Ģimene, kas izgājusi cauri ellei, bet nav zaudējusi ticību labajam

Anita pastāstīja, ka pagāja aptuveni 6 gadi, līdz speciālisti un ģimene īsti saprata, kas jaunākajai meitiņai Aleksai patiesībā kaiš un noteica medicīniskās diagnozes. Tā kā Anitai pašai ir veselības sarežģījumi, viņai, gaidot Aleksu, bija noteikts plānots ķeizargrieziens nevis dabīgas dzemdības. "Nedēļu pirms ķeizargrieziena es mājās naktī zaudēju samaņu. Es kritu. Nezinu, cik ilgi es viena pati gulēju uz grīdas." Saistībā ar šo māmiņas samaņas zudumu Aleksai jau kopš dzimšanas bija komplikācijas.

Atklāja epilepsiju

"Pirmās pazīmes mēs pamanījām, kad viņai bija aptuveni pusgads: mostoties augšā, viņai viss ķermenis raustījās un acu zīlītes gāja uz augšu." Ģimene meklēja palīdzību pie Bērnu slimnīcas neirologiem, un, kad Aleksai apritēja pirmais gads, mamma ar meitiņu pavadīja slimnīcā nedēļu, veicot dažādas pārbaudes. "Tad viņai atklāja epilepsiju." Gada vecumā meitenīte pat vēl nesēdēja, un tāpēc viņai noteica dažādas fizioterapijas procedūras.

Diemžēl ne tikai epilepsija

Parastajā bērnudārzā Aleksa gāja tikai dažas dienas, jo no pārdzīvojumiem un nepatikas viņa bija "ne savā ādā". Tad ārstu komisija izvērtēja situāciju un ieteica viņai specializēto bērnudārzu "Riekstiņš". Kādu laiku pieaugušie domāja, ka Aleksai ir tikai epilepsija, bet tad sāka saprast: kā viņai ir epilepsijas lēkme, tā viņa nedaudz atkrīt atpakaļ savā attīstībā. Tad psihiatrs secināja, ka viņai ir garīgā atpalicība, attīstības aizture. 

"Ne mums pateica, ko darīt, ne - kā darīt. Cik gudri iegājām kabinetā, tik pat gudri iznācām ārā." Ģimene nomainīja vairākus ārstus un meklēja dažādas iespējas, kā meitiņai palīdzēt. Veicot ADOS testu, noskaidrojās, ka Aleksai ir aptuveni trīs gadu atpalicība no sava vecuma normālās attīstības.

Meitenei vairākus gadus bija jālieto zāles pret epilepsiju. Kad tās pārtrauca lietot, bērns pārvērtās par "dārzeni" - vispār neko nerunāja un nedarīja. "Mēs ar ārstiem sapratām, ka zāles ir steidzami jāliek atpakaļ, tāpēc vēl līdz šai dienai viņa lieto medikamentus pret epilepsiju."

Aleksai ir mazas epilepsijas lēkmes, un tās var uznākt jebkurā brīdī. Pārsvarā tas notiek brīžos, kad viņai ir spēcīgas emocijas: gan negatīvas, gan pozitīvas. Pēc katras lēkmes viņa nedaudz atkrīt atpakaļ savā attīstībā. "Ja viņa posmā starp lēkmēm ir kaut ko jaunu iemācījusies, pēc lēkmes viņa atkal atkrīt atpakaļ."

Daudz un smagas slimošanas

Sešu gadu vecumā meitene vēl nebija gatava skolai, jo viņa tikai nesen bija sākusi iejusties bērnudārzā. "Aleksa ļoti daudz slimo. Ne bērnudārzu, ne skolu viņa nav regulāri apmeklējusi. Kā ir kaut mazākie satraukumi, tā atkal ir saslimšana." Slimības mēdz būt smagā formā un bieži jālieto spēcīgas antibiotikas.

Kad meitenei apritēja 7 gadi, ārstu komisija ar ADOS testa palīdzību noteica, ka saglabājusies epilepsija, garīgā atpalicība un kustību koordinācijas traucējumi. Piemēram, bija gadījums, kad Aleksa, ejot no virtuves uz istabu, paklupa un pārsita galvu pret kamīna malu. "Viņa ir no tiem bērniem, kas visu laiku ir jāuzmana un jāpieskata." Arī pašaprūpes iemaņas Aleksai ir nepietiekamas: nav tā, ka 9 gadu vecumā viņa visu dara pati. Viņa pati var paēst, bet pieaugušajiem jāpalīdz apģērbties (īpaši ziemas laikā, kad ir daudz drēbju), nokārtoties, kārtīgi nomazgāties, apaut kurpes utt.

Pagājušā gada rudenī Aleksa sāka apmeklēt 3.speciālo skolu, un viņas klasē ir tikai 5-6 bērni. "Aleksa ir vienīgais bērns, kas runā. Pārējie bērniņi pat nerunā. Viņai tur ļoti, ļoti patīk." Covid-19 pandēmijas dēļ Aleksai maz sanāca apmeklēt skolu, bet "tas, ko viņai mācīja un kā strādāja skolotāji, bija vienkārši fantastiski". Skola bija vieta, kuras dēļ viņa ar prieku no rītiem cēlās un gāja mācīties.

Draugs Ākstītājs

Viena no lietām, bez kuras Aleksas ikdiena nav iedomājama, ir draugs Ākstītājs. Tā ir neliela un gadiem lietota lupatiņa, ko viņa visu laiku krata. Emociju uzplūdā meitene ļoti aktīvi kustina rokas, un Ākstītājs palīdz arī šādās situācijās. Ākstītājs ir meitenes pašas izdomāts un dots vārds mīļajai lupatiņai.  "Ikdienā viņa visu laiku ir kopā ar to." Arī mūsu sarunas laikā Aleksa pienāk pie mammas un priecīga parāda man savu svarīgo palīgu.

Uz bērnudārzu Ākstītāju neļāva ņemt līdzi, jo citi bērni grupiņā (tur bija bērni ar dažādiem attīstības traucējumiem) nesaprastu, bet uz skolu viņa draugu ņem līdzi. Tas dod drošības sajūtu.

Satraukums, vai Aleksa nav pārmantojusi vēl kādu kaiti

Anita neslēpa, ka ikdiena ar Aleksu ir diezgan grūta. To sarežģī arī tas, ka mammai ir reta slimība un veselības sarežģījumi. "Man un manai dvīņu māsai ir reta slimība." Rudenī viņām veiks ģenētiskās analīzes un sūtīs tās uz ASV, lai saprastu, kas ģimenes sagaida. Sieviešu veselība ar laiku pasliktinās, un viņas vēlas noskaidrot, vai slimība nebūs iedzimta arī viņu bērniem.

"Ja Aleksai būs klāt arī šī slimība, tas būs tiešām smagi, jo muskuļu distonija ir reta slimība, mēs jau ceturto gadu ik pa 3-4 mēnešiem braucam uz Stradiņa slimnīcu, kur mums muskuļos veic injekcijas. Bet nekas labāk nepaliek," Anita skumji sacīja un skaidroja, ka ļoti satraucas, lai tikai Aleksa nav pārmantojusi šo saslimšanu. Šī kaite ir arī Anitas mammai un vecvecmammai.

"Līdz ar to Aleksas audzināšana, aprūpe īstenībā ir ļoti, ļoti smaga. Ja es būtu vesels cilvēks, būtu vieglāk, bet šajā situācijā man pašai dienu dienā ir lielas sāpes, tomēr ir jārūpējas arī par Aleksu." Šobrīd ikdienu ļoti atvieglo vecākās meitas Normenas palīdzība. "Viņa tiešām palīdz daudz, viņa ir vecumā, kad apzinās un saprot manu ikdienu un to, ka par māsu ir vairāk jārūpējas." Agris darba dienas pavada strādājot, un "cik vien var, tik palīdz", bet ikdiena ar Aleksu pamatā ir uz Anitas pleciem.

Diemžēl pēc noteikumiem nepienākas asistents

Anita pauda nožēlu, ka valsts Aleksas aprūpēšanai nepiešķir asistentu. Ģimene to lūdza divas reizes, bet diemžēl atbildīgie to atteica.

Arī viņas epilepsijas lēkmju skaits neiekļaujas valsts noteiktajos standartos, lai asistentu piešķirtu... Diemžēl.

"Viņa neatbilst kritērijiem," Anita teica un vienlaikus pauda prieku, ka asistenti vismaz pienākas smagi slimiem bērniņiem. Bet arī tiem, kuriem atpalicība nav tik liela, būtu vajadzīgs atbalsts. "Arī mums kā vecākiem ir grūti, jo mūsu dzīve ir ļoti, ļoti ierobežota un pakārtota Aleksas ikdienai, darbībām."

Mājās ar bērnu bez algas un pensijas iespējām

Lai varētu būt kopā ar Aleksu un palīdzēt viņai, bet vienlaikus nopelnīt iztikšanu, Anita mājās nodarbojas ar bērnu drēbju šūšanu. "Mums ir paveicies ar to, ka es strādāju mājās. Mēs radījām ģimenes mazo uzņēmumu, kas pēc tam aizies Aleksai. Līdz ar to es varu pakārtot darbu Aleksai, bet domāju, ka ir daudz vecāku, kam šādu iespēju nav, un tad mamma vai tētis bez algas un jebkādām pensijas perspektīvām sēž mājās vai visu laiku vadā bērnu [pie speciālistiem].

Šī ir viena no sāpīgākajām tēmām. Lai cik bērniņš būtu slims, bet arī tādi vecāki, kādi esam mēs, nogurstam. Mums nav iespēju nestrādāt. Mums ir jāstrādā, mums ir jārūpējas 24 stundas diennaktī par bērnu. No valsts mums vienkārši nekas nepienākas."

Daudzi novērsās īpašā bērna dēļ

Anita izteica nožēlu ne tikai par valsts, bet arī apkārtējo cilvēku attieksmi. "Ļoti daudzi no mums kā ģimenes novērsās, kad uzzināja, ka bērnam ir grūtības, kad saprata, ka mēs nevaram braukāt ciemos vai uz pasākumiem. Mums nav, kas pieskata Aleksu. Mēs visu darām paši. Vēl šobrīd, ja mēs kaut kur braucam vai dodamies, tad mēs to plānojam kā ģimenes pasākumu."

Jau divus gadus ģimene izvēlējusies ceļot ar kemperi, jo Aleksai ir ļoti svarīgi pagulēt diendusu. "Ja viņa nepaguļ, tas var izraisīt lēkmes, jo viņa ir tik pārgurusi, ka ļoti grūti ir ar viņu tikt galā - viņai nāk virsū dusmu lēkmes."

Viens cilvēks no Anitas lielās daudzbērnu ģimenes pat pateica, ka tādiem bērniem kā Aleksa būtu jādzīvo Vaivaru internātskolā nevis ģimenē. "Tas bija ļoti sāpīgi," Anita skuma un atklāja, ka kopš Aleksas slimību atklāšanas ar viņiem kontaktējas tikai daži no radiniekiem, visvairāk viņas dvīņumāsas ģimene.

Kāpēc tāda atstumšana?

Anita sprieda, ka daļa cilvēku negrib pieņemt citādākus ļaudis un neizprot, kāpēc īpašo bērnu vecāki mēģina savām atvasēm izveidot labvēlīgu apkārtni, lai pasargātu un mazinātu spriedzi. 

"Mēs vienmēr sakām: "Atnāciet un padzīvojiet kaut vienu dienu mūsu vietā un tad jūs sapratīsiet, kāda ir mūsu ikdiena un viss pārējais." Cilvēkiem patīk komforts. Cilvēkiem patīk redzēt to, ko viņi grib redzēt, un dzirdēt to, ko viņi grib dzirdēt."

Ļoti sāpīgi, ka tā rīkojas pat nobrieduši, pieauguši cilvēki. Bieži vecāki pat neaizrāda saviem bērniem, kas nejauki izturas pret īpašajiem cilvēkiem. "Nav jau uzreiz plaši jāskaidro, bet var kaut nedaudz aizrādīt, ka tas nav smuki. Bet diemžēl arī paši pieaugušie tā dara."

Arī Anitas dvīņumāsai iepriekš esot licies, ka ģimene pārāk uzmana Aleksu, bet pēc kopīga ceļojuma viņa beidzot saprata, ko nozīmē dzīve ar bērnu, kam ir veselības problēmas. Pēc nedēļu ilgā brauciena māsa teikusi: "Zini, Anita, es saprotu, kāpēc tu to dari un kāda ir tava ikdiena. Man pietika ar vienu dienu!" Nesen bija situācija, kad Aleksas vecākiem vajadzēja aizbraukt un tāpēc viņa lūdza Anitas dvīņumāsu pieskatīt meitiņu vienu dienu. Māsa atbildējusi: "Anita, piedod, bet nē. Man ir bail." Māsai bija bail, ka viņa netiks galā, ka Aleksai visu laiku jāpievērš uzmanība un jāpieskata. "Ir lietas, ko viņa var darīt, bet ir lietas, ko viņa nedrīkst darīt. Piemēram, viņa nedrīkst lēkāt pa batutu." Arī skriet viņa nedrīkst.

Tēta atbalsts un prieks

Neskatoties uz ikdienas grūtībām, ģimene ļoti priecājas par Aleksu. "Mūsu lielākais prieks ir tad, kad tētis atbrauc mājās no darba. Tētis pēc būtības ir cilvēks-pozitīvisms. Viņam patīk ar meitenēm dauzīties, kad viņš atbrauc mājās. Mums ir mazs sunītis, un tad visi kopā dauzās.

Vasarā katru vakaru viņi iet baseinā. Tādas ikdienišķas lietas [mums sagādā prieku]. Tad visiem sanāk pasmieties." Aleksa grib ļoti daudz ko no tā, ko viņa nedrīkst,  un tas rada lielas problēmas, jo pēc aizlieguma bērnu mēdz piemeklēt smagas dusmu lēkmes. 

Izsmiešana par braukšanu ar skrejriteni

Aleksa ļoti patika braukt ar skrejriteni, un ģimene atrada viņas salīdzinoši garajam augumam atbilstošu braucamo, kam divi riteņi ir priekšā, bet viens - aizmugurē. Bet kopš apkārtnes bērni viņu izsmēja par braukšanu ar trīsriteni, kas esot domāts bēbīšiem, Aleksa vairs nav pierunājama uzkāpt uz sava mīļā skrejriteņa, jo smagi pārdzīvo piedzīvoto izsmiešanu. "Viņa vairs negrib braukt ar riteni, jo viņai liekas, ka visi par viņu smejas."

Saistībā ar šo gadījumu ģimene sociālajos tīklos aicināja līdzcilvēkus mudināt bērnus būt iecietīgākiem pret citādiem cilvēkiem. Uz šo aicinājumu viņi saņēma gan nosodošus komentārus, gan uzmundrinošas atsauksmes.

Prieks, ka apkārtējie nenosoda

Arī tad, kad viņi visi iepriekš braukāja ar riteņiem (Aleksai tētis atrada riteni, kas piestiprināms pie viņa lielā velosipēda), apkārtējie pauduši atbalstu. "Tas dot tādu prieku!" Šīs vasaras sākumā viņi atkal pamēģināja braukt ar riteņiem, bet Aleksai tajā reizē ļoti grūti gāja (būtībā nebija iespējams pabraukt), un kopš tās reizes Aleksu nav izdevies pierunāt vēlreiz braukt. Situācija ir līdzīga kā ar skrejriteni - viņai ir bail un viņa vairs negrib pat mēģināt, lai kā vecāki mēģinātu pierunāt.

Aleksai ļoti patīk braukt ik vasaras atvaļinājumā kopā ar savu un mammas māsas ģimeni. Tad viņi visi dodas uz Latgali, kur atpūšas kompleksā "Dzerkaļi". "Tur ir fantastiski saimnieki, viss kolektīvs, un tā ir vienīgā vieta, kur mēs visi atpūšamies. Arī Aleksa ar nepacietību gaida šo braucienu." Pērn saimnieki atļāva Aleksai pabraukāties ar lielu trīsriteni. Ģimenei tik ļoti tas iepatikās, ka viņi jau sāka domāt, varbūt tādu vajag iegādāties arī mājās Rīgā. Bet tad saprata, ka galvaspilsētā ar tādu nebūs, kur braukt, tāpēc ļoti gaida braucienu uz Latgali, kur atkal varēs pabraukāties ar lielo trīsriteni.

Cieņa pret katru bērnu, arī īpašo

Anita atklāja, ka daļa kaimiņu izturas ļoti saprotoši saistībā ar Aleksas veselības sarežģījumiem, bet citi izturas nepatīkami. Piemēram, gadījumā ar apsmiešanu par braukšanu ar skrejriteni. Pēc tam ģimene saņēma ieteikumus sarīkot pikniku kaimiņiem un skaidrot Aleksas situāciju. Bet Anita uzskata, ka viņai nav tiesību mācīt citus pieaugušos un viņu bērnus.

Tāpat man nav tiesību mācīt citus bērnus, kā viņiem uzvesties un reaģēt. Tas ir jādara pašiem vecākiem." Anita savai jaunākajai meitai jau no pirmās skolas dienas māca, ka skolas klasē bērni ir savādāki un par viņiem nevajag smieties. Aleksa ir iemācījusies ar klasesbiedriem spēlēties un draudzēties.

"Mums jau tā ikdienā sanāk savam bērnam visu laiku atgādināt, ko viņa nedrīkst darīt un ko viņa drīkst darīt. Vairākas reizes ir jāstāsta elementāras lietas, lai viņa to saprastu. Ja man vēl jāiet un jāmāca citi bērni un viņu vecāki, tad es uzskatu, ka tas ir drusku par daudz! Mums jau tā nav viegla dzīve! Kā jau teicu: "Atnāciet un padzīvojiet kaut vienu dienu īpašo bērnu ģimenē!""

Lielā māsa paliek mazās ēnā

Anita iezīmēja vēl kādu apstākli: ja ģimenē aug īpašais bērns, tad pārējās atvases parasti saņem mazāk uzmanības un "gribot negribot tiek atstātas otrajā plānā". Arī Normenai nācās piedzīvot un izprast, kāpēc māsai pievērš lielāku uzmanību. Tagad lielā māsa daudz labāk saprot situāciju un pati nāk palīgā vecākiem.

Bērnu-invalīdu vecāku dzīve patiesībā ir smags darbs, un arī emocionāli bieži vien ir ļoti grūti. "Reizēm ir tā, ka es gribu iekāpt mašīnā un aizbraukt kaut kur viena pati, izbļaustīties, izgāzt emocijas. Saprotu, ka mājās un ģimenē tas visu tikai pasliktinās. Emocionāli tas nav viegli."

Neziņa par nākotni

Arī neziņa par nākotni un to, kas notiks, kad Aleksai būs 18 gadi, ir grūti izturama. "Skatoties uz Normenu, es redzu, kā viņa mācas, to, ka nākamgad viņa ies 9.klasē, ka viņai ir domas, ko tālāk darīs un kur ies. Par Aleksu pilnīgi nav nekādas skaidrības. Ir bailes! Mums kā vecākiem tiešām ir bailes par to, kas notiks.

Mēs katrs kā vecāks gribam, lai mūsu bērniem būtu viss labākais: laba izglītība, laba dzīve, spēja sevi nodrošināt. Attiecībā uz Aleksu mums ir tikai tik, cik mēs paši jau šodien veidojam uzkrājumus viņai un viņas nākotnei. Ir cerība, ka, ja ne viņa pati strādās ģimenes uzņēmumā, tad varbūt jau kāds cits tajā laikā to visu pārņems, lai viņai būtu kaut kāda nākotne."

Šuj bērnu drēbītes, lai Aleksa varētu ārstēties

Ģimene ir izveidojusi nelielu uzņēmumu SIA "Aleksa C", kura ietvaros Anita šuj bērniem ļoti skaistas drēbes. Sākumā bija doma attīstīties un paplašināt uzņēmuma darbību, pieņemot darbā vēl citas šuvējas, bet tagad Anitas veselības stāvokļa dēļ viņa šuj viena pati un arī tikai uz pusslodzi.

Uzņēmumu ģimene izveidoja vairāku iemeslu dēļ. Tā kā Anitas mamma ir profesionāla šuvēja, viņai jau sen bija sapnis par savu šūšanas firmu. Tāpat uzņēmums izveidots, lai mammai būtu arī kaut kas cits, par ko padomāt, nevis tikai Aleksas aprūpe. Firma veidota arī tāpēc, lai Aleksai nākotnē varētu atstāt kādu vērtību.

Bet vissvarīgākais iemesls, kāpēc Anita nepagurusi šuj bērnu drēbes, ir tas, ka tādā veidā viņa var apmaksāt savus un meitas medicīniskos izdevumus. Agris dodas uz darbu, lai varētu samaksāt par ģimenes ikdienas tēriņiem, bet Anita šuj, lai nodrošinātu abu izmeklējumus un ārstēšanos.

Lai gan formāli Latvijā pastāv bezmaksas medicīna, tomēr realitātē ir jāmaksā, lai tiktu pie ārsta laicīgi nevis pēc gada.

Visu saviem spēkiem. Ja gribat atbalstīt, pērciet Anitas šūtās drēbes!  

Ģimene cenšas paši nodrošināt savu un bērnu dzīvi: "Mūsu ģimenes domāšana ir tāda, ka mēs, cik vien ilgi varēsim, tik ilgi paši darīsim. Mēs nevienam neko neprasām, mēs visu darām saviem spēkiem. Ir smagi slimi bērniņi, kuriem vajag vairāk."

Ir bijuši gadījumi, kad cilvēki piedāvājuši aizskaitīt ģimenei naudu tāpat vien, bet viņi uzskata, ka daudz labāk viņus var atbalstīt, pērkot Anitas šūtās bērnu drēbes. Viņu aktivitātēm var sekot līdzi gan "Facebook", gan "Instagram" "AleksaC" kontos.

Bijis tikai viens gadījums, kad ģimene pieņēmusi dāvanu Aleksai, nesamaksājot par to. Reiz meitiņa gribēja runājošo "Gabi" lācēnu, bet pirms Ziemassvētkiem, kad vecāki vēlējās to iegādāties, visi jau bija izpirkti. Kāda kliente, kura dzīvo Lielbritānijā un kurai ir smagi slima meitiņa, to pēkšņi nopirka un pasniedza Aleksai kā dāvanu.  Viņa atteicās pieņemt naudu no Aleksas vecākiem, bet uzstāja uz dāvināšanu. Toreiz pāris tam piekrita, jo viss notika ļoti ātri. Bija ļoti saviļņojoši, kad klientes ģimene atbrauca uz Latviju un Ziemassvētku vakarā pasniedza kāroto lācēnu Aleksai!

"Tā bija vienīgā reize, kad mēs kaut ko esam pieņēmuši bez maksas. Viss notika tik ļoti ātri, ka mums nebija citu iespēju, kā vienkārši pieņemt." Daudz labprātāk vecāki izvēlas strādāt, piemēram, Anitas gadījumā tā ir bērnu drēbju šūšana, lai paši nodrošinātu Aleksas dzīvi un medicīnisko aprūpi.

Aleksas atnestās bagātības

Anita atzina, ka, neskatoties uz regulārajām grūtībām, Aleksa, viņas veselības sarežģījumi un citādums ģimenei ir daudz ko iemācījis. Pirmkārt, jau cīņas sparu - iet un nepadoties. "Ja agrāk mēs nedarīt un atliktu, tad Aleksa mums ir iemācījusi iet, darīt, pastāvēt par savu, panākt, ka kāds ieklausās."

Otra lielā Aleksas veicinātā lieta ir savaldības audzināšana. Lai gan dažbrīd gribas eksplodēt, Anita ir iemācījusies trīs reizes ievilkt elpu un nomierināties. Tāpat Aleksa ir mudinājusi cienīt un mīlēt ikvienu cilvēku pat tad, ja viņš ir citādāks. "Katrs mēs esam personība, kāds labāks, kāds sliktāks, bet mums jāciena un jāmīl visi cilvēki."

"Mēs esam laimīgi par to, ko mēs redzam." Milzīgais darbs, ko ieguldījuši vecāki, skolotāji un labi ārsti, veicinājis fantastiska cilvēka izveidi.

"Bet daudz darba un cīņu vēl priekšā, tomēr, kamēr varam, nepadosimies," Anita pauda apņēmību cīnīties par savu un bērnu dzīvi un veselību.  Sarunas noslēgumā viņa atgādināja ģimenes moto "Labais vairo labo."