Latvijas Reto slimību alianse aicina rast 5,74 miljonus eiro dzīvībai svarīgām zālēm

Latvijas Reto slimību alianse (Reto slimību alianse) apvieno 17 reto slimību pacientu organizācijas Latvijā un pārstāv to intereses nacionālā un starptautiskā līmenī. Latvijā varētu būt līdz pat 111 tūkstošiem cilvēku ar retām slimībām. Reto slimību alianse ir nosūtījusi NVD vēstuli, kurā atgādina, ka Reto slimību reģistra pilnveidojuma un Reto slimību plāna uzraudzības darba grupas sanāksmē NVD prezentēja sarakstu ar reto slimību izmaksu efektīvajiem medikamentiem, kas ir gaidīšanas rindā uz Kompensējamo zāļu R sarakstu, prognozējot nepieciešamo budžetu 5,74 miljonu eiro apmērā.

Reto slimību alianse uzsver, ka Latvijā reto slimību jomā zāļu pieejamība ir ļoti zemā līmenī salīdzinājumā ar citām Eiropas Savienības valstīm, tāpēc ir ļoti svarīgi, lai pēc iespējas vairāk diagnožu un medikamentu tiktu iekļauti Kompensējamo zāļu R sarakstā.

“Bieži aizmirstam, ka finansējums zālēm nav tikai izdevumi, bet gan investīcijas, kas var būt lietderīgas gan ekonomiski, gan drošības kontekstā. Šajās dienās sekojam, kā Neatliekamās medicīniskās palīdzības dienests un slimnīcas cieš no pacientu sastrēgumiem, mēs zinām par garajām rindām veselības aprūpes pakalpojumu saņemšanai, noslodzi, dārgajām izmaksām gan stacionāros, gan ambulatorajā aprūpē. Un zāles ir tā terapijas daļa, kuras pieejamība pacientam dod iespēju atslogot veselības iestādes, atslogot palātas, speciālistus un iekārtas, ņemot vērā, ka retās slimības vairumā gadījumu ir uz visu mūžu un nav izārstējamas,” pauž Latvijas Reto slimību alianses valdes priekšsēdētājs Juris Beikmanis.

Viņš uzsver, ka efektīvi ārstēti pacienti ar viņiem piemērotām zālēm ne tikai mazina veselības aprūpes sistēmas noslogojumu, bet ilgtermiņā palielina pacientu un viņu tuvinieku ekonomisko aktivitāti.

Saskaņā Eiropā veiktā pētījuma datiem, kas apkopoti un prezentēti plašākai publikai 2024.gadā, laika posmā no 2019. līdz 2022.gadam Latvija bija 29.vietā 36 valstu grupā orfāno zāļu pieejamībā.

Lai paustu atbalstu un pēc iespējas paplašinātu Kompensējamo zāļu R sarakstu, kā arī, lai Latvija tuvinātos citās ES valstīs pieejamo medikamentu rādītājiem, Reto slimību alianse aicina NVD darīt visu iespējamo, lai atrastu nepieciešamos līdzekļus un lai nākotnē tiktu nodrošināta lielāka pieejamība pacientiem, kuriem tie ir nepieciešami, teikts Reto slimību alianses vēstulē.