvēkiem "Saknes"" vadītājs Juris Beikmanis.
Viņš stāstīja, ka gada laikā Latvijā atklāti 22 Fābri slimības pacienti. Lai dzīvotu, viņiem nepieciešama enzīmu aizvietojoša terapija, kas gadā var izmaksāt pat 200 000 eiro. Kā norāda Andris, kura prasību par valsts kompensētas terapijas pieejamību otrdien skatīs Administratīvajā rajona tiesā, "man tādas naudas nav, tāpēc vienīgā cerība ir uz tiesu".
Administratīvajā rajona tiesā 6.decembrī būs pieejams spriedums šajā prasībā.
