Ģenētika un slimības simptomi

Villebranda slimība man izpaudās jau bērnībā. Salīdzinot ar vienaudžiem, uz mana ķermeņa bija ievērojami vairāk zilumu, tie parādījās pat bez acīmredzama iemesla. Piemēram, uz kājām vienlaikus varēja būt pat četrdesmit zilumu, taču tas mani neatturēja – biju aktīvs, zinātkārs bērns, daudz kāpu un līdu. Jau agrā vecumā piedzīvoju arī deguna asiņošanu. Bija reizes, kad tā neapstājās pat desmit stundas – līdz nākamajam rītam. Līdz ģībšanai nenonācu, taču, lai apturētu asiņošanu, mani lika guļus stāvoklī. Asiņošana kopumā ir šīs slimības būtība – epizodes sekoja cita citai. Īpaši biedējoši tas kļuva, sākoties pirmajām mēnešreizēm. Tās ilga 16 dienas un izraisīja smagu anēmiju – es nespēju piecelties no gultas, jutos pastāvīgā reibonī. Tikko vienas mēnešreizes beidzās, drīz sākās nākamās. Tas ir regulārs un smags pārbaudījums. Esmu pamanījusi, ka šajā laikā jūtos vājāka un lēnāka, taču tas mani neaptur – es turpinu darīt. Ar laiku sapratu, ka šie simptomi nogurdina arī psiholoģiski. Mazasinības laikā ir sajūta, ka spēki izsīkst. Esmu pat ar hronometru mērījusi, cik ilgi rec asinis. Norma ir divas līdz trīs minūtes, man tas var ilgt pat pusstundu. Arī ikdienas situācijas nebija vienkāršas. Peldēšanas nodarbībās pēc treniņiem reizēm vairs nebija spēka izkļūt no baseina, draudzene palīdzēja, izvelkot mani aiz rokas. Pat zobu tīrīšana prasīja īpašu piesardzību, jo smaganas varēja sākt asiņot uz ilgu laiku. Tolaik konkrēta diagnoze vēl nebija noteikta, tāpēc ārsti izrakstīja tikai dzelzs preparātus, kas būtisku uzlabojumu nedeva. Zinot, ka līdzīgas veselības problēmas ir arī manā ģimenē – vecmammai, tētim, māsai un māsīcai –, īpaši neuztraucos. Asiņošana ar laiku pārgāja, zilumi izzuda, un es pieņēmu, ka tā ir ģenētiska īpatnība, kas pārmantojas no paaudzes paaudzē: tētim no viņa mammas, man un māsai – no tēta.

Trūkst asins recēšanas faktora

Diagnozi man noteica laikā, kad pati studēju medicīnu. Man bija 22 gadi. Rīgas Stradiņa universitātes 4. kursā hematoloģijas lekciju ciklā pie profesores Sandras Lejnieces manas kursabiedrenes, redzot manus simptomus, sāka ar profesori par tiem runāt. Es pati neuzdrošinājos jautāt, taču, iztaujājot sīkāk, profesore gandrīz droši secināja, ka man un, iespējams, arī manai ģimenei ir Villebranda sindroms – stāvoklis, kad asinīs trūkst viena no 13 recēšanas faktoriem. Saņēmām nosūtījumu no ģimenes ārsta un veicām analīzes. Rezultāti apstiprināja, ka mums visiem ir Villebranda slimības pirmais tips. Par laimi, tā ir vieglāka forma, tas nozīmē, ka, piemēram, pēc sasitumiem neveidojas asinsizplūdumi locītavās. Zilumi paliek zemādā un ar laiku uzsūcas.

Diagnoze tika noteikta tik vēlu, jo iepriekš ar ģimeni pie ārstiem īpaši nevērsāmies. Turklāt apzināmies, ka neviens ārsts neskries pakaļ, pašiem jāmeklē palīdzība. Iekšēji vienmēr esmu bijusi stipra, tāpēc neesmu radusi sūdzēties. Jāatzīst, ka šo slimību izārstēt nav iespējams. Asins recēšana notiek kaskādes veidā – aktivizējas viens faktors, tas iedarbina nākamo, un process turpinās, līdz izveidojas trombs. Pirms gada uzzināju par jaunu medikamentu, kas satur tieši šo – 13. faktoru, kurš man ir pazemināts.

Esmu iemācījusies ļoti labi nolasīt sava ķermeņa signālus. Ja hemoglobīna līmenis nokrītas zem 9, man, piemēram, tautiskajās dejās kļūst grūti veikt griezienus – acu priekšā parādās “zvaigznītes”. Ja tas nokrītas zem 8, sāk plaisāt mutes kaktiņi. Tiklīdz pamanu šos simptomus, rīkojos – zvanu savai draudzenei, kura ir medmāsa, un saku: “Tiekamies uz sistēmu!” Tā kā pati esmu ārste, varu sevi gan ārstēt, gan pieskatīt. Man palīdz dzelzs injekcijas, un tās man vienmēr ir mājās ledusskapī. Kad priekšā ir lielāki darbi, pēc injekcijām jūtos drošāk.

Šobrīd varu teikt – ja ar tevi kaut kas notiek ilgstoši, tu pie tā pierodi. Tu iemācies ar to sadzīvot. Protams, ir brīži, kad šķiet, ka dzīve tevi it kā atmet atpakaļ, jo esi citādāks. Taču es turpinu – daru un dzīvoju saskaņā ar savu ķermeni. Reizēm gan gribas, lai mans ķermenis būtu stiprāks.

Slimība neattur – ne strādāt, ne dejot tautiskās dejas

Dzīvesprieku man sniedz gan ģimene un bērni, gan tautiskās dejas, kuras dejoju kopā ar vīru. Kopš 1998. gada esmu deju kolektīvā “Ačkups”, bet pirms vairākiem gadiem pievienojāmies arī vidējās paaudzes deju kolektīvam “Līgo”. Atceros kādu īpašu piedzīvojumu Dānijā, kur deju kolektīva sastāvā piedalījāmies vasaras festivālā. Tur bija liels āra baseins, kur visi dalībnieki peldējās. Protams, devos arī es, lai gan man uz kājām bija zilumi. Jutu, ka tieku vērota, taču izlikos, ka to nepamanu. Ja esmu ģērbusies šortos vai īsākos svārkos, nepazīstami cilvēki bieži skatās ar interesi un izbrīnu. Zilumi uz kājām man rodas pat no nelieliem sasitumiem – tie ir lieli un tumši. Ja uz kājām ir, piemēram, četrdesmit šādu zilumu, tos nav iespējams nepamanīt. Arī, ja kāds mani stingrāk satver aiz rokas, uzreiz parādās zilumi. Taču šī slimība mani neattur.

Šoziem atgriezos no Milānas–Kortīnas olimpiskajām spēlēm, kur kopā ar ārvalstu kolēģiem īstenojām vides intelekta programmu. Esmu piedalījusies arī četrās paralimpiskajās spēlēs kopā ar mūsu paralimpiešiem – tas ir mans brīvprātīgais darbs.

Ja man nepieciešams sagatavoties veselības ziņā, es to daru. Villebranda slimības dēļ sevi neierobežoju, taču atsevišķās situācijās nepieciešama rūpīga plānošana. Piemēram, pirms zobārsta apmeklējuma vai ķirurģiskas operācijas man jāveic nopietnāka sagatavošanās. Ir medikamenti, kas iedarbojas līdz sešām stundām – tieši operācijas laikā. Esmu dzirdējusi, ka ārstiem nereti nākas nopietni strādāt, lai apturētu asiņošanu, taču tas ļauj paveikt nepieciešamo.

Runājot par ierobežojumiem, man nedrīkst veikt spinālo anestēziju, jo tā var izraisīt asinsizplūdumu. Tāpēc vienmēr tiek izmantota pilnā narkoze. Ikdienā medikamentus nelietoju. Esmu arī Hematoloģijas centra uzskaitē, ja nepieciešami medikamenti, man tie ir pieejami. Arī ģimenē veselības jautājumi tiek uztverti nopietni. Piemēram, manam tētim ir paaugstināts asinsspiediens, tāpēc viņš ļoti disciplinēti lieto zāles, un tas dod labus rezultātus. Priecājos, ka arī māsai, pateicoties medikamentiem, veselība ir uzlabojusies. Ja kādam no mums rodas sarežģījumi, mēs cits citu atbalstām. Man ir svarīgi, ka apkārt ir lieliski kolēģi, vienmēr varu saņemt padomu un atbalstu arī veselības jautājumos.

Mums visiem ir ļoti svarīga profilakse. Arī pārbaudes nemitīgi notiek attiecībā uz dzelzs deficītu. Ikdienā ar to ir jāsadzīvo. Diemžēl medikamenti tablešu veidā man neuzsūcas, analīzēs uzlabojumu nav. Tāpēc katru gadu saņemu injekcijas, tiek pieslēgta sistēma. Protams, tas nenotiek katru mēnesi, bet apmēram septiņas reizes gadā. Pie tā visa esmu pieradusi.

Zvaigžņu māsiņas

Pirmās grūtniecības beigās 2005. gadā zaudēju dvīnītes. Lai glābtu manu dzīvību, tika veikts akūts ķeizargrieziens, bija notikusi placentas atslāņošanās, kas apdraud gan mātes, gan bērna dzīvību. Ārsti vēlāk stāstīja, ka starp placentu un dzemdes sienu bija sakrājušies aptuveni trīs litri asiņu. Pēc operācijas viena meitiņa nomira uzreiz, otra izdzīvoja, taču tikai divas dienas. Pēc kāda laika man sākās pēkšņas, ļoti spēcīgas sāpes vēderā, tik intensīvas, ka šķita, varētu no tām zaudēt samaņu. Meklējot palīdzību, man atklāja endometriozi, kas bija izveidojusies pēc akūtā “ķeizara”. Sekoja vēl viena operācija, lai izņemtu perēkļus. Zināms, ka endometrioze var radīt neauglības risku, taču mani, par laimi, izārstēja. Pēc tam pusgadu dzīvoju medikamentozās menopauzes apstākļos ar karstuma viļņiem un citām blaknēm. Tas bija smags un izaicinošs dzīves posms. Pēc meitiņu zaudējuma devos psihoterapijā, jo pati nespēju tikt galā ar sērām. Es nepārtraukti raudāju. Tajā laikā man bija slimības lapa – vīram nācās atgriezties darbā, bet es paliku mājās un dienu no dienas dzīvoju savās sāpēs.

Kādā brīdī sapratu, ka tā turpināt nedrīkst. Terapiju izvēlējos arī tādēļ, lai pasargātu vīru. Pēc trim gadiem sajutu, ka sāpes esmu izsērojusi. Taču aiz tām bija palicis tukšums, pazudis dzīvesprieks. Atceros, kā devos uz Maestro koncertu. Mūzika man vienmēr ir bijusi tuva, tā mani iedvesmoja un spēja aizkustināt. Taču toreiz es tikai skatījos un klausījos, nejūtot neko. Bija tukšuma sajūta, emociju trūkums. Tas mani satrieca, sapratu, ka kaut kas manī ir mainījies. Man nācās no jauna meklēt sevī spēku. Tas nebija viegli, sēras prasa daudz.

Šobrīd ar vīru cenšamies dzīvot tālāk. Gaismu mūsu dzīvē ienes trīs bērni, kas nākuši pasaulē pēc zaudējuma. Katrs no viņiem ir īpašs, katrs ar savu raksturu, un katru mēs mīlam bezgalīgi.

Nākamās grūtniecības – īsts pārbaudījums

Kad pēc dvīnīšu zaudējuma paliku stāvoklī, sākās baiļu laiks. Katra mana kustība tika uzmanīta. Šobrīd ģimenē aug trīs bērni: Matīss, Luīze un Marta. Visi trīs nākuši pasaulē ar plānotu ķeizargriezienu pilnā narkozē. Taču tieši narkozes laikā radās problēma – reakcija uz miorelaksantu, ko izmanto, lai nodrošinātu elpināšanu. No tā sākās komplikācijas. Pirmo diennakti viss bija kārtībā, taču pēc 24 stundām es vairs nespēju pakustēties, paliku nekustīga gultā. Pirmo reizi tas notika Stradiņos. Naktī pamodos un ieraudzīju, ka viena kāja ir saliekta, bet otra – taisna. Tajā brīdī nesapratu, kas ar mani notiek. Mēģināju saliekto kāju iztaisnot, bet nespēju. Arī rokas nevarēju pacelt, vienkārši gulēju bez kustībām. Tā bija ļoti dīvaina un biedējoša sajūta. Vēlāk ārsti secināja, ka tā bijusi paralīze. Atceros, ka pie manis atsūtīja jaunu rezidenti. Sākotnēji viņai radās aizdomas par insultu. Taču, iepazīstoties ar manu veselības vēsturi, viņa vēlāk paskaidroja, ka manā gadījumā iespējamas arī dažādas blaknes. Šī paralīze atkārtojās arī nākamajās dzemdībās, taču tad es jau biju tam gatava. Zināju, ka nespēšu piecelties no gultas, bet man blakus būs vīrs, kas palīdzēs. Paralīze man bija vienu dienu, pēc 24 stundām viss sāka pāriet. Tā notika visās dzemdībās. Mūsu trešā meita piedzima 2020. gadā, kad valstī bija Covid-19. Tad es biju viena, jo neviens nevarēja man būt klāt. Tieši tad apguvu gultas pulti. Praktiski gulēju pussēdus, jo krūšu kurvis paplašinās, un tas ietekmē visus muskuļus, līdz ar to elpot kļūst grūtāk. Šodien, atskatoties, nevaru teikt, ka Latvijas medicīnas sistēmai nevar uzticēties. Es pati esmu ārste, rūpīgi sekoju līdzi savai veselībai, un tas, protams, rada pavisam citu pieredzi.

Ķermenis var būt vājāks par prātu

Šī diagnoze ir dzīvībai bīstama, un man joprojām ir bailes no insulta. Ik pa laikam palūdzu kolēģei izmērīt asinsspiedienu, lai nepalaistu garām ko būtisku. Cenšos būt piesardzīga, taču savā būtībā esmu pietiekami stipra – turpinu darīt un virzīties uz priekšu. Esmu ieguvusi doktora grādu un turpinājusi mācīties arī slimības laikā. Šobrīd strādāju režīmā, kur ļoti daudz kas ir atkarīgs tieši no manis. Nākotnē gribētos kaut ko mainīt, taču pagaidām tas nav vienkārši. Ir brīži, kad ķermenis, šķiet, pieradis pie slodzes, bet tad pēkšņi pienāk robeža, un vairs neko nevari. Šādos brīžos nākas būt pašai ar sevi. Tie nav viegli, jo apzinos – nevaru kā citi izplānot vairākus mēnešus uz priekšu un droši virzīties pēc plāna. Zinu, ka veselības dēļ kādā brīdī varu arī izkrist no ierastā ritma.

Un tomēr – pēc visiem šiem gadiem mani joprojām pārsteidz apkārtējo sapratne. Nekad neesmu jutusi nosodījumu vai neizpratni savas slimības dēļ. Taču kaut kur dziļi prātā tā tomēr ir arī mana vājuma izjūta, apziņa, ka mans ķermenis reizēm ir vājāks par manu prātu.

Pateicoties dzīves pieredzei, arvien vairāk pievēršos sev – nevis lai apstātos, bet lai sevi labāk izprastu. Mana galva strādā nepārtraukti, man vienmēr vajag būt kustībā. Šo īpašību esmu mantojusi no sava tēva. Pat rakstot zinātniskus darbus vai analizējot datus, arī doktora darba laikā, fonā vienmēr skanēja filma – vienkārši skatīties man šķiet par maz.

Es neprotu atslābt. Pat tad, kad fiziski jūtos slikti, turpinu darīt. Neatceros, kad būtu kaut ko atcēlusi. Man svarīgs ir dotais vārds un reputācija. Es eju uz priekšu un arī saviem bērniem mācu: “Dariet savu darbu labi.” Ikdienā mūsu ģimenē svarīgas ir kustības – sports, dejas, aktivitāte. Par veselību bieži sākam domāt tikai tad, kad parādās brīdinājuma signāli, taču patiesībā par to jārūpējas katru dienu. Man ir draudzene – medmāsa, kura atbrauc pie manis uzlikt sistēmu. Esmu patiesi pateicīga par šo atbalsta mehānismu. Arī citi cilvēki man apkārt ir atsaucīgi, viņi palīdz un vienmēr sniedz atbalsta roku. Kad biju olimpiskajās spēlēs, dēls man vēlāk teica: “Mamm, kad kaut viens nav mājās, ir sajūta, ka kaut kas nav.”

Domājot par pagātni, saprotu – ja toreiz operācijas laikā man būtu amputēta dzemde, iespējams, būtu daudz grūtāk atrast sevī iekšējo spēku. Varbūt es būtu kļuvusi skarbāka. Esmu pateicīga, ka viss beidzās labi. Ģimene ir mana lielākā vērtība un pateicība šajā dzīvē.

Mediju atbalsta fonda ieguldījums no Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Par publikācijas “Slimības dēļ sevi nebremzēju” saturu atbild SIA “Izdevniecība “Rīgas Viļņi””

Populārais mūziķis Ivans Dorns vēršas pie Krievijas cilvēkiem: "Lūdzu, neklusējiet! Mana zeme šorīt pamodās no sprādzieniem"