“Bija nenormāla panika.” Helmuts un Kristīne negaidīti uzzināja dēla diagnozi

“Ričards piedzima 2021.gada 6.jūlijā. Viņš piedzima ar ķeizargriezienu. Mēs viņu gaidījām un par viņa veselības problēmām iepriekš neko nezinājām.”

Grūtniecības laikā Kristīnei veica visas paredzētās standarta pārbaudes un ultrasonogrāfijas. Tā kā tās neuzrādīja nekādus veselības riskus, netika veikts ne NIPT tests, ne kādas citas speciālas iejaukšanās, lai konstatētu kādas novirzes. “Grūtniecība noritēja diezgan viegli, viss bija labi.”

Pēkšņi vajadzīgs ķeizargrieziens

“Vienā jaukā svētdienā sievai nogāja augļūdeņi un mēs nonācām Dobeles slimnīcā. Man kovida laikā pirms dzemdībām neļāva palikt slimnīcā, līdz ar to mēs gaidījām ar domu, ka man ziņos, tiklīdz varēšu doties uz slimnīcu un sagaidīt bērnu kopā.”

Pirmdien Ričards vēl nepiedzima, bet otrdienas rītā pasliktinājās bērniņa sirds toņi un mediķi nolēma veikt ķeizargriezienu. Pēc tam tika sazvanīts tētis un viņš ieradās slimnīcā.

Mums ir aizdomas, ka jūsu bērnam ir Dauna sindroms…

Helmuts atminējās savu pirmo sastapšanos ar jaundzimušo: “Es stāvēju, viss bija kārtībā, bet tad pie mums bērnu ratiņos, silītē iestūma Ričardu. Atceros, ka Ričardu atveda viena ārste un māsiņa. Cik atminos, mums pateica: “Mums ir aizdomas, ka jūsu bērnam ir Dauna sindroms.” Kopumā ārsti mums neko daudz neizskaidroja un aizgāja prom.

Mēs palikām uz baigās pauzes. Slimnīcā bijām no otrdienas līdz piektdienai. Tajās trīs dienās mūsu pasaule apgriezās otrādi, kājām gaisā. Tās dienas bija pilnas visādu domu. Ar psihologu runājām, ka visas šīs domas ir normāla parādība. Piemēram, kāpēc mums tā? (..) Varbūt varam rīkoties citādāk…

Mēs raudājām uz maiņām. Viens paraudāja, otrs paraudāja, tad atkal viens paraudāja, otrs paraudāja. Pirmās trīs dienas bija mokošas. Mēs bijām slimnīcā, kur bērnam veica visas jaundzimušajam nepieciešamās analīzes.

Nonāca Bērnu slimnīcas speciālistu rokās

Tad Kristīni un Ričardu nosūtīja uz Rīgu, Bērnu klīniskās universitātes slimnīcu. Rīgā Ričardam paņēma kariotipa analīzes, lai pārbaudītu ārstu aizdomas par diagnozi, un pārbaudīja, vai bērna orgāniem nav kādi iekšēji defekti.

Kad Ričards piedzima, es sākumā īsti nevarēju ieraudzīt Dauna sindromam raksturīgās pazīmes. No vienas puses, skatījos, ka pēc sejas to varēja redzēt, bet, no otras puses, likās kā normāls bērns.

Viņi Rīgā bija pāris dienu, kuru laikā dažādi speciālisti (mikrologopēds, fizioterapeits, krūts barošanas konsultants) apskatīja Ričardu un ierādīja Kristīnei dažādus knifus, kā labāk veicināt Ričarda turpmāko attīstību.”

Sākumā bija stress un panika

Helmuts neslēpa, ka sākumā bija liels satraukums: “Tad sākās viss process. Sākumā, pirmajā nedēļā, vairāk bija stresa. Bija nenormāla panika. Es pat nevaru izskaidrot to visu. It kā nemākošu peldēt tevi iemestu ūdenī. Tas bija mūsu pirmais bērns, turklāt ar īpašām vajadzībām. Tu jau tā nezini, kā audzināt bērnu, bet vēl piedzimst ar īpašām vajadzībām. Tā bija, kā bija…

Bet neko! Visam ir jātiek cauri! Mums nebija variantu: mums viņš bija, mums par viņu bija jārūpējas, tādēļ mēs ķērāmies vērsim pie ragiem. Sākām meklēt Latvijā pieejamo informāciju par Dauna sindromu. Es atradu Dauna sindroma grupu “Facebook”, kur sāku runāt ar Velgu Polinsku, kas bija mūsu uzticības persona pašā sākumā. Viņa nomierināja un pateica, ka viss īstenībā nav tik traki, ka viss ir kārtībā, ka ir arī tādi cilvēki un ka viņi ir arī forši.

Tā mēs sākām burties cauri visādai informācijai par procedūrām, kas varētu veicināt mūsu bērna attīstību. Īstenībā informācija no valsts puses bija gandrīz nekāda. Reto slimību centrā bija mazs bukletiņš, ar ko mūs iepazīstināja. Tas bija ļoti virspusējs.”

Daži ieraudzīja diagnozi un uzreiz pateica: “Te jau nekā nebūs.”

Sarunas brīdī Ričardam bija gads un četri mēneši. Helmuts raksturoja šajā laikā piedzīvoto: “Laiks ir paskrējis! Sākumā likās, ka laiks ļoti velkas. Visas barošanas un speciālistu meklēšanas… Mēs sastapāmies ar visādiem speciālistiem. Bija tādi, kas gribēja ar Ričardu strādāt, bet bija arī tādi, kas ieraudzīja diagnozi un uzreiz pateica: “Te jau nekā nebūs. Nav jēgas nemaz censties.” Ir bijuši visādi gadījumi.

Tagad mēs esam nokomplektējuši ārstu un terapeitu komandu, ko mēs regulāri ikdienā apmeklējam, lai uzlabotu Ričarda attīstību.”

Iztika bez nopietnām operācijām

Cik smagas formas traucējumi Ričardam ir? “Godīgi sakot, mums ir ļoti vieglā formā, cik es noprotu. Ļoti bieži ir tā, ka piedzimst bērns ar Dauna sindromu un viņam jātaisa operācijas. Visbiežāk tās ir sirds operācijas. Par laimi, Ričardam nav bijušas nekādas operācijas.

Ričardam ir problēmas ar sirdi, bet tās ir maznozīmīgas un īsti netraucē ne pie fiziskās slodzes, ne pie kā cita. Patlaban mēs esam uzskaitē pie kardiologa.”

Prieks, ka dēliņš iemācījies rāpot

Lai arī Ričardam Dauna sindroms ir vieglā formā, viņa attīstība ir kavēta. Kopš augusta beigām, septembra sākuma Ričards patstāvīgi rāpo. Novembrī vecāki kopā ar fizioterapeitu strādāja, lai Ričards sāktu staigāt.

Tāpat puisītis pats vēl nemācēja ēst “Viņam patīk, ka viņu baro. Protams, tiklīdz iedod rokā karoti un viņš mēģina pats ēst, tad ir niķi. Bet tas viss ir mācīšanās process.”

Vecākiem bija liels prieks, kad dēliņš pats iemācījās sūkt dzērienu no pudeles. “Visu laiku mums bija zīdaiņu knupīša pudele. Tagad to cenšamies nelietot, beidzot dzeram no tādas pudeles, kur vairāk tek ārā, tā ir līdzīga salmiņa pudelei. Ir liels prieks, ka viņš pats tā var!”

Ar lielu darbu var daudz ko panākt

Helmuts atzina, ka pirmās dienas pēc bērniņa piedzimšanas vecāki piedzīvoja dažādas grūtas emocijas un domas, taču tagad viņu ikdiena lielākoties ir gaiša. Tajā ir arī daudz gandarījuma un prieka mirkļu.

“Protams, tie parādās. Vairs nav domu, ka viņš kaut ko nevarētu. Ir jāiegulda ļoti liels darbs katrā procesā, piemēram, ēšanā, staigāšanā un rāpošanā. Kā parasts bērns viņš pats no sevis to nevar iemācīties. Viss ir jāiemāca. Tiklīdz kaut kas sāk izdoties, protams, ir liels prieks vecākiem.”

Ir jāsāk strādāt!

Pirmās trīs Ričarda dzīves dienas, ko ģimene pavadīja Dobeles slimnīcā, viņiem bija nolemtības sajūta, taču tad, kad Kristīni un Ričardu no Dobeles slimnīcas aizveda uz Rīgu, bet Helmuts atgriezās mājās, viņš saprata: “Nevar domāt neko sliktu. Tagad nav variantu! Ir jāsāk strādāt, ir jāsāk meklēt informāciju, ir jāsāk darīt!”

“Tiklīdz es sāku darīt, atrast cilvēkus, redzēt, ka cilvēki [ar Dauna sindromu] tomēr kaut ko var, ka visam, ko es daru un viņam iemācu, ir kaut kāds rezultāts, piemēram, smaidīšana, priecāšanās par to, ka viņš var kaut ko izdarīt, man pašam ap sirdi palika vieglāk! Es saprotu, ka nav jau nemaz tik slikti.”

Vienmēr var būt sliktāk

Augustā Helmuts piedalījās pārgājienā kopā ar citiem vecākiem, kuriem ir bērni ar īpašām vajadzībām.

“Es gāju pārgājienā un sapratu, ka mums viss nav nemaz tik slikti, ka ir arī smagākas diagnozes. Perspektīva, no kuras es uz visu skatos, kā es sevi noskaņoju uz visu, mainās. Vienmēr pasaulē var būt sliktāk.”

Visi priecājas par bērniņu

Tētis pastāstīja, ka arī sievai Kristīnei sākuma posms pēc Ričarda piedzimšanas bija ļoti smags. “Viņai gāja grūtāk. Man asaras bija īsāku laiku, bet viņa ļoti daudz raudāja. Pirmos divus mēnešus mēs morāli cīnījāmies. Bija nolemtības sajūta, nezināšana, bailes par to, kā būs, vai varēsim.

Ar katru nedēļu un mēnesi, kad bērns auga un sāka kaut ko darīt, tas pazuda. Sievai, visticamāk, palīdzēja arī tas, ka viņa pēc tam vēl pusgadu rakstīja maģistra darbu. Varbūt tas arī novērsa uzmanību no fakta, ka mums ir bērns ar īpašām vajadzībām. Kaut kā tikām galā. Tagad viss ir superīgi! Visi priecājas par bēbi, mazo rausi!”

Visticamāk, būtu pārtraukuši grūtniecību

Kā ģimene būtu rīkojusies, ja jau grūtniecības laikā būtu zinājuši par šo iespējamo bērna diagnozi? Helmuts bija patiess: “Ņemot vērā statistikas rādītājus, es domāju, ka mēs būtu tajā negatīvajā statistikā, ka izdzīvo tikai viens no desmit šādiem bērniem, tiklīdz vecāki grūtniecības laikā uzzina, ka ir šāda diagnoze. Statistika ir gaužām bēdīga: vecāki nepatur bērnus. Domāju, ka gan jau mēs nebūtu labāki.”

Visticamāk, pāris būtu nolēmis pārtraukt grūtniecību. “Droši vien.” Parasti neviens vecāks neilgojas pēc bērniņa ar īpašām vajadzībām, bet tad, ja tomēr tā notiek, tad uzņemas atbildību un rūpes par viņu.

Cilvēks ar Dauna sindromu var būt patstāvīgs

Iepazinis vairākus cilvēkus ar Dauna sindromu, Helmuts secinājis, ka viņi var būt arī patstāvīgi.

Netālu no ģimenes dzīves vietas mīt kāds pieaudzis vīrietis (aptuveni 40 gadus vecs), kuram arī ir Dauna sindroms. “Cilvēks pats iet uz pilsētu, piedalās nodarbībās un dienas grupās sociālajos centros, pa mājām visu dara. No malas šķiet, ka viss ir kārtībā. Protams, mēs saprotam: ir iespējams, ka Ričards visu mūžu dzīvos kopā ar mums, bet viņš var būt arī patstāvīgs.”

Būs arī saulainās dienas

Uzrunājot vecākus, kas par savu bērnu Dauna sindromu vai citiem veselības sarežģījumiem uzzina grūtniecības laikā vai arī pēc tam, Helmuts nenoliedza, ka dzīve ar īpašo bērnu dažkārt var būt grūta, taču tajā noteikti būs arī gandarījuma un prieka brīži.

“Būs gan sliktās dienas, gan emocionāli pārdzīvojumi un raudāšanas, kamēr bērns guļ. Bet ir arī forši ar šādu bērnu! Kas var būt labāks par to, ka tu ieraugi bērnu guļam gultā, viņš ir laimīgs, bezrūpīgs, viņam ne par ko dzīvē nav jāsatraucas!

Bet būs arī sliktās pieredzes. Būs saskaršanās ar sliktiem viedokļiem, bet bez cīņas jau nav nekādas uzvaras! Ir arī saulainās dienas, kad tu visu novērtē, kad paskaties no malas, kad viss liekas forši.”

Vai pēc tādas pieredzes vispār vajag otro bērnu?

Ričarda veselības problēmas ietekmējušas arī ģimenes vēlmi pēc kuplākas ģimenes. “Protams! Esmu runājis ar citiem tēviem, kam ir bērni ar īpašām vajadzībām. Ja tas bijis pirmais bērns, tad visiem bijis jautājums, ka varbūt nemaz nevajag otro bērnu.

Mums tagad ir jautājums, vai vajag otro bērnu, vai nevajag. Ir tāds kā pēctraumatiskais stress, vai uzticēties ārstiem, vai tomēr neuzticēties, vai viss būs labi, vai nebūs labi. Ir brīži, kas šaustām sevi, vai mēģināt, bet man liekas, ka tas ir jāizdzīvo, tas ir tāds moments. Ja finanses atļauj un tu esi tam nobriedis, tad kāpēc nē?”

Nevienam netiek dots nekas tāds, ko mēs nevarētu izdarīt

Helmuts pazīst vairākas ģimenes, kurās bērni, kas dzimuši pēc atvases, kurai ir Dauna sindroms, ir veseli un bez šī sindroma. “Dzīvē visādi gadās. Mēs nekad nezinām, ka mums piedzims vesels bērns un ka viņam dzīves vidū kaut kas nenotiks. Tur neko nevar izdarīt! Ar to ir jāsadzīvo. Kā būs, tā būs, ir jādzīvo tā, kā ir! Mums nevienam netiek dots nekas tāds, ko mēs nevarētu izdarīt.”

Viņš atgādināja, ka pasaulē ir ļoti daudz bērnu ar īpašām vajadzībām. “Mēs sākumā domājām par to, kāda ir iespēja, ka var piedzimt vesels bērns. Ja vesels bērns ir viens no pāris tūkstošiem, tad iespējamība, ka tev piedzims vesels bērns, ir ļoti maza.

Kad mums piedzima Ričards, es staigāju pa slimnīcu stresā. Domāju, ka tie vecāki, kuriem piedzimuši veselie bērni, nemaz nesaprot, cik viņi paši ir laimīgi! Tiklīdz tu neesi tajā otrajā pusē, tu nemaz neredzi savu laimi!”

Labi, ka tēti biežāk uzņemas atbildību

Sarunas noslēgumā Helmuts norādīja, ka pēdējā laikā sabiedrības attieksme pret bērniem ar īpašām vajadzībām ir mainījusies un arī vīrieši biežāk uzņemas atbildību par saviem bērniem un ģimenēm.

Viņam pazīstams kāds vīrietis, kurš kādreiz pameta ģimeni, kad uzzināja, ka bērnam ir Dauna sindroms. “Viņš to uzzināja, kad bērns piedzima. Tēvs viņu pameta, bet māte viena pati cīnījās.

Mūsdienās, tiklīdz bērns piedzimst, tēti sāk saprast, ka viss nav jāuzņemas mammai, ka tā nav mātes vaina. Vairāk tētu paliek ar ģimenēm. Kādreiz bija tā, ka biežāk šķīrās, kad uzzināja par Dauna sindromu, bet tagad sabiedrība aug, uzzina vairāk informācijas, attīstās,” īpašā bērniņa tētis iezīmēja pozitīvu tendenci.