Tēti, jūs esat malači! Ārste dalās aizkustinošā novērojumā par bērnu tētu rīcību pēdējā laikā
Pēdējos gados novērojams, ka Dauna sindroma un citu reto slimību mazo pacientu tēti kļuvuši daudz aktīvāki savu bērnu ārstēšanas procesā un ikdienas aprūpē. Bērnu reto slimību pētniece un Bērnu klīniskās universitātes reto slimību pediatre Madara Auzenbaha intervijā portālam Jauns.lv atzina, ka tā ir ļoti pozitīva tendence. Vienlaikus viņa ieskicēja arī vairākus izaicinājumus īpašo pacientu aprūpē, piemēram, speciālistu pieejamības jautājumu.
Ārste dalījās savos novērojumos par pēdējā laikā piedzīvoto tētu aktivitāti, aprūpējot savus bērnus ar Dauna sindromu un citām retām slimībām: “Viennozīmīgi varu pateikt, ka pa šiem gadiem, kamēr es strādāju, pēdējā laikā esmu novērojusi daudz aktīvāku tētu iesaisti [bērnu ārstēšanā, aprūpē un ikdienas dzīvē].
Tiešām, visu cieņu mūsu jaunajiem un ne tik jaunajiem tētiem par to, kādi viņi ir kļuvuši!
Agrāk redzējām ļoti daudz vientuļu ģimeņu, piemēram, mammīte viena pati palikusi ar bērniņu, kam ir īpašas vajadzības, bet tētis ģimeni atstājis.
Tēti arī uzņemas galveno lomu
Bet šobrīd redzam, ka arī tēti uzņemas galveno lomu, ka tieši tēti ir galvenie vadātāji pie ārstiem, ka tēti visu zina. Tagad tēti zina, kādas putras bērns ēdis, cik daudz ēdis, kad slimojis. Tēti ir ļoti, ļoti mainījušies pēdējos gados!
Protams, mammas ir mammas, un viņas vienmēr bijušas zelta gabaliņi. Tas ir brīnišķīgi! Bet tētiem pēdējā laikā ir lielas uzslavas. To es esmu tiešām novērojusi.”
Neviens lēmums par bērniņa atstāšanu nav vienkāršs
Komentējot vairāku tētu portālam Jauns.lv teikto, ka mūsdienās vecāki biežāk pieņem savus bērnus ar Dauna sindromu un citām īpašām vajadzībām, nevis atsakās no viņiem, kā tas nereti notika pirms vairākiem gadu desmitiem, ārste norādīja, ka bērna nodošana aprūpes iestādē ir vecāku lēmums.
“Katrs vecāks pieņem savus lēmumus savā dzīvē, un šie noteikti nav vienkāršākie lēmumi. Domāju, ka nevienam vecākam šāds lēmums nav vienkāršs.”
Jādomā par speciālistu pieejamību
Lai gan pēdējos gados ir daudz darīts, lai uzlabotu Dauna sindroma un citu pacientu ārstēšanu un aprūpi, piemēram, ieviesta daudzu vecāku atzinīgi novērtētā multiaprūpes diena, kad dažu stundu laikā bērniņu apskata vairāki speciālisti, daktere Auzenbaha atzina, ka ir vairākas jomas, kurās arī turpmāk nepieciešami uzlabojumi.
“Pēdējos gados esam vairāk sadarbojušies ar biedrību “Dauna sindroms Latvija”. Esam konstatējuši, ka ne tikai Dauna sindroma pacientiem, bet visiem pacientiem ar īpašām vajadzībām ļoti svarīga ir speciālistu pieejamība, piemēram, fizioterapeita, logopēda, ergoterapeita pieejamība.”
Īpaši par speciālistu pieejamību jādomā ārpus Rīgas, jo reģionos valsts apmaksāto pakalpojumu rindām būtu jābūt īsākām. Tāpat jādomā par to, lai pacientiem nav jābrauc 20 vai pat 40 kilometri pie logopēda. Būtu labi, ja šis un citi speciālisti pacientiem arī ārpus galvaspilsētas būtu vienkāršāk pieejami.
Visu īpašo bērnu vecāku sapnis
“Tas ir sapnis visu īpašo bērnu vecākiem un, protams, visu īpašo bērnu ārstiem.” Nevajadzētu būt tā, ka pacients iestājas rindā pie logopēda un ilgi gaida līdz konsultācijas saņemšanai. “Vajadzētu, lai šie pakalpojumi mums visiem būtu vienkāršāk pieejami bez garām rindām.”
Labi, ka jau patlaban īpašajiem pacientiem nav jāstāv vairāku gadu ilgās rindās, piemēram, nav situācijas, kad trīsgadīgs bērns iestājas rindā pie logopēda, bet pakalpojumu saņem tikai piecu gadu vecumā.
Lai nebūtu jābrauc uz citu pilsētu pie logopēda
“Tik traki mums nav! Bet rindas ir pagaras, un mēs gribētu, lai tās būtu īsākas. Vēlreiz uzsvēršu par rajoniem – mēs gribētu, lai speciālisti būtu tuvāki, pieejamāki, lai nebūtu jābrauc uz citu pilsētu meklēt fizioterapeitus vai logopēdus.
Nav labi, ja vienīgais fizioterapeits saslimst, un tad pacientiem nenotiek nodarbības.” Speciālistu pieejamības uzlabošana un rindu samazināšana ir gan pašu pacientu, gan mediķu cerība.
Otra tēma, kas gan vairāk skar sociālo jomu, bet ir ļoti liels vecāku sapnis, ir jau pilngadīgu reto slimību pacientu ikdienas sakārtošana – gan grupu mājas, gan sakārtota un pieejama atbalsta sistēma pieaugušajiem “mūžīgajiem bērniem”.
Miega izmeklējums pieaugušajiem
Dauna sindroma pacientu dzīves uzlabošanai paredzētas vairākas aktivitātes arī Reto slimību plānā, piemēram, tas, ka varēs veikt miega izmeklējumu pieaugušo vecumā.
“Ir daudz lietu, pie kā mēs strādājam, ko cenšamies kopīgiem spēkiem uzlabot, bet līdz ideālam noteikti vēl ir, ko augt un augt.”
Bez mīlestības šis darbs nav paveicams
Daktere Auzenbaha atzina, ka speciālistu pieejamības uzlabošana un rindu samazināšana ir valstisks jautājums. “To diezin vai es varēšu atbildēt. Domāju, ka tas nav gada jautājums, redzot speciālistu pieprasījumu. Tā, protams, ir arī jauno speciālistu vēlme. Ir ne tikai jāvēlas strādāt ārpus Rīgas, bet ir arī jāvēlas strādāt ar īpašiem bērniem.
Varu teikt to, ka bez īpašas mīlestības pret mūsu īpašiem bērniem mediķa darbu darīt ir ļoti grūti. Nevar darīt šo darbu tāpēc, ka tas ir algas darbs, līdz ar to mūsu bērni ir jāmīl. Viņi noteikti ir jāmīl, lai šo darbu varētu pilnvērtīgi veikt! Tāpēc ir ļoti grūti pateikt par speciālistiem.”
Gaišas, atvērtas un mīlestības pilnas ģimenes
Pediatre piekrita, ka tieši mīlestība pret bērniem (tostarp ar īpašām vajadzībām) viņai palīdz saglabāt veselīgu un optimistisku skatu uz dzīvi, dienu no dienas saskaroties ar īpašajiem bērniem un viņu smagajām diagnozēm.
“Noteikti tā ir mīlestība. Varu teikt, ka daudz ģimeņu, kurās ir cilvēki ar īpašām vajadzībām, ir ļoti gaišas, un dod pretī tieši tādu pašu mīlestību. Tas ir brīnišķīgi!”
Mediķi ļoti novērtē situācijas, kad izdodas bērniem palīdzēt: “Piemēram, multidienā mēs vienam bērniņam noteicām, ka viņam ir jāoperē actiņas. Ir bezgalīgs prieks, ka mēs esam viņam piezvanījuši, uzaicinājuši, ka viņš ir atbraucis pa sniegiem, visu garo dienu izturējis, ka mēs sapratām, ka viņam acu ārsts tiešām bija vajadzīgs. Ir milzīgs prieks, kad izdodas kaut kripatiņu kādam kaut ko labu izdarīt!”
Mīlestības pilni mediķi ir kā glābšanas riņķis
Arī vairāki īpašo bērnu vecāki portālam Jauns.lv uzsvēruši, cik ļoti svarīgi viņu dzīvē ir mediķi, kas savu darbu dara ar mīlestību. Daži pat teikuši, ka pie šādiem mediķiem pieķeras kā pie glābšanas riņķa. Bieži vien mediķi, kas strādā ar mīlestību, ir tas, kas šiem cilvēkiem palīdz, īpaši sākumā pēc diagnozes uzzināšanas. Tad ārstu palīdzība un atbalsts īpašo bērnu vecākiem ir neatsverams.
Arī pediatre atzina, ka mediķiem saziņa ar pacientiem ir ļoti svarīga. “Dažiem pacientiem es pazīstu ne tikai tētus un mammas, bet arī krustmātes un krusttēvus. Reizēm es Ziemassvētkos, vārda dienās saņemu apsveikumus.
Reiz kāda mammīte, kurai bērniņš piedzima ar īpašām vajadzībām, man atsūtīja ziņu, ka bērniņš spēlē klavieres. Viņam ir funkcionāli traucējumi, viņš klavieres spēlē ar dūrīti, jo nevar to izdarīt ar pirkstiņiem.
Tas ir ārkārtīgi aizkustinoši un mīļi no vecākiem, ka viņi Ziemassvētku laikā atceras arī ārstus un atsūta ziņu par savu lolojumu. Tas ir ļoti mīļi!”
Aizvainojuma dēļ gadiem ilgi neiet pie ārstiem
Ārstei ir skumji, domājot par gadījumiem, kad kāds pacients kādreiz jutis mediķu nelabvēlīgo vai neprofesionālo attieksmi, apvainojies un pēc tam daudzus gadus vairs neapmeklē nevienu ārstu.
“Tas aizvainojums nav uz mēnesi, bet gan gadiem ilgs. Aizvainojums ir uz vienu cilvēku, bet pacients vairs nenāk ne pie viena mediķa. Skumjie stāsti mums arī ir gana daudz. Diemžēl…”
Aicina izmantot iespēju konsultēties pie speciālistiem
Noslēgumā pediatre Auzenbaha aicināja Dauna sindroma pacientu un citu reto slimību bērniņu vecākus izmantot iespēju apmeklēt Reto slimību koordinācijas centra piedāvātos speciālistus.
“Domāju, ka tas noteikti ir vērtīgi, jo mēs esam specializēts centrs, mēs ikdienā redzam daudzus pacientus ar Dauna sindromu un citām retām slimībām, mums ir psihologa atbalsta grupas un augsti profesionāli speciālisti: gan neirologs, gan rehabilitologs, kas varētu sniegt noderīgu konsultāciju vai vērtīgus padomus, piemēram, par rehabilitāciju vai citiem jautājumiem.
Pašam var likties, ka viss ir labi, bet speciālists var palīdzēt dzīvot vēl labāk
Domāju, ka ir ļoti svarīgi atnākt pie mums gan multidienā, gan uz vienkāršu pediatra konsultāciju, lai atrisinātu kādus jautājumus. Kādreiz pašam liekas, ka viss ir labi, piemēram, tipisks stāsts ir par aizcietējumiem. Pacientam var likties, ka viss ir labi, bet beigās izrādās, ka viņa vēdera izeja ir tikai reizi nedēļā vai desmit dienās. Šīs sīkās lietas var būt ļoti svarīgas un noteikti ietekmēt cilvēka dzīves kvalitāti.”
Šādas speciālista konsultācijas var palīdzēt ne tikai bērniem, bet arī viņu vecākiem. Piemēram, psihologa palīdzība pieejama attālinātā veidā. “Kovida laiki ir daudz ko mainījuši, mēs esam piemērojušies daudz kam,” ārste teica un aicināja īpašo bērnu vecākus apmeklēt pieejamos speciālistus, lai uzlabotu bērnu un savu dzīvi.
