Negaidīta traģēdija dzemdībās. Lai gan grūtniecība bija perfekta, Fricis piedzima ar smagām veselības problēmām

"Esmu mamma 21 gadu vecam jauneklim ar bērnu cerebrālo trieku un 1.grupas invaliditāti. Dēlam ir smagi kustību traucējumi un, protams, citas saistītas diagnozes,” viņa teica un atzina, ka ar kustību vai citiem ierobežojumiem cilvēki sastopas dažādos dzīves posmos, piemēram, traumu, ģenētisku iemeslu dēļ, kā arī slimību un nelaimes gadījumu rezultātā.

Pēc dzemdībām dzīve sagriezās kājām gaisā

“Mans stāsts sākās no dzemdībām. Jau agrīni bija skaidrs, ka dzemdībām bijušas negatīvas sekas.

Tā mēs sākām cīnīties ar dažādām rehabilitācijām. Sākumā meklējām kādas burvju nūjiņas, kas pēkšņi atradīs metodes, tehnoloģijas, un daudz kas uzlabosies, viss būs kā parasti, “normāli”. Darījām daudz ko, meklējām variantus, cīnījāmies un strādājām katru dienu ar dažādām metodēm, rehabilitācijām. Braukājām apkārt un meklējām iespējas.”

Zēns vienmēr būs citādāks

Laika gaitā ģimene saprata, ka neizdosies atrast brīnumnūjiņu, kas viņu dēlu atgrieztu “normālajā” dzīvē. Nācās pieņemt, ka puika vienmēr būs citādāks.

“Ņemot vērā, ka invaliditāte ir smaga, viņš nekad nebūs [tāds, kādi ir citi]. Ja mēs ejam pa ielu, viņš atšķiras no citiem cilvēkiem. Kustību traucējumi, ratiņkrēsls, rollatori, runa un viss pārējais atšķiras. Bet ir jautājums, kā vecāki reaģē uz šīm situācijām.”

Ineta neslēpa, ka sākumā viņai bija ļoti smagi, īpaši tādēļ, ka grūtniecības laikā nekas neliecināja par sarežģījumiem vai problēmām. “Bet problēmas iestājās dzemdībās. Teikšu tā, ka man bija “balto halātu fobija” diezgan ilgi pēc tam. Katrreiz ārsti man jautāja: “Kā jums tā gadījās? Vai bija problemātiska grūtniecība?”

Sapņi sabruka, un sākās cita realitāte

Tāpēc uzskatu, ka ļoti svarīgi vecākiem, kuri sastopas ar šādām situācijām, ir atbalsta komanda: psihologs, psihoterapeits, cilvēki, kas gājuši cauri līdzīgām situācijām, biedrības, domu biedru grupas vai pat čatiņš internetā, kur var pārrunāt, padalīties ar pieredzi. Tā ir specifiska.

Vienā brīdi sapņi par to, kā būs, izbeidzas, un ir jauna realitāte. Tā ir jāpieņem un jādzīvo tālāk. Turklāt jādzīvo tālāk maksimāli labi, nevis sēžot baltā palagā un domājot, ka jālec ārā pa logu.”

Māksla pieņemt mazos uzlabojuma solīšus

Lai gan saistībā ar dēliņa veselības problēmām ģimene piedzīvojusi daudz smagu brīžu, Ineta uzsvēra, ka viņai nevienu brīdi nebija sajūtas, ka jālec laukā pa logu. “Nē, man nekad nav nolaidušās rokas! Vienmēr esmu redzējusi kādu iespēju situāciju uzlabot un pieņemt mazos solīšus. Cilvēks ir tāds, ka parasti viņam vajag tūlīt, maksimāli ātri, rīt uz brokastu laiku. Turklāt ir labi, ja viss ir vienkārši perfekti, un man nekas nav jādara tajā procesā.”

Protams, vecāki ir apmierināti, ja bērniņš laikus sāk rāpot, staigāt, runāt un vēlāk baleta pulciņā ir labākais dejotājs. Bet Fricim un citiem bērniem ar veselības problēmām katrs attīstības solis, kas “parastiem” bērniem ir pašsaprotams, ir liels sasniegums. Kad bērniņš kaut ko izdara savā attīstībā, vecāki to ļoti novērtē. “Rodas liela pateicības sajūta.”

Var paraudāt, bet jāmeklē darbīgi un aktīvi cilvēki

“Man liekas, ka ir arī svarīgi uzturēties tādu cilvēku sabiedrībā, kam nav nolaidušās rokas. Čīkstēt un sevi žēlot… Protams, ir kādreiz jānoraudas, jāpalamājas, jāpavicina dūrītes uz kaut kādiem nezināmiem spēkiem. Bet, ja uzturas darbīgā sabiedrībā (piemēram, sportistu vidū), pie tiem, kas ir cīnītāji, kas vērsti uz attīstību, tad arī pašam gribas iet līdzi, darīt un attīstīties.”

Ineta dalījās arī vairākos gandarījuma mirkļos, kas piedzīvoti saistībā ar dēla attīstību. “Es esmu novērtējusi katru šādu mirkli, piemēram, kādā dienā viņš spēj noturēt krūzīti un neaplieties, kā arī veic citas aktivitātes.”

Kādreiz knapi varēja noturēt raketi, bet tagad labi panākumi ratiņtenisā

Arī par Friča sportiskajiem panākumiem mammai ir ļoti liels prieks. “Sākotnēji viņš knapi varēja noturēt rokā tenisa raketi, nemaz nerunājot par bumbiņas atsišanu, bet šogad viņš ratiņtenisā ir iekļuvis pasaules reitingā, piedalījies vairākās starptautiskās sacensībās ar labu rezultātu.

Tas ir noticis, pateicoties darbam, tam, ka rokas netiek nolaistas. Ir jādara! Nekas pats no sevis nenotiek. Var apsēsties dīvānā, ieslēgt seriālu un domāt: kas būs, tas būs, kaut kā viss pats saliksies. Tā varbūt var pāris dienu, bet ne jau ilgāk!

Grūtības vieglāk pārvarēt, ja atrod kādu sirdslietu

Tāpēc aicinu visus atrast kādu hobiju. Tam nav obligāti jābūt sportam, bet vienkārši sports ļoti ātri parāda pozitīvo ietekmi. Visi paziņas, kas iesaistījušies [sportā], ir izvilkušies no depresijas.” Sports uzlabo pašsajūtu un attīsta ķermeni, kā arī sniedz citus labumus. Bet tāpat cilvēkiem var palīdzēt dejošana (arī ratiņkrēslā) vai muzicēšana. Katram cilvēkam vajadzētu atrast kādu nodarbi, kas viņam patīk, aizrauj un dod prieku, Ineta sprieda.

“Pa šiem gadiem esam pieraduši pārvarēt grūtības. Es izvērtēju un saprotu, vai tā patiešām ir problēma, kā arī vienkārši ņemu to un risinu. Acis darba izbijās, rokas darba nebijās. Vienkārši: ķeramies klāt, sadalām to pa kaut kādiem solīšiem un ejam pa tiem uz priekšu. Stundu pa stundai, darbu pa darbam.”

Elastīgi pielāgoties izmaiņām

Ineta atzina, ka ģimenēs, kurās dzīvo cilvēks ar īpašām vajadzībām, nevajadzētu ļoti aizrauties ar lielu plānošanu, jo daļu no plāniem var neizdoties piepildīt.

“Šādām ģimenēm jāmācās būt elastīgām loģistikā. Mēs visu laiku esam kaut kādā kustībā starp rehabilitācijām, logopēdiem, ergoterapeitiem, fizioterapijām, izglītības iestādēm, pašiem savām aktivitātēm. Tas viss kaut kā jāsaplāno un jāsaliek. Cilvēki slimo, kavē, notiek vēl kaut kas.”

Jākustas ne tikai bērniem, bet arī vecākiem

Kopumā ir jāspēj atkal un atkal iet uz priekšu. “Ir jāspēj piecelties un iet uz priekšu. Tāpēc uzskatu, ka vecākiem, kuriem ir šādi bērni, vajadzētu kaut kādu fizisko nodarbību, piemēram, veselības vingrošanu, orientēšanos mežā, skraidīšanu, sporta spēles. Pašu vecāku fiziskai kondīcijai arī jābūt labai.”

Inetas ieskatā savdabīgi, ka vecāki regulāri ved savus bērnus ar īpašām vajadzībām uz kustību nodarbībām, bet paši tajā laikā tikai “sēž telefonos” un nemaz nekustas. “Mums ir bijusi pieredze, ka bērni trenējas vienā zāles pusē, bet otrā zāles pusē ir jogas vai ārstnieciskās vingrošanas nodarbības vecākiem.” Ir biedrības, kas piedāvā fizioterapiju ne tikai bērniem, bet arī viņu vecākiem. Īpaši labi ir tagad, kad ir iespējas piedalīties nodarbībās attālināti.

Ja nestaigātājs ziemā pakrīt zem mašīnas

“Protams, bērnu invaliditātes ir dažādas, bet kustību traucējumi parasti nozīmē ratus, stumšanu, cilāšanu. Grūti ir arī tad, ja bērnam ir līdzsvara traucējumi un viņš pārvietojas ar kādu palīgierīci. Viņš katru brīdi var nokrist. Ziemā tas vispār ir vienkārši murgs!

Kaut vai iesēdināt mašīnā, kad cilvēks, kas nestaigā, paslīd uz papēžiem un pakrīt gandrīz zem auto, kur ir ledus. Tad viņu nevar ne piecelt, ne nolikt rāpošanai. Tās ir situācijas, kurās nezinu, smieties, raudāt vai abus reizē. Tad vienkārši jāsāk smieties, jo tā ir pašaizsardzības reakcija.”

Bērnu dzīve lielā mērā atkarīga no vecāku uzņēmības

Runājot par vecāku līdzdalību, virzot bērnus ar īpašām vajadzībām, Ineta atzina: “Jāsaka godīgi: lielā mērā tas, kāds ir rezultāts un ko mēs varam sasniegt ar bērnu, ir atkarīgs no vecākiem, cik viņi būs uzņēmīgi, cik viņi būs spējīgi dažreiz nolikt malā arī savas vajadzības. Jā, varbūt man arī negribas agri sestdienas rītā kaut kur vest un skriet. Tāpat vakaros vēlu. Bet es apzinos, kāds ieguldījums tas ir.”

Ir labi, ja paralēli bērna aktivitātēm vecāki var piepildīt arī savas vajadzības, piemēram, iziet pastaigā, noklausīties vērtīgu lekciju, nokārtot savas lietas vai vienkārši apsēsties pie kafijas tases un parunāties ar citu īpašo bērnu vecākiem. Tādā veidā var apmainīties idejām, jauniem projektiem un iegūt domubiedrus. 

Ikdienas saspringtais ritms

Bieži vien īpašo bērnu vecāki darbojas arī kā savu bērnu asistenti. “Piemēram, situācija Rīgā: skola ir vienā pilsētas pusē, bet fizioterapeits ir pusstundas auto brauciena attālumā. Tad vēl ir jāpaspēj visiem paēst, jo tā notiek dienu no dienas. Nav tā, ka tāds ritms ir tikai dažreiz, līdz ar to mēs nevaram pārtikt no sviestmaizēm.

Jādomā arī par ēdināšanu, jo bērnam ir ļoti pilnvērtīgi jāēd. Visiem cilvēkiem vajadzīgs pilnvērtīgs uzturs, bet šeit ir īpaši jāpadomā par to.”

Dzīve ar īpašo bērnu ir kā ultra maratons

Īpašo bērnu vecākiem jādomā ilgtermiņā. “Tas nav sprints. Tas ir kārtīgs ultra maratons.

Ja ierauga lielo jūru, līci, kuram ir jāpārpeld, vienkārši jāievelk elpa, jāpeld vienmērīgā ritmā un ik pa laikam jāatpūšas. Paguli uz muguras, atpūties, bet dodies uz priekšu! Dūšai jābūt lielai.”

Šobrīd ir lielākas atbalsta iespējas

Runājot par finansiālo pusi ģimenē, kurā dzīvo cilvēks ar īpašām vajadzībām, Ineta teica: “Paliek aizvien labāk. Šobrīd nav modē atcerēties, kā bija, un salīdzināt ar pašreizējo situāciju. Bet mums sākumā bija tikai 10 valsts apmaksātas fizioterapeita nodarbības gadā. Tas bija gandrīz viss atbalsts, ko varēja saņemt.

Šobrīd ir ļoti daudz iespēju saņemt rehabilitācijas kursus. Ir dažādi sociālo pakalpojumu sniedzēji, ir dienas centri, ir bērnudārzi un skolas, kurās neviens vairs nebrīnās, ja bērns ar īpašām vajadzībām tur grib mācīties. Tas vairs nav mūsu stāsts, ka ir jāpierāda, ka neesi garīgi atpalicis, lai varētu apmeklēt parasto skolu.

Protams, ir lielas ikdienas izmaksas, bet ir dažādi pabalsti, transporta kompensācijas. Nav tā, ka viss tiek kompensēts, bet liela daļa tomēr ir. Ir asistenta pakalpojums – var domāt par asistentu gan skolās, gan individuāli.

Arī īpašie bērni nākotnē varēs strādāt un iekļauties

Valsts atbalsts noteikti ir. Protams, vienmēr var gribēt vairāk un mērķtiecīgāk domāt par to, kas darāms, piemēram, nodrošināt iespēju centralizēti aizvest bērnus ar autobusu uz nodarbībām un pēc tam aizvest atpakaļ uz mājām.

Bet es ticu, ka mēs pie tā nonāksim, ka mēs tomēr ejam attīstības virzienā, ka cilvēki arvien vairāk saprot, ka ieguldījums šajos bērnos un jauniešos ir būtisks. Viņi nepaliks mājās uz pabalstiem. Viņi iekļausies sabiedrībā un strādās darbu, ko spēs, un piedalīsies, būs pilnvērtīgi sabiedrības locekļi.”

Jaunieši ir pieņemošāki

Ineta atzina: neskatoties uz kopējiem uzlabojumiem sabiedrības attieksmē pret cilvēkiem ar īpašām vajadzībām, joprojām gadās ļoti dažādas situācijas. “Ir uzplūdi, kad viss ir slikti visiem. Tad visiem šķiet, ka tikai es un manas problēmas ir svarīgākās, ka visai pasaulei ir jāapstājas un jājūt līdzi.

Bet kopumā cilvēki vairāk pierod pie tā, ka mēs esam dažādi, ka ir arī cilvēki ar kustību traucējumiem, redzes invaliditāti u.tml. Viņi ir ielās. Bieži vien cilvēki piedāvā palīdzību iekāpt, izkāpt. Ļoti liels prieks, ka tie ir jaunieši, kas ir ļoti atsaucīgi un to pamana. Viņiem bērnudārzos, skolās un augstskolās ienāk cilvēki ar invaliditāti, viņi pieņem to, ka viņi ir tādi paši, palīdz un atbalsta.

Joprojām gadās, ka kāds sačukstas un rāda ar pirkstu

Par cilvēku čukstēšanu un rādīšanu ar pirkstiem ir otra galējība: vecāki rausta savus bērnus un aizrāda: “Neskaties, nerādi ar pirkstu!”, kad bērns veikalā vaicā: “Kas tam puisītim ar kājiņām? Vai tās sāp, ka viņš sēž ratiņkrēslā?”

Bērnam jau var normāli izstāstīt, kas par lietu, tad viņam viss būs skaidrs. Bet dažkārt vecāki sāk raustīt bērnu: “Neskaties, kā tev nav kauna!” Tā ir pārāk liela pieklājība.”

Paskaidrot bērnam, nevis apklusināt viņu

Dažkārt mazi bērni, ieraugot cilvēku ar īpašām vajadzībām, skaļā balsī (nevis čukstus kā pieaugušie) vaicā par viņu un izsaka savu viedokli, bet tad mammas viņus pasauc un apklusina. “Tad tālākais var būt atkarīgs no mums. Mēs jau arī paši varam uzreiz izstāstīt, kas par lietu.”

Ir normāli, ka maziem bērniem interesē neparasti cilvēki un viņi uzdod jautājumus, jo tādā veidā viņi izzina pasauli. “Tas ir tikai normāli. Ja pāris reižu viņam atbildēs un izskaidros,  tad viņš pieņems, viņam nepaliks nekādu jautājumu,” Ineta mudināja vecākus runāt ar bērniem arī par invaliditāti.