"Grūti bija klausīties, ko tik visu mans bērns nevarēs..." Stāsts par māmiņu Velgu, kura audzina puisēnu ar Dauna sindromu

Pieņēmumus par iespējamo diagnozi ārsts izteica uzreiz pēc dzemdībām. „Madars bija sīciņš un vārgs, un nemaz neraudāja. Daktere viņu apskatīja un teica: „Vedīsim viņu uz inkubatoru. Es nevaru apstiprināt diagnozi, bet izskatās, ka viņam ir Dauna sindroms,” – tieši tik vienkārši,” atceras Velga, „mēs jutāmies kā aplieti ar aukstu ūdeni. Visu nakti abi noraudājām. Sākums bija ļoti grūts – reizi 3 stundās man bija jāatnes puikam piens, tad drīkstēja minūtes piecpadsmit pakavēties pie viņa. Pārējo laiku sēdi palātā viens pats ar savām domām...”

Kad stāvoklis nostabilizējies, mammām atļauts pamērīt bērniem temperatūru un caur zondi sapilināt pienu. „Pirmo reizi rokās savu bērnu paņēmu pēc vairākām dienām. Man ļoti pietrūka tā pirmo dienu fiziskā kontakta, kad bērniņš daudz laika pavada pie krūts, ir mammai visu laiku blakus. Varbūt tad tas sākums būtu citāds, jo nebūtu laika tik daudz domāt un pārdzīvot,” spriež Velga.

„Kāpēc tieši mēs?”

„Tas varbūt izklausās šausmīgi, bet pirmo pusgadu, paņemot rokās dēlu, redzēju vispirms Dauna sindromu un tikai tad viņu pašu. Katru mirkli domāju, kā tas būs, kā mēs to varēsim, kāpēc tieši mēs? Bet tad sapratu – Madars ir mans, viņš ir tieši tāds, kāds viņš ir, un mēs tieši tā arī dzīvosim tālāk,” atceras māmiņa.

Drīz Velga saņēmusies, sākusi lasīt, pieteikusies vairākās domubiedru grupās un iepazinusies ar citām māmiņām: „Ieraudzīju, ka tas velns nav nemaz tik melns. Šodien es skatos uz savu dēlu un redzu Madaru, bet sindroms ir tāda pati daļa kā, piemēram, pelēkās acis, mazais, apaļais snīpis vai izspūrušie mati.”

„Grūti klausīties stāstus par to, ko mans bērns nevarēs”

Velga atklāj, ka ikdienā ir ļoti prasīga gan pret sevi, gan apkārtējiem: „Ja ko daru, tad tam jābūt vislabāk. Ja nav vislabāk, ļoti pārdzīvoju. Tāpat ar bērniem – biju iztēlojusies viņiem teicamas sekmes, žilbinošus panākumus dzīvē, spožas karjeras... Un tad man piedzima dēls ar Dauna sindromu. Taču esmu sapratusi, ka ne bez nolūka tā, jo bērni man daudz māca – meita māca savaldību, bet dēls – prieku par mazām lietām,” teic māmiņa. 

Sākotnēji visgrūtāk jaunajai māmiņai bijis noklausīties dažādu speciālistu teiktajā par to, ko viņas bērns nevarēs: „Ilgi nestaigās, varbūt nerunās, patstāvīgi nekad nedzīvos, sirsniņa būs jāoperē...” Velga uzskata, ka nekādas lielās pieredzes viņai pagaidām nav: „Esam tikai ceļa sākumā. Cenšos audzināt Madaru tāpat kā viņa vecāko māsu, taču tas ne vienmēr izdodas, jo viņš it kā ir tāds pats kā citi bērni, bet reizē arī nav.”

Pirmos pozitīvos vārdus ģimene dzirdēja no ģenētiķes Lienes Korņejevas, kura Madara vecākiem iedvesa optimismu. „Šodien es saprotu, ka ārsti sagatavo vecākus ļaunākajam, bet sākumā tu to visu pieņem par vienīgo patiesību. Ģenētiķe Liene bija pirmā, kura man teica –  viņš varēs visu! Par to viņai lielum liels paldies,” stāsta Velga.

Madars ir kārtīgs čalis

Madars vēl nav sācis runāt, taču pati māmiņa teic, ka viņas dēls brīnišķīgi prot parādīt savas vēlmes un vajadzības, turklāt neatbilst plaši izplatītajam pieņēmumam, ka bērni ar Dauna sindromu allaž par visu ir priecīgā noskaņojumā: „Madars prot gan dusmoties, gan čīkstēt, gan arī tā kārtīgi apvainoties, ja ir pamats. Madars ir kārtīgs čalis – viņam patīk mašīnas, bumbas un ēst. Vēl viņam neprātīgi patīk dejot.”

Velga ir vijolniece. Tiklīdz viņa sāk spēlēt savu instrumentu vai pa radio skan kāda ritmiska dziesma, Madars sāk virpuļot pa istabu: „Vakaros abi ar māsu spēlē ķerenes, un esmu ļoti priecīga, ka dzīvojam pirmajā stāvā, jo tā pēdu dipoņa un smiešanās ir diezgan skaļa. Kamēr esmu darbā vai augstskolā, Madaru kopā ar citiem bērniem pieskata aukle, un viņš nebūt nesēž viens pats stūrī, bet gan iesaistās spēlēs kopā ar pārējiem.” Par skolu vecāki gan vēl nedomā. Nākamgad Madaram jāsāk iet bērnudārzā, un ģimene ļoti cer, ka izdosies viņu iekārtot tajā pašā dārziņā, kurā iet Madara māsa. 

„Ticiet saviem bērniem – viņi var!”

Lai arī Madars, par spīti diagnozei, šķiet, nebīstas no saviem vienaudžiem un sabiedrības, Velga atklāj, ka apkārtējo attieksme pret bērniem ar Dauna sindromu ir divējāda. „Viena cilvēku grupa ir ļoti atvērta, pretimnākoša un saprotoša. Otra aizvien dzīvo padomju laikos, kad nebija ne slimu cilvēku, ne seksa. Diemžēl otrā ir daudz lielāka nekā pirmā,” atzīst māmiņa. Viņasprāt vecāki joprojām baidās publiski runāt par saviem bērniem: "Kad apkārtējie uzzināja par Madaru, pēkšņi atklājās, ka visapkārt ir tik daudz bērnu un cilvēku ar problēmām – cerebrālā trieka, autisms, uzmanības deficīta un hiperaktivitātes sindroms, dzirdes traucējumi un citas lietas,” par savu pieredzi stāsta Velga.

„Kad kādam veselam bērnam pēkšņi radušies sarežģījumi vai kāds pieaugušais cieš avārijā, apkārtējie atbalsta, vāc ziedojumus, palīdz un uzmundrina. Bet,ja tev piedzimst bērns ar attīstības traucējumiem, viņu noraksta, lai gan varbūt nākotnē viņš spēs vairāk nekā tas pieaugušais, kas pēc avārijas guļ uz gultas. Kāpēc tā? Man šķiet, ka tie, kam ikdienā nav nācies saskarties ar atšķirīgiem cilvēkiem, vienkārši nav gan informēti,” apsver Madara mamma.

Vecākiem, kuri nonākuši līdzīgā situācijā viņa iesaka nebeigt ticēt savu bērnu spējām. Pirms diviem gadiem ārstu paziņojums apgrieza Velgas gaidas un nākotnes plānus kājām gaisā, taču šobrīd viņa nepārprotami izstaro pārliecību un mieru, kā arī ir pateicīga visiem, kuri palīdzējuši jaunajai ģimenei nostāties uz kājām:

„Vēlos izteikt vissirsnīgāko pateicību savam vīram, P.Stradiņa Klīniskās universitātes slimnīcas un Bērnu Klīniskās universitātes personālam, dūlai un vecmātei Līgai Giniborgai, ģenētiķei Lienei Korņejevai un visiem citiem, kuri mums palīdzēja nostāties uz kājām un tic, ka mums izdosies!” Vairāk par Velgas un Madara ikdienu iespējams izlasīt viņas izveidotajā blogā, kura mērķis ir izglītot sabiedrību par bērniem, kas pasaulē nākuši ar Dauna sindromu.