"Manā skatījumā, atvainojos, tas ir pilnīgs stulbums." Vājdzirdīgas meitenes mamma kritizē nejēdzību
Lielā mērā bērna ar īpašām vajadzībām veselība un labklājība ir atkarīga no vecāku darbošanās, iesaistes un finansiālajām iespējām. Tā intervijā portālam Jauns.lv atzina Eva, kuras meita Elizabete (11) ir vājdzirdīga. Pavasarī pasaulē atzīmē Dzirdes dienu, un saistībā ar to uzklausījām Evas pieredzi un vaicājām viedokli par valsts atbalstu bērniem ar dzirdes traucējumiem.
Runājot par izskanējušiem apgalvojumiem, ka vecākiem, kuru bērniem ir dzirdes problēmas, nākas izvēlēties starp dzirdes aparātu baterijām un audiologopēda nodarbībām, Eva atklāja, ka par vājdzirdīgās meitas dzirdes aparātu baterijām ik mēnesi jāmaksā vidēji 6-8 eiro.
“Baterijas mūsu gadījumā nav kā tās baterijas, ko ieliekam kādam eglīšu rotājumam, divas nedēļas intensīvi lietojam, bet pēc tam noliekam nost līdz nākamajam gadam. Meitai baterijas vajadzīgas nepārtraukti. Viens komplekts darbojas aptuveni divas nedēļas. Protams, ir bijuši brāķu gadījumu, kad jau pēc nedēļas meita saka, ka baterijas pīkst un viņa vairs nedzird.”
200 eiro par audiologopēda nodarbībām
Nežēlojoties un nesūdzoties par situāciju, mamma atzina: saskaitot kopā bateriju izmaksas ar citām vājdzirdīgā bērna nepieciešamībām, veidojas diezgan ievērojama summa. Piemēram, liela izmaksu pozīcija ir nodarbības pie audiologopēda. “Tās ir ļoti vajadzīgas, jo bērniem ar dzirdes problēmām vajag attīstīt un vingrināt valodu.
Pie audiologopēda ir nenormāli garas rindas, nav tā, ka es piezvanīšu un uzreiz tikšu tajā brīdī. Arī izmaksas par vienu nodarbību ir diezgan lielas – 25 eiro. Vajadzīga viena vai divas nodarbības nedēļā.
Ja iedomājamies normālus vidusmēra cilvēkus (nerunāju par nelabvēlīgām ģimenēm), kuri nestrādā ļoti labos amatos, tad pieļauju, ka viņiem 50 eiro nedēļā ir diezgan liela summa. Tas ir tikai par bērna audiologopēda nodarbībām 20-30 minūšu ilgumā.” Mēnesī tie ir aptuveni 200 eiro.
Ar 10 nodarbībām nepietiek
“Tā nav masāža, ko varam atļauties, sažmiedzot kulaciņus un 10 reizes izturot.” Vājdzirdīgiem bērniem audiologopēda nodarbības vajadzīgas visu laiku. “Bieži vien arī nokļūšana [līdz audiologopēdam] maksā. Nav jau tā, ka mums katram pie mājām ir medicīnas centrs, kurā strādā audiologopēds.”
Evas ģimene dzīvo aiz Jūrmalas, bet pie logopēdes Kristīnes Riemeres brauc uz Rīgu, Duntes ielu. Lai nokļūtu līdz speciālistei, jābrauc ne tikai līdz Rīgai, bet arī cauri visai galvaspilsētai. Tas ir gan ilgs laiks, gan lielas izmaksas.
“Audiologopēda pieejamība ir ļoti sāpīgs jautājums, kaut gan skatījos, ka bija ļoti daudz reklāmu, ka medicīnas centros un privātās klīnikās ir audiologopēdi. Bet ir liela atšķirība, kurš no viņiem māk strādāt ar vājdzirdīgu bērnu. Pie audiologopēda iet arī bērni, kuri vienkārši neizrunā atsevišķas skaņas. Viņi aiziet 10 reizes, un viss ir kārtībā. Bet ar vājdzirdīgu bērnu ir bišķiņ citādāka darbošanās, specifika, un speciālistu nav tik daudz,” mamma raksturoja situāciju.
Absurdi, ka ik gadu jāpierāda meitas dzirdes traucējumi
Evas skatījumā nav pareizi arī tas, ka valsts katram bērnam kompensē tikai 10 audiologopēda nodarbības gadā. Un arī tad vispirms bērnam ir jāaiziet pie ģimenes ārsta, lai viņš uzraksta nosūtījumu pie rehabilitologa. Tad rehabilitologs, balstoties uz diagnozi, uzraksta nosūtījumu audiologopēda nodarbībām.
Mamma retoriski vaicāja: kāpēc vecākiem būtu jāved bērns pie ģimenes ārsta un tad pie rehabilitologa, lai pierādītu, ka viņš gadu no gada joprojām ir vājdzirdīgs? Kāpēc nevar izveidot sistēmu, ka bērniem, kuru diagnoze nemainās, audiologopēda pakalpojumi būtu pieejami bez papildus ārstu apmeklējumiem un īpašiem nosūtījumiem?
Un gadījumā, ja notiktu milzīgs brīnums un vājdzirdība pazustu, vecāki vienkārši varētu atteikties no audiologopēda nodarbībām. “Kāpēc man jāiet un katru reizi atkal jāpierāda, ka viņai ir dzirdes problēmas? Tas atkal ir laiks, rindas, pieraksts. Iznāk, ka birokrātijas dēļ mēs staigājam uz riņķi,” viņa dalījās pieredzē.
Eva uzsvēra, ka audiologopēda nodarbības bērniem ar dzirdes traucējumiem nav kā papildus pulciņi, uz kuriem vecāki izvēlas savas atvases vest, piemēram, dejošana. “Te nav runa par vēlmēm. Bērniem ar dzirdes problēmām audiologopēda nodarbības ir ļoti nepieciešamas.”
Bērna veselība atkarīga no vecāku finansiālajām iespējām
Viņa piekrita, ka lielā mērā bērna ar īpašām vajadzībām veselība un labklājība ir atkarīga no vecāku darbošanās, iesaistes un finansiālajām iespējām. “Jā, protams. Visticamāk, tu sev atņemsi kaut ko, nebrauksi kaut kur un nepirksi kaut ko jaunu mājām, drēbēm, bērniem. Prioritāte normāli domājošiem cilvēkiem būs bērna audiologopēda nodarbības.”
Mamma piekrita, ka daudz ko vecāki paši var izdarīt, strādājot ar bērniem mājās, bet tas neaizstāj regulāras speciālista konsultācijas. “Protams, mājās ir jāstrādā. Loģiski, ka uzdevumi tiek doti, un tie mājās ir jādara.” Viņa nevēlējās mazināt vecāku atbildību par bērna attīstību, bet vienlaikus vērsa uzmanību, ka nepieciešams arī valsts atbalsts speciālistu apmeklējumiem.
Protams, vecākiem ir jāstrādā, bet viņi nevar aizstāt speciālistus
Eva to salīdzināja ar vecāku iesaisti bērnu izglītošanā attālināto mācību laikā. Lai gan vecāki kopā ar bērniem var izlasīt tekstu un pārrunāt to, taču viņi nav pedagogi, kas vienmēr var iemācīt jaunas lietas. “Es to nevaru, man nav pacietības. Lielākā daļa bērnu arī mammu neuztver kā skolotāju.”
Līdzīgi ir ar nodarbībām pie audiologopēda. Tur meita kārtīgi un ar prieku strādā, bet mājās ar mammu ir daudz grūtāk darboties. Piemēram, nesen viņa aicināja meitu uzrakstīt kādu speciālu diktātu. Diemžēl neiztika bez dažādiem aizbildinājumiem, un rakstīšana beidzās ar puņķiem un asarām.
Tā kā meitas valoda ir kavēta un tā nav tik attīstīta, kāda tā parasti ir 11 gadu vecam bērnam, viņa audiologopēda nodarbības apmeklē visu gadu, izņemt divu nedēļu brīvdienas vasarā. Turklāt pagāja laiks, līdz vecāki atrada tieši savam bērnam piemērotāko speciālisti. Viņi pie konkrētās audiologopēdes apmeklē gan valsts apmaksātās 10 nodarbības, gan arī pārējās nepieciešamās reizes, par ko paši maksā.
“Mēs ejam gandrīz nepārtraukti, jo es saprotu, ka tas ir vajadzīgs. Labāk es atteikšos no kaut kā cita, neizdarīšu kaut ko citu, bet pie logopēda meitai ir jāiet. Bez variantiem,” viņa ieskicēja ģimenes nostāju.
Tas ir stulbums
Evas meitai ir 4., 5. pakāpes dzirdes traucējumi, bet izskanējis, ka valsts apmaksā dzirdes aparātus, sākot ar 3. pakāpes dzirdes traucējumiem. Mamma pauda uzskatu: nav pareizi, ja bērnam, kuram ir nelieli dzirdes traucējumi, valsts atbalsts ir mazāks.
“Manā skatījumā, atvainojos, tas ir pilnīgs stulbums. Ja bērnam ir dzirdes problēmas, kāpēc lai izdalītu, kuram ir lielākas problēmas, bet kurš dzird nedaudz labāk? Mazākas dzirdes problēmas nenozīmē, ka bērnam ir mazāka vajadzība pēc atbalsta un dzirdes aparāta. Tāpat viņam ir vajadzīgs atbalsts no logopēda, audiologopēda vai cita speciālista.”
Bez brillēm neredz, bet bez dzirdes aparāta nedzird
Protams, tiem bērniem, kuriem ir pavisam minimālas dzirdes problēmas, ir nedaudz vieglāk un viņu vajadzība nav tik liela. “Bet arī: grūti paņemt katru konkrēto gadījumu un pateikt, ka vienam vajag vairāk, bet otram – mazāk. Tas ir muļķīgi.
Man liekas, ka vājdzirdība ir vājdzirdība, kas iedalās dažādās pakāpēs.” Tas ir līdzīgi kā cilvēkiem ar redzes problēmām: vienalga, cik liels ir traucējums, bez atbilstošām brillēm cilvēks vienkārši neredz.
Ne jau paši vecāki izvērtē, kas bērnam nepieciešams
Evas ieskatā ir jocīgi, ka daļai bērnu valsts apmaksā dzirdes aparātus, bet citiem – ne. Daudz loģiskāk būtu, ja katrs bērns saņemtu atbalstu un palīdzību atbilstoši saviem traucējumiem un vajadzībām.
“Neviens jau neiet un pats nepaņem atbalstu pie kādas lādītes. Ir ārsta nosūtījums, kurā teikts, ka vajadzīgas, piemēram, logopēda nodarbības, masāžas vai mikrologopēda konsultācijas pavisam maziem bērniņiem, lai masētu mutīti. Tas notiek, izvērtējot situāciju un to, kas bērnam katrā brīdī vajadzīgs. Ārsts izveido plānu, ko cilvēks pēc tam īsteno.”
Viņa arī vērsa uzmanību, ka vajadzētu izstrādāt sistēmu, lai visi vājdzirdīgo bērnu vecāki pēc diagnozes uzzināšanas saprastu, kas viņiem jādara un kāds valsts atbalsts pieejams. Citādi katrs vecāks atsevišķi taustās un meklē iespējas savam bērnam. Arī biedrībā “Sadzirdi.lv” ļoti bieži vēršas vecāki, kas nesen uzzinājuši sava bērna diagnozi un lūdz padomu, kā labāk rīkoties, piemēram, ar ko sākt, ar ko pagaidīt, ko darīt un ko nedarīt.
Būtu vērtīgi un noderīgi, ja vājdzirdīgo bērnu vecākiem sākumā iedotu nelielu bukletu ar svarīgāko informāciju, kas jāzina un jādara šādas diagnozes gadījumā.
Kas tur liels, tikai dzirdes aparāti!
Ir ļoti vērtīgi, ka vismaz biedrībā var uzzināt šādu informāciju. “Tajā brīdī, kad cilvēks ar to saskaras, bet viņam nekad iepriekš nav bijusi saistība ar to jautājumu, neziņa ir pamatīga.” Arī Evai sākumā nelikās, ka ar dzirdes aparātu var būt kādi sarežģījumi. Bet laika gaitā izrādījās, ka aparātam ir jāpērk baterijas un speciālas tabletes, kas vajadzīgas regulārai ausu ieliknīšu notīrīšanai. “Tas atkal maksā, neviens man to neiedod par velti.”
Turklāt Evas meita aktīvi nodarbojas ar daiļslidošanu, vairāk svīst, dzirdes aparātu ietekmē papildu mitrums, tāpēc viņas dzirdes aprāts ir īpaši jāžāvē. “Lētāks variants ir kapsuliņas, bet ar to mums bija par maz – bija jāpērk speciālais aparāts, kurā ieliek dzirdes aparātu un visu nakti žāvē.” Pirms tam viņa pat nevarēja iedomāties par šādu aparātu un nepieciešamību pēc tā. “Man likās: kādas tabletes, kādas tīrīšanas, kāds žāvētājs!”
Nezināja, ka vajadzīgs žāvēšanas aparāts
Ģimene žāvētāju iegādājās tikai pirms aptuveni diviem gadiem, jo meitas dzirdes aparāts vairākkārt bija sabojājies, bet, aizvedot to pie meistara, nekādu problēmu nekonstatēja, jo aparāts bija vienkārši izžuvis.
Labi, ka kāda medmāsa apvaicājās, vai aparāts tiek ievietots žāvētājā. Eva nevēlējās neko pārmest mediķiem un kritizēt viņus, bet diemžēl pirms tam neviens vecākiem nebija pat ieminējies, ka tāds īpašs susinātājs ir nepieciešams. Viņiem pat nebija radusies ideja kādam kaut ko pajautāt par to. “Neienāca pat prātā. Domāju, ka ļoti daudziem neienāk prātā tādas nianses.”
Turklāt tas viss rada papildu izmaksas, bet nav tā, ka vecāki varētu to neiegādāties. “Ai, es negribu pirkt to susinātāju! Nav tāda varianta: gribu vai negribu. Vienkārši, ja nenopirks susinātāju, dzirdes aparāts pēc kāda laika nedarbosies.”
Vēl viens ļoti sāpīgs jautājums
“Vēl viena sāpīga tēma ir dzirdes aparātu labošana. Saprotu, ka ir tikai viens meistars, kas tos labo.” Iepriekšējo reizi, kad meitai sabojājās aparāti, pagāja ilgāks laiks, līdz meistars tos apskatīja. “Bet meitai aparāti ir vajadzīgi katru dienu!” Pozitīvi, ka viņiem mājās bija saglabājušies bērna pirmie dzirdes aparāti. Lai gan tie nav tik labi, kā tie, ko meita lieto šobrīd, tie glāba konkrēto situāciju.
Būtu ļoti vērtīgi, ja dzirdes aparātu labošanas meistars būtu pieejams biežāk un strādātu operatīvāk. “Tagad ir ārprāts, ja kaut kas notiek ar aparātu! Sazvanīt, aizbraukt uz Dzirdes centru, atstāt aparātu, gaidīt, kad meistars izdomās atbraukt, jo saprotu, ka viņš nav štata darbinieks, bet tikai atbrauc un aizbrauc. Tā arī, man liekas, ir ļoti liela problēma.
Mūsu gadījumā gan nav sanācis nekas ļoti nopietns labojams, bet zinu, ka citiem ir ne tikai jālabo, bet arī jāpasūta detaļas. Tad tas ievelkas vēl ilgāk. Tas manā skatījumā ir diezgan bēdīgi. Tā nav tāda prece kā bante matos, ko var vienu dienu ielikt, bet tad nedēļu nelikt. Dzirdes aparāts ir vajadzīgs katru dienu tāpat kā brilles uz acīm. Tās vienkārši vajag.” Turklāt arī ne visus dzirdes aparāta labošanas darbus apmaksā valsts.