Pacientu organizācija: valsts politika ignorē veselības aprūpi

To intervijā rezumēja arī Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis, paužot, ka, par spīti nosaukumam, reto slimību pacientu Latvijā esot daudz, desmitos tūkstošu, jo daudz ir šo slimību paveidu, bet konferencē attiecībā uz reto slimību ārstēšanu un veselības aprūpi kopumā nebija strīdu par to, ka galvenais visu problēmu cēlonis ir šoreiz tikai un vienīgi finansējuma trūkums un valdības organizētā līdzekļu sadale, par ko lielākā daļa diskusijā iesaistīto pušu ir vienisprātis.

Veselības ministrijas (VM) parlamentārā sekretāre Ilze Ortveina vienā no sarunu paneļiem ieskicēja, ka tad, kad VM plānoja budžetu šim gadam, sākumā tas bija 550 miljoni eiro, tam sekoja atkāpšanās līdz 306 miljoniem eiro, kas ir ierakstīti sabiedrības veselības pamatnostādnēs, kuras netiek ievērotas. Tad bija nepieciešama jauna atkāpe – līdz 212 miljoniem eiro, līdz tika sasniegta “sarkanā līnija”, ko pārkāpt nevarot, jo tā ir veselības aprūpe zemākajā, bet vēl kvalitatīvajā līmenī, un tie bija 120 miljoni eiro, tomēr rezultātā VM budžets ir – 85 miljoni eiro. Tas izrādījies nepieņemami pilnīgi  visām pusēm, kuras bija pārstāvētas konferencē, bet turpmāk J.Beikmanis par pacientu interesēm.

Kā jūs raksturotu kopēju saturu reto slimību konferencē “Vienlīdzīga veselības aprūpe visiem - nākamie soļi reto slimību ārstēšanā”?

Tas man lika atcerēties kādu teicienu, – gribi iet ātri, ej viens, bet ja gribi iet tālu, ej kopā. Tādēļ vērtīgi, ka bija sanākuši kopā gan ārsti, gan pacientu pārstāvji, gan paši cilvēki ar retām slimībām, gan politikas veidotāji, zāļu ražotāji, valsts institūciju pārstāvji. Mums ir svarīgi, lai sabiedrība apzinās, ka reto slimību pacientu ir daudz, cik svarīga ir diagnostika un agrīna slimību atklāšana, ko nozīmē savlaicīga zāļu nodrošināšanu ar inovatīviem medikamentiem, ar labāko aprūpi, kas ir nepieciešama šiem pacientiem. Tikai vesela sabiedrība var celt valsts ekonomiku, kamēr slimam cilvēkam ir nepieciešami papildu resursi un aprūpe.

Garas un piesātinātas prezentācijas vietā jūs konferencē esot demonstrējis kādu iepriekš televīzijā rādītu vizuāli ar piktogrammām, kas uzrunājis daudzus. Kas tas bija un par ko bija jūsu uzruna?

Tas bija simbolisks attēls, kurā ar piktogrammu stila cilvēciņiem tika atainoti divi dzīves ceļi, kurus valsts pacientam nodrošina veselības aprūpē. Vienā gadījumā mums ir cilvēks, kuram nevar savlaicīgi uzstādīt diagnozi, viņš netiek ārstēts, otrajā gadā viņš kļūst vēl slimāks, trešajā gadā viņam jau ir invaliditāte, viņam nepieciešami sociālie pabalsti, papildu palīdzība, viņš nepiedalās ekonomikā, stāvoklis pasliktinās, tad viņš nonāk slimnīcā un ir pilnībā aprūpējams, valsts tērē vēl vairāk. Tad iesaistās ģimenes locekļi, kuri arī mazāk piedalās ekonomikā, pēc pieciem gadiem šis cilvēks nomirst. Otrā gadījumā, kad cilvēks sāk bažīties par savu veselību, jau nākamajā gadā ārstu komanda nosaka diagnozi, tad piemeklē labāko terapiju, modernas un efektīvas zāles, rehabilitāciju, tad trešajā gadā viņš jau izveseļojas, atgriežas un piedalās valsts ekonomikas attīstībā, atkal maksā nodokļus, ienes līdzekļus budžetā, turpina būt ekonomiski aktīvs un nodzīvo līdz 75 un vairāk gadiem. Pirmajā gadījumā ir runa par baidīšanos investēt, skopošanos, kas rezultātā izraisa vēl lielākus tēriņus, un rezultātā nekas nenāk atpakaļ, bet otrā gadījumā ir runa par tālredzīgām investīcijām no valsts puses, kas atpelnās ar pacienta atgriešanos dzīvē un ekonomisko aktivitāti. Par to mēs arī konferencē runājām. Tā ir atbilstoša veselības aprūpe, lai cilvēks justos laimīgs un lai valsts varētu būt gandarīta. Un tajā attēlā faktiski bija stāsts ne tikai par pacientu, bet par visu viņa ģimeni, kura ir iesaistīta aprūpē, un, nodrošinot nepieciešamo ārstēšanu vienam pacientam, patiesībā mēs iegūstam vēl daudz vairāk. Pasaulē ir pētījumi par to, kā ilgstoša slimība ietekmē tuviniekus.

Varbūt šī bilde liecina par ko vairāk, jo te nāk prātā vērtības un to apzināšanās valsts mērogā?

Mums kopā, visai sabiedrībai, valstij, stratēģiski ir jāmaina domāšana tādā aspektā, ka, ja šis cilvēks būs slims, viņš tikai nesīs zaudējumus, viņš apgrūtinās apkārtējos, savukārt paņemot kādu procentu no citām ministrijām un investējot viņa veselībā, mēs šo cilvēku atgriežam ekonomikā, kuru viņš turpina stimulēt, vairodams arī finanses. Sabiedrībai kopumā ir jāsaprot, ka slims cilvēks nav spējīgs aktīvi iesaistīties ikdienas dzīvē, un te ir nepieciešama ilgtermiņa domāšana. Ja mēs šodien neinvestējam labākajās zālēs, labākajos ārstos, labākajās tehnoloģijās, tad rīt mēs iekritīsim vēl lielākā bedrē un arī vēl lielākos tēriņos. Beigās visi būs nelaimīgi. Līdz ar to es aicinu visus mainīt domāšanu par to, kas ir nepieciešams veselības aprūpei. Politiskajā polemikā veselības nozarei tiek pārmests, ka vajagot reformas. Jā, ir atsevišķi jautājumi, kuros reformas ir nepieciešamas, bet arī tā ir saruna par investīcijām. Mums stāv rindā zāles uz iekļaušanu kompensējamo zāļu sarakstā, kuras ir atzītas par izmaksu efektīvām, tās iesaka ārsts, pie kura iet cilvēki, bet cilvēks tās nevar atļauties. Tālāk viņa ceļš ved pie valsts, bet valsts atsaka zāļu kompensāciju, un rezultātā zāles ir, bet cilvēks tām nevar piekļūt. Cilvēkiem, kas veido budžetu, būtu jāsaprot, ka bez veselas sabiedrības valsts ekonomika nevar pastāvēt. Minētais attēls radās pēc aicinājuma vienkāršoti izskaidrot, kā tas viss izskatās. Un mani mulsina pretruna, ka, piemēram, VM apzinās, ka ieguldījumi veselībā ir investīcijas, bet pašā parlamentā un arī valdībā kopumā valda kaut kāda ačgārnā domāšana. Reizēm klausoties sapulcēs, kā VM dažādos griezumos jāpierāda valdībā un Saeimas deputātiem finansējuma nepieciešamība, lai gan vajadzības ir pašsaprotamas un acīmredzamas, un, kā tautā saka, “jāpierāda tas, ka tu neesi ēzelis”. Rodas iespaids, ka VM tiek doti uzdevumi, kuru izpildē tiek nelietderīgi tērēti cilvēkresursi un to izpilde faktiski kļūst bezjēdzīga, jo jāveic ciparu pārvietošana no vienas tabulas uz citu tikai tāpēc, ka kāds nesaprot vai negrib saprast finansējuma nepieciešamību veselības sistēmai kopumā.

Kas jūs uzrunāja no citu konferences dalībnieku teiktā?

Starptautisko inovatīvo farmaceitisko firmu asociācijas valdes priekšsēdētāja Liene Siliņa minēja, ka pasaulē ir daudz pētījumu par to, kā medikamentu pieejamība ietekmē ekonomiku. Viens no pēdējiem tādiem pētījumiem pērn bijis ASV, kurš pierādījis, ka medikamentu nepieejamība reto slimību jomā par apmēram 22 procentiem palielina ekonomisko slogu, jo skaitļos jebkurš pacients ir ekonomiskais slogs, un tās nav tikai ārstēšanas izmaksas, tās ir arī papildu lietas – citi cilvēki, kas rūpējas par pacientu, tiešās un netiešās izmaksas. Siliņa uzsvēra, ka tieši reto slimību pacients ir tas, kurš rada desmit reižu lielāku ekonomisko slogu nekā jebkurš cits pacients, līdz ar ko pat tad, ja reto slimību medikamenti ir dārgi, rezultātā tam ir pozitīva bilance valsts ekonomikā kopumā. Es jau kādu laiku aicinu gan valsts ierēdņus, gan farmācijas jomas speciālistus organizēt pētījumu, kurā līdzīgi noteiktu ilgtermiņa ietekmi tieši uz Latvijas budžetu, kā būtu, ja mēs ārstētu vai neārstētu cilvēku ar retu slimību. Kvalitatīva pētījuma veikšanai arī ir nepieciešami līdzekļi, un šobrīd dzirdīgas ausis nav sasniegtas.

Starp runātājiem bija arī Eiropas farmācijas uzņēmumu un asociāciju federācijas eksperte reto slimību jomā Tina Taube…

Jā, un viņas sniegtajā pārskatā priecēja tā Eiropas Savienības kopējā apziņa, ka investīcijas veselības aprūpē ir investīcijas nākotnē. Tā ir cerība, ka vismaz apkārtējo valstu kopība demonstrē virzienus, kuros lūkoties. Un tur ir sīkāki virzieni un izaicinājumi – ilgais laiks diagnozes noteikšanai, speciālistu zināšanu trūkums par reto slimību simptomiem, komandu stiprināšana, sabiedrības kopējais zināšanu trūkums, arī veselības aprūpes pakalpojumu nepieejamība un budžeta iespējas. Kaut arī diskusijās izskanēja, ka ģenētiķu skaits Latvijā esot nosacīti atbilstošs, tomēr, ņemot vērā arī to ka skaitliski nedaudzie ģenētiķi var doties bērna kopšanas atvaļinājumā, ka atsevišķos gadījumos pirkt ārpakalpojumu esot finansiāli izdevīgāk nekā to veikt Latvijā, man radās jautājums, kāpēc mēs nevaram kļūt par tādu valsti pie kuras vēršas citas un pērk šo ģenētiķu pakalpojumu Latvijā? Es saskatu šeit mazas valsts potenciālu Latvijas zinātnes attīstībai, kur varam veikt gan ģenētiskus pētījumus, gan paši sniegt pakalpojumus citām valstīm. Faktiski visas veselības aprūpē iesaistītās personas atzīst, ka dažādu specialitāšu ārstu, tostarp ģimenes ārstu, izglītošana par retajām slimībām ir ļoti svarīga. Jāpaplašina speciālistu loks, kuri spēj atpazīt dažādu reto slimību izpausmes formas. Saskatot retas slimības pazīmes, ir jāzina kur novirzīt cilvēku turpmāko izmeklējumu veikšanai, pie kādiem reto slimību speciālistiem nosūtīt. Vēl viens ļoti būtisks aspekts ir rehabilitācijas uzlabošana, kas uzlabo dzīves kvalitāti gan pacientam, gan viņa tuviniekiem.

Kādi ir jūsu secinājumi no pacientu interešu organizāciju skatpunkta?

Raugoties no pacientu viedokļa, patlaban nav skaidrs, pēc kādiem kritērijiem tiek nodrošināta zāļu un aprūpes pieejamība. Skaidri noteiktu kritēriju izstrāde atvieglotu cilvēkiem izpratni par to, kad un kādos apstākļos viņi var saņemt noteiktu un tieši viņiem atbilstošu veselības aprūpi. Tā ir arī komunikācija starp visiem veselības aprūpē iesaistītajām personām. Ļoti svarīgi visām pusēm skaidrot pamatojumu saviem pieņemtajiem lēmumiem. Bieži domstarpības rodas tāpēc, ka trūkst informācijas. Pacientiem ir svarīgi saprast, kāpēc pieejama viena laboratoriskā pārbaude, bet cita nav pieejama, kāpēc vienas zāles tiek finansētas no valsts, bet citas mēs nevaram sagaidīt gadiem. Svarīgi arī saprast, pēc kādiem kritērijiem zāles tiek iekļautas Kompensējamo zāļu sarakstā. Jābūt skaidrojumiem gan no politikas veidotāju puses, gan no ārstu puses, lai pacients saprot kāpēc viņam tiek nodrošināts vai nenodrošināts noteikts veselības aprūpes pakalpojumu grozs. Un tas zināmā mērā arī sasauktos ar pieeju individualizētai veselības aprūpei. Galvenais – mēs nedrīkstam atstāt “aiz borta” nevienu cilvēku ar reto slimību, tajā skaitā arī ar ultrareto slimību, pat ja tāds pacients ir tikai viens.

Runājot par finansējumu, laikam žēl, ka nav tādas pārākas institūcijas ārpus Latvijas kā, piemēram, NATO, kas pieprasa ievērot noteiktu finansējuma procentu aizsardzībai. Noderētu tāda plašāka mēroga prasība arī veselības nozarei…

Jā, nacionālā mērogā Sabiedrības veselības pamatnostādnēs ir mērķis 6 procenti no IKP, zem kā ir parakstījusies valdība, tomēr šie procenti no IKP krīt, un šajā gadā jau esam zem 4 procentiem no IKP. Neatkarīgi no reformu piesaukšanas, viens no galvenajiem jautājumiem valstiski ir finanšu līdzekļu trūkums visai veselības nozarei. Šeit ikvienam sabiedrības loceklim, ieskaitot budžeta plānošanā iesaistītās amatpersonas, ir jāapzinās, ka “izsitot” līdzekļus savu šaurāku, individualizētu mērķu sasniegšanai savā nozarē ilgtermiņā var nest lielākus zaudējumus valstij kopumā tikai tāpēc, ka sabiedrība ir kļuvusi slima, un citu atsevišķu nozaru ministriju sasniegto rezultātu augļus cilvēki nevarēs baudīt. Piemēram, mēs varam izbūvēt skaistu veloceliņu uz Jūrmalu, tomēr, būdami slimi, cilvēki šo trasi neizmantos. Savukārt slimie cilvēki noslogos veselības aprūpes sistēmu aizvien vairāk, kas valsti var novest pie sabrukuma pašu ilgtermiņa domāšanas kļūdu dēļ. Es aicinātu ikvienu Saeimas deputātu, ministrus, ministriju amatpersonas un ikvienu sabiedrības locekli, ļoti rūpīgi pārdomāt savas prioritātes un padomāt, vai būs cilvēki, kas īstenos jūsu projektus, ja viņiem nebūs laba veselība. Aizdomājieties, vai jūs spēsiet veikt kvalitatīvu darbu, baudīt savas brīvdienas, ja jūs vai kāds ļoti tuvs jūsu radinieks būs slims.