Kad pacienta slimības priekšā ārsti kļūst bezspēcīgi, sākas cilvēka dzīves ceļa pēdējais posms, kura uzmanības centrā ir jāliek cieņa, miers un drosme skatīties acīs nāvei. Hospisa aprūpe nav par nāvi – tā ir par dzīvi līdz pēdējam elpas vilcienam. Par atbalstu, klātbūtni, siltumu un mieru. Par cilvēktiesībām. Par iespēju aiziet ar cieņu, līdzās savējiem un bez ciešanām.

Sabiedrībā tiek lietoti termini “paliatīvā aprūpe” un “hospisa aprūpe”, reizēm tos jauc un pat uzskata par sinonīmiem. Kā šie aprūpes veidi atšķiras?

Paliatīvā aprūpe ir starpdisciplināra, holistiska ar dzīvību ierobežojošām (terminālām), neārstējamām slimībām sirgstošu pacientu aprūpe, kas koncentrēta uz sāpju un citu mokošu simptomu kontroli. Tās mērķis ir novērst vai atvieglot ar slimību saistītās ciešanas, uzlabot dzīves kvalitāti, un tā var notikt vienlaikus ar dzīvību uzturošu vai “agresīvu” ārstēšanu, piemēram, ķīmijterapiju. Paliatīvs pacients vēl cīnās ar slimību, un viņš šādā statusā var būt vairākus gadus.

Hospisa aprūpe ir koncentrēta uz to, lai nedziedināmi slimiem pacientiem viņu dzīves pēdējā posmā samazinātu ciešanas, sāpes un citus mokošus simptomus. Vai tā ir onkoloģiska, neiroloģiska vai kāda cita slimība tā saucamajā terminālajā stadijā, kas nozīmē, ka tā iet savu “uzvaras gājienu”, neatgriezeniski pārņem cilvēka organisma funkcijas un vairs nav radikāli ārstējama. Hospisa aprūpē prioritārs ir pacienta komforts, dzīves kvalitāte un individuālās vajadzības. Tās mērķis ir kontrolēt simptomus, nodrošinot komfortu un cieņpilnu aiziešanu. To var uzskatīt par paliatīvās aprūpes pēdējo posmu, kad ir īpaši svarīgi nodrošināt tādu pieeju, kas atbilst katras aprūpējamās personas dzīves kvalitātes standartiem.

Paliatīvos pacientus no hospisa pacientiem nodala ārstu konsīlijs, izvērtējot veselības stāvokli un iespējamo dzīvildzes prognozi. Tā ir galvenā atšķirība.

Latvijā hospisa aprūpes pakalpojumu pieejamība ir reglamentēta no 2024. gada 1. janvāra, un ir noteikts, ka valsts apmaksāti paliatīvās aprūpes mobilās komandas pakalpojumi pieaugušajiem pacienta dzīvesvietā ir pieejami tikai tad, ja pacients saņēmis IV vai V līmeņa stacionārās ārstniecības iestādes ārstu konsīlija lēmumu par šāda pakalpojuma nepieciešamību. Un šādu lēmumu pieņem, ja pacienta prognozētā dzīvildze ir līdz sešiem mēnešiem, izņemot personas, kuras ir bērnu paliatīvās aprūpes kabineta uzskaitē un jau saņem Bērnu paliatīvās aprūpes biedrības pakalpojumus vai citus paliatīvās aprūpes pakalpojumus pacienta dzīvesvietā.

Kādi ir hospisa pacienta simptomi, ko var kontrolēt?

Primāri tās ir sāpes, kas jākontrolē. Bet simptomi var būt dažādi – slikta dūša, krampji, elpas trūkums, asiņošana. Gan pacientam, gan viņa ģimenes locekļiem var iestāties panika, un tā var kļūt nevadāma. Medicīnas māsu ikdienas darbs ir pacientam nodrošināt skābekļa terapiju, urīnpūšļa katetrizāciju, medikamentozo atsāpināšanu, krampju lēkmju kupēšanu, izgulējumu ārstēšanu un profilaksi un tamlīdzīgi. Un te jāsaprot, ka paliatīvās aprūpes mobilās komandas mediķi veic tikai vienu funkciju – aprūpē pacientu viņa dzīvesvietā, veic ģimenes ārsta vai ārstējošā ārsta izrakstītās procedūras – un tad brauc pie nākamā pacienta. Tā ir neliela, bet, protams, būtiska daļa no kopējās aprūpes. Taču ideālā variantā būtu nepieciešama arī ilgstoša hospisa pacienta aprūpe mājās, hospisa dienas centrā un hospisa stacionārā. Jo, protams, ir vientuļi cilvēki, kuriem nav, kas aprūpē. Ir tādi pacienti, kuriem otrs mājinieks ir ļoti cienījamā vecumā un nespēj palīdzēt. Vai otrādi – ir gados jaunāki pacienti, kuriem ir mazi bērni, un kā tad viņi lai palīdz?! Piemēram, cilvēkam ar onkoloģiju mēdz būt asiņošanas, elpas trūkums, trauksme, panikas lēkmes. Kā tuvinieks, kuram nav specifisku zināšanu, var palīdzēt? Situācijas mēdz būt ļoti dažādas, un mobilās komandas, protams, mēģina lāpīt caurumus, bet tas nav pareizs risinājums normālai, cieņpilnai mirstoša cilvēka aprūpei. Pagaidām Latvijā ir tikai paliatīvās aprūpes mobilās komandas.

Kā tiek organizēts hospisa aprūpes mobilās komandas darbs pacienta mājās?

Latvijā ir četri šā pakalpojuma sniedzēji, un katrs apkalpo savu reģionu. Mūsu, “Hospiss Māja”, atbildībā ir Rīga, Daugavas labais krasts, un Rīgas reģions – Ādaži, Saulkrasti, līdz Siguldai. Mums ir piecas mobilās brigādes, kas dodas pie pacientiem, un mūsu pacientu kopējais skaits vienlaikus ir vidēji 90–96. Tas, protams, ir milzīgs loģistikas darbs, lai koordinētu vizītes ar tuviniekiem, sastādītu grafiku, cik bieži un kādas procedūras katram jāveic, kāds ārstniecības personāls katrā mobilajā komandā būs nepieciešams – sertificēts ārsts, ārsta palīgs un/vai medicīnas māsa, sertificēts fizioterapeits, ergoterapeits, uztura speciālists, klīniskais un veselības psihologs vai konsultatīvais psihologs, sociālais darbinieks, kapelāns, sociālais aprūpētājs. Turklāt mēs strādājam maiņās, jo pakalpojums jānodrošina 24/7. Mums ir arī dežūrārsti, medicīnas māsas, kuras atbild uz telefona zvaniem, jo mirstoša pacienta stāvoklis mainās ļoti strauji, un mūsu medicīnas māsām tikpat strauji ir jāreaģē uz šīm izmaiņām – laikus jādod stiprāki (efektīvāki) pretsāpju medikamenti, laikus jābrīdina pacienta ģimenes ārsts par narkotisko pretsāpju zāļu potenciālo vajadzību un tā tālāk.

Vai jums pietiek profesionāļu, kuri spēj sniegt kvalitatīvu paliatīvo aprūpi?

Mums pietiek, es nezinu, kā ir citiem. Iespējams, pietiek tāpēc, ka mums ir divas organizācijas – sabiedriskā labuma organizācija “Hospiss LV” (2019) un sociālais uzņēmums “Hospiss Māja” (2020). Labdarības organizācijas “Hospiss LV” atpazīstamība mums palīdz piesaistīt darbiniekus sociālajam uzņēmumam “Hospiss Māja”.

“Hospiss LV” mērķis ir aktualizēt kvalitatīvas paliatīvās aprūpes nozīmi Latvijā. Mēs vēlamies nodrošināt to, lai cilvēki pēdējo dzīves posmu varētu pavadīt cieņpilnos, mierīgos apstākļos profesionāla un līdzjūtīga personāla uzraudzībā. Mūsu prioritāte ir sniegt praktisku atbalstu pacientiem un viņu tuviniekiem, palīdzot apmierināt viņu vajadzības un vēlmes. Vienlaikus mēs vēlamies rosināt plašāku sabiedrisko diskusiju par dzīves noslēguma aprūpi un veicināt kvalitatīvas paliatīvās aprūpes pieejamību ikvienam visā Latvijā. Mēs ik gadu organizējam konferences, koordinējam brīvprātīgo darbu visā Latvijā, organizējam īpašas brīvprātīgo apmācības darbam ar hospisa un paliatīvās aprūpes pacientiem. Apmācību lektori ir nozares speciālisti – paliatīvās aprūpes ārsti, medmāsas, psihoterapeiti, kapelāni, arī sociālie darbinieki un citi speciālisti, kuri, daloties ar savām zināšanām, sagatavo cilvēku brīvprātīgā darbam – klātbūtnei pie nedziedināmi slima cilvēka. Mēs daudz darām arī par ziedojumiem, piemēram, aprūpējam tos, kuri pēc noteikumiem neatbilst hospisa pacienta statusam, bet kuriem arī ir ļoti smags miršanas process. Katru mēnesi mums tādu pacientu ir pieci seši. “Hospiss LV” piedāvā izvēles brīvību cilvēkiem mūža nogalē, radot iespēju uzturēt pēc iespējas augstāku dzīves kvalitāti atbilstoši individuālām vajadzībām.

Savukārt “Hospiss Māja” ir speciālistu komanda, sociālais uzņēmums, kas specializējas uz daudzpusīgas palīdzības sniegšanu neārstējami slimam, mirstošam pacientam un viņa ģimenes locekļiem. “Hospiss Māja” sniedz valsts apmaksātu paliatīvās aprūpes atbalstu pacienta mājās, nodrošinot specializēto transportu, kā arī rīkojot apmācības, atbildot uz jautājumiem un sniedzot visu nepieciešamo informāciju un atbalstu.

Cik vienkārši ir piesaistīt iejūtīgus, zinošus darbiniekus, kuri spēj veikt hospisa aprūpi, nodrošinot mirstoša pacienta sirdsmieru un drošību?

Nav tā, ka vienkārši, bet mums ir izdevies nokomplektēt savas mobilās brigādes tā, kā esam to vēlējušies. Iespējams, tas izdevies tāpēc, ka ar savām aktivitātēm jau esam ieguvuši zināmu atpazīstamību un sabiedrības uzticību. Bet nav arī tā, ka mums der jebkura māsa/ārsta palīgs, jo tas nav tas pats, kas strādāt slimnīcā, – apkop pacientu, aizver palātas durvis un aizej pie nākamā pacienta vai uz māsu istabu. Šeit ir jāiet pie pacienta uz mājām, ar viņu ir jārunā, jāveido kontakts ar tuviniekiem – ir jāieiet pacienta sadzīvē, viņa ģimenes locekļu attiecību līkločos un tā tālāk. Tas nepavisam nav viegli, ne katrs to spēj. Hospisa aprūpētājs nav tas pats, kas sociālais aprūpētājs, jo hospisa aprūpētājs spēj nodrošināt ne tikai fizisku pacienta aprūpi (pozicionēšanu, ikdienas higiēnas veikšanu, citus aprūpes darbus), bet arī nodrošināt psihoemocionālu atbalstu mirstošajam klientam un viņa ģimenes locekļiem. Tāpēc “Hospiss Māja” aprūpētājas iziet speciālu apmācību programmu saskarsmei ar mirstošu cilvēku. Tāpat viņas tiek apmācītas, kā, šo darbu darot, saglabāt savu psihohigiēnu.

Mana sirds ir pilna pateicības – es patiesi noņemu cepuri “Hospiss Māja” aprūpētāju priekšā! Šīs sievietes ir īpašas – viņās ir netverams gaišums, maigums, nesavtīga līdzjūtība, cieņa un patiesa cilvēkmīlestība. Tas nav tikai profesionāls darbs, ko viņas dara, tā ir klātbūtne, kas dziedina arī tad, kad medikamenti vairs nepalīdz. Turklāt jāsaprot, ka vienam pacientam ir 120 kilogrami un viņu ir grūti pagrozīt, bet otrs ir tik plāns, ka ir bail pieskarties, bet ar katru ir jāatrod kontakts un iespēja palīdzēt. Tā, lai neaizvainotu. Tā, lai aprūpe būtu cieņpilna. Es šos aprūpētājus uzskatu par svētiem cilvēkiem, jo to nevar iemācīt – to var tikai nest sevī. Un tādu cilvēku ir maz. Tāpēc mēs ļoti cenšamies savus darbiniekus dažādi iepriecināt, motivēt, lai viņi jūt, ka viņu darbiņš tiek ļoti augstu novērtēts.

Hospisa aprūpe Latvijā vēl tikai veidojas kā sistēma, un jūsu komanda ir tās priekšgalā. Bet vai ceļš līdz šai idejai un tās īstenošanai bija viegls?

Nepavisam nebija viegls. Ne reizi vien, redzot, ka no valsts iestāžu un politiķu puses netiekam sadzirdēti, spārni ir bijuši nolaidušies… Bieži esam domājuši, kāpēc savā brīvajā laikā ar to nodarbojamies, kāpēc mums to vajag, ja neviens to nesadzird. Protams, to visu atsver milzu gandarījums, ja varam cilvēkiem palīdzēt.

Mēs, nodibinājums “Hospiss LV”, bijām tie, kuri portālā “Manabalss.lv” savulaik iesniedzām iniciatīvu (iesniegšanai Latvijas Republikas Saeimā) “Par tiesībām uz cieņpilnu nāvi. Par valsts apmaksātu hospisa aprūpes pakalpojuma ieviešanu Latvijā”. Pāris dienās savācām nepieciešamo parakstu skaitu, pēc tam gājām uz Saeimu, uz dažādām komisijām, piedalījāmies darba grupās, izstrādājām definīcijas, kritērijus un tā tālāk. Tas viss ir publiski mazāk redzams, bet bez tā nevarēja, kādam tas viss bija jādara.

Vai jūtat atbildīgo iestāžu ieinteresētību sadarboties un turpināt attīstīt šo jomu?
Es nezinu, kā pareizāk pateikt… Šis pakalpojums mūsu valstī ir jauns. Pusgadu nostrādājuši, mēs redzējām, ko vajadzētu uzlabot, ko pamainīt, kā precīzāk noformulēt. Sadarbībā ar citiem pakalpojuma sniedzējiem rakstījām vēstules ar ierosinājumiem, bet pagāja mēnesis, divi, trīs, likās, ka pa šo laiku taču to varēja izdarīt, bet… Es nevaru teikt, ka ir atklāta neieinteresētība, jo mūsu priekšlikumi nav noraidīti. Taču man ir grūti izvērtēt, kāpēc “valsts mehānismi” strādā tik ļoti lēni, kāpēc joprojām nav nekādu izmaiņu. Manuprāt, to visu varētu izdarīt trīsreiz ātrāk. Mēs joprojām uz to ceram.

Kādi ir lielākie izaicinājumi hospisa aprūpes nodrošināšanai Latvijā?

Liels izaicinājums ir katrs konkrētais gadījums. Jo mēs jau esam tikai mobilā komanda, kas ienāk pacienta dzīvesvietā, ģimenē. Mēs nevaram izmainīt mirstoša cilvēka sociālos apstākļus, nevaram atrisināt visus viņa dzīves/sadzīves sarežģījumus un situācijas, kādās viņi, piemēram, ar savu dzīvesveidu ir nonākuši. Protams, kliedzošos gadījumos mēs iesaistāmies, mēģinām palīdzēt risināt arī citus jautājumus, ja vien tas ir mūsu spēkos. Bet ir jāsaprot, ka slimība, kas iet savu “uzvaras gājienu”, un sarežģījumi, kas tādēļ rodas, nekad nav “ērti”. Līdzcilvēki šādos brīžos ne vienmēr parāda savas labākās īpašības. Tāpēc mums ļoti būtu vajadzīgs hospisa stacionārs – gan vientuļiem cilvēkiem, gan tiem, kuru dzīves apstākļi ir smagi, antisanitāri. Piemēram, hospisa pacients dzīvo kopā ar alkoholiķi, kurš pat par sevi nevar parūpēties, kur nu vēl par mirstošu cilvēku. Hospisa brigāde atbrauc, bet viņš ir piedzēries, nevar atvērt durvis vai ārdās un nelaiž iekšā… Ārprāts! Vai arī mirstošs dēls mammai, kurai ir demence, – viņa neatceras, iedeva dēlam zāles vai neiedeva… Nu, tā nedrīkst būt! Mirstošam cilvēkam būtu vajadzīga vieta, kur pavadīt pēdējos pāris mēnešus vai nedēļas. Droša vieta, kur cieņpilni nomirt. Bez sāpēm un vientulības.

Mums ir arī jauni pacienti, jaunākajam ir 19 gadu, kuram līdzās ir tikai māte, bet viņai katru dienu jāiet uz darbu, pretējā gadījumā viņa kļūs sociāli neaizsargāta. Bet, iespējams, pacientam ir vajadzīga ilgstoša aprūpe vai stacionārs. Mobilā brigāde to nevar nodrošināt, tā nevar sēdēt pie pacienta astoņas stundas. Tāpēc mēs uzskatām, ka hospisa aprūpes nodrošināšana Latvijā ir nepilnīga. Citviet pasaulē ir likumā iestrādāts, ka pirmās un otrās pakāpes radinieki uz laiku līdz 6 mēnešiem var ņemt atvaļinājumu, ja paši vēlas aprūpēt savu tuvinieku, hospisa pacientu, un saņemt no valsts pabalstu, saglabājot savu sociālo statusu un neriskējot palikt bez darba. Neviens jau precīzi nezina, cik ilgi būs nepieciešama aprūpe – tā būs nedēļa, trīs vai astoņas nedēļas… Citviet pasaulē ir dažādi mehānismi, kas šo tuvinieku izvēli atvieglo, bet pie mums tie nestrādā. Un mēs ik dienu redzam visus tos samezglojumus, kas tāpēc rodas. Mums visiem vajadzētu sākt to uztvert kā sabiedrisku un individuālu labumu, labu rezultātu, ko sasniegt.

Cik tālu mēs Latvijā esam no hospisa stacionāra?

Tālu. No valsts puses nevienā programmā tas nav paredzēts, nevienā plānā tas nav ierakstīts. Mēs paši ar šo iniciatīvu ejam uz priekšu soli pa solim – par to runājam, diskutējam, skaidrojam, paši meklējam iespējas piedalīties dažnedažādos projektos. Tam, protams, arī ir vajadzīgi resursi. Viena lieta būtu atrast telpas, bet – kas tad finansēs šo pakalpojumu, pacientam esot stacionārā?

Mēs šobrīd ļoti daudz laika pavadām tieši ceļā, braucot no viena pacienta pie otra. Piemēram, viens ir Mangaļsalā, otrs – Salaspilī. Protams, mēs koordinējam loģistiku, bet iedomājieties, ka augsta līmeņa speciālisti brauc pie katra cilvēka uz mājām. Nelielā stacionārā, kurā būtu, piemēram, 12–16 pacienti, viena medicīnas māsa krietni ātrāk varētu būt pie pacienta, kuram vajadzīga intensīva aprūpe.

Kā jūs raksturotu sabiedrības attieksmi pret hospisa aprūpi Latvijā? Vai mums kā sabiedrībai vēl jāmācās runāt par dzīves noslēgumu?

Mūsu sabiedrībā joprojām ir ļoti daudz aizspriedumu. Nodibinājums “Hospiss LV” arī šogad rīkoja diskusiju forumu “Tiesības uz cieņpilnu nāvi” ar mērķi turpināt veidot sabiedrības izpratni par pasaules labākajai pieredzei atbilstošu hospisa aprūpes pakalpojuma attīstīšanu Latvijā. Pirmajos forumos tika aplūkoti būtiski temati kā hospisa aprūpes būtība, tās nozīme sabiedrībā un jautājumi par veltīgas ārstēšanas robežām. Tika meklētas atbildes uz sarežģīto, bet svarīgo jautājumu, kas ir laba nāve. Šogad forumā tika izcelts vienkāršs, taču ētiski un tiesiski sarežģīts jautājums – teikt vai neteikt –, vai un kā pacientam atklāt patiesību par viņam paredzamo dzīvildzi. Tā ir viena no lielākajām stigmām. Teikt vai neteikt nav tikai medicīnisks vai juridisks jautājums – tā ir dziļi cilvēciska dilemma, kas atklāj mūsu sabiedrības gatavību runāt par nāvi atklāti un cieņpilni. Joprojām daudzi pacienti un viņu ģimenes saskaras ar situāciju, kad patiesība tiek noklusēta, domājot, ka tā pasargās no sāpēm, taču nereti tieši šī klusēšana rada vēl lielāku nedrošību un izmisumu.

Piemēram, mūsu aprūpētājiem ir bijušas situācijas, kad pacienta tuvinieki lūdz noņemt “Hospiss” nozīmīti vai arī lūdz neteikt mammai, ka viņa mirst, jo viņa to nezina. Uz jautājumu, ko tad viņa domā, kāpēc uz māju nāk aprūpētāji, tuvinieki atteic: “Viņa domā, ka dakterīte nāk paspricēt zāles un paliks labāk…” Bet, sakot, ka mamma būs neapmierināta, jo labāk jau nekļūs, tuvinieki paliek pie sava: “Tas nekas, tikai nesakiet, nesakiet…”

Protams, mēs saprotam, ka ģimenē, kad notiek tuvinieka aiziešana, ir krīze. Liela daļa ir ļoti, ļoti satraukti, situācijas novērtējums un informācijas uztvere ir ļoti atšķirīga. Bet – tās ir pacienta tiesības, tas ir cieņas jautājums! Mēs, protams, varam pajautāt, vai pacients vēlas zināt savu dzīvildzi, bet savu diagnozi un slimības prognozi gan viņam vajadzētu zināt. Un tas ir mūsu pienākums, ejot pie pacienta, pateikt, kas mēs esam, kādas manipulācijas veicam un kādus medikamentus spricējam.

Bet mums bijušas arī tādas ļoti sarežģītas situācijas, kad pacients mokās sāpēs, savu gribu vairs nespēj izteikt, bet tuviniekiem ir aizspriedumi pret pretsāpju zālēm, un viņi aizliedz tās spricēt. Sakot, ka tuviniekam atlicis dzīvot vien nedēļu, labākajā gadījumā – divas, vai tiešām vēlaties, lai viņš nomirst, mokoties sāpēs, atbilde tik un tā ir: “Jā, es esmu kategoriski pret zālēm!”

Kā rīkojaties tādos gadījumos?

Lūdzam rakstveida atteikumu. Dažos gadījumos, kad jāliek savs paraksts, tuvinieki sāk domāt un pārdomā, bet ir bijuši gadījumi, kad mums nav izdevies pārliecināt. Jā, protams.

Mūsu “Youtube” kanālā ir šā gada foruma ieraksti, iesaku ieklausīties šajās sarunās un padomāt par to, vai mēs paši gribētu zināt, kas mūs sagaida. Galu galā “teikt vai neteikt” nav tikai par vārdiem, bet par drosmi būt kopā ar otru līdz pēdējam elpas vilcienam. Patiesība var būt smaga, taču tā dziedina abas puses – gan to, kurš aiziet, gan to, kurš paliek. Mūsu uzdevums ir nevis slēpt nāvi, bet iemācīties to satikt ar atvērtu sirdi.

Vai šajos sarežģītajos brīžos ar tuviniekiem rodas arī kas cilvēcīgi skaists – sapratne, pieņemšana, pateicība?

Jā, protams. Noteikti! Mēs saņemam ļoti daudz pateicību. Ja cilvēkam ir tuvinieks, kurš var palikt līdzās, hospisa darbinieki izstāsta viņam, kā viss notiks, viņš ir informēts par visām nāves agonijas fāzēm. Šīs zināšanas ļauj daudz mierīgāk uztvert procesu gan mirstošajam, gan aprūpētājam. Ja cilvēks ir atsāpināts, viņam nav trauksmes, blakus ir cilvēks, kurš tur roku, palīdz un zina, ko darīt, tad šajā procesā nav nepieciešams mediķis. Un ļoti daudzi mums vēlāk saka paldies, ka izstāstījām, ko sagaidīt. “Es zināju, kas notiks, kas sekos. Es neraustīju savu nabaga tuvinieku, kurš pats bija ciešanās, nesaucu “ātros”, lai viņš nenomirtu ātrās palīdzības mašīnā vai slimnīcas uzņemšanas nodaļas koridorā. Es biju līdzās, turēju roku, un tas bija ļoti gaišs mirklis – mēs bijām kopā, es jutu, ka palīdzēju, ka atbalstīju, ka biju viņam vajadzīgs tieši šajā brīdī…”

Jā, šādu pateicības pilnu vārdu ir ļoti, ļoti daudz. Tie apliecina, cik svarīgi ir runāt, sagatavoties un būt līdzās.

Kādi ir jūsu komandas tuvākās nākotnes plāni, mērķi?

Viens no mūsu lielajiem projektiem, ko esam redzējuši, kā tas darbojas ārzemēs, ir hospisa dienas centra izveide. Jau esam atraduši telpas – Rīgā, Brīvības bulvārī 32, kādreiz slavenā veikala “Sakta” telpās. Šobrīd tur notiek remonts, domājam, ka gada beigās jau varēsim uzņemt pirmos pacientus. Tur hospisa pacientu varēs atvest nomazgāt, apkopt nagus, apgriezt matus, iztīrīt zobus, veikt visu ikdienas rutīnu. Nevienā mājā gulošu pacientu nevar nomazgāt dušā, tas ir fiziski sarežģīti, un, ja viņu mēnešiem ilgi tikai slauka ar salvetēm, viņš ļoti, ļoti ilgojas pēc tekoša ūdens. Skaidrs, ka arī uz frizētavu mirstošu cilvēku neved, visbiežāk matus apgriež ar virtuves šķērēm, un tas nav cilvēka cienīgi. Dienas centrā būs pieejams medicīnisks atbalsts – ārsta kabinets, procedūru kabinets. Tur strādās kapelāns, psihologs, arī brīvprātīgie, kuri pacientus pacienās ar tēju, parunāsies, pabūs kopā.

Un tuvākajos piecos gados Latvijā obligāti būtu jāizveido hospisa stacionārs! Es nešaubos, es esmu pārliecināta, ka tas arī tiks izdarīts! Vēl pirms gada mūsu idejai par dienas centru nebija nekādas konkrētas aprises, bet mēs esam pārliecinājušies, ka, soli pa solim neatlaidīgi ejot uz priekšu, mērķi ir sasniedzami.

Kāda būtu jūsu galvenā vēsts sabiedrībai?

Mums būtu jābūt ļoti uzmanīgiem un līdzcietīgākiem pret saviem cilvēkiem. Man personīgi ļoti sāp mūsu sabiedrības “diskriminācija” pret slimu, mirstošu cilvēku, ka esam gatavi bišķiņ nerēķināties ar nevarīgu un “apgrūtinošu” cilvēku. Tas izpaužas attieksmē, vārdos. “Redz’, omītei jau ir 86 gadi, nav vērts vairs cīnīties…” Bet varbūt omītei katra diena ir ļoti vērtīga, varbūt omītei tieši viena nedēļa vēl bija svarīga, jo savu mazbērniņu dziesmu un deju svētkos vēl gribēja redzēt. Kāpēc mēs, jaunie un veselie, esam tie, kuri lemj omītes vietā?! Ar kādām tiesībām?! Kur ir mūsu uzmanība, iejūtība, cilvēcība? Mums nevienam nav tādas “apdrošināšanas polises”, kas pašus no tā pasargātu. Ar katru tas var notikt. Un notiks. Lielākā daļa cilvēku nav par to domājuši. Ir kaut kādi dīvaini, filmās saskatīti priekšstati, kas neatbilst realitātei.

Mēs apmeklējam dažādus “smalkus” kursus, klausāmies podkāstus un apgūstam “dzīves gudrības”, bet… Cik cilvēcīgi, cik iejūtīgi spējam būt pret cilvēku, kuram ir grūti parunāt? Cik nesteidzīgi spējam būt pret cilvēku, kurš lēnām ēd? Un vai situācijās, kad cilvēks, mokoties sāpēs, rauj nost sistēmas, spējam nedusmoties? Vai spējam pie sevis nepadomāt, paklusēt un nepateikt: “Kāda nepateicība – es tikko visu satīrīju, redz’, atkal visu izlēja, novēma un apčurājās!…” Cilvēks jau nav vainīgs, tā ir slimība, kas viņu moka. Bet vai mēs savā iecietībā, līdzjūtībā spējam tam stāvēt pāri? Par to man gribētos, lai cilvēki bišķiņ padomā.

Kā jums pašai ir mainījusies attieksme pret dzīvi un nāvi, strādājot šajā jomā?

Tā visu laiku mainās. Redzot visas šīs situācijas, kopā ar kolēģiem tās ik dienu analizējot, es jūtu, ka kļūstu uzmanīgāka, saprotošāka, iecietīgāka un līdzcietīgāka. Bet galvenais – manī ir milzīga cieņa pret cilvēkiem, kuri palīdz šai procesā. Milzīga cieņa!

Ko mēs kā sabiedrība varētu darīt, lai nāve nebūtu tabu?

Par to vajadzētu interesēties. Palasīt. Ir daudzas labas grāmatas, piemēram, ķirurga, Hārvarda Medicīnas skolas un Hārvarda Sabiedrības veselības skolas pasniedzēja Atula Gavandes (1961) “Būt mirstīgam” (Being Mortal: Medicine and What Matters in the End), kas ir gudra un dziļi aizkustinoša grāmata par hospisa pieredzi Amerikā, vairāki dzīvesstāsti tieši no mirstoša cilvēka viedokļa. Par to, ka cilvēkam mūža nogalē ir vajadzīga ne tikai medicīna. Par to, ka cilvēkam ir nepieciešama dzīve – jēgpilna, tik bagāta un pilnvērtīga, cik apstākļi to pieļauj. Mani šī grāmata ārkārtīgi ietekmēja. Es sāku domāt, kā tad tas notiks ar mani… Daudzi par to nedomā. No kurienes mūsos ir tāda arogance, ka “ar mani jau tā nenotiks”?

Var piesekot arī “Hospiss LV” mājaslapai, mūsu “Youtube” kanālam – tur ir daudz vērtīgas informācijas. Mums ir ļoti labi runātāji, no kuriem iegūt informāciju, tostarp Pēteris Kļava, kurš daudz par šo tēmu runā.

Mēs dzīvojam laikmetā, kurā uzsvars likts uz pašizaugsmi, personīgām robežām un individuālajiem mērķiem, bet tas ir tik ļoti egoistiski! Un ļoti “bīstami”, jo nāve, šī neizbēgamā līdzgaitniece, mums atgādina, ka neviens šo “procesu” neiziet viens. Tieši tajā brīdī vislielāko nozīmi iegūst cilvēki līdzās, attiecības, tuvinieka pieskāriens. Un varbūt tieši tāpēc mums ir jāmācās runāt par nāvi, par to, kas neizbēgami piemeklēs katru no mums, – lai atgūtu šo cilvēcisko saikni, kas ikdienā mēdz pazust.

Kā saka dakteris Vilnis Sosārs [onkologs ķīmijterapeits, algologs, Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcas Onkoloģijas centra Paliatīvās aprūpes nodaļas vadītājs], tikai 10 % no visiem mirstošajiem “vinnē loterijā” un nomirst ātri, miegā, bez sāpēm. Visiem pārējiem šis process būs vairāk vai mazāk sarežģīts, un bez citu cilvēku atbalsta nevarēs iztikt. Tāpēc ir ļoti svarīgi padomāt, kādi esam cits pret citu. Un varbūt papildus citiem sevis pilnveidošanas kursiem būtu vērts iziet arī tādus, kuros iemāca, kā palīdzēt mirstošam cilvēkam, jo, iespējams, vajadzēs palīdzēt omammai, opim, mammai, tētim, māsai, brālim. Vismaz sākt aizdomāties par to, kā tu pats varētu būt noderīgs šādā tiešām sarežģītā dzīves posmā, respektējot otra cilvēka “ideju” par to, kā nodzīvot savu dzīvi līdz galam.

Kāda ideālā variantā būtu hospisa aprūpe?

Bez mobilajām komandām, kas ir tikai maza daļa, būtu vajadzīga arī ilgstoša (8 stundu) aprūpe mājās, dienas centri, kas būtu tādi kā “vienas pieturas aģentūras”, un, protams, stacionāri – mazas slimnīciņas, kur 24/7 būtu pieejama intensīva medicīniskā aprūpe tiem pacientiem, kuriem ir ļoti smaga slimības gaita vai kuriem nav iespēju saņemt aprūpi mājās. Piemēram, cilvēks dzīvo dziļos laukos vai šeit pat pilsētā 5. stāvā bez centrālās apkures un guļ uz izgulēta dīvāna – šādos apstākļos mirstošam cilvēkam nav iespējams sniegt pilnvērtīgu aprūpi. Bet nevienam nav jānomirst mokās.

Visās attīstītajās valstīs tas ir normāls valsts apmaksāts pakalpojums. Tas ir normāls, pilnīgi pašsaprotams un pieejams pakalpojums. Nekas ārkārtējs. Latvija ir vienīgā valsts ne tikai Eiropas Savienībā, bet visā Eiropā, kur šāda hospisa stacionāra nav. Vienīgā!

Kā tā var būt?

Jā, tas ir liels jautājums: kā tā var būt?!

Madelēna, visticamāk, mirusi. Atklājas skarbi fakti par viņas pazušanas lietā aizdomās turēto