Kristera māmiņa Ieva Rosne: "Es sagaidītu iejūtīgāku attieksmi un izpratni"

“Viņš bija vesels un foršs bērns, kurš runāja pilnos teikumos, spēlējās ar jaunāko brāli un mācēja ēst ar nazi un dakšiņu. Neilgi pēc savas piektās dzimšanas dienas viņš divu nedēļu laikā pārvērtās par cilvēku, kurš gulēja, kliedza un staigāja pa apli. Un mūsu dzīve mainījās. Lēkmes bija smagas. Kristers kliedzot krita gar zemi, kožot un skrāpējot sevi līdz asinīm. Lai viņu noturētu, bija vajadzīgs liels spēks. Šajās divās nedēļās pazuda gandrīz viss, kas bija iemācīts un apgūts, – gan pašapkalpošanās prasmes, gan komunikācijas spējas: Kristers pārstāja runāt. Pār viņa lūpām nāca vien neartikulētas skaņas.

Kas bija noticis un kāpēc – tolaik neviens atbildēt nevarēja. Joprojām nevar. Un vai vajag? Skaidrs bija viens: gan Kristera, gan mūsu – viņa tuvinieku dzīve bija mainījusies uz visiem laikiem…” vecākajam dēlam izveidotajā Facebook lapā raksta Ieva Rosne. 

Tika izmantoti visi iespējamie resursi, lai Kristera veselību maksimāli uzlabotu. Nesaņēmusi atbalstu Latvijā, ģimene devās uz Vāciju, kur Kristers tika rūpīgi izmeklēts, taču slēdziens bija tāds pats – darīt nevar neko, situācija ir neatgriezeniska. Tiesa, tolaik un arī šobrīd sociālā situācija Vācijā bija un ir labāka, taču ģimene izlēma nepārcelties. Ieva atrada institūtu ASV, kas izveidoja Kristeram apjomīgu rehabilitācijas programmu, pēc kuras septiņus astoņus gadus tika intensīvi strādāts. Tā ietvēra gan ēšanas paradumu maiņu, gan fiziskās aktivitātes.

Vadoties pēc Ievas iesniegtajām atskaitēm un atkārtotām apskatēm, programma laika gaitā tika pārskatīta un pielāgota progresam. Savu dzīvi un laiku sieviete pilnībā veltīja dēla rehabilitācijai. “Toreiz, 2000. gadu sākumā, tas bija kaut kas pilnīgi jauns – atteikties no piena, maizes un glutēna. Piemēram, lai pagatavotu pienu, pati malu mandeles un kāsu tās caur sietiņu... Arī fiziskā programma bija ārkārtīgi intensīva – Kristeram bija jānorāpo divi trīs kilometri dienā un paralēli jāveic citas aktivitātes. Mācīju viņam lasīt, ēst… Progress bija straujš, taču vienā brīdī attīstība apstājās,” stāsta Ieva. Kristers māk sasiet sev kurpes, ēst ar nazi un dakšiņu, lasīt.

Pašapkalpošanās prakses ir labi attīstītas, un tas ir ievērojams sasniegums. “Viņš neprot apieties ar naudu, bet ir ļoti lepns, ka viņam ir bankas karte un, ieejot veikalā, var pats ar to norēķināties,” skumji smaidot, saka Ieva.

Lielā brāļa pēkšņā saslimšana atstājusi traumatisku nospiedumu otrā dēla apziņā, kuram tolaik bija trīs gadi. Divi jaunākie neatceras, ka Kristers bija citādāks, jo piedzima pēc tam, taču, nenoliedzami, tas ir ietekmējis arī viņus. Kristeram tika un joprojām tiek veltīts daudz uzmanības – kādam vienmēr ir jābūt blakus. “No otras puses – varbūt tas pārējos bērnus būs padarījis par iejūtīgākiem cilvēkiem,” spriež Ieva. “Strādājot ar ASV institūta izstrādāto programmu, emocionālais un fiziskais potenciāls vienā brīdī beidzās. Es biju absolūti izdegusi, mēs visi izdegām. Laulība sabruka, un Kristers sāka apmeklēt speciālo skolu. Šķiršanās process bija ilgs un smags, bet citādāk vienkārši nevarēja, jo mēs katrs bijām kļuvuši par citu cilvēku.”

Tagad bijušais vīrs atbalsta Ievu visās viņas aktivitātēs un turpina rūpēties arī par Kristeru. “Protams, labāk būtu bijis saglabāt ģimeni, bet šis modelis, kad Kristers ir pie vīra un otrādi, ļauj mums katram fokusēties arī uz savu dzīvi un atpūsties, jo ar viņu brīžiem nav viegli.”

Radīt labās prakses piemērus

Ieva uzskata, ka ierēdņu retorikai par bērnu ar garīgās attīstības traucējumiem integrāciju parastajās skolās būtu jāpaliek idejas līmenī – šiem bērniem tomēr ir nepieciešama speciāla izglītības iestāde. “Cilvēks ir tāds, kāds ir, – viņš nekad nemainīsies. Es ļoti gribētu, lai Kristers būtu varējis mācīties parastajā skolā, bet tas diemžēl nav iespējams. Ja cilvēks sēž ratiņkrēslā, viņu nevar motivēt sākt staigāt, viņš vienkārši to nevar. Vācijā iekļaujošās izglītības sistēma ir izmēģināta un ir secināts, ka tā nestrādā!” Viņa vērš uzmanību uz problēmu, kas skar speciālās izglītības iestādes – pamatojoties uz diagnozi, bērnam tiek noteikti griesti, ko viņš spēj apgūt, taču katrs cilvēks ir spējīgs kādā jomā, kur viņš var apgūt kaut ko jaunu.

“Kristers bija zem šīs robežas un neapguva jaunas prasmes un iemaņas, tā bija kvalitatīva laika pavadīšana jauku cilvēku sabiedrībā. Viņš zīmēja un krāsoja, bet no izaugsmes viedokļa tas nebija ieguvums. Tā ir arī liela problēma, skatoties plašākā kontekstā, jo tikai 14,5 % no 30 tūkstošiem pieaugušu cilvēku ar garīgās attīstības traucējumiem ir nodarbināti. Tie ir oficiālie dati. Un tad ir 5 %, kas saņem sociālo pakalpojumu. Pārējie vienkārši sēž mājās un nedara neko, jo Latvijā nav tādu iespēju,” secina Ieva. Ir divi varianti. Kļūt par nodarbinātu personu, bet ar garīgās attīstības traucējumu diagnozi – tas nav iespējams, jo šiem cilvēkiem nav kapacitātes.

Otra iespēja – saņemt sociālo pakalpojumu, ko apmaksā pašvaldība, un līdz ar to zaudēt tiesības saņemt atalgojumu par jebkāda veida darbu. Ieva ir pārliecināta, ka, izveidojot pareizu atbalsta sistēmu pieaugušajiem ar garīgās attīstības traucējumiem, kas pašreiz nīkst dienas centros, varētu atrast jēgpilnu nodarbošanos – viņi būtu noderīgi sabiedrībai un arī kaut ko nopelnītu, tādējādi saņemot novērtējumu un gūstot gandarījumu par paveikto. Piemēram, Kristers var gludināt, likt trauku mašīnā traukus, grābt lapas, palīdzēt uzkopšanas darbos un veikt citus vienkāršus darbus. Lūk, tas ir jautājums, ko Ieva Rosne mūsu valstī vēlētos sakārtot. Lai bērniem ar garīgās attīstības traucējumiem, sasniedzot 18 gadu vecumu, tiktu dota iespēja īstenot savu potenciālu tam atvēlētajās robežās.

“Vienīgais, kā es no savas puses – kā sabiedrības pārstāvis – to varu izmainīt, ir radīt labās prakses piemērus un caur to parādīt, ka tas ir iespējams. Esmu izveidojusi sociālo uzņēmumu Faveo, kas ir kā tilts starp abām pusēm. Uzņēmēji jau nezina, kā komunicēt ar šiem cilvēkiem, savukārt cilvēkiem ar garīga rakstura traucējumiem nav iespējas sevi realizēt – mēs sniegtu drošības sajūtu un atbalstu abām pusēm. Uzņēmējs neko nezaudē, gluži pretēji – iegūst labi padarīta darba sajūtu, jo ir bijis sociāli atbildīgs. Tajā pašā laikā ir būtiski, lai šī sadarbība neuzliek uzņēmējam  važas, jo ir skaidrs, ka tādi cilvēki kā mans dēls nekad nenopelnīs savu algu pilnā apjomā un uzņēmējs nevar atļauties ciest zaudējumus – jāīsteno vienošanās par konkrēta darba veikšanu.”

Sociālais uzņēmums tapa Ievas maģistra darba ietvaros – studējot funkcionālo dizainu Mākslas akadēmijā, viņa sāka šķetināt cilvēku ar garīgās attīstības traucējumiem iekļaušanu sabiedrībā, nodarbinātību u. c. Kristers jau ir guvis darba pieredzi, griežot šablonus kādam uzņēmumam, gūstot lepnumu un gandarījumu par paveikto. Nākamais solis ir palīdzēt ne tikai cilvēkiem ar garīga rakstura traucējumiem, bet arī cilvēkiem ar cita veida invaliditāti, kas arī ļoti bieži ir nenovērtēti.

Iekļaujoša risinājuma meklējumos

“Lielais jautājums, protams, ir par to, kas būs, kad mēs ar Kristera tēvu vairs nevarēsim par viņu parūpēties, jo tā ir dabiskā lietu secība. Šobrīd vienīgā alternatīva ir institucionālā aprūpe, kas mūsu sabiedrībā ir līdz galam nenovērtēta baisa vieta. Nenovērtēta baisuma ziņā,” precizē Ieva. Eiropas valstis no institucionālās aprūpes ir atteikušās, jo tas nozīmē dzīvi slēgta režīma iestādē. Latvijā šādās iestādēs dzīvo 4500 cilvēku. Visbiežāk viņi savas dienas vada, nedarot neko, taču daudziem ir potenciāls darīt kaut ko lietderīgu.

“Nesen biju ciemos vienā no institūcijām un redzēju, kādus darbus šie cilvēki izgatavo. Tie ir fantastiski. Ja cilvēks spēj izgatavot tik augstvērtīgu darbu, kāpēc viņš nedrīkst to pārdot? Un vēl jau arī jautājums par iekļaušanu. Kāpēc šie cilvēki ir pilnībā izolēti no sabiedrības? Piemēram, tiklīdz es reģistrētu Kristeru VID kā saimnieciskās darbības veicēju, viņam tiktu samazināts pabalsts, lai gan viņš tos dažus simtus eiro nevar nopelnīt! Valsts bremzē šo cilvēku iesaistīšanos jebkāda veida nodarbinātībā. Tas pats attiecas uz maznodrošināto pabalstu.

No finansiālā viedokļa šī sistēma motivē cilvēku palikt mājās un nedarīt neko, nevis mēģināt meklēt alternatīvas un uzlabot savu situāciju, jo, tiklīdz sāc kaut ko darīt, tiek piemērotas soda sankcijas. Sistēmai pietrūkst vidusposma, lai šie cilvēki, kas ir spējīgi kaut ko darīt vai radīt, tiktu apmācīti un iesaistīti. Tas būtu iekļaujošs risinājums.” Jautāta, kas valstij būtu jādara citādāk vai būtu jāsakārto, lai cilvēki ar garīgās attīstības traucējumiem mūsu sabiedrībā justos labāk, Ieva atbild, ka negrib, lai par viņu rūpējas. “Tas, ko es vēlētos, – lai ierēdņi saprastu situāciju, kādā mēs – šo cilvēku ģimenes un vecāki – esam, un kopīgi rastu risinājumu. Lai arī es kā pilsonis likumdošanas ietvaros varētu kaut ko darīt. Es sagaidītu iejūtīgāku attieksmi un izpratni par to, ka šie cilvēki ir tādi paši kā mēs, tikai citādāki. Mēs nevaram viņus izmainīt, bet varam pieņemt.”

Solis tuvāk integrācijai

Vasaras izskaņā Viesturdārzā Ieva sarīkoja sirsnīgus labdarības svētkus Ielūdz Kristers, kas bija veltīti cilvēkiem ar garīga rakstura traucējumiem. “Jebkurš pētījums rāda, ka mēs baidāmies un cenšamies norobežoties no tā, ko nepazīstam. Tā ir dabiska reakcija. Rīkojot dārza svētkus, mans mērķis bija iepazīstināt ar šiem cilvēkiem plašāku sabiedrību. Jā, mēs esam dažādi, taču viņi ir tādi paši cilvēki. Katrs – unikāla personība ar savām foršajām vai negatīvajām īpašībām, tāpat kā ikviens no mums. Kristers perfekti jūt, ja no viņa baidās, un ļoti novērtē, ja pret viņu izturas tāpat kā pret jebkuru citu cilvēku. Dārza svētkos redzēju, kā atplaukst šie cilvēki un arī tolerance pret citādo.

Plaisa starp mums ir liela. Es mēģināju pārmest šo mazo tiltiņu, lai to mazinātu. Jāvirzās uz priekšu soli pa solim – manas aktivitātes, varbūt vēl kāds sāks kaut ko darīt…”

Svētki tapa mēneša laikā no idejas par pasēdēšanu dārzā, izaugot līdz teju 200 cilvēku festivālam. Tas viss, pateicoties fantastiskai cilvēku iesaistei un mūziķu un atbalstītāju atsaucībai. Ieva cer, kas šie svētki, kas pulcē gan bērnus un pieaugušos ar īpašām vajadzībām, gan viņu ģimenes un draugus, kā arī viesus, kas atbalsta pasākuma ideju, varētu kļūt par ikvasaras tradīciju.

“Vērojot atsaucību dārza svētkos, man ir cerība, ka izdosies paātrināt cilvēku ar garīgās attīstības traucējumiem iekļaušanas procesu. Vācijā šis process ir ildzis septiņdesmit gadus, mums – tikai trīsdesmit. Es gribu to riteni pagriezt ātrāk.” Ieva nenoliedz, ka rokas nolaižas bieži, taču pēc dabas esot cīnītāja. Viņa rod spēku Kurzemes jūrmalā, kur klusumā un mierā dažas reizes gadā uz pāris dienām pazūd bez bērniem ar suni. “Citas metodes, kā nobalansēt enerģiju, man nav,” viņa dziļdomīgi saka.  

Projektu finansē Mediju atbalsta fonds no Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Par "Mūsējie" saturu atbild SIA Izdevniecība "Rīgas Viļņi".