“Vai mana dzīve ir tā vērta, lai lūgtu?” Smagi slimu cilvēku skarbā realitāte Latvijā
Kad cilvēku piemeklē smaga slimība – vēzis, insults vai infarkts –, tā nereti kļūst par diagnozi ne tikai pacientam, bet arī viņa tuviniekiem. Lai gan Latvijā tikai ar onkoloģiskām saslimšanām vien sirgst ap 90 tūkstošiem cilvēku, sistēmas nepilnības liek uzdot neērtu jautājumu – vai smagi slimi cilvēki patiešām ir “mūsējie”?
Definēt “smagi slimu cilvēku” kopu ir sarežģīti, jo katra diagnoze un slimības gaita ir atšķirīga. Ik gadu vēzi pirmreizēji diagnosticē ap desmit tūkstošiem cilvēku. Daļai pacientu, kuri slimību atklājuši laikus, ceļš ir relatīvi viegls, bet citiem situācija ir krasi atšķirīga, īpaši tiem, kuriem nav atbalsta ģimenē vai kuriem ir zemi ienākumi.
Pazemojošā cīņa par dzīvību
Latvijas Radio producentei Evijai Unāmai cīņu ar vēzi nācās izcīnīt trīs reizes. Pirmajās divās reizēs viņa spēja atlabt saviem spēkiem, taču trešajā reizē nācās lūgt sabiedrības palīdzību, lai iegādātos zāles, kuras, lai arī iekļautas kompensējamo medikamentu sarakstā, viņas diagnozei valsts neapmaksā.
“Tā naudas vākšana bija drausmīga. Godīgi teikšu – pazemojoša. Neviens cilvēks nav laimīgs, ja viņam jāiet ar izstieptu roku un otram jāprasa: nu, iedod man zālēm... Tad, protams, tu sāc domāt, vai tava dzīve ir tā vērta, lai tu tagad ietu un sevi izliktu priekšplānā,” atzīst Evija. Viņa neslēpj – ja nebūtu līdzcilvēku ziedojumu un iespējas iegādāties vajadzīgos medikamentus, šī saruna vairs nebūtu iespējama. “Ja es lietotu tās zāles, kuras kompensē valsts, es ar tevi te nesēdētu. Es gulētu vai nu mājās pie sistēmām, vai slimnīcā jau paliatīvajā nodaļā, jo, ja tās zāles nepalīdz, tas ir laika jautājums, un tu vienkārši vairs neesi.”
Sistēmas loterija: “pareizais” un “nepareizais” vēzis
Evijas situācija nav retums. Labdarības organizācija “Ziedot.lv” šā gada laikā vien koordinējusi atbalstu teju 3,5 miljonu eiro apmērā, un gandrīz puse tērēta valsts neapmaksātiem pakalpojumiem. Organizācijas vadītāja Rūta Dimanta uzsver netaisnību – nodokļu maksātājiem vajadzētu būt tiesībām uz ārstniecību, taču sistēma cilvēkus šķiro. “Ir slimību grupas, kurām viss ir apmaksāts un nav nekādu problēmu, bet ir slimību grupas, kurās tu esi saslimis ar nepareizo slimību, un tad tu nevari saņemt šo pakalpojumu.”
Šim viedoklim piekrīt arī pacientu organizāciju apvienības “Onkoalianse” vadītāja Olga Valciņa, norādot uz diskrimināciju ģenētisko apakštipu dēļ un to, ka daudzi audzēju veidi dokumentos ir aizmirsti. “Mums joprojām var gadīties, ka blakus gultās sēdēs divas krūts vēža pacientes, un vienai apmaksās visu ārstēšanu, bet otrai neapmaksās nevienas zāles, izņemot operāciju, tikai tāpēc, ka viņai nepaveicās ar ģenētisko vēža apakštipu, kas nav papīros ierakstīts.”
Informācijas vakuums un “futbols” starp iestādēm
Pat ja pacientam “paveicies” ar diagnozi un nauda ir atrasta, nākamais šķērslis ir informācijas trūkums. Valciņa atceras, ka, saslimstot ar melanomu, informāciju latviski neatrada; to nācās meklēt angļu valodā. “Un tad es domāju – bet kā jūtas cilvēks, kurš angliski nesaprot?”
Lai gan “Onkoalianse” izveidojusi Pacientu akadēmiju, valstiskā līmenī informācija ir izkaisīta. Veselības ministrijas pārstāve Sanita Janka atzīst problēmu ar sadrumstalotību. “Viens saka – par šo zvaniet Labklājības ministrijai, par šo Izglītības ministrijai. Nav vienotas pieejas.” Lai gan ieviesti pacientu koordinatori, tie galvenokārt pieejami Rīgā, jo reģionos pacientu esot salīdzinoši maz.
Savukārt Labklājības ministrijas departamenta direktors Aldis Dūdiņš norāda, ka informācija ir pieejama valsts un pašvaldību mājaslapās, taču cilvēki par to interesējas tikai tad, kad problēma kļūst sāpīga un aktuāla. Viņš arī atzīmē kritisko situāciju sociālajā dienestā, kur zemo algu un izdegšanas dēļ ir liela kadru mainība, kas apgrūtina atbalsta sniegšanu.
Trūcīgajiem – visgrūtāk
Vissmagākā situācija ir cilvēkiem ar zemiem ienākumiem, kuri dzīvo laukos. Kā norāda Valciņa, cilvēkam no attāla novada nokļūt Rīgā uz izmeklējumiem pulksten 9.00 no rīta bieži vien ir neiespējami sabiedriskā transporta trūkuma dēļ.
Risinājumu meklēšanu kavē arī “raganu medību” kultūra, uzskata “Onkoalianses” vadītāja. Tā vietā, lai ar aukstu prātu labotu kļūdas sistēmā, sabiedrība bieži vēlas kādu “sadedzināt uz sārta”, kas neveicina kļūdu analīzi un reālu uzlabojumu ieviešanu.
Mediju atbalsta fonda ieguldījums no Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Par publikācijas "“Vai mana dzīve ir tā vērta, lai lūgtu?” Smagi slimu cilvēku skarbā realitāte Latvijā" saturu atbild "Izdevniecība Rīgas Viļņi".
