Kā šķaudiens, ko nevar apturēt: 14 gadus vecā Katrīna stāsta, kā sadzīvo ar reto Tureta sindromu
Katrīna Līva ir 14 gadus jauna meitene, kurai pirms mēneša tika atklāta reta diagnoze - Tureta sindroms. Nav zināms, cik daudz cilvēku Latvijā sirgst ar šo nervu sistēmas iedzimtu slimību, bet tiek lēsts, ka katru gadu tiek atklāts viens saslimušais. Diemžēl par šo slimību atbildīgās iestādes praktiski neko nezina, un Tureta sindroms nav iekļauts reto slimību sarakstā, lai pacienti gūtu kādu atbalstu, stāsta ReTV.
Svilpošana, plaukstu sišana, nekontrolēta frāžu izteikšana, sejas šķobīšana, dažādu skaņu veidošana - šīs slimības izpausmes pēkšņi piemeklēja Katrīnu pirms nepilniem diviem mēnešiem.
“Tas viss sākās ļoti negaidīti un lēnām, ar retiem tikiem augusta vidū, ko bērns centās no mammas noslēpt, jo tas nekas traks nav, tas pats par sevi pāriešot, viss. Tad bija 24. augusts, kad tiki sāka palikt ļoti nekontrolēti un ļoti izteikti, un tad arī sākām meklēt palīdzību,” ReTV Ziņām saka Katrīnas mamma Evita Karlsone.
Tiki ir kā šķaudiens, ko apturēt nevar
Pati meitene, kurai ir Tureta sindroms ReTV raksturo, kāda ir šī saslimstība: “Tie tiki ir kā šķaudiens, viņu nevari noturēt iekšā tik vienkārši. Man daudz jāpaskaidro cilvēkiem, kuri nesaprot klasē, jo es to nekontrolēju vispār. Man ir bijuši daži gadījumi, kurš pajautā - ko tu dari, vai tev viss labi? Man tad ir jāpaskaidro, ka man ir Tureta sindroms, un ka es to vispār nekontrolēju. Es zinu, ka daudzi nesaprot vārdu - Tureta sindroms -, bet, nu, tas ir īpašs vārdiņš vidū, kāds kaut ko sapratīs, kāds kruts vārds ielikts no medicīnas.”
Nekontrolētās darbības un skaņas visvairāk izpaužas stresa mirkļos, piemēram, atrodoties klasē ar skolasbiedriem, tāpat intervijas laikā. “Jo man liekas, ka es traucēju savai klasei. Man bija vairāki tiki tā dēļ,” saka Katrīna Līva Zundmane.
Palīdz rotaļāšanās ar suni
Viens no veidiem, kā mazināt šīs izpausmes, ir koncentrēšanās uz kādu noteiktu darbību. Arī Katrīnas četrkājainais draugs Lora savā ziņā darbojas kā terapeits. Kamēr meitene spēlējas ar suni, simptomi mazinās.
“Man dažreiz ir tiku uzbrukumi, kad es varu sēdēt un tikot kādu labu laiciņu. Ja es koncentrējos, man viņi tā kā mazāk paliek, es dažreiz pinu bizes matos, lai man prāts noņemts no kaut kā, no stresa vairāk. Dažreiz vienkārši pildspalva aizlido pa gaisu, un tas ir sliktākais, kas ir noticis, vai es iesitu pa grāmatu,” saka Katrīna.
Ja zāles nepalīdzēs, būs jāmeklē palīdzība ārvalstīs
Katrīnas mamma vērsās pēc palīdzības pie psihiatra. Jauniete tagad lieto zāles, bet nav skaidrs, vai tās palīdzēs, jo, sasniedzot 18 gadu vecumu, tiki var mazināties vai pat pazust. Ja medikamenti izrādīsies neefektīvi, ārstēšanās iespējas tiks meklētas ārzemēs.
Bērnu psihiatrs Ņikita Bezborodovs ReTV Ziņām stāsta, ka nebūtu jāuztraucas, esot blakus cilvēkam ar Tureta sindromu, jo lielākoties slimnieks var nodarīt pāri pats sev, bet ne citiem. “Biežāk no tikiem cieš pats cilvēks. Ja tiki ir ļoti intensīvi, piemēram, ja motora tiki ir ļoti intensīvi, tad tas ir saistīts ar nepārtrauktu saspringumu muskuļu grupās un sāp. Dažreiz ir tā, ka kož vaigāl, ir audu bojājumi - tas ir bīstamāk pašam cilvēkam. Tas nav saistīts ar sabiedrisko bīstamību.”
Latvijā maz cilvēku izprot, kas ir Tureta sindroms. Tieši tāpēc Katrīna un viņas mamma ir gatavas par to runāt atklāti.