Zēnam pēkšņi parādījās stipras sāpes. Izrādījās, ka tā nopietna slimība

Viens no reimatoloģijas pacientiem ir 11 gadus vecais Patriks, kura mamma Ieva piekrita portālam Jauns.lv pastāstīt savas ģimenes pieredzi, cīnoties ar saslimšanu vairāku gadu garumā.

Pirmās sūdzības Patrikam parādījās 2017.gada jūnijā, kad viņš sāka stāstīt par sāpēm ribu rajonā. Ģimenes ārsts sāpes saistīja ar to, ka puika ar brālēnu bija spēlējis bumbu, kas trāpījusi pa vēderu.

Ģimenes ārsts sāpes saista ar augšanu

Pēc tam augustā zēnam sākās temperatūra un muskuļu sāpes kājās. Ejot viņš sāka pievilkt vienu kāju. Zēnam sāpēja arī ceļi un sākās roku un elkoņu sāpes. Ģimenes ārsts tās skaidroja ar puikas augšanu, bet mammai tas nelikās pareizais cēlonis. Turklāt dēlam turējās neliela temperatūra, ko nebija iespējams samazināt ar parastajiem medikamentiem.

Tāpēc viņa izprasīja ģimenes ārstam nosūtījumu pie reimatologa. Rindā pie šī speciālista bija jāgaida vairāki mēneši, bet viņiem paveicās, ka pēkšņi atbrīvojās kāda vieta jau drīzumā. Septembrī aizejot uz konsultāciju pie reimatologa, speciālists secināja, ka kaut kas tiešām nav kārtībā, jo izmeklēšanas laikā zēns nevarēja izpildīt daļu kustību. Ģimene nokļuva BKUS Reimatoloģisko slimību nodaļā. Puikam veica dažādas pārbaudes un analīzes.

Beidzot diagnosticē ļoti retu slimību

Slimnīcā nācās pavadīt ilgāku laiku, jo pēc izrakstīšanas no stacionāra zēnam atkal kļuva sliktāk, piemēram, sāka pampt roku locītavas, parādījās zilumi uz rokām un ceļiem, nekritās temperatūra. "Viņš bija novārdzis, viņam negribējās ēst, viņš bija zaudējis svaru un spēka viņam nebija. Traki mums gāja," mamma ieskicēja ģimenes piedzīvoto.

Nokļūstot atpakaļ slimnīcā, dakteri saprata, ka nav runa tikai par artrītu, par ko iepriekš bija aizdomas. Pētot dziļāk un tālāk, Patrikam diagnosticēja nodozo poliarterītu – tā ir ļoti reta reimatoloģiska slimība. Tās dēļ zēns nespēja pilnvērtīgi piedalīties sporta nodarbībās skolā un viņam aptuveni gadu vajadzēja mācīties mājās vienam pašam. Labi, ka skolas pārstāvji bija pretimnākoši un palīdzēja zēnam organizēt mācību procesu.

Dažādas terapijas un dažādi medikamenti

Ārstēšanās gaitā nācās nomainīt vairākus medikamentus un vairākkārt tika piedzīvots slimības paasinājums. "Tiklīdz mēs gribējām kaut kā tikt vaļā no hormonu preparātiem, tā viņam sākās regress, piemēram, temperatūra un lēkmjveida vēdera sāpes, ko nevarēja mazināt ar parastajiem līdzekļiem."

Kopš pagājušā gada septembra Patriks lieto kādu jaunu medikamentu, ar kuru viņam paliek labāk. Pēdējā laikā viņš vairs nav gulējis slimnīcā, bet apmeklējis tikai dienas stacionāru, kur sapilināts preparāts. Hormonu zāļu apjomu arī pamazām izdodas samazināt.

Patlaban zēns var veikt dažādas fiziskās aktivitātes, bet hormonu preparātu dēļ izveidojies liekais svars, par ko viņš ļoti pārdzīvo. Lai svaru ierobežotu, ģimene dodas laukā svaigā gaisā un vingro.

Ja sāpes locītavās, kaulos vai muskuļos, jādodas pie speciālista

BKUS ārste Dāvidsone skaidro, ka Patrikam ir ļoti reta reimatoloģiska slimība - ar to Latvijā šobrīd līdz 18 gadu vecumam ir zināmi tikai divi pacienti. Turklāt gandrīz visas reimatoloģiskās slimības ir reto slimību sarakstā, tāpēc to diagnosticēšanā un ārstēšanā ļoti liela loma ir starptautiskām publikācijām un saziņai ar citu valstu speciālistiem.

Daktere uzsvēra, ka bieži vien ģimenes ārsti, konstatējot bērna sāpes locītavās un kaulos, to saista tikai ar augšanu nevis kādu nopietnāku saslimšanu. Viņa pauda cerību, ka šādi gadījumi nākotnē būs arvien retāk, taču patlaban tā ir ik pa laikam.

Ir pazīmes, kam vajadzētu radīt pamatu satraukumam – ja mazākam bērnam ir regress attīstībā vai bērns (pusaudzis) hronisku sāpju dēļ nevar darīt ierastās un iemīļotās lietas.

Patrika gadījumā un daudzu citu bērnu saslimšanas situācijās pacientus daudz ātrāk vajadzēja sūtīt uz slimnīcu pie reimatoloģijas speciālistiem. Saistībā ar Covid-19 rindas pie ārstiem ir sarukušas, turklāt ģimenes ārstiem ir iespēja savus pacientus pieteikt steidzamības rindā. 

Jāsadarbojas un kopā jāmeklē risinājumi

Ārste arī skaidroja, ka reto reimatoloģijas slimību ārstēšanā nav stingru vadlīniju, kā jārīkojas. "Tādu vadlīniju nav nekur pasaulē, jo šie gadījumi ir tik reti, ka ārstēšana tiek piemeklēta katram gadījumam individuāli. Patrika gadījumā ir ļoti svarīgi, ka mamma ir atbalstoša un saprot, ka mums nav skaidru vadlīniju, ka ir jāsadarbojas un ka zināms risks šajā situācijā ir jāuzņemas gan vecākiem, gan ārstam. Mēs nevaram iepriekš paredzēt, vai medikaments darbosies vai nē.

Tāpat skaidri un noteikti nevaram pateikt, cik ilgi pacientam būs jālieto medikamenti. Mēs lēnām taustīsimies un meklēsim brīdi, kad medikamentu varēs ievadīt retāk. Mēs varam cerēt, ka ar terapiju nonāksim pie brīža, kad tiksim vaļā no hormonu terapijas, kas ilgstoši ir ar zināmiem daudziem riskiem, un bērns varēs pilnvērtīgi dzīvot savu ikdienas dzīvi. Bet nevaram pateikt, cik ilga būs terapija."

Neilgi pirms tam zaudēja vectēvu un suni

Daudz reimatoloģisko slimību ir hroniskas, kas nozīmē, ka ar terapiju iespējams panākt miera periodu, bet pēc tam dažādi faktori var veicināt to atgriešanos un ārstēšana ir jāatsāk. Starp slimības saasinātājiem var būt liels stress, pārslodze, traumas, infekcijas.

Patrika gadījumā, iespējams, liela loma bijusi psiholoģiskam satricinājuma, jo neilgi pirms sāpju parādīšanās viņš zaudēja savu mīļo vectēvu un suni. Šie smagie notikumi mainīja viņa priekšstatus par dzīvi un, iespējams, pārdzīvojumi veicināja retās slimības parādīšanos.

Kāpēc bieži paiet tik ilgs laiks līdz skaidrībai par diagnozi?

Ja ir aizdomas par reimatoloģisku saslimšanu, tad ļoti svarīga ir detalizēta saruna starp ārstu un pacientu, viņa ģimeni. "Bieži ir situācijas, kad vecāki un bērni atnāk ar sūdzībām par sāpēm locītavās vai kaulos, un pirmais, ko viņi pieņemšanas laikā dod, ir analīzes. Patiesībā analīzes ir sekundāras. Svarīgāk ir detalizēti saprast, kādas ir sāpes, kurā vietā, cik ilgi, cik sen. Svarīga pirmā izmeklēšana, kas ietver locītavas, kaulus un visas orgānu sistēmas."

Var gadīties, kad jau drīz pēc detalizētās sarunas un izmeklēšanas pacientam nosaka diagnozi un ārstēšanu, bet daudz biežāk ir tā, ka ilgu laiku neizdodas saprast, kas īsti kaiš. Tas nav tāpēc, ka Latvijā būtu slikti ārsti vai izmeklēšanas iespējas, bet gan tāpēc, ka saslimšanas ir ļoti retas un to noteikšana ir sarežģīta visā pasaulē. Turklāt dažkārt slimības sākumā nav iespējams to diagnosticēt, jo nav parādījušies visi simptomi.

Pētījumos ir atklāta reimatoloģisko saslimšanu saistība ar iedzimtību, bet tāpat bieži vien ar tām saslimst bērni, kuriem ģimenē un dzimtā nav ziņu par kādu autoimūnu slimību. Arī Patrika ģimenes locekļiem nav šādu saslimšanu.

Visizplatītākā reimatoloģiskā saslimšana ir juvenīls ideopātisks artrīts jeb hronisks locītavu artrīts – Bērnu slimnīcā lēš, ka tas ir ap 700 pacientiem, un katru gadu tiek atklāti vidēji 60-70 jauni gadījumi.

Svarīgs psihoterapeita atbalsts

Gan ārste, gan Patrika mamma uzskata, ka reimatoloģisku saslimšanu gadījumos svarīgs ir psihoterapeita atbalsts gan bērnam, gan viņa vecākiem. Tas palīdz izturēt ilgo nenoteiktības laiku, dažādus slimības posmus, kaites saasinājumus, ikdienas ierobežojumus un citas slimības noteiktas izmaiņas.

Ieva atzina, ka viņai kā mammai dažkārt, īpaši slimības saasinājumos, ir bijis ļoti grūti dēlā uzturēt cerību, ka būs labi un ka izdosies slimību uzveikt. Arī mājmācība gada garumā Patrikam bija grūta, īpaši tas, ka nevarēja doties uz skolu un sastapt draugus.

Reto un hronisko slimību pacientiem un viņu ģimenes locekļiem vajadzīga liela pacietība, lai visu notiekošo pārdzīvotu mierīgi.

Pavasarī sagaida pacientu pieplūdumu

18.martā tiek atzīmēta Starptautiskā Bērnu ar reimatoloģiskām slimībām diena. Kopumā valstiskā līmenī šī joma ir sakārtota, bet bažas rada tas, cik daudz laika paiet, lai bērnus ar reimatiskām problēmām diagnosticētu, jo pastāv mīts, ka bērniem šo slimību nav.

Ārste arī pieminēja, ka daudzviet pasaulē ir lieli reģioni, kuros bērnu reimatologu nemaz nav, mums Latvijā šo speciālistu pietiek un to apgūst arī jaunie ārsti. "Nesen bija situācija, kad pie mums nonāca paciente no ārvalstīm (neprecizēšu, no kuras), kur rinda pie reimatologa bija veselu gadu, neskatoties uz pacientes smago stāvokli."

Reimatoloģisko slimību pacientu plūsma ir viļņveidīga – par sāpēm vairāk sūdzas gadalaiku mijā. Turklāt ne tikai sūdzas par sāpēm, bet šīs slimības kopumā biežāk parādās rudeņos un pavasaros.  Tāpēc tagad, kad nupat ir iestājies pavasaris, BKUS sagaida pacientu pieplūdumu.