Viņai nav roku un kāju. Un nekas nav neiespējams

Nākamajā dienā pēc uzstāšanās „Splendid Palace” Džoanna tikās ar „Kas Jauns Avīzi”. Viņa sirgst ar ļoti reto Tetra-amelia sindromu, kad cilvēks piedzimst bez rokām un kājām. Pasaulē zināmi vēl tikai seši cilvēki, kas sirgst ar šo slimību, taču Džoannai tā netraucē dzīvot, un viņas sasniegumi ir ievērojami.

“Esmu parasta meitene”

Džoanna jau 16 gados ir sniegusi lekciju ANO seminārā par tehnoloģijām, satikusi Īrijas prezidentu, konsultē „Apple”, lai izveidotu robotu, kas palīdzēs invalīdiem.

Vizīte Latvijā bijusi ļoti patīkama: “Es dabūju izbaudīt citas kultūras un citu dzīvesveidu. Šī ir bijusi iespēja, ko var pieredzēt tikai vienreiz mūžā.”

Pēc uzstāšanās Rīgā daudzi pienākuši aprunāties, uzdevuši jautājumus, daži pat nespēja noturēt asaras. “Ceru, ka cilvēkiem patika, un viņi turpinās nest pozitīvisma sludinājumus arī turpmāk,” ar cerību saka Džoanna.

Viņa neļauj slimībai sevi traucēt un izbauda visu, ko pasaule spēj piedāvāt: “Pieņemu, ka man ir diezgan normāla divdesmitgadīgas meitenes dzīve. Es skatos televizoru, ballējos ar draugiem – tāpat kā visi citi. Vienīgā atšķirība ir, ka man vajag papildu palīdzību, piemēram, ja es nometu savu telefonu, man jāgaida, kamēr to kāds pacels, ja gribu saģērbties, man tas jālūdz kādam citam. Tikai tās mazās lietas, taču dienas beigās esmu parasta, 20 gadus veca meitene un daru to pašu, ko citi. Protams, man ir paveicies, ka man ir draugu un vecāku atbalsts, jo tas arī ir ļoti svarīgi.”

Grūtākais ir pārvarēt stereotipus

“Protams, pirmās piecas minūtes visiem ir šoks. Es zinu, ka man tā būtu, ja kāds bez rokam un kājām piebrauktu pie manis un nebeigtu runāt,” meitene smej un atzīst, ka parasti, kad cilvēki viņu iepazīst, viņi redz pašu personību, nevis tikai trūkstošos locekļus.

“Laikam jau sarežģītākais ir likt cilvēkiem pārvarēt stereotipus, ka esam vāji un nevaroši, jo es cenšos dzīvot uz pilnu klapi un pārvarēt jebkuras grūtības, kas rodas manā priekšā. Galvenais, lai esi tu pats, un par to priecāties, ” uzskata Džoanna.

Viņa ar prieku stāsta, kur rod spēku nepadoties: “Ļaudis, kurus satieku ceļojot, un mani draugi ar ģimeni dod man enerģiju turpināt darīt, ko daru. Pagaidām nav bijis tāda brīža, kad gribas pārstāt darboties. Man ir ļoti paveicies, jo ne katram cilvēkam bez slimībām vai traucējumiem ir šāda iespēja. Tāpēc, manuprāt, ir svarīgi, lai turpinu savu darbu.”

Šis pats sindroms ir Džoannas draudzenei, Tīnai no Lielbritānijas. “Zinu par vēl vienu sievieti, kurai, ja nemaldos, ir 50 gadi, viņai patīk gleznot. Mēs visi darām pavisam citas lietas. Tas ir diezgan forši, ka esam tik atšķirīgi, bet mūs visus vieno šī slimība.”

Kārtīgi izrīkos robotu

Lai gan meitene ir piekalta pie ratiņkrēsla, viņai tas netraucē izbaudīt fiziskas aktivitātes: “Esmu kā apsēsta ar sportu, visur, kur ir iespējams iegūt kādu trofeju, es, visticamāk, sekošu līdzās.” Džoannas mīļākā pilsēta ir Barselona, jo atbalsta šīs pilsētas futbola komandu.

Viens no viņas projektiem ir konsultēšana robota ražošanā, kas palīdzēs cilvēkiem ar fiziskiem traucējumiem. “Es vienmēr jokoju, ka likšu tam man pagatavot tasi tējas. Visticamāk, likšu tam darīt ko muļķīgu, piemēram, speciāli kaut ko nogāzīšu un likšu to pacelt. Es robotu kārtīgi izrīkotu,” smej Džoanna.

Studē kriminoloģiju

Korkas universitātē viņa studē kriminoloģiju, specializējoties terorismā un seksuālajā vardarbībā. “Mani ļoti interesē noziegumi, kā tie rodas, kurš viņus veic, un vai ir kaut kas, ko mēs varētu darīt, lai tie nenotiktu. Tas ļauj paskatīties uz dzīvi no cita skatupunkta,” savu studiju izvēli skaidro Džoanna.

Universitātē ar mācībām viņai palīdz asistenti: “Viņi dara to, par ko vairākums nemaz neiedomājās, palīdz ēst vai aiziet uz tualeti, saģērbj mani, universitātē nes manas grāmatas un veic pierakstus lekciju laikā. Viņi ir svarīgi cilvēki, un bez viņiem es nevarētu studēt.”

Džoanna atzīst, ka būt slavenai ir diezgan jautri, bet līdzi nāk liela atbildība: “Kā tas teiciens – ar lielu varu nāk liela atbildība. Tas ir jautri, man ir iespēja ceļot, ne katrs divdesmitgadīgais to var darīt, bet man arī ir iespēja stāstīt par problēmām, ar kuram saskaras tādi cilvēki kā es.”

Ļoti daudz plānošanas

Pagūt studēt, sniegt lekcijas dažādās pasaules malās, uzturēt aktīvu sabiedrisko dzīvi nav viegli. “Ļoti daudz stresa un plānošanas, bet mana ģimene un draugi ļoti palīdz izplānot, ko un kad darīt. Arī tie, kas rīko lekcijas, cenšas visu sakārtot ar maniem eksāmenu laikiem. Bez šiem cilvēkiem man dienā būtu 400 nervu sabrukumu,” smejas Džoanna. “Pašlaik man ļoti svarīgi ir turpināt studēt, turpināt uzstāties un iedvesmot citus, ceru, ka viņiem ir jautri, jo es izbaudu katru sekundi.”

Vizītes citās valstīs Džoannai nav traucējušas studijas, jo augstskola ir ļoti pretimnākoša un eksāmenus var pārcelt uz citu datumu. “Bet jābūt reālam iemeslam, nevaru to darīt katru dienu, vajag, lai vairāki cilvēki paraksta vajadzīgos dokumentus. Diezgan smieklīgi, kad man jāprasa, lai „Microsoft” pārstāvji raksta universitātei, kāpēc es nebūšu uz lekcijām. Viens no maniem lektoriem saka, ka ceļošana ir labākā mācību metode, viņam patīk tas, ko es daru.”

ANO konferencē jau 16 gados

Nedēļā, kad Džoannai apritēja 16 gadi, viņa bija ASV, kur teica runu ANO konferencē par tehnoloģijām Tas bija diezgan iespaidīgs pasākums. “Tā bija pirmā publiskā runa manā mūžā, un atskatoties esmu pamanījusi kļūdas, ko pieļāvu, tas ir diezgan apkaunojoši. Taču kopumā bija diezgan jautri, es satiku galvenās sievietes no dažādām tehnoloģiju nozarēm un no visiem lielajiem uzņēmumiem – „Microsoft”, „Apple”. Nosauciet jebkuru – es viņu satiku. Tā ir pieredze, ko atcerēšos visu mūžu.”

Džoanna piedzīvojusi daudz ko, taču vienu konkrētu mirkli savā dzīvē spēj nosaukt par spožāko: “Man mīļākais brīdis laikam, bija, kad es ieguvu bezpeļņas organizācijas JCI balvu Japānā – kā viena no ievērojamākajām jaunajām personām. Tas bija diezgan forši, dabūju satikt arī pārējos, kasšo balvu dabūja, viņi bija satriecoši cilvēki.”

Lai redz cilvēku, nevis ratiņkrēslu

Šī ceļošana pa pasauli nav bezmērķīga, galvenais Džoannas mērķis ir likt sadzirdēt, ka invalīdi arī ir cilvēki. “Viens ir iemācīt saprast, kā tas ir – dzīvot, kā dzīvoju es un citi, kam nepieciešama papildu palīdzība. Gribu, lai neievēro ratiņkrēslu, bet gan pašu cilvēku. Ja sabiedrība sacels pietiekamu troksni, tad politiķi arī pievērsīs uzmanību. Kad tas būs padarīts, man vairs nebūs darba un vajadzēs atrast ko citu, par ko runāt,” joko Džoanna.

Viņa ar pārliecību uzsver, ka svarīgākais dzīvē ir palikt pozitīvam: “Galvenais ir nekad nenokārt galvu, pieņemt cilvēkus, kādi viņi ir. Pieņemt, kas tu esi un no kurienes nāc, kā arī smagi strādāt. Manuprāt, tad cilvēks būs laimīgs.”